Redaktörens anmärkning: Country Music-artisten Clay Walker är välkänd för sina hitlåtar ”She Won’t Be Lonely Long” och ”Live Until I Die”. Men ett mindre känt faktum om stjärnan är att han för 20 år sedan diagnostiserades med en återkommande form av multipel skleros (MS) vid 26 års ålder. MD Magazine träffade Walker vid 2016 års årsmöte för Consortium of Multiple Sclerosis Center (CMSC) i National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Vilka var dina symtom som ledde fram till diagnosen?
CW: Några av de symtom som de flesta människor har, som att mitt högra ben och båda mina ben liksom domnade och det kändes bara som om de sov. Jag gick nerför några trappor för att spela basket med bandet och jag skrattade och skämtade om hur mina fötter kändes som om de sov. Sen kom vi in på planen och jag tappade balansen, såg dubbelt och fick en ansiktskramp som varade i ungefär åtta veckor, och det var en galen ansiktskramp. Sedan kunde jag inte hålla ett plektrum i min högra hand, så det var en akut attack, men lyckligtvis fick jag tillbaka allting förutom att det fanns en liten svaghet i min högra höftböjare, vilket är något som jag inte återhämtade mig från. Det är okej. Jag rider hästar hela tiden, spelar golf och gör andra saker jag vill göra, men det finns fortfarande en liten begränsning där, men inte mycket.
MD Magazine: Och när dessa symtom började, var multipel skleros ens något du tänkte på eller hade du en idé om vad det kunde vara?
CW: När jag fick min diagnos och de berättade att jag hade MS, förväxlade jag det omedelbart med MD. Jag trodde att det var muskeldystrofi, och läkaren förklarade, nej, att det var något helt annat, att det var multipel skleros, att det inte fanns något botemedel mot det. På den tiden, det var 20 år sedan, var den person som ställde min diagnos en neurokirurg och han visste inte heller att det fanns mediciner som man kunde ta. Så jag lämnade sjukhuset med en oklar uppfattning om vad MS var.
Jag tror att förhållandet mellan patient och läkare förmodligen är näst bäst efter din familj eftersom den kunskap du kan få från en riktigt erfaren MS-specialist är ovärderlig. Det tog mig många år att faktiskt inse att jag kunde hantera MS. Jag tror inte att människor omedelbart, när de får diagnosen, gillar ordet ”hantering”. De vill höra ordet ”botemedel”. Du måste omge dig, om du verkligen vill göra något åt det, om du verkligen vill ha en framgångsrik resa med MS, tror jag att det är absolut nödvändigt att du omger dig med människor som har mycket kunskap om det. Jag har flera relationer som har varit till hjälp för mig, självklart är min läkare förmodligen den viktigaste. Jag har en relation med Teva Neuroscience som har en enorm mängd kunskap om MS, och sedan har jag en stödgrupp, min familj, min fru och mina barn. Jag skulle kunna säga att det finns så många delar att jag måste reducera det till vad jag kallar en trifacta – min kost, motion och medicinering. Det är verkligen så jag hanterar MS. Och när man hör ordet kost och motion låter det som vilken term som helst.
MD Magazine: Något som alla borde göra.
CW: Det är det för de flesta som inte har MS, men om du har MS måste du ge din kropp och ditt sinne och dig själv alla möjliga möjligheter att läka och ta hand om sig själv. Så dessa saker var verkligen viktiga, och jag märkte att när jag har en ordentlig kost och motionerar är jag mer benägen att inte vilja missa min medicinering. Jag vill göra det, det är som att det är okej. I slutet av dagen är jag som, puh, man, bockar av alla dessa tre saker. Jag är på en bra plats.
MD Magazine: Hur har MS påverkat din karriär?
CW: Jag har aldrig missat en show, så MS har inte påverkat mig i arbetslivet. Det har faktiskt bara uppmuntrat mig att faktiskt älska mitt jobb mer, för när jag ursprungligen fick min diagnos av neurokirurgen sa han till mig att jag skulle sitta i rullstol om fyra år och vara död om åtta år. Så om du hade frågat mig, Clay, vad skulle du göra i 20 år på denna jord, skulle jag säga att jag skulle ge dig allt jag äger.
