Livet med galdesyrediarré – BAD UK

Det er meget vigtigt at sørge for, at du ikke glemmer at tage dine bindemidler, da symptomerne meget hurtigt vender tilbage. For nogle af os er virkningen ret hurtig inden for få timer/samme dag. For andre kan virkningen være den efterfølgende dag. De fleste af os oplever, at hvis doser overses, tager det et par dage / uger, før symptomerne forsvinder. Det er en god idé at have et lager af galdebindere i håndtasken og pungen, så hvis du glemmer at tage dem, inden du forlader huset, har du nogle med dig. Nogle af os har en større forsyning i vores biler (som vi roterer for at sikre, at de ikke overskrider udløbsdatoen), så hvis vi tager af sted med arbejde eller i weekenden og glemmer at tage vores medicin, har vi en nødforsyning. Bed din praktiserende læge om at ordinere et par ugers ekstra forsyning, så du kan have en nødforsyning på steder, der fungerer for dig.

Vi har også fundet ud af, at vi skal drikke rigeligt med væske, og at galdebindemidlerne er mere effektive, når vi er godt hydreret.

SUNDHEDSPLEJERSKE PROFESSIONELLE FORHOLD

I nogle tilfælde har mange af os før diagnosen fundet ud af, at det samspil, vi har haft med sundhedspersonale, ikke altid har været så godt, som det kunne have været. Selv om dette har haft en betydelig indvirkning på vores selvværd og tillid til vores praktiserende læge og andre sundhedspersoner, er vi blevet klar over, at dette ikke er en særlig fejl hos den sundhedsperson, vi har mødt, men skyldes en udbredt mangel på bevidsthed blandt alle sundhedspersoner.

Vores kliniske kolleger på UHCW har oplyst, at der er en voksende bevidsthed om vores sygdom i hele sundhedssystemet, om end det er en langsom vækst. Desuden foregår der løbende forskning i BAD, retningslinjerne for kronisk behandling af diarré er ved at blive revideret af British Gastroenterology Society med patientrepræsentation fra BAD UK, og National Institute of Clinical Excellence er i færd med at gennemgå fordelene ved SeHCAT til at stille en diagnose af BAD. For nylig har professor Julian Walters, en førende britisk gastroenterolog med særlig interesse for BAD, skrevet en bog med titlen What’s Up with Your Gut, som øger bevidstheden om galdesyrediarré.

Efter diagnosen har nogle af os fået rigtig god støtte fra vores praktiserende læge, mens andre fortsat har haft svært ved at komme til deres praktiserende læge, da de ikke synes at forstå, hvordan de skal håndtere tilstanden eller den indvirkning, den har haft og fortsat har på vores liv. For dem af jer, der har haft en dårlig oplevelse, er det virkelig vigtigt at lægge disse dårlige oplevelser bag sig, selv om det kan være svært at gøre. Vi har fundet ud af, at det har hjulpet os at tage oplysninger fra BAD UK’s websider med os, når vi har drøftet vores sygdom med vores praktiserende læge. Det har også hjulpet os at se den samme praktiserende læge hver gang vi besøger ham. Hvis du fortsat føler, at det er en kamp, kan du foreslå, at din praktiserende læge kontakter din konsulent for at få yderligere støtte og information, eller du kan overveje at gå til en anden praktiserende læge i din praksis.

DIET OG SPISNINGER

Informationen om kost og BAD er begrænset. Det anbefales dog, at man følger en fedtfattig kost (mindre end 40 g om dagen og ikke alt på én gang). De fleste af os har fundet ud af, at en fedtfattig kost er en nødvendighed, men mange af os har også andre udløsende fødevarer, som vi finder påvirker vores BAD-symptomer og forårsager øget diarré, forstoppelse og oppustethed. Mange af os har også fundet ud af, at det at spise mindre måltider oftere har hjulpet med at finde den rette balance.

Fælles udløsende fødevarer er gluten, hvede, mejeriprodukter, fiberrige fødevarer, krydderier, hvidløg og forarbejdede fødevarer. Vi har fundet ud af, at vi alle er forskellige, og med undtagelse af fedtfattig mad har vi fundet ud af, at det, der virker for én af os, f.eks. ingen mejeriprodukter, ikke nødvendigvis virker for alle andre. Det er vigtigt, at du forsøger at få en afbalanceret kost med protein, frugt og grøntsager, kulhydrater og calcium. En diætist kan støtte dig med dette og hjælpe dig med at identificere dine udløsende fødevarer. Du kan bede din praktiserende læge eller din lægekonsulent om at henvise dig til en diætist.

