Anmerkung der Redaktion: Der Country-Musikkünstler Clay Walker ist bekannt für seine Hits „She Won’t Be Lonely Long“ und „Live Until I Die“. Weniger bekannt ist jedoch, dass bei ihm vor 20 Jahren im Alter von 26 Jahren eine schubweise verlaufende Form der Multiplen Sklerose (MS) diagnostiziert wurde. MD Magazine sprach mit Walker auf der Jahrestagung 2016 des Consortium of Multiple Sclerosis Center (CMSC) in National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Welche Symptome hatten Sie, bevor die Diagnose gestellt wurde?
CW: Einige der Symptome, die die meisten Menschen haben, wie zum Beispiel, dass mein rechtes Bein und meine beiden Beine irgendwie taub wurden und sich anfühlten, als würden sie schlafen. Ich ging eine Treppe hinunter, um mit der Band Basketball zu spielen, und ich lachte und scherzte darüber, dass meine Füße sich schlafend anfühlten. Als wir dann auf dem Platz waren, verlor ich das Gleichgewicht, sah doppelt und hatte einen Gesichtskrampf, der etwa acht Wochen lang anhielt, einen verrückten Gesichtskrampf. Dann konnte ich kein Gitarrenplektrum in der rechten Hand halten, es war also ein akuter Anfall, aber zum Glück habe ich alles wieder zurückbekommen, außer einer kleinen Schwäche in meinem rechten Hüftbeuger, von der ich mich nicht erholt habe. Es ist alles in Ordnung. Ich reite die ganze Zeit, spiele Golf, mache andere Dinge, die ich tun möchte, aber es gibt immer noch eine kleine Einschränkung, aber nicht viel.
MD Magazine: Als die Symptome begannen, dachten Sie da überhaupt an Multiple Sklerose oder hatten Sie eine Vorstellung davon, was es sein könnte?
CW: Als die Diagnose gestellt wurde und man mir sagte, dass ich MS habe, habe ich es sofort mit MD verwechselt. Ich dachte, es sei Muskeldystrophie, und der Arzt erklärte mir, dass es etwas ganz anderes sei, nämlich Multiple Sklerose, und dass es keine Heilung dafür gäbe. Damals, das war vor 20 Jahren, war die Person, die mich diagnostizierte, ein Neurochirurg, und er wusste nicht, dass es auch Medikamente gab, die man nehmen konnte. Also verließ ich das Krankenhaus mit einer unklaren Vorstellung davon, was MS ist.
Ich denke, die Beziehung zwischen Patient und Arzt ist wahrscheinlich die zweitwichtigste nach der Familie, denn das Wissen, das man von einem wirklich erfahrenen MS-Spezialisten erhalten kann, ist von unschätzbarem Wert. Ich habe viele Jahre gebraucht, um zu erkennen, dass ich mit MS umgehen kann. Ich glaube nicht, dass die Leute sofort nach der Diagnose das Wort „Management“ mögen. Sie wollen das Wort „Heilung“ hören. Wenn man wirklich etwas dagegen tun will, wenn man wirklich eine erfolgreiche Reise mit MS machen will, muss man sich mit Menschen umgeben, die viel Wissen darüber haben. Ich habe mehrere Beziehungen, die für mich hilfreich waren, wobei mein Arzt wahrscheinlich die wichtigste ist. Ich habe eine Beziehung zu Teva Neuroscience, die über ein immenses Wissen über MS verfügen, und dann habe ich eine Selbsthilfegruppe, meine Familie, meine Frau und meine Kinder. Und ich könnte sagen, dass es so viele Teile gibt, dass ich es auf das reduzieren muss, was ich als Dreierlei bezeichne – meine Ernährung, Bewegung und Medikamente. Das ist wirklich die Art und Weise, wie ich mit MS umgehe. Und wenn man das Wort „Diät“ und „Bewegung“ hört, klingt das wie ein beliebiger Begriff.
MD Magazine: Etwas, das jeder tun sollte.
CW: Das ist es für die meisten Menschen, die keine MS haben, aber wenn man MS hat, muss man seinem Körper und seinem Geist und sich selbst jede mögliche Gelegenheit geben, zu heilen und sich selbst zu versorgen. Diese Dinge waren also sehr wichtig, und ich habe festgestellt, dass ich, wenn ich mich anständig ernähre und Sport treibe, eher dazu neige, meine Medikamente nicht zu vergessen. Wenn ich sie einnehme, dann ist das in Ordnung. Am Ende des Tages denke ich: „Puh, Mann, ich habe alle drei Dinge abgehakt. Mir geht es gut.
MD Magazine: Wie hat sich die MS auf Ihre Karriere ausgewirkt?
CW: Ich habe noch nie eine Show verpasst, also hat die MS keine Auswirkungen auf meine Arbeit. Sie hat mich nur darin bestärkt, meinen Job noch mehr zu lieben, denn als der Neurochirurg bei mir die Diagnose stellte, sagte er mir, dass ich in vier Jahren im Rollstuhl sitzen und in acht Jahren tot sein würde. Wenn Sie mich also gefragt hätten, Clay, was würden Sie 20 Jahre lang auf dieser Erde tun, hätte ich gesagt, ich würde alles geben, was ich besitze.
MD Magazine: Und wie engagieren Sie sich jetzt, um das Bewusstsein für MS zu schärfen?
