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Como padre o madre que cría a un niño con discapacidad, es posible que el «tiempo para mí» sea más una fantasía que una realidad. Seguro que le gustaría tener algo de tiempo para sí mismo, o tiempo a solas con su cónyuge, pareja, amigo u otro hijo. Pero, ¿cómo puede encontrar a esa persona perfecta para cuidar de su hijo? Y aún así, ¿puede confiar en otra persona para que le proporcione justo lo que su hijo necesita?
Por suerte, encontrar un cuidado de relevo -un merecido descanso del cuidado- con una persona capacitada y atenta en la que confíe puede ser más fácil de lo que cree. Siga leyendo para conocer los recursos disponibles para ayudarle a encontrar un cuidado de calidad y de bajo coste.
Por qué necesita un descanso
Cuando su hijo tiene necesidades especiales, cederle la responsabilidad puede ser un verdadero reto. Es posible que sientas que eres la única persona que puede hacer el trabajo y que dudes de que otra persona pueda satisfacer todas las necesidades de tu hijo. Pero recuerda que no eres un superhombre. No puedes dar más de sí antes de sentirte mental, emocional y físicamente agotado. Por eso es necesario, y no un lujo, tomarse descansos de vez en cuando.
Cuando se tome un tiempo para recargar pilas, podrá dar más y disfrutar haciéndolo. Y su hijo también se beneficiará. Los niños aprenden que pueden contar con la ayuda de los demás. Pueden formar nuevas amistades, experimentar nuevos entornos o personas, y divertirse.
Entonces, una vez que estás preparado para pedir ayuda, ¿cómo lo haces?
Qué hay disponible
Los muchos tipos de cuidados de relevo incluyen:
- un cuidador que acude a su casa durante unas horas diarias, semanales o según sea necesario
- programas diurnos (en una escuela, centro de salud o agencia religiosa o de voluntariado) que ofrecen actividades
- programas de relevo diarios o semanales ofrecidos por una agencia comunitaria, una familia de acogida, un centro residencial o un campamento para dormir
Otra opción de la que disfrutan las familias es el cuidado de relevo ofrecido a través de «cooperativas» de padres.» Esto es cuando las familias de niños con necesidades especiales se turnan para cuidar a los hijos de los demás. Por ejemplo, usted puede cuidar al hijo de otra persona durante un día o una tarde al mes, y esa persona puede hacer lo mismo por usted. Los grupos de apoyo para familias con el mismo problema que tu hijo son un buen lugar para conocer a otras familias.
También puedes considerar la posibilidad de pedir ayuda a familiares, amigos o vecinos y darles la formación necesaria para que cuiden de tu hijo.
Buscar un servicio de guardería local
Los niños con necesidades especiales suelen necesitar cuidados que van más allá de lo que puede ofrecer una niñera normal. Existen servicios de referencia para ayudarle a encontrar esos cuidadores cualificados:
- El programa Lifespan RespiteCare, un programa de subvenciones financiado por el gobierno federal, ayuda a los estados a mejorar el acceso a los cuidados de relevo y puede proporcionar ayuda financiera. El programa se ofrece en muchos estados y en el Distrito de Columbia. Póngase en contacto con el ARCH National Respite Network and Resource Center para ver si hay un programa en su estado. Si no es así, puede haber una Coalición Estatal de Respiro que pueda ayudar.
- Encuentre programas privados de respiro en su área a través de la Red Nacional de Respiro ARCH. Dígales qué tipo de atención necesita y obtenga una lista de proveedores que puede incluir enfermeras visitantes, centros de cuidado infantil y campamentos para dormir.
- Otros grupos de su zona que pueden ofrecer servicios de relevo son United Cerebral Palsy, Easter Seals y las secciones locales de The Arc.
Entreviste a los cuidadores
Una vez que haya reducido su búsqueda y se haya decidido por una persona o un programa, realice una entrevista telefónica. Pregunte si los cuidadores se han sometido a comprobaciones de antecedentes y referencias. Cuando entreviste a posibles cuidadores, pida conocerlos en persona. Haz una lista de todas las necesidades de tu hijo, desde el aseo hasta la comunicación, y asegúrate de que el cuidador tiene las habilidades necesarias para realizar cada tarea. Observa cómo interactúa con tu hijo.
Llama a las referencias del solicitante y pregunta por el cuidador. ¿Fue útil? ¿Hubo cosas que el cuidador hizo que no les gustaron? Siga entrevistando y haciendo preguntas hasta que encuentre a alguien con quien se sienta realmente cómodo.
Cómo pagarlo
Los cuidados de apoyo pueden ser costosos, pero por suerte hay programas que ayudan. Si su estado tiene un programa Lifespan, llame y pida información sobre la ayuda financiera. La mayoría de los niños con necesidades especiales pueden acogerse a las exenciones de Medicaid basadas en el hogar y la comunidad que pueden cubrir el coste del cuidado de relevo. Muchos programas tienen listas de espera para las exenciones, por lo que es importante solicitarlas pronto.
Algunos estados obtienen fondos a través de las subvenciones en bloque del Título 5, que es dinero de un programa federal que está diseñado para ayudar a los niños y a las familias con necesidades especiales. La Red Nacional de Respiro ARCH o el Centro de Información de Salud de Familia a Familia de su estado o el capítulo estatal de Family Voices podrían ponerle en contacto con este programa.
Algunos miembros de las fuerzas armadas califican para el cuidado de respiro como parte del beneficio de cuidado de niños. Por ejemplo, el Programa de Miembros Excepcionales de la Familia de la Armada concede 40 horas de relevo al mes a las familias que cuidan de niños con necesidades especiales. Para obtener más detalles, visite Child Care Aware of America o TRICARE, que proporciona beneficios de salud para los miembros del servicio activo.
Encontrar un cuidado de relevo de calidad a un costo que pueda pagar puede tomar un poco de tiempo. Pero una vez que lo haga, se preguntará cómo pudo arreglárselas sin él. Tener un par de manos extra para poder hacer recados, ir a una cita o simplemente tomarse un descanso para hacer algo agradable para usted hará maravillas para su salud mental.
Y cuando esté más feliz, tendrá más energía para hacer las cosas que necesita para su hijo y su familia – y eso hace feliz a todo el mundo./p>