Det er en udfordring at spise en fedtfattig kost, og du skal være forsigtig med de skjulte fedtstoffer i stoffer, især færdiglavede fødevarer. Mange producenter har et trafiklys-system på forsiden af emballagen. Du skal dog kontrollere, om fedtindholdet gælder for hele produktet eller en del af produktet.

For eksempel indeholder produktet pr. 100 g 7,5 g fedt, men produktet er en hel portion på 300 g og indeholder faktisk 22,5 g fedt, hvis du spiser det hele.

Mange af os har fundet ud af, at madlavning fra bunden, selv om det er mere tidskrævende, gør det meget lettere at opnå mindre end 40 g fedt om dagen. Der findes nu mange fedtfattige eller fedtfattige versioner af smør, ost, creme fraiche, yoghurt, hytteost og kvark, som man kan bruge. Det kan også hjælpe at skifte til kød med lavere fedtindhold som f.eks. hvidt kød fra kylling og kalkun, vildt, struds, kænguru og kanin. Hvis du mangler lam, svinekød og oksekød, så spis dem med måde, og vælg de lettere udskæringer (spørg din slagter, hvis du er usikker).

Nu fedtede fisk er også et godt alternativ til kød. Når du køber laks, skal du kigge efter vildlaks, som har et meget lavere fedtindhold end opdrættet laks. Det er nu almindeligt tilgængeligt i supermarkedernes fryseafdelinger og er begyndt at blive set på fersk fiskediskerne. Hvis du køber fedtfattige forarbejdede måltider og søde sager, skal du være opmærksom på, at de kan have et højt sukkerindhold, og at en række af dem indeholder afførende ingredienser som sorbitol, der faktisk kan øge dine diarrésymptomer.

Det kan være meget vanskeligt at spise ude med BAD. Der er mange skjulte fedtstoffer i fødevarestoffer og i den olie, der bruges til at tilberede dem. Det, der måske ser ud til at være en fedtfattig løsning på menuen, kan i virkeligheden indeholde masser af olivenolie eller vegetabilsk olie, hvilket øger fedtindholdet. For eksempel indeholder en spiseske olivenolie til madlavning 14,7 gram fedt!!! I hjemmet kan du skifte til oliespray, som i høj grad reducerer indholdet, men på en restaurant er det usandsynligt, at de bliver brugt, og du bliver nødt til at oplyse dine venner og familie om de skjulte fedtstoffer ved madlavning med olie.

Den specialiserede kostblogger Abi Purrington vil støtte BAD UK ved at give råd og tips om kosttilpasninger, især fedtfattige alternativer sammen med opskriftsideer til den følsomme tarm. Bemærk venligst, at vi ikke kan anbefale nogen specifik kostændring, de oplysninger, som Abi giver, er en guide til, hvilke kostændringer der kan hjælpe, og vi anbefaler, at du altid bør drøfte eventuelle væsentlige kosttilpasninger med din praktiserende læge og/eller diætist.

For yderligere oplysninger og for at få adgang til Abis opskrifter og råd henvises til vores omfattende sektion om kostrådgivning.

REGELMÆSSIGE BLODKONTROLLER

Mange af os har fundet ud af, at vi ved test har haft lave B12-niveauer, og vores niveauer af fedtopløselige vitaminer (A, D, E og K) kan også være lave. Igen er vi hver især forskellige, og de individuelle niveauer varierer fra person til person. Det er vigtigt at få foretaget en baselinekontrol af dine vitaminer for at sikre, at det ikke er disse, der er årsag til dine symptomer på træthed, ledsmerter osv. Vores side Hvordan diagnosticeres det indeholder oplysninger om dette sammen med anbefalingen om at få kontrolleret dit kolesterol- og lipidniveau regelmæssigt, da bivirkningen fra galdebindemidlerne kan være en stigning i lipidniveauet.

FLARE UPS

Mange af os har fundet ud af, at vi har det, vi kalder “flare ups” af vores BAD. Der synes ikke at være nogen årsager til disse, vi kan meget vel have holdt os religiøst til vores medicinering og kosttilpasninger og haft det fint. Så kan vi uforklarligt nok få diarré-symptomerne tilbage i en periode med invaliderende konsekvenser for vores liv. Det er virkelig svært ikke at blive modløs og føle sig meget træt i disse “opblussende” perioder, især når man har haft en rigtig god periode. Det er meget vigtigt at hvile sig, holde sig godt hydreret og forblive positiv, når der opstår en opblussen.

ARBEJDE MED BAD

Arbejde med BAD er en anden stor udfordring for de syge at håndtere. Før diagnosen har mange af os haft en hård oplevelse med at håndtere vores BAD-symptomer på arbejdspladsen. Det drejer sig om alt fra at føle sig flov og ydmyget, at være sygemeldt i lang tid eller at skulle stoppe med at arbejde, ændre job eller arbejdstider for at tilpasse sig vores symptomer. Desværre er et lille mindretal blevet socialt udstødt på arbejdspladsen på grund af deres symptomer og/eller har været udsat for chikane og mobning fra kolleger eller deres arbejdsgivere. Siden diagnosen har mange af os oplevet en betydelig forbedring af vores evne til at arbejde, selv om nogle af os oplever, at de har brug for nogle tilpasninger af deres arbejdstider og arbejdsmetoder.

Når man kommer tilbage på arbejde efter en diagnose, og man begynder at få det bedre, kan det stadig være meget skræmmende for nogle. Nu hvor tågen i hjernen har lagt sig, du føler dig mindre træt, og du begynder at føle flere følelser igen; du kan opleve, at du føler dig endnu mere flov over de symptomer, du havde, mere bevidst om, hvor dårligt du havde det, da du var på arbejde før din diagnose, bekymret over, hvor meget du har svigtet dine kolleger eller arbejdsgivere ved ikke at arbejde på toppen af dit spil eller vred over, hvordan nogen har været sammen med dig tidligere, da du var syg. Det er normalt at have alle disse følelser og følelser sammen med stadig at føle sig ængstelig og bekymret for, at medicinen måske ikke virker, eller at der kan opstå et “opblussen”. Efter at have levet med så invaliderende og ydmygende symptomer vil det tage tid at få tillid til medicinen og opbygge dit selvværd igen.

Hjælp din arbejdsgiver (og eventuelt dine kolleger) med at forstå din tilstand er virkelig vigtigt for både dig og dem. Nogle af os fandt ud af, at vi kunne tale åbent om vores tilstand, mens andre fandt det svært at tale om den, så de gav arbejdsgiverne skriftlige oplysninger, som de selv havde udarbejdet, eller oplysninger fra hjemmesiderne. At dele oplysninger om BAD har haft en positiv indvirkning for mange af os. Vi er dog klar over, at et mindretal af mennesker ikke har haft en så positiv reaktion. Hvis du oplever, at du har problemer med din arbejdsgiver, er det vigtigt at være opmærksom på, at BAD nu er anerkendt som et handicap i henhold til loven om ligestilling, og at arbejdsgiverne har pligt til at overveje rimelige tilpasninger på arbejdspladsen. For yderligere oplysninger og en oversigt henvises til afsnittet om handicaprettigheder på den britiske regerings websted.

FRAVÆR AF HUSET

For mange af os var vores symptomer så slemme, da vi fik diagnosen, at vi fandt ud af, at vores selvtillid til at gå ud og rejse var meget lav af frygt for at komme ud for at komme ud for en ulykke. Mange af os fandt ud af, at vi havde begrænset de steder, vi kunne gå hen, på grundlag af hvor langt væk og hvor gode toiletfaciliteterne var. Mange af os var holdt op med at gå til koncerter, teatre, sportsbegivenheder, tage på ferie eller rejse med tog eller fly.

Når du opdager, at din medicin begynder at virke, er det virkelig vigtigt at begynde at tænke på at tage længere væk end de steder, du har været begrænset til. Det kan være en udfordring, men start i det små og gør det sammen med nogen, så du ikke er alene. Det sker ikke fra den ene dag til den anden, men selvtilliden vender tilbage, og ligesom mange af os vil du opdage, at du kan gå til teaterforestilling eller koncert, sætte dig på et fly eller tage på lange ture i bilen igen. Det er virkelig gavnligt at få et toiletkort og en radarnøgle, som gør det muligt for dig at benytte handicaptoiletterne og få fortrinsret på andre toiletter. Radar-toiletnøgler og BAD UK-toiletkort kan købes i vores online-shop. Når du ankommer til en koncert eller sportsbegivenhed, skal du finde ud af, hvor handicaptoiletterne er, og tale med de ansatte, der er ansvarlige for toiletområderne, inden du ankommer, så du ikke behøver at forklare dig, hvis du bliver nødt til at tage en hurtig tur. Mange af os har stadig en nødforsyning af Imodium på os, og indtil vores selvtillid bliver bedre, tager vi stadig vores nødpakker frem (toiletpapir, bind, poser og skiftetøj), hvis vi skulle få brug for det!

RELATIONER

Symptomerne på BAD og den virkning, det har på vores selvværd og selvtillid, kan have en betydelig indvirkning på eksisterende relationer med ægtefæller, partnere, familier og venner samt på udviklingen af nye relationer.

Egtefæller, partnere, venner og familiemedlemmer, der har deltaget i vores gruppe, taler ofte om den indvirkning, som det også har haft på dem at leve sammen med en person, der har BAD. Nogle gange kan vi blive så optaget af, hvordan det får os til at føle os, at vi i et stykke tid holder op med at se den indvirkning, som det har haft eller har på dem. Vores omgivelser kan på forskellig vis blive påvirket af vanvittige bilture for at komme på toilettet, begrænsede eller ikke-eksisterende sociale udflugter eller middagsbesøg, at den person, de elsker, har lav selvtillid og er indelukket, og at de er bekymrede over manglen på en forklaring på symptomerne eller en måde at forbedre dem på. Ægtefæller, partnere og familiemedlemmer har sagt, at det er vigtigt for dem at forstå fuldt ud, hvad BAD er, hvordan det påvirker dig, og, vigtigst af alt, hvad de kan gøre for at støtte dig.

For de syge, der er enlige, kan det være meget skræmmende for dig at overveje at have et nyt forhold. Måske er tidligere forhold gået i stykker på grund af din BAD-tilstand og/eller du har ingen idé om, hvordan en potentiel ny partner vil reagere, når han/hun bliver konfronteret med den fulde virkelighed om, hvordan din tilstand påvirker dit liv, og hvordan det virkelig er, når du har et “opblussen”. Husk, at mange BAD-patienter er heldige nok til at være i eksisterende forhold, så der er vidunderlige mennesker derude, som vil forstå din tilstand og elske dig. BAD kan have en betydelig negativ indvirkning på vores selvtillid, selvværd og opfattelse af vores kropsbillede. Men det, du tænker og ser, er ikke det, som andre ser og tænker. Så giv den nye person en chance, fortæl dem det i god tid og lad dem bestemme. Hvis det ikke er noget, de kan klare, er de ikke den rette person for dig.

Igennem årene har mange af os fundet ud af, at vi har mistet kontakten med mange venner. Det har været fordi vi har måttet trække os ud af sociale arrangementer i sidste øjeblik, er gået tidligt, ikke længere tager af sted eller bliver hos venner, fordi symptomerne er for pinlige. Eller venner er bare generelt blevet trætte af at invitere dig på besøg eller i byen, og fordi du sjældent tager af sted, er invitationerne langsomt blevet færre og færre. Når diagnosen er stillet, og du begynder at få det bedre, kan det være foruroligende og deprimerende at se, hvor forskelligt dit sociale netværk er nu i forhold til før din sygdom kom til syne. Nogle af de mennesker, som du ikke længere er i regelmæssig kontakt med, betyder måske ikke længere noget for dig, mens andre tabte venskaber gør det. Det kan kræve en smule mod, da du måske er bange for at få et knæk, men når du har en god dag, er det værd at overveje at tage telefonen, sende en sms eller en besked på de sociale medier eller skrive en besked. Vi vil foreslå, at uanset hvilket medie du vælger, forklarer du kort, hvordan det har været for dig, hvordan tingene er for dig nu, og hvor meget du har savnet dem. Det har virket for mange af os, og vi har opdaget, at de tabte venner ofte ikke har haft nogen idé om, hvad de skulle gøre, har det på samme måde som dig og meget hurtigt ikke længere er tabte venner!

