Nota editorului: Artistul de muzică country, Clay Walker, este cunoscut pentru cântecele sale de succes „She Won’t Be Lonely Long” și „Live Until I Die”. Dar un fapt mai puțin cunoscut despre vedetă este că în urmă cu 20 de ani a fost diagnosticat cu o formă recurentă de scleroză multiplă (SM) la vârsta de 26 de ani. MD Magazine a stat de vorbă cu Walker la Reuniunea anuală 2016 a Consorțiului Centrului de Scleroză Multiplă (CMSC) din National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Care au fost simptomele care v-au condus la diagnosticare?
CW: Unele dintre cele pe care le au majoritatea oamenilor, cum ar fi faptul că piciorul meu drept și ambele picioare mi-au cam amorțit și le simțeam ca și cum ar fi fost adormite. Și coboram niște scări mergând să joc baschet cu trupa și râdeam și glumeam pe seama faptului că îmi simțeam picioarele adormite. Apoi am intrat pe teren și mi-am pierdut echilibrul, am avut vedere dublă, am avut un spasm facial care a durat aproximativ opt săptămâni, și a fost un spasm facial nebunesc. Apoi nu mai puteam ține un târnăcop de chitară în mâna dreaptă, așa că a fost un atac acut, dar, din fericire, am recuperat totul, cu excepția unei mici slăbiciuni la flexorul șoldului drept, lucru de care nu mi-am revenit. Este în regulă. Călăresc cai tot timpul, joc golf, fac alte lucruri pe care vreau să le fac, dar mai există încă o mică limitare acolo, dar nu foarte mare.
MD Magazine: Și când au început aceste simptome, scleroza multiplă era măcar ceva în mintea dumneavoastră sau aveați o idee despre ce ar putea fi?
CW: Când am fost diagnosticată și mi-au spus că am scleroză multiplă, am confundat-o imediat cu MD. Am crezut că este distrofie musculară, iar doctorul mi-a explicat că nu, că este ceva total diferit, că este scleroză multiplă, că nu există leac pentru ea. La acea vreme, era acum 20 de ani, persoana care m-a diagnosticat era neurochirurg și nu știa că există medicamente pe care le poți lua nici el. Așa că am părăsit spitalul cu o idee neconcludentă despre ce era scleroza multiplă.
Cred că relația pacient/medic este probabil a doua după cea cu familia, deoarece cunoștințele pe care le puteți obține de la un specialist cu adevărat experimentat în SM sunt de neprețuit. Mi-a luat o mulțime de ani pentru a realiza cu adevărat că pot gestiona SM. Nu cred că oamenilor le place imediat, atunci când sunt diagnosticați, cuvântul „management”. Ei vor să audă cuvântul „vindecare”. Trebuie să te înconjori, dacă vrei cu adevărat să faci ceva în privința asta, dacă vrei cu adevărat să ai o călătorie de succes cu SM, cred că este imperativ să te înconjori de oameni care au multe cunoștințe despre asta. Eu am mai multe relații care mi-au fost de ajutor, evident, medicul meu este probabil cel mai important. Am o relație cu Teva Neuroscience, care are o cantitate imensă de cunoștințe despre SM, iar apoi am un grup de sprijin, familia mea, soția și copiii mei. Și aș putea spune că sunt atât de multe piese încât trebuie să le reduc la ceea ce eu numesc o trifecta – dieta mea, exercițiile fizice, medicamentele. Acesta este într-adevăr modul în care gestionez SM. Și când auziți cuvântul dietă și exerciții fizice, asta sună ca orice termen vechi.
MD Magazine: Ceva ce ar trebui să facă toată lumea.
CW: Este pentru cei mai mulți oameni care nu au SM, dar dacă ai SM, trebuie să oferi corpului tău și minții tale și ție însuți toate oportunitățile posibile de a se vindeca și de a avea grijă de sine. Așa că aceste lucruri au fost cu adevărat importante și am observat că, atunci când am o dietă decentă și fac exerciții fizice, sunt mai predispus să nu vreau să lipsesc de la medicația mea. Vreau să le iau, e ca și cum ar fi în regulă. La sfârșitul zilei, sunt ca și cum, uf, omule, bifez toate aceste trei lucruri. Sunt într-un loc grozav.
MD Magazine: Cum ți-a afectat SM cariera?
CW: Nu am ratat niciodată un spectacol, așa că SM nu m-a afectat în spațiul de lucru. De fapt, nu a făcut decât să mă încurajeze să îmi iubesc mai mult meseria, pentru că atunci când am fost diagnosticat inițial de către neurochirurg, acesta mi-a spus că voi fi într-un scaun cu rotile în patru ani și mort în opt. Așa că, dacă m-ai fi întrebat, Clay, ce ai face pentru 20 de ani pe acest pământ, aș fi spus că ți-aș da tot ce am.
MD Magazine: Deci, care este implicarea ta acum în creșterea gradului de conștientizare pentru SM?
