De goda nyheterna är att patienterna får mer tid på hospice. Den senaste rapporten från National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) visar att den genomsnittliga vistelsetiden på hospice är 24 dagar.1 Antalet dagar som människor har på hospice har ökat under de senaste åren. Den dåliga nyheten är att detta fortfarande är betydligt kortare än rekommendationerna för hur lång tid människor bör ha på hospice.
Hur lång tid bör människor ha på hospice?
Medicare’s hospice benefit erbjuder sex månader på hospice, och människor kan gå längre när det finns förmildrande omständigheter. Experterna är eniga om att människor bör få minst tre månader på hospice.2,3 Kortare vistelsetider orsakar missnöje hos patienter och familjer.4,5 Bland de familjer som senare rapporterade att remissen till hospice skedde för sent var till exempel den genomsnittliga vårdtiden 48 dagar. Jämför detta med familjer som uppgav att hospicehänvisningen skedde vid rätt tidpunkt. Deras genomsnittliga vistelsetid var 98 dagar.
Vid jämförelse med andra medicinska alternativ har hospice visat sig förbättra symtomkontrollen – särskilt cancersmärta och smärtsam andning. Hospice i hemmet förbättrar också det känslomässiga välbefinnandet för patienter och familjer. För familjen sträcker sig de känslomässiga förbättringar som uppnås genom hospicevård till och med långt bortom förlusten av en älskad person. Hospice behöver dock tid för att uppnå dessa fördelar.
Hur mycket tid får människor på hospice?
NHPCO släpper regelbundna rapporter om tillståndet för hospice i USA. Deras senaste rapport visar att amerikaner som får hospice får i genomsnitt 24 dagar i programmet. Det är mindre än en tredjedel av den rekommenderade tjänsten. Nästan ¾ av amerikanerna som får hospice får mindre än 180 dagar. Dessutom får 28 % av patienterna hospice i mindre än en vecka.
Varför är hospice för kort?
Patienter och deras familjer får för lite hospice av två skäl. Det ena är att det kan vara svårt för läkare att uppskatta hur länge patienterna har kvar att leva. Optimism kan påverka läkarna att överskatta. Den andra orsaken är att många patienter och familjer inte är helt medvetna om hospice, hur det ser ut när det sätts in vid rätt tidpunkt och hur det gynnar patienter och familjer. Bristande förståelse för hospice innebär att många familjer inte vet när de ska be om det.
Hur man säkerställer en snabb start på hospice
Patienter som närmar sig livets slutskede bör vara aktiva i sin vårdhantering. I slutändan är det bara personen med den avancerade sjukdomen som kan avgöra när och om hospice är rätt för honom eller henne. Läkare och familj kan ge rekommendationer, men beslutet ligger hos patienten eller patientens vårdföreträdare.
När en sjukdom når ett avancerat stadium är det en bra tidpunkt att sätta sig ner med en hospiceföreträdare och lära sig mer om hospice. Patienter och familjer bör ha detta samtal även om de inte vet när eller om de kommer att välja hospice. En bra tidpunkt att börja samla information är när den förväntade livslängden är ett år.
Patienterna kan också hjälpa sina läkare att göra ett bättre jobb med att uppskatta den förväntade livslängden. Läkare bryr sig om sina patienter och detta tenderar att leda till att de flesta läkare överskattar hur länge deras patienter har kvar att leva.7,8 Forskning tyder på att frågan ”Skulle du bli förvånad” hjälper till att göra uppskattningarna mer korrekta. Om en patient frågar ”Skulle du bli förvånad om jag dog inom sex månader?” tenderar de att få en mer exakt uppskattning än om man frågar ”Hur länge har jag kvar att leva?”
Hur man kan göra samtal om förväntad livslängd enklare
Att prata om förväntad livslängd kan vara svårt för vissa människor. Ämnets höga känslor leder ofta till att patienterna undviker samtalen. Istället hoppas de bara att läkaren kommer att känna igen deras önskemål och avsikter och vägleda dem på rätt sätt. Om en person har svårt att diskutera ämnet med läkare kan ett alternativt tillvägagångssätt vara att upprätta ett slags program i förväg. Patienterna kan till exempel be att inte få veta sin förväntade livslängd förrän den når en viss punkt. Patienterna kan också be att bli hänvisade till hospice vid en viss tidpunkt. Detta programmatiska tillvägagångssätt hjälper patienterna att låta sina önskemål bli kända utan att upprepade gånger behöva få svår information.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, april 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Längden på vistelsen och de efterlevande familjemedlemmarnas uppfattningar om tidpunkten för hänvisning till hospice. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Är det bättre att hänvisa till ett hospice tidigare? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and beaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satisfaction of families using end-of-life care: Nuvarande framgångar och utmaningar inom hospiceindustrin. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Surprise question effective at predicting end of life. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The ”surprise” question in advanced cancer patients: En prospektiv studie bland allmänläkare. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.