Viele Eltern befürchten, dass ihr Kind durch die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (ASD) das Gefühl bekommt, gebrochen zu sein, oder dass es das Etikett als Ausrede benutzt, um aufzugeben und es nicht zu versuchen. Erwachsene mit Autismus haben festgestellt, dass das Gegenteil der Fall ist. Wenn Sie Ihr Kind über die Art seiner Unterschiede aufklären, können Sie ihm ein besseres Verständnis vermitteln und ihm die Motivation geben, die es braucht, um Herausforderungen zu meistern.
Mit Ihrem Kind über eine Autismus-Spektrum-Diagnose zu sprechen, ist ein wichtiges Thema und eines, bei dem viele Eltern Rat suchen. Dieser Artikel befasst sich mit den Aspekten, die Sie beachten müssen, um Ihrem Kind die Diagnose zu erklären, und stellt Ressourcen zur Verfügung, die Sie unterstützen und leiten können.
Warum erzählen?
Eltern durchleben eine Reihe von Gefühlen, wenn sie die Diagnose ihres Kindes erfahren. Wir hoffen, dass Sie Unterstützung gefunden haben, die Ihnen auf diesem neuen Weg hilft. Ist es nicht ebenso wichtig, dass auch Ihr Kind Informationen und Unterstützung erhält, um die neue Diagnose zu verstehen und zu bewältigen? Alle Kinder müssen verstanden und respektiert werden. Erfolgreiche Menschen haben irgendwann gelernt, wer sie sind, und akzeptieren und nutzen diese Informationen, um sich selbst zu helfen, das Beste im Leben zu erreichen. Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose sollten die Möglichkeit haben, ihre Einzigartigkeit zu verstehen, zu akzeptieren und zu schätzen, indem sie über ihre Diagnose informiert werden.
Sie befürchten vielleicht eine Reihe von Dingen, wenn Sie Ihrem Kind (und anderen) von der Diagnose erzählen. Sie befürchten vielleicht, dass Ihr Kind es nicht verstehen wird, dass Ihr Kind einige seiner Möglichkeiten im Leben verlieren könnte, dass Ihr Kind wütend oder depressiv wird, weil es eine Behinderung hat, dass Ihr Kind (oder andere) die Behinderung als Ausrede dafür benutzen werden, warum es etwas nicht tun kann, oder sogar, dass Ihr Kind sich selbst (oder andere Ihr Kind) als völligen Versager ohne Hoffnung auf eine positive Zukunft betrachten wird. Diese und andere Fragen können auftauchen oder auch nicht, unabhängig davon, ob das Kind und andere von der Diagnose erfahren oder nicht. Alle Probleme können bei Bedarf angesprochen werden. Sollten nicht alle Beteiligten, einschließlich Ihres Kindes, wichtige Informationen erhalten, da die Diagnose verschiedene Aspekte seines Lebens beeinflussen wird?
Betrachten Sie die Geschichten vieler Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose, die nicht informiert wurden und/oder deren Diagnose erst im Erwachsenenalter gestellt wurde. Das Unverständnis für andere oder soziale Situationen führt bei vielen zu schlechten Interaktionen mit anderen und hat Spott und Isolation zur Folge. Einige Erwachsene auf dem Autismus-Spektrum berichten, dass sie sich als Enttäuschung und Versager gegenüber ihren Familien und anderen empfunden haben, aber keine Ahnung hatten, warum sie versagt haben oder wie sie es besser machen können. Im Laufe der Zeit kann dies unter anderem zu einem geringen Selbstwertgefühl und/oder Problemen mit der Selbstakzeptanz führen. Mit der richtigen Information über ihre Diagnose und ihre Unterschiede sowie mit Unterstützung erklären viele dieser Menschen, dass sie erfolgreich geworden sind.
Ihr Kind weiß vielleicht, dass es anders ist, aber wie alle Kinder in bestimmten Entwicklungsstadien kann es zu falschen Schlussfolgerungen über seine wahrgenommenen Unterschiede kommen. Sie fragen sich vielleicht sogar, ob sie eine unheilbare Krankheit haben und sterben werden. Sie gehen zu Ärzten und Therapeuten und lassen sich behandeln, aber sie erfahren nicht, warum. Selbst ein Kind oder ein Erwachsener, der nicht danach fragt und/oder seine Besorgnis über sein Anderssein nicht verbal zum Ausdruck bringt, kann diese Gedanken hegen. Auch Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen können, wie alle Kinder, die Frustration und Verwirrung anderer spüren und falsche Annahmen über die Ursache des Aufruhrs um sie herum machen.
