Monet vanhemmat pelkäävät, että jos heidän lapsensa leimataan autismikirjon häiriöksi (ASD), tämä tuntee itsensä rikkinäiseksi, tai että he voivat käyttää leimaa tekosyynä luovuttaa eikä yrittää. Autismin kirjon aikuiset ovat havainneet, että asia on päinvastoin. Jos lapsellesi annetaan tietoa hänen erilaisuutensa luonteesta, hän saa paremman ymmärryksen ja motivaation, jota tarvitaan haasteiden läpikäymiseen.
Autismin kirjon diagnoosista keskusteleminen lapsesi kanssa on tärkeä asia, johon monