Utvecklingsmässiga och pedagogiska konsekvenser av synnedsättning
Synnedsättningens inverkan på ett barns utveckling är mycket individuell och är relaterad till åldern när den börjar, synnedsättningens allvarlighetsgrad och eventuella andra samtidiga tillstånd. Inget annat sinne kan väcka nyfikenhet, integrera information och inbjuda till utforskning i samma utsträckning som synen. Synen är vanligtvis den viktigaste platsen för kommunikation och inlärning under de första levnadsåren och förblir avgörande i vuxen ålder. Synen ger ett betydande bidrag till den normala utvecklingens hastighet och sekvens (Sonksen, 1982).
Svårt synskadade barn förlorar tusentals timmar av tillfällig inlärning och inlärning genom visuell imitation. De behöver mer ”hands-on”, meningsfulla upplevelser och vägledning från vuxna som är kunniga i att träna effektiv användning av syn, hörsel, känsel, lukt och smak. Effektiva sensoriska kompensationer för synskador utvecklas inte automatiskt. Man måste medvetet se till att tillhandahålla tillgängliga och meningsfulla inlärningssituationer för barnet (fig. 71-1 och 71-2).
Data från en longitudinell studie av de första fem åren för 248 barn med synnedsättning, Project PRISM, visade att utvecklingspoäng och tillväxt är betydligt lägre än för barn med typisk syn. Synfunktion på 20/800-nivån tycktes också vara förknippad med utvecklingsmönster eller utvecklingssekvenser som skilde sig från dem hos barn med normal syn. Kommunikation påverkades mindre av synnivån, medan prestationer inom de adaptiva och motoriska områdena verkade vara mest känsliga för synnivån.
Åldern då blindhet eller synnedsättning inträffar är avgörande; även en kort period med användbar syn kan hjälpa ett spädbarn att utvecklas, särskilt när det gäller rumsliga begrepp och motoriska funktioner. De flesta orsaker till synnedsättning hos barn är medfödda eller har en mycket tidig uppkomst. Vid förekomst av nystagmus eller när ett spädbarn inte kan fixera och följa visuellt kan ögonkontakt utebli eller bli mer flyktig och mindre tillförlitlig som en social signal. På samma sätt är leendet hos spädbarn som är gravt synskadade ofta dämpat eller flyktigt och kan förlora en del av sin typiska kraft som en social signal i anknytningsprocessen mellan förälder och spädbarn. Förälder- och spädbarnsanknytning och anknytning sker, men kanske på ett lite mer osäkert och medvetet sätt när föräldern lär sig att uppmärksamma unika, mer subtila eller alternativa sociala kommunikationssignaler som spädbarnet sänder ut och reagerar på. Detta är ett av många utvecklingsområden där tidig intervention med en lärare som har erfarenhet av att arbeta med spädbarn och förskolebarn med allvarliga synskador kan ge föräldrarna specialiserad vägledning och stöd. Interventionsläraren kan hjälpa föräldrarna att känna igen och dra nytta av sitt eget spädbarns bindnings- och kommunikationsbeteenden. Att luta örat mot förälderns röst, vissa handställningar och beröring hud mot hud är exempel på detta.
Ljud som börjar med skrik och gosande växer till språk, ett kraftfullt verktyg för ett barn som är blint eller synskadat för att kommunicera och för att bygga upp de begreppsmässiga kopplingar som utvecklas till kognitiv förståelse. Artikulationen kan utvecklas normalt med upprepning av välkända fraser och sånger, men förmågan att sätta ord i meningar kan kräva en längre period av ekolali och förvirring om omvändning av pronomen. Detta resulterar ofta i ordagranna upprepningar av vad barnet har hört (t.ex. kommer ett barn som vill ha en kaka sannolikt att begära den genom att säga ”Vill du ha en kaka?”, upprepat i samma frågande intonation som mamman använder). Begreppen måste utvecklas genom flera meningsfulla vuxeninitierade ”lektioner” som består av verbaliseringar i kombination med praktiska erfarenheter. Ett substantiv som ”knapp” kan syfta på en skjortknapp, en tryckknapp på TV:n eller en navel; på samma sätt kan ett verb som ”trycka” betyda att gå fram med en barnvagn, trycka ner toppen på en pop-up-leksak eller klämma in fötterna i strumporna.
Det är viktigt att interventionister och föräldrar ger extra tid och olika sorters upplevelser så att språkliga begrepp kan generaliseras. När barnet blir äldre måste denna roll omfatta verbala beskrivningar av lekplatser och vad klasskamraterna gör så att sociala färdigheter kan utvecklas och tränas. Hörselkanalen spelar en stark roll för kommunikation och kognition för ett barn som är blint eller synskadat. Ett barn som inte kan syntetisera sensorisk information genom synen kan observeras bli tyst för att koncentrera sig på att lyssna, snarare än att vokalisera eller röra sig. Det är viktigt att föräldrar och lärare inte misstolkar denna tystnad som ”tillbakadragenhet” eller ”sorg”. Senare kan barnet använda det auditiva minnet för att visa en förmåga att delta i sagostunder med klasskamrater, till exempel genom att visa rörelsen för att matcha det ordförråd som barnet känner till om sina kroppsdelar i sången ”Head, Shoulders, Knees, and Toes.”
Motoriska milstolpars uppnådda resultat påverkas vanligen mest av tidig begynnande blindhet eller synnedsättning. Det är vanligt att sjukgymnaster och arbetsterapeuter använder sig av sensorisk integration och neuroutvecklingstekniker för att se till att barnet från den tidigaste spädbarnstiden upplever fullständiga utvecklingssekvenser. Sekvensen för uppnåendet av motoriska milstolpar kan dock skilja sig från den som vanligtvis ses hos spädbarn och småbarn med normal syn. Utan att kunna förlita sig på att se ett önskat föremål eller en önskad person som en automatisk motivationsfaktor för att röra sig i rummet är spädbarnet ofta stillasittande med böjda kroppsställningar och ett minskat incitament till rörelse. Synbrist kan vara orsaken till låg vakenhet och sömnighet. Om spädbarnet med synnedsättning lämnas i spjälsängen utan tillräcklig sensorisk stimulans för att aktivera hjärnans reglerande system, kan det uppvisa låg muskeltonus, ojämna sömnmönster eller rykte om sig att vara ett ”snällt” eller ”tyst” spädbarn. Följande komponenter kan saknas i barnets rörelserepertoar utan särskilda åtgärder: sensorisk integration, optisk rättning, antigravitationsflexion och -extension i huvud, axlar, bål och bäcken, proximal stabilitet i huvudet, nacken, skulderbladet, bålen och bäckenet, klassificering av rörelser (t.ex, rörelser tenderar att vara ”allt eller inget”), laterala och diagonala viktförskjutningar samt rotations-, skydds- och balansreaktioner.
Spatiella begrepp härleds för ett barn med synnedsättning genom rörelse, hörsel och beröring, med början i orienteringsaktiviteter i särskilda lekplatser som är rika på sensoriska möjligheter, till exempel Lilli Nielsens populära ”lilla rum” (Nielsen, 1992). Rumsliga begrepp leder till kognitiv utveckling och till effektiv orientering och rörlighet. När det gäller rumsliga upplevelser gör höga färgkontraster, särskild belysning, ljudindikationer och lågseende hjälpmedel, t.ex. monokulära teleskop, att rörelsen i barnets miljö blir målinriktad. Förvärvandet av vissa kognitiva begrepp, t.ex. föremålsbeständighet, erkännande av ”jag” som skild från den större världen och sätt att utforska och kontrollera, kan fördröjas för ett barn med synnedsättning tills det har fått tillräckliga sensoriska erfarenheter. För ett barn med synnedsättning, som i första hand förlitar sig på auditiva och taktila signaler, kan de motoriska milstolparna med att sträcka sig efter ett ljud eller en målmedveten rörelse för att få tag i ett föremål verka fördröjda. Till skillnad från synen är auditiva och taktila signaler icke-kontinuerliga och saknar förmågan att syntetisera andra sensoriska upplevelser. Ett barn måste först få många tillfällen att hantera och lyssna på en klocka innan barnet inser att dess taktila egenskaper är anpassade till ljudet den ger ifrån sig (dvs. förståelsen för objektets permanens måste finnas innan auditiv lokalisering av den ringande klockan skulle vara en motivator för rörlighet).
Syfteinriktad rörelse leder till orientering och rörlighet i den större världen. COMS har särskild utbildning i att arbeta för att utveckla barnets funktionella användning av kvarvarande syn (om någon sådan finns) och för att träna säker och oberoende rörelse. ”Push-leksaker”, t.ex. en hulla hoop som barnet skjuter framför sig, blir till en traditionell vit käpp när barnet lär sig att förflytta sig i miljöer utanför de välkända rummen. Goda orienterings- och förflyttningstekniker är nödvändiga för att barnet ska kunna förflytta sig säkert och självständigt i hemmet, i skolan och på arbetsplatsen. Detta gäller även för en vuxen med blindhet som måste tränas i att använda en ledarhund på ett effektivt sätt.
Stereotypa beteenden, som att gunga, trycka på ögonen, väva huvudet och framhärda i vissa rörelser (t.ex. fingerklickande), är enligt teorin försök att få ytterligare sensorisk input som ett barn som är blint eller synskadat inte får genom typiska erfarenheter. En annan uppfattning är att sensorisk modulering kan vara svår för barnet och att dessa självstimulerande beteenden kan bidra till att upprätthålla upphetsning/kalmering och uppmärksamhet. Dessa ”blindismer” har blivit mindre frekventa hos barn med synnedsättning nu än tidigare i takt med att tidiga insatser och bättre förståelse för motorisk utveckling hos barn med allvarlig synnedsättning har genomförts under de 2-3 decennierna. Ögonpressning och ”petning” förblir undantag när det finns näthinnediagnoser, särskilt hos barn med ROP och Leber amaurosis. I ihållande fall kan barnets ansikte skadas av beteendet, näthinnan kan lossna, den motoriska utvecklingen påverkas och aktiviteten kan bli en social belastning när barnet befinner sig bland seende kamrater.