KOPIBILLEDE

Mange af os har fortsat maveudspil med mellemrum eller hyppigt, og mange af os er ude af stand til at tabe os på trods af, at vi følger strenge fedtfattige diæter. Desuden oplever mange, at de fortsat har svært ved at dyrke motion. Alt dette har en indvirkning på, hvordan vi føler os med vores kropsbillede, og mange af os har fundet ud af, at vi hader tøj (når vi går på indkøb, kan vi ikke finde noget, der passer eller er smigrende at have på), så nogle af os ender med at gå med baggy toppe i mørke, kedelige farver og hader den måde, vi ser ud på, når vi kigger os i spejlet.

Hvis det er dig, så er det, når du begynder at få det bedre, værd at overveje, hvad der er i din garderobe igen, for det, du har på, kan have en betydelig indvirkning både negativt og positivt på, hvordan du har det. Tag en ven eller et familiemedlem med dig på shoppingtur, snak med dem og butiksassistenterne om, hvad der passer til din form og passer til din farve. Du behøver ikke at gå i et dyrt stormagasin eller en designerbutik. Det er utroligt, hvordan noget, som du tror ikke ville klæde dig, skjuler din udspilede mave, ser flatterende ud, og farven lysner dit ansigt. Hvis du har lidt penge til overs, er der firmaer derude, som tilbyder farvepaletter og stylingtjenester. Overvej at få dit hår restylet, ofte har folk fundet bekymringen og stressen ved at sidde i en frisørstol forud for diagnosen for meget og udskudt at gå til frisør. At få sit hår stylet og farvet kan virkelig være med til at løfte den følelse, man har af sit kropsbillede.

Det kan også være svært at komme i gang med motion igen. Når vi begynder at få det bedre, tror vi, at vi kan opbygge et lignende motionsniveau som det, vi dyrkede før vores sygdom. Desværre har vi for de fleste af os fundet ud af, at dette ikke er muligt, og at vores udholdenhed fortsat er lav. Sæt dig selv små mål hver uge, og byg op til det, der føles behageligt. Du kan f.eks. finde ud af, at du ikke længere kan jogge, som du plejer, så begynd med at gå.

Du kan altid bede din praktiserende læge om oplysninger om programmer for sund livsstil eller se, hvilke programmer dit lokale sportscenter kører for at hjælpe folk med at øge deres motionsniveau.

HUDPLEJE

Mange af os har til tider fortsat problemer med øm hud omkring det perianale område (anus og vaginale områder) og nogle gange i lysken. Dette kan forekomme under en “opblussen”, episoder med inkontinens (uheld) eller tilsmudsning af huden, når tarmene åbnes.

Huden har en meget fin let sur film på overfladen, kaldet syre kappe. Denne film fungerer som en barriere mod bakterier, vira og andre potentielle forurenende stoffer, der kan trænge ind i huden. Urin og fæces er basiske, hvilket kan forstyrre PH-balancen. Fæces indeholder også fordøjelsesenzymer, som kan forårsage erosion af huden. Når huden udsættes for urin og afføring, ændres PH-balancen omkring perineum således, hvilket nedsætter hudens naturlige barrierefunktion, og huden kan blive betændt eller nedbrydes.

For personer med BAD, når afføringen er løs, vil der blive afgivet en større mængde fordøjelsesenzymer (galdesalte), så det er sandsynligt, at du til tider kan få øm hud. Derfor er det virkelig vigtigt at beskytte din hud ved at holde den ren og tør. Det er dog også meget vigtigt, at hudrensning foretages korrekt, for hvis det gøres forkert, kan det forårsage yderligere forværring.