Wann soll man es sagen?
Es gibt kein genaues Alter oder einen richtigen Zeitpunkt, um einem Kind von seiner Diagnose zu erzählen. Die Persönlichkeit des Kindes, seine Fähigkeiten und sein soziales Bewusstsein sind alles Faktoren, die bei der Bestimmung des Zeitpunkts, wann ein Kind bereit ist, über seine Diagnose informiert zu werden, zu berücksichtigen sind. Wenn es älter ist, reagiert es möglicherweise sehr empfindlich auf jede Andeutung, dass es anders ist. Sie können auf bestimmte Anzeichen achten, die zeigen, dass das Kind bereit für Informationen ist. Einige Kinder werden tatsächlich fragen: „Was ist mit mir los? „Warum kann ich nicht so sein wie alle anderen?“, „Warum kann ich nicht _____?“ oder sogar „Was ist mit allen falsch?“. Diese Art von Fragen sind sicherlich ein deutlicher Hinweis darauf, dass sie Informationen über ihre Diagnose benötigen. Manche Kinder haben jedoch ähnliche Gedanken und sind nicht in der Lage, sie gut auszudrücken.
Einige Kinder erhalten die Diagnose erst im Teenageralter oder älter. Diejenigen, bei denen die Diagnose erst später gestellt wird, haben häufig schlechte Erfahrungen gemacht, die die Entscheidung beeinflussen können, wann sie über ihre Diagnose informiert werden. Sie reagieren möglicherweise sehr empfindlich auf Informationen, die darauf hindeuten, dass sie anders sind. Andererseits weiß ein älteres Kind vielleicht schon von einer früheren Diagnose wie Aufmerksamkeitsdefizitstörung, Verhaltensstörung und/oder einer anderen psychischen Störung. Aufgrund dieser Vorgeschichte mit einem anderen Etikett oder einer anderen Diagnose kann es ein geeigneter Zeitpunkt sein, die Diagnose und einige konkrete Informationen über ASD mitzuteilen.
Viele Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose äußern die Ansicht, dass Kinder einige Informationen erhalten sollten, bevor sie sie von jemand anderem hören und/oder Informationen hören oder sehen, von denen sie meinen, dass sie sie betreffen. Ein Kind kann glauben, dass die Leute es nicht mögen und/oder dass es immer in Schwierigkeiten ist, aber es weiß nicht warum. Wenn es die Wahl hat, ist es wahrscheinlich nicht die beste Option, zu warten, bis eine negative Erfahrung eintritt, um die Informationen mitzuteilen.
Was/Wie soll man sagen?
Es ist sehr wichtig, positiv zu bleiben, wenn man über ASD spricht. Autismus-Spektrum-Störungen sind komplex. Jeder Mensch mit einer Diagnose ist einzigartig. Es ist wichtig, dass der Prozess, einem Kind eine Autismus-Spektrum-Diagnose zu erklären, individuell und für das Kind sinnvoll ist. Zu Beginn kann es schwierig sein, zu entscheiden, welche und wie viele Informationen man weitergeben soll. Wenn das Kind Fragen gestellt hat, können Sie damit beginnen. Vergewissern Sie sich, dass Sie verstehen, was das Kind fragt.
Viele Familien haben festgestellt, dass eine positive Einstellung gegenüber der Einzigartigkeit jedes Familienmitglieds ein wunderbarer Ausgangspunkt ist. Eine positive Einstellung zu den Unterschieden kann erreicht werden, wenn man so früh wie möglich damit beginnt, noch bevor die Diagnose von anderen erwähnt wird. Jeder Mensch ist in der Tat einzigartig, mit seinen eigenen Vorlieben und Abneigungen, Stärken und Schwächen und körperlichen Merkmalen. Unterschiede werden auf sachliche Art und Weise besprochen, sobald das Kind oder andere in seinem Alter einfache, konkrete Beispiele für Unterschiede verstehen. Mit diesem Ansatz ist es wahrscheinlicher, dass Unterschiede, was auch immer sie sind, ein neutrales oder sogar lustiges Konzept sein können. Sachliche Aussagen wie „Mama hat eine Brille und Papa hat keine Brille“ oder „Bobby spielt gerne Ball und du liest gerne Bücher“ sind Beispiele dafür. Die ständige Verwendung positiver, konkreter Beispiele für Unterschiede zwischen vertrauten Menschen kann es leichter machen, mit Ihrem Kind über andere Unterschiede im Zusammenhang mit der Diagnose zu sprechen.
