IMPLICAȚIILE DEZVOLTĂRII ȘI EDUCAȚIONALE ALE DEFICIENȚEI VIZUALE
Impactul deficienței vizuale asupra dezvoltării unui copil este foarte individual și este legat de vârsta de apariție, de severitatea pierderii vederii și de orice alte afecțiuni concomitente. Niciun alt simț nu poate declanșa curiozitatea, integra informații și invita la explorare în măsura în care o face vederea. Vederea este, de obicei, principalul loc de comunicare și de învățare în primii ani de viață și rămâne crucială până la vârsta adultă. Vederea are o contribuție semnificativă la ritmul și secvența dezvoltării normale (Sonksen, 1982).
Copiii cu deficiențe severe de vedere pierd mii de ore de învățare întâmplătoare și de învățare prin imitație vizuală. Ei au nevoie de mai multe experiențe „practice”, semnificative și de îndrumare din partea adulților pricepuți în formarea utilizării eficiente a vederii, auzului, tactilității, mirosului și gustului. Compensațiile senzoriale eficiente pentru deficiența vizuală nu se dezvoltă în mod automat. Trebuie acordată o atenție deliberată pentru a oferi copilului situații de învățare accesibile și semnificative (Fig. 71-1 și 71-2).
Datele unui studiu longitudinal al primilor 5 ani a 248 de copii cu deficiențe de vedere, Proiectul PRISM, au arătat că scorurile de dezvoltare și creșterea sunt semnificativ mai mici decât la copiii cu vedere tipică. Funcția vizuală la nivelul 20/800 a părut, de asemenea, să fie asociată cu modele sau secvențe de dezvoltare care diferă de cele ale copiilor cu vedere normală. Comunicarea a fost mai puțin afectată de nivelul vederii, în timp ce performanțele în domeniile adaptive și motorii păreau să fie cele mai sensibile la nivelul vederii.
Vârsta la care apare orbirea sau deficiența vizuală este crucială; chiar și o scurtă perioadă de vedere utilizabilă poate ajuta un copil să se dezvolte, în special în ceea ce privește conceptele spațiale și funcțiile motorii. Majoritatea cauzelor de deficiență vizuală la copii sunt congenitale sau cu debut foarte precoce. În prezența nistagmusului sau în cazul incapacității unui sugar de a se fixa și de a urmări vizual, contactul ochi la ochi poate să nu aibă loc sau devine mai trecător și mai puțin fiabil ca indiciu social. În mod similar, zâmbetul la sugarii cu deficiențe vizuale severe este deseori atenuat sau trecător și ar putea să își piardă o parte din puterea sa tipică de indiciu social în procesul de atașament părinte-copil. Legătura și atașamentul dintre părinte și copil au loc, dar se pot desfășura într-un mod mai precar și mai deliberat, pe măsură ce părintele învață să fie atent la semnalele de comunicare socială unice, mai subtile sau alternative pe care le trimite și la care răspunde copilul. Acesta este unul dintre numeroasele domenii de dezvoltare în care intervenția timpurie cu un profesor cu experiență în lucrul cu sugarii și preșcolarii cu deficiențe vizuale severe poate oferi îndrumare și sprijin specializat pentru părinți. Intervenționistul îi poate ajuta pe părinți să recunoască și să valorifice comportamentele de legătură și comunicare ale propriului copil. Aplecarea urechii spre vocea unui părinte, anumite poziții ale mâinilor și atingerea piele-pe-piele sunt exemple.
Începând cu plânsete și răcnete, sunetele se transformă în limbaj, un instrument puternic pentru un copil orb sau cu deficiențe de vedere pentru comunicare și pentru construirea legăturilor conceptuale care se dezvoltă în înțelegere cognitivă. Articularea se poate dezvolta în mod normal cu recitarea unor fraze și cântece familiare, dar capacitatea de a pune cuvinte în propoziții poate necesita o perioadă prelungită de ecolalie și de confuzie cu privire la inversarea pronumelor. Acest lucru duce adesea la repetarea textuală a ceea ce a auzit copilul (de exemplu, un copil care vrea o prăjitură este probabil să o ceară spunând: „Vrei o prăjitură?”, repetată în aceeași intonație de întrebare folosită de mamă). Conceptele trebuie să fie dezvoltate prin „lecții” multiple, semnificative, inițiate de adulți, care sunt verbalizări asociate cu experiențe practice. Un substantiv precum „buton” se poate referi la butonul de la cămașă, la butonul de la televizor sau la buric; de asemenea, un verb precum „împinge” poate însemna a duce un cărucior înainte, a apăsa în jos partea de sus a unei jucării pop-up sau a strânge picioarele în șosete.
Este important ca intervenționiștii și părinții să ofere timp suplimentar și varietăți de experiențe pentru ca conceptele de limbaj să poată fi generalizate. Pe măsură ce copilul crește, acest rol trebuie să includă descrieri verbale ale zonelor de joacă și a ceea ce fac colegii de clasă, astfel încât abilitățile sociale să poată fi dezvoltate și exersate. Canalul auditiv joacă un rol important în comunicare și cogniție pentru un copil orb sau cu deficiențe de vedere. Incapabil să sintetizeze informațiile senzoriale prin intermediul vederii, se poate observa că un copil devine tăcut pentru a se concentra pe ascultare, mai degrabă decât să vocalizeze sau să se miște. Este important ca părinții și profesorii să nu interpreteze greșit această liniște drept „retragere” sau „tristețe”. Mai târziu, copilul poate folosi memoria auditivă pentru a arăta capacitatea de a participa la ora poveștilor cu colegii de clasă, de exemplu, arătând mișcarea pentru a se potrivi cu vocabularul pe care copilul îl cunoaște despre părțile corpului său în cântecul „Head, Shoulders, Knees, and Toes.”