Følgende er 3 grundlæggende principper, der vil hjælpe med at pleje din hud

Rensning

• Huden bør renses efter hver episode af inkontinens, eller hvis der er sket tilsmudsning af huden, mens du har åbnet din tarm

• Hvis det er muligt, skal du bruge et uparfumeret hudrensningsprodukt, der er formuleret til at opretholde hudens naturlige PH-balance. Traditionelle sæbe- og badeprodukter er alkalibaserede og kan øge alkaliniveauet yderligere, når de kommer i kontakt med afføring og urin. De kan også dehydrere huden og indeholde overfladeaktive stoffer, som alle kan irritere huden og gøre den mere sårbar over for betændelse, nedbrydning og bakterievækst

• Der findes nu i stigende grad mange produkter, som det kan være meget forvirrende at vælge. Hvis du finder det forvirrende, vil din apoteker eller praksissygeplejerske kunne hjælpe dig med at rådgive dig om, hvilke produkter der vil være egnede. Hvis det er muligt, når der er sket kraftig tilsmudsning, er det bedst at tage brusebad, bade eller bruge et bidet

• Hvis dette ikke er praktisk muligt, eller hvis der kun er sket en lille mængde tilsmudsning, skal du bruge en blød våd klud i stedet for flancher og svampe. Flannels og svampe er ru, hvilket kan give øget friktion og er svære at holde rene, hvilket øger risikoen for bakterier. Der bør anvendes varmt vand frem for varmt vand

• Rengøring bør altid udføres forfra og bagfra for at undgå forurening af urinvejene

• Når du er ude, skal du bruge fugtet toiletpapir/vat eller en toilettørklæde. Når du bruger en klud, er det vigtigt at bruge en klud, der ikke indeholder alkohol, da dette kan udtørre din hud, og en klud, der er formuleret til at opretholde hudens naturlige PH-balance

Tørring

• Det er meget vigtigt at sikre, at huden holdes tør, da fugt kan få huden til at blive skrøbelig og øge risikoen for betændelse og nedbrydning

• Når du tørrer huden, skal du undgå at gnide, da dette kan forårsage friktion.

• Tør forsigtigt området med et blødt håndklæde/toiletpapir eller lad området lufttørre.

Beskyttelse

Hvis du rutinemæssigt udfører ovenstående rensnings- og tørringstrin, men stadig oplever øm eller kløende hud i dit perianale område, er det vigtigt, at du ikke ignorerer disse symptomer. Hvis du oplever kraftig tilsmudsning, hyppig inkontinens, vedvarende kløe og/eller pletter af ødelagt hud, vil vi råde dig til at drøfte dine symptomer med din læge eller praksissygeplejerske. Det er vigtigt ikke at være flov over at tale om symptomer “dernede”, din praktiserende læge og praksissygeplejerske vil gerne hjælpe dig med at håndtere din hud, og de vil også overveje, om der er andre årsager til dine symptomer, f.eks. trøske eller andre bakterieinfektioner.

Hvis hyppigheden af snavsning/inkontinens er lav, og kløe er minimal eller ikke eksisterende, kan du dog finde det gavnligt at bruge et hudbeskyttelsesprodukt i håndkøb, som fås som creme, spray, skum eller klud. Der findes to typer af beskyttelsesprodukter: plejende barriereprodukter, der låser fugt inde for at fugte og beskytte huden, og barriereprodukter, der giver et beskyttende lag for at minimere hudens kontakt med urin, afføring og sved. Vores farmaceut kan hjælpe dig med at beslutte, hvad der er bedst for dig.

Hvis du føler dig usikker på, hvor dårlig din huds tilstand er, så tag et kig ved hjælp af et håndholdt spejl.

Hvis du bruger et plejende eller barriereprodukt, er det vigtigt, at du:

• Følger instruktionerne på produktet

• Hvis du har følsom hud, skal du være forsigtig med produkter, der indeholder dimetnicon, lanolin eller zinkoxid, da disse tilsætningsstoffer kan forårsage irritation af følsom hud

• Produktet skal påføres tyndt på huden. Store mængder forhindrer huden i at ånde og kan gøre området svedigt og ubehageligt

• Sørg for, at produktet får lov til at tørre helt, før du udskifter tøj eller en pude, da det kan klistre. Dette kan tage 30 -60 sekunder afhængigt af den type produkt, du bruger

• Anvendelse af for mange lag barriereprodukter kan få området til at føles stift, og der kan opstå revner, som gør det muligt for fugt at trænge gennem barrieren ind på huden

• Crembaserede beskyttelsesprodukter bør renses af efter hver episode af inkontinens for at undgå ophobning af creme og afføring

Andre ting, som du generelt skal overveje for at hjælpe med at holde din hud sund, er ikke at bære for stramt tøj, at bære bomuldsundertøj og overveje at bære strømper eller hold ups i stedet for strømpebukser.