CW: Die Zahl der Menschen, die an MS erkrankt sind, ist zwar gering, aber immer noch sehr groß, weil wir nicht wissen, was MS verursacht und wie man MS heilen kann. Wir wissen auch nicht, dass wir, wenn wir ein Heilmittel für Multiple Sklerose finden, vielleicht auch ein Heilmittel oder die Grundlage für ein Heilmittel für viele Autoimmunkrankheiten finden. Daher glaube ich, dass meine Arbeit im Zusammenhang mit MS eher von der persönlichen Seite her für Menschen gedacht ist, die Multiple Sklerose haben und denen ich sagen kann: Du wirst wieder gesund. Lassen Sie mich Ihnen helfen, wenn ich kann, wenn meine Geschichte Ihnen hilft. Ich möchte Ihnen helfen, diese schwierige Reise zu bewältigen, vor allem, wenn Sie eine neue Diagnose erhalten haben. Ich möchte für alle da sein, vor allem aber für Menschen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde.
Und was die Prominenz betrifft, so hoffe ich, dass ich den MS-Forschern mehr Geld bringen und sie ermutigen und inspirieren kann, wenn ich das Bewusstsein dafür schärfen kann. Wenn man die ganze Zeit in einem Labor arbeitet, hilft es manchmal, der Multiplen Sklerose ein Gesicht zu geben, und es macht mir nichts mehr aus, dass ich das bin. Das hat mich früher gestört. Früher wollte ich nicht das Aushängeschild für MS sein, aber jetzt akzeptiere ich es gerne.
MD Magazine: Wann war das? Als Sie die Diagnose erhielten?
CW: Nun, ich glaube, ich hatte Angst vor einem Anfall oder davor, im Rollstuhl zu sitzen, oder davor, dass etwas Schreckliches passieren könnte und die Leute dann die Hoffnung verlieren würden. Also dachte ich, das ist eine große Last, die ich tragen muss. Als ich erkannte, dass ich die Krankheit in den Griff bekommen konnte, begann ich vor 18 Jahren mit der Einnahme von Copaxone, und seither hatte ich keinen Rückfall mehr, so dass ich mich jetzt selbstbewusst hinstellen und sagen kann: Ja, man kann die Krankheit in den Griff bekommen, denn ich habe es bewiesen. Aber bevor ich diese Rolle übernehme, möchte ich all diese Menschen nicht im Stich lassen, wenn das Sinn macht.
MD Magazine: Ja, und Sie scheinen das alles sehr positiv zu sehen. Haben Sie manchmal Tage, an denen es Ihnen Angst macht oder Sie sich Sorgen machen?
CW: Ich hatte keinen einzigen Tag, an dem es mir wegen MS schlecht ging, ich kann mich nicht einmal an das letzte Mal erinnern, ehrlich. Weiß ich, dass ich MS habe? Ja. Ist meine Hüfte manchmal sehr steif? Sie ist jetzt steif, wenn ich hier sitze. Ich muss sie strecken. Aber das ist nur eine Nebenwirkung von MS. Damit muss ich leben, aber es ist besser als die Alternative. Ich spiele Golf oder reite Pferde. Ich tue alles, um meine Beine aktiv zu halten, und ich habe festgestellt, dass mein rechter Fuß viel seltener kalt wird, wenn ich aktiv bin, und ich glaube, dass die Durchblutung ein wichtiger Faktor ist.
MD Magazine: Es scheint, dass Sie ein gutes Unterstützungssystem haben. Wie hat sich das auf Ihre Familie, Ihre Freunde und sogar Ihre Fans ausgewirkt?
CW: Das ist entscheidend. Ich denke, wenn man MS hat, muss man erkennen, dass man freundlicher zu den Menschen um einen herum sein muss, damit sie in deiner Nähe sein wollen. Und dann wird man erkennen, wie wichtig ihre Liebe und ihre Unterstützung sind, um einem zu helfen und einen zu ermutigen. Ihre Liebe und Unterstützung allein, nicht nur Worte, werden Sie ermutigen, sich um sich selbst zu kümmern und vor allem die MS zu bewältigen. Ich glaube, dass es viele Menschen gibt, die nichts gegen MS unternehmen, weil sie entweder deprimiert sind oder kein Unterstützungssystem haben. Und sie haben einfach keinen Grund, sich wirklich um sich selbst kümmern zu wollen.
MD Magazine: Was können Sie jemandem mit auf den Weg geben, der nicht viel über MS weiß?
CW: Es gibt einige Dinge, die man tun kann, um MS in den Griff zu bekommen, und manche Menschen können das sehr erfolgreich tun. MS ist nicht ansteckend. In den meisten Fällen ist es keine lebensbedrohliche Krankheit, obwohl es Komplikationen gibt, die zum Tod führen können, aber dass wir alle versuchen sollten, sie besser zu verstehen, weil 1) die Menschen, die MS haben, als normale Menschen betrachtet werden müssen und nicht als jemand, der verkrüppelt ist oder nicht 100 % hat. Denn wir sind alle 100%. Wir sind zu 100 % die, die wir sind, und dabei spielt es keine Rolle, ob man behindert ist, ob man im Rollstuhl sitzt oder wo man sich befindet. Du bist zu 100% der, der du bist.