Craig Hospital

Inkompletta ryggmärgsskador: Detta är den andra av två broschyrer om ofullständiga ryggmärgsskador. Den första, Ofullständiga ryggmärgsskador: The Early Days, diskuterar några av de problem som personer med ofullständiga skador ställs inför strax efter skadan – särskilt under rehabiliteringen. I den här broschyren diskuteras frågor som kan bli viktiga senare….

Att ha en ryggmärgsskada som är ofullständig innebär ofta mindre förlamning, mer känsel och kanske lättare att hantera tarm och urinblåsa. Det kan också innebära mer sexuell funktion, och det innebär ofta att det blir lättare att ta sig fram, ta hand om sig själv och göra saker än om skadan hade varit komplett. Att ha en ofullständig ryggmärgsskada är dock inte en ”walk in the park”.”

Fyra typer av problem

Vår forskning visade på fyra huvudområden där personer med ofullständiga ryggmärgsskador kan ha problem eller frustrationer:

• Det ”vänta och se”-läget
• Smärta

• Trötthet och svaghet
• Emotionella problem

Vänta och se

Vi beskrev den känslomässiga stressen relaterad till ”vänta och se” hur mycket muskelåterhämtning kan ske i en annan broschyr: Incomplete Spinal Cord Injuries: De tidiga dagarna. Du kanske vill läsa igenom den igen. Men det finns också en del medicinskt ”vänta och se” som pågår också.

Till exempel lämnar personer med ofullständiga ryggmärgsskador ofta sjukhuset med ryggmärgsfrakturer som fortfarande läker och följs upp av deras läkare. I en studie fick faktiskt 20 % av de personer som vi undersökte lämna sjukhuset innan deras ryggmärgsfraktur hade läkt helt och hållet. Många bar fortfarande rygg- eller nackstöd eller hade fått besked av sina läkare att begränsa sitt rörelseutbud eller undvika vissa aktiviteter – som att lyfta, vrida eller stretcha. Vad innebär detta? Även om du känner att du fysiskt kan utföra en aktivitet självständigt kan du ofta behöva hjälp på kort sikt. Exempel kan vara att klä på sig, ta sig upp från golvet efter ett fall, gå i trappor och köra bil.

För att få den hjälp du behöver för dessa aktiviteter kan det krävas lite kreativitet – särskilt om du inte har en försäkring som betalar för extra hjälp och vård i hemmet. Vänner, volontärer, kyrkomedlemmar eller collegestudenter är möjliga alternativ.

Smärta

Smärta kan ibland vara ett problem för personer som har ofullständiga skador. Det är lite av en dubbelmoral: den goda nyheten är att det alltid är bra att ha mer känsel; den dåliga nyheten är att om man har mer känsel kan man också känna smärta – och smärta är sällan roligt.

I vår studie klagade 25 % av personerna med ofullständiga skador på smärta i ryggen, nacken eller i andra leder. I en annan studie klagade så många som 40 % av personerna med ofullständiga skador på smärta. Det var dubbelt så många som personer med fullständig paraplegi som hade smärta. Kronisk smärta kan vara otroligt irriterande – och ibland invalidiserande. Men – och kanske lyckligtvis – är det nya eller förändrade smärtor som du måste vara särskilt uppmärksam på. Det är dessa typer av smärta, och inte typiskt sett de pågående, oföränderliga kroniska smärtorna, som vanligtvis talar om att något är fel.

Skymt nog kan inte tillräckligt med smärta också vara ett problem. Även om det vanligaste scenariot är att man har mer känsla än rörelse, är det möjligt att det motsatta också inträffar. Det är möjligt att muskelfunktionen återkommer, men inte känslan. Det är också möjligt att den djupa känslan skadas utan att du är medveten om det. När känseln i en led är nedsatt och du inte kan känna normal smärta i den leden kallas det för en Charcotled. Om du har en Charcot-led – särskilt om musklerna runt leden fungerar ganska bra – måste du vara ganska försiktig.

Det beror på att utan smärta som varningssignal är det möjligt att göra förflyttningar, träna eller till och med gå upp och gå och skada en axel-, höft- eller knäled utan att du ens vet om det. När bör du oroa dig? Om du kan använda en arm eller ett ben ganska bra, men vet att det inte känns helt rätt, gå igenom detta med din läkare. Han eller hon kanske vill övervaka dig noga med röntgenbilder och andra tester.

Trötthet och svaghet

Personer med ofullständiga skador som kan gå klagar betydligt oftare över trötthet än personer med ofullständiga skador som är rullstolsburna. Faktum är att hälften av alla som går klagar på trötthet. Det är också anmärkningsvärt att mer än dubbelt så många personer med ofullständiga skador – 19 % – klagade över neurologisk försämring under det första året efter skadan. Ännu fler hade besvären under de följande åren. De rapporterade saker som styrkeförlust, känselförändringar och minskad blåsfunktion. Subtila förändringar är dock lättare att märka när skadan är ofullständig och det finns kvarvarande muskelfunktion och känsel. Och det är lätt att förväxla trötthet, smärta eller sjukdom med faktiska förändringar i din ryggmärgsskada.