Atingerea reperelor motorii este, de obicei, cel mai mult afectată de orbirea cu debut precoce sau de deficiența vizuală. Este obișnuit ca fizioterapeuții și ergoterapeuții să folosească tehnici de integrare senzorială și de neurodezvoltare pentru a se asigura că, încă din primii ani de viață, copilul experimentează secvențe complete de dezvoltare. Cu toate acestea, secvența de atingere a reperelor motorii poate varia față de cea observată de obicei la sugarii și copiii mici cu vedere normală. Fără a se putea baza pe vederea unui obiect sau a unei persoane dorite ca motivație automată pentru a se mișca în spațiu, sugarul este adesea sedentar, cu posturi flexionate și un stimulent redus pentru a se mișca. Privarea vizuală poate fi responsabilă de o excitație scăzută și de starea de „somnolență”. Dacă este lăsat în pătuț fără o stimulare senzorială suficientă pentru a activa sistemele de reglementare ale creierului, sugarul cu deficiență vizuală poate prezenta un tonus muscular scăzut, tipare de somn neregulate sau reputația de a fi un sugar „cuminte” sau „liniștit”. Următoarele sunt componente care, fără o intervenție specifică, pot lipsi din repertoriul de mișcare al copilului: integrarea senzorială; redresarea optică flexia și extensia antigravitațională în cap, umăr, trunchi și pelvis; stabilitatea proximală a capului, gâtului, scapulei, trunchiului și pelvisului; gradarea mișcării (de ex, mișcările tind să fie „totul sau nimic”); deplasarea laterală și diagonală a greutății; și reacții de rotație, de protecție și de echilibru.
Conceptele spațiale sunt derivate pentru un copil cu deficiență de vedere prin mișcare, auz și atingere, începând cu activități de orientare în spații de joacă speciale, bogate în oportunități senzoriale, cum ar fi populara „cămăruță” a lui Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Conceptele spațiale duc la dezvoltarea cognitivă și la o orientare și mobilitate eficiente. În ceea ce privește experiențele spațiale, contrastele mari de culoare, iluminarea specială, indicii sonore și dispozitivele de vedere redusă, cum ar fi telescoapele monoculare, fac ca mișcarea în mediul înconjurător al copilului să fie intenționată. Dobândirea anumitor concepte cognitive, cum ar fi permanența obiectului, recunoașterea lui „eu” ca fiind separat de lumea mai mare și modalitățile de explorare și control, poate fi întârziată pentru un copil cu deficiență de vedere până când se obțin suficiente experiențe senzoriale. Pentru un copil cu deficiență vizuală, care se bazează în principal pe indicii auditivi și tactili, reperele motorii de atingere a unui indiciu sonor sau de mișcare intenționată pentru a obține un obiect pot părea întârziate. Spre deosebire de vedere, indicii auditivi și tactili sunt necontinui și nu au puterea de a sintetiza alte experiențe senzoriale. Un copil trebuie să aibă mai întâi multe ocazii de a mânui și de a asculta un clopoțel înainte de a-și da seama că proprietățile tactile ale acestuia se potrivesc cu sunetul pe care îl scoate (de exemplu, înțelegerea permanenței obiectului trebuie să fie prezentă înainte ca localizarea auditivă a clopoțelului care sună să fie un motivator pentru mobilitate).
Mișcarea intenționată duce la orientare și mobilitate în lumea mai largă. COMS au o pregătire specială în a lucra pentru a dezvolta utilizarea funcțională de către copil a vederii reziduale (dacă este prezentă) și pentru a antrena mișcarea sigură și independentă. „Jucăriile de împins”, cum ar fi un cerc hula hoop împins în față de către copil, devin un baston alb tradițional pe măsură ce copilul stăpânește deplasarea în medii din afara încăperilor familiare. Bunele tehnici de orientare și mobilitate sunt necesare pentru a se deplasa în siguranță și independent acasă, la școală și la locul de muncă. Acest lucru este valabil și pentru un adult cu orbire care trebuie să fie instruit cum să folosească eficient un câine ghid.
Comportamentele stereotipice, cum ar fi legănarea, apăsarea ochilor, țeserea capului și perseverența anumitor mișcări (de exemplu, lovirea degetelor), sunt teoretizate ca fiind încercări de a obține un aport senzorial suplimentar pe care un copil orb sau cu deficiențe de vedere nu îl obține prin experiențe tipice. Un alt punct de vedere este că modularea senzorială poate fi dificilă pentru copil, iar aceste comportamente de autostimulare pot ajuta la menținerea stării de excitare/calmare și a atenției. Aceste „orbecăieli” au devenit mai puțin frecvente la copiii cu deficiențe vizuale în prezent decât în trecut, pe măsură ce intervenția timpurie și o mai bună înțelegere a dezvoltării motorii a copiilor cu deficiențe vizuale severe au fost puse în aplicare de-a lungul a două-trei decenii. Apăsarea ochilor și „împunsăturile” rămân o excepție atunci când sunt prezente diagnosticele retiniene, în special la copiii cu ROP și amauroză Leber. În cazurile persistente, fața copilului poate fi afectată de acest comportament, retina se poate desprinde, dezvoltarea motorie este afectată, iar activitatea poate deveni o responsabilitate socială atunci când copilul se află printre colegii văzători.
.