Berücksichtigen Sie die Fähigkeit Ihres Kindes, Informationen zu verarbeiten, und versuchen Sie zu entscheiden, was und wie Sie es erzählen. Für Kinder, die ein großes Interesse an ihrer Diagnose haben und deren Lesefähigkeit gut ist, gibt es derzeit einige Bücher, die von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose geschrieben wurden und von Interesse sein könnten (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Es gibt auch viele weitere Bücher, die von Erwachsenen mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose geschrieben wurden. Einige dieser Bücher können von allen Interessierten gelesen werden, aber viele sind für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung gedacht. Autoren mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose wenden sich an andere mit einer Diagnose, indem sie ihre Erfahrungen teilen, Tipps für das Leben geben und den Lesern das Gefühl vermitteln, dass sie auf dieser Reise nicht allein sind (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
Die meisten Kinder benötigen zu Beginn nur wenige Informationen. Mit der Zeit können weitere Informationen hinzugefügt werden. Auch hier gilt: Seien Sie so positiv wie möglich. Ihre positive Einstellung und die Art und Weise, wie Sie die Informationen vermitteln, sind wichtig. Um das Gespräch mit Ihrem Kind sinnvoll zu gestalten, können Sie zunächst über die Fragen sprechen, die Ihr Kind gestellt hat. Schreiben Sie die wichtigsten Punkte auf und sagen Sie ihm, dass auch andere Menschen mit dieser Diagnose/Behinderung dieselben Fragen und Erfahrungen haben. Dann können Sie es fragen, ob es weitere Informationen durch das Lesen von Büchern, das Ansehen von Videos und/oder durch Gespräche mit anderen Menschen erhalten möchte. Wenn Ihr Kind auf die Frage, ob es Informationen möchte, wahrscheinlich mit „Nein“ antwortet, können Sie es auch nicht fragen. Sagen Sie ihm jedoch, dass Sie nach Informationen suchen und diese gerne mit ihm teilen würden. Lassen Sie sie wissen, dass sie jede Frage stellen können, die sie wollen, wann immer sie wollen.
Wenn Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose die Möglichkeit haben, andere Menschen mit ASD zu treffen, finden sie, dass dies eine augenöffnende und lohnende Erfahrung ist. Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose können sich selbst und die Welt manchmal besser verstehen, wenn sie mit anderen interagieren, die eine Autismus-Spektrum-Diagnose haben. Die Interaktion mit anderen Menschen mit Autismus kann den Betroffenen helfen zu erkennen, dass es andere Menschen gibt, die die Welt so erleben wie sie selbst, und dass sie nicht die Einzigen sind.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, andere Menschen mit Autismus zu treffen. Einige Camps im ganzen Land bieten verschiedene Programme speziell für Menschen mit Autismus an. Einige Agenturen und Organisationen bieten Spielgruppen für Kinder und/oder soziale Aktivitätsgruppen für Teenager an. Es gibt auch Listservs und Facebook-Gruppen, von denen einige von Personen mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose geleitet werden. Es ist wichtig, dass Sie diese Online-Foren auf ihre Sicherheit hin überprüfen. Einige Konferenzen für Eltern und Fachleute bieten Sitzungen und andere Veranstaltungen für Jugendliche und Erwachsene auf dem Autismus-Spektrum an. Die meisten von uns haben ein Interesse daran, sich mit Menschen auszutauschen, die wie wir sind.
Arbeitsbücher, die einen strukturierten Leitfaden für den Prozess bieten, einem Kind mit ASD seine Diagnose mitzuteilen (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012), sind leicht erhältlich. Das Format des Arbeitsbuchs ist so gestaltet, dass es Aktivitäten bietet, die dabei helfen, Informationen über eine Autismus-Spektrum-Diagnose zu organisieren und die Informationen kinderspezifischer und konkreter zu machen. Die verschiedenen Lektionen schlagen vor, wie die Informationen mit dem Kind geteilt werden können. Das Kind und ein vertrauenswürdiger Erwachsener können die Arbeitsblätter gemeinsam ausfüllen. In vielen Fällen können die Arbeitsblätter auch für die verschiedenen Alters- und Funktionsstufen des Kindes, das die Materialien verwenden soll, angepasst werden.