Slutsatsen: Om du tycker att du ser en förändring ska du inte ignorera den. Gör en lista över specifika förändringar och saker du inte kan göra som du en gång kunde, och dela den med dina läkare eller terapeuter. Be dem göra baslinjemätningar av din styrka eller känsla så att de kan registrera din status vid en tidpunkt för att jämföra den med en senare tidpunkt för att se om det har skett verkliga förändringar.

Och – när det gäller trötthet: ta den på allvar. Ny forskning tyder på att trötthet är ett stort problem för personer med alla typer av ryggmärgsskador ju längre de har varit skadade. Det kommer inte att försvinna av sig självt, och det är bara troligt att det blir värre om du inte gör något åt det – en förändring av ditt schema, din rutin eller till och med den utrustning du använder kan hjälpa.

Emotionella frågor

Här är vad vi hittade i en studie vi gjorde. I dessa siffror ingår personer med alla typer av ofullständiga skador; vissa hade tillräckligt med muskelfunktion för att kunna gå, andra inte:

• Mer personer med ofullständiga skador (29 %) klagade på att de hade problem med pengar än personer med fullständig paraplegi och tetraplegi (25 %) under det första året. Efter fem år är det ännu fler (35 %) som klagar på ekonomiska problem. Detta kan bero på att de har svårare att få handikappbidrag, arbetslöshet, Medicaid osv.
• Fler personer med ofullständiga ryggmärgsskador rapporterade alkoholproblem: efter ett år 6 %, efter fem år 14 %. Även om dessa procentsatser är små är de nästan dubbelt så höga som bland personer med fullständiga skador.
• 10 procent rapporterade känslor av depression.
• Andra problem var mer sällsynta, men är värda att hålla utkik efter: ökad alkoholanvändning hos maken, nya beteendeproblem som dyker upp hos individens barn och sexuella svårigheter.

De goda nyheterna

Överse inte de goda nyheterna! I vår forskning fann vi att trots de ekonomiska problem som vissa personer med ofullständiga skador hade, hade de som grupp en bättre arbetslivserfarenhet än sina kompletta motsvarigheter. De var också mer involverade i volontärarbete och andra produktiva aktiviteter. De rapporterade att deras livskvalitet var lite högre än de med fullständiga skador och de hade bättre resultat på livstillfredsställelse, välbefinnande och stresstester. Och de verkade ha klarat sig bättre än personer med kompletta skador när det gällde att komma tillbaka till sina samhällen och återuppta sina gamla aktiviteter – saker som deras jämnåriga utan funktionshinder gjorde.

Personer med ofullständiga skador klagade också över färre otillfredsställda behov. Färre klagade över att de inte hade en make eller barn att uppfostra, och endast 3 % – nio gånger färre än de med fullständiga skador – klagade över att de hade problem med att skaffa vänner och umgås.

För att få lite perspektiv

På vissa sätt kan det vara lättare att ha en ofullständig skada än att ha en fullständig skada, men på många sätt är det fortfarande ganska jäkla svårt. Oavsett vad data och statistik säger är dock en ofullständig ryggmärgsskada på alla sätt och vis din egen, unika, individuella erfarenhet. Förvisso ska du inte förvänta dig att du ska ha problem bara för att andra människor har dem – men samtidigt ska du inte anta att riskerna inte gäller dig. Tänk på dessa saker:

• Du måste få bra – och regelbundna – läkarundersökningar.
• Förutsätt inte att din ryggmärgsskada hör till det förflutna.
• Förvänta dig att saker och ting kommer att bli svårare om du drabbas av en sjukdom, en operation, en större stress i livet – och när du blir äldre.
• Planera i förväg och ha hjälp och utrustning i beredskap. Om du har varit skadad ett antal år ska du vara medveten om att det har skett många förändringar i utrustning och teknik. Det kan finnas saker tillgängliga nu för att göra ditt liv lättare som inte fanns tillgängliga för flera år sedan.
• Känn aldrig att du inte kan be om hjälp.
• Var i kontakt med din kropp. Var inte besatt av små förändringar och svängningar, men ignorera dem inte heller. Tror du att du kanske håller på att förändras? Lista specifika och konkreta exempel och presentera dem för läkare eller terapeuter som har erfarenhet av behandling av ryggmärgsskador.

Download PDF Version

Reviderad: 1/2015

Läs inkompletta ryggmärgsskador: De tidiga dagarna