CW: SM, deși cred că numărul de oameni care au SM este mic, este totuși foarte semnificativ, deoarece nu știm ce cauzează SM și pentru că nu știm cum să vindecăm SM. De asemenea, nu știm că, dacă găsim un leac pentru scleroza multiplă, am putea găsi un leac sau baza unui leac pentru o mulțime de boli autoimune. Așa că eu cred că munca pe care o fac cu scleroza multiplă este mai mult din punct de vedere personal pentru persoanele care au scleroză multiplă, care o au, că sunt în măsură să spun că vei fi bine. Lasă-mă să te ajut dacă pot, dacă povestea mea te ajută. Lăsați-mă să vă ajut să vă ghidez în această călătorie dificilă, mai ales dacă sunteți proaspăt diagnosticați. Vreau să fiu acolo pentru toată lumea, dar mai ales pentru persoanele nou diagnosticate.
Și, în ceea ce privește partea de celebritate, dacă pot crește gradul de conștientizare, sper că acest lucru ajută la aducerea de dolari pentru cercetătorii SM și îi încurajează și îi inspiră. Uneori, dacă lucrezi tot timpul într-un laborator, te ajută să pui de fapt un nume cu o față, cum ar fi să dai sclerozei multiple o față și nu mă deranjează că sunt eu. Asta obișnuia să mă deranjeze. Obișnuiam să nu vreau să fiu ca un fel de copil de poster pentru SM, iar acum accept cu plăcere acest lucru.
MD Magazine: Când a fost asta? Când ai fost diagnosticat pentru prima dată?
CW: Ei bine, cred că îmi era teamă să nu am un atac, sau poate să fiu într-un scaun cu rotile, sau poate să se întâmple ceva oribil și apoi să îi facă pe oameni să își piardă speranța. Așa că m-am gândit că este o povară mare de dus. Așa că, odată ce mi-am dat seama că pot gestiona boala, am început să iau Copaxone în urmă cu 18 ani și nu am avut nicio recidivă de când am început să îl iau, acum mă simt total încrezător să mă ridic și să spun, da, chiar poți să o gestionezi, pentru că eu am dovedit-o. Dar, înainte de a-mi asuma acest rol, nu aș vrea să-i dezamăgesc pe toți acei oameni, dacă are sens.
MD Magazine: Da, și păreți foarte pozitiv în legătură cu toate acestea. Aveți vreodată zile bune sau rele în care pur și simplu vă sperie sau vă îngrijorează?
CW: Nu am avut o zi proastă în legătură cu SM de când nici măcar nu-mi amintesc ultima dată, sincer să fiu. Știu că am SM? Da. Șoldul meu devine foarte rigid uneori? Este înțepenit chiar acum, stând aici. Trebuie să îl întind. Dar ăsta e doar un efect secundar al SM. Cu asta trăiesc, dar e mai bine decât alternativa. Pot să joc golf sau să călăresc cai. Fac lucruri pentru a-mi menține picioarele active și am observat că, fiind activ, este mult mai puțin probabil ca piciorul meu drept să se răcească, iar circulația cred că este o cheie importantă.
MD Magazine: Se pare că aveți un sistem de sprijin bun. Cum te-a influențat acest lucru, familia și prietenii sau chiar fanii tăi, cum te-a ajutat acest lucru?
CW: Este esențial. Cred că, dacă ai scleroză multiplă, trebuie să recunoști că trebuie să fii mai amabil cu oamenii din jurul tău pentru ca ei să vrea să fie în jurul tău. Și atunci îți vei da seama cât de importantă este dragostea și sprijinul lor pentru a te ajuta și a te încuraja. Doar dragostea și sprijinul lor, nu doar cuvinte, ci te vor încuraja să vrei să ai grijă de tine și mai ales să gestionezi SM. Cred că există un număr mare de oameni care nu fac nimic în legătură cu SM pentru că fie sunt deprimați, fie nu au un sistem de sprijin. Și pur și simplu nu au un motiv pentru a dori cu adevărat să aibă grijă de ei înșiși.
MD Magazine: Care este un mesaj de preluat pentru cineva care nu știe prea multe despre SM? Ce ați vrea să știe despre ea?
CW: Că există unele lucruri pe care le puteți face pentru a gestiona SM și unii oameni sunt capabili să o facă cu succes. SM nu este contagioasă. În cele mai multe cazuri, nu este o boală care pune viața în pericol, deși există complicații care duc la deces, dar că este ceva ce ar trebui să încercăm cu toții să înțelegem mai mult pentru că 1) persoanele care au SM trebuie să fie privite în aceeași lumină ca o persoană normală și nu ca cineva care este infirm sau care nu este 100%. Pentru că noi toți suntem 100%. Suntem 100% din ceea ce suntem și asta nu contează dacă ești debilitat, dacă ești într-un scaun cu rotile sau unde te afli. Sunteți 100% din ceea ce sunteți.