Wer erzählt/wo soll erzählt werden?
Die Umstände variieren natürlich von Familie zu Familie. Wenn Ihr Kind Fragen stellt, sollten Sie die Beantwortung nicht aufschieben. Sie sollten offen sein und nicht vorschlagen, später darüber zu sprechen. Das Ausbleiben einer Antwort könnte die Angst des Kindes verstärken und das Thema und die Informationen noch mysteriöser machen.
Für viele Familien könnte es die beste Lösung sein, anstelle eines Familienmitglieds oder eines Freundes der Familie eine sachkundige Fachkraft mit der Offenlegung zu beauftragen. Die Einbeziehung einer Fachkraft, zumindest in der Anfangsphase der Offenlegung, überlässt die Rolle der Unterstützung und des Trostes der Familie und denjenigen, die dem Kind am nächsten stehen. Für jemanden, der an einer Autismus-Spektrum-Störung leidet, kann es besonders schwer sein, Trost bei jemandem zu suchen, der einem Neuigkeiten mitteilt, die beunruhigend und verwirrend sein können. Eine Fachkraft, deren Aufgabe eindeutig darin besteht, Informationen über die Diagnose des Kindes und darüber zu erörtern, wie sich die Behinderung auf sein Leben auswirkt, kann es den Familienmitgliedern leichter machen, vom Kind als Unterstützung wahrgenommen zu werden. Die Fachkraft, die mit dem Kind Informationen über seine Behinderung bespricht, kann auch den Eltern helfen, die Reaktion des Kindes zu verstehen und Vorschläge zur Unterstützung ihres Kindes zu machen. Die Einbeziehung einer Fachkraft ermöglicht es auch, diesen Prozess an einem Ort außerhalb der Familie zu beginnen.
Die Erklärung einer Autismus-Spektrum-Diagnose gegenüber einer Person kann nicht in einem oder zwei Treffen erfolgen. Die Person braucht Zeit, um die neuen Informationen über sich selbst in ihrem eigenen Tempo zu verarbeiten. Es kann Wochen oder Monate dauern, bis das Kind Kommentare abgibt oder Fragen zu den neuen Informationen stellt. Der Prozess des Erklärens einer Autismus-Spektrum-Diagnose ist ein fortlaufender Prozess. Wenn man die Informationen aus der Sicht des Kindes sinnvoll gestaltet, wird der Lernprozess erheblich verbessert. Ein positiver Fokus trägt dazu bei, das Selbstwertgefühl zu erhalten und eine effektive Lernatmosphäre zu schaffen. Es gibt Materialien, die diesen Lernprozess unterstützen, und hoffentlich haben Sie andere, die Ihr Kind kennen und Sie und Ihr Kind in diesem Prozess unterstützen können. Ist es nun an der Zeit für Sie, damit zu beginnen?
Ressourcen
Dundon, R. (2018). Mit dem Kind über seine Autismus-Diagnose sprechen: A guide for parents. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). My autism book: Ein Leitfaden für Kinder zu ihrer Autismus-Spektrum-Diagnose. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Learning the hidden curriculum: The odyssey of one autistic adult. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). What does it mean to be me? Ein Arbeitsbuch, das Kindern und Jugendlichen mit hochfunktionalem Autismus oder Aspergers Selbsterkenntnis und Lebenslektionen vermittelt (2. Aufl.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). The Journal of best practices: Eine Erinnerung an die Ehe, das Asperger-Syndrom und die Suche eines Mannes, ein besserer Ehemann zu sein. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Das Asperger-Syndrom, das Universum und alles andere. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, Geeks und das Asperger-Syndrom: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). The Aspie teen’s survival guide: Ehrliche Ratschläge für Teenager, Jugendliche und Eltern von einem jungen Mann mit Asperger-Syndrom. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Unabhängig leben auf dem Autismus-Spektrum. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Leben und Lieben: Positive Strategien für autistische Erwachsene. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.