MD Magazine:
CW: MS, även om jag tror att antalet människor som har MS är litet, är det fortfarande mycket viktigt eftersom vi inte vet vad som orsakar MS och eftersom vi inte vet hur vi ska bota MS. Vi vet inte heller att om vi hittar ett botemedel mot multipel skleros kan vi hitta ett botemedel eller grunden till ett botemedel mot många autoimmuna sjukdomar. Så jag tror att det arbete jag gör med MS är mer från den personliga sidan för människor som har multipel skleros, som har det, att jag kan säga att du kommer att bli bra. Låt mig hjälpa dig om jag kan om min berättelse hjälper dig. Låt mig hjälpa dig att guida dig genom denna svåra resa, särskilt om du nyligen har fått en diagnos. Jag vill finnas där för alla, men särskilt för nydiagnostiserade personer.
Och, på kändissidan, om jag kan öka medvetenheten hoppas jag att det bidrar till att ge pengar till MS-forskare och uppmuntra dem och inspirera dem. Ibland om man arbetar i ett labb hela tiden hjälper det att faktiskt sätta ett namn på ett ansikte, som att ge multipel skleros ett ansikte och jag har inget emot att det är jag längre. Det brukade störa mig. Jag brukade inte vilja vara affischnamn för MS och nu accepterar jag det gärna.
MD Magazine: När var det? När du fick din första diagnos?
CW: Ja, jag tror att jag var rädd för att få en attack, eller kanske bli rullstolsburen, eller att något hemskt skulle hända och att det skulle få folk att tappa hoppet. Så jag tänkte att det är en stor börda att bära. Så när jag insåg att jag kunde hantera sjukdomen, började jag ta Copaxone för 18 år sedan och jag har inte haft något återfall sedan jag började ta det, nu känner jag mig helt säker på att stå upp och säga, ja, du kan faktiskt hantera det eftersom jag har bevisat det. Men innan jag tar på mig den rollen skulle jag inte vilja svika alla dessa människor, om det är förståeligt.
MD Magazine: Ja, och du verkar mycket positiv till det hela. Har du någonsin upp- eller nedgångsdagar då det bara skrämmer dig eller oroar dig?
CW: Jag har inte haft en nedgångsdag när det gäller MS på jag kan inte ens komma ihåg den sista gången, ärligt talat. Vet jag att jag har MS? Ja. Blir min höft väldigt stel ibland? Den är stel just nu när jag sitter här. Jag måste sträcka ut den. Men det är bara en bieffekt av MS. Det är vad jag lever med, men det är bättre än alternativet. Jag spelar golf eller rider hästar. Jag gör saker för att hålla mina ben aktiva, och jag har märkt att genom att vara aktiv är min högra fot mycket mindre benägen att bli kall och cirkulationen tror jag är en stor nyckel.
MD Magazine: Det verkar som om du har ett bra stödsystem. Hur har det påverkat dig, din familj och dina vänner eller till och med dina fans, hur har det hjälpt dig?
CW: Det är avgörande. Jag tror att om du har MS måste du inse att du måste vara snällare mot människorna runt omkring dig så att de vill vara runt dig. Och då kommer du att inse hur viktig deras kärlek och deras stöd är för att hjälpa dig och uppmuntra dig. Bara deras kärlek och stöd, inte bara ord, utan det kommer att uppmuntra dig att vilja ta hand om dig själv och framför allt hantera MS. Jag tror verkligen att det finns en stor mängd människor där ute som inte gör något åt MS eftersom de antingen är deprimerade eller inte har något stödsystem. Och de har helt enkelt ingen anledning att verkligen vilja ta hand om sig själva.
MD Magazine: Vad är ett budskap att ta med sig för någon som inte vet så mycket om MS? Vad är det du vill att de ska veta?
CW: Att det finns saker man kan göra för att hantera MS och att vissa människor kan göra det mycket framgångsrikt. MS är inte smittsamt. I de flesta fall är det inte en livshotande sjukdom, även om det finns komplikationer som leder till döden, men att det är något som vi alla bör försöka förstå mer eftersom 1) de personer som har MS måste betraktas i samma ljus som en normal person och inte som någon som är förlamad eller inte är 100 procent. För vi är alla 100 procent. Vi är 100 % av den vi är och det spelar ingen roll om du är handikappad, om du sitter i rullstol eller var du befinner dig. Du är 100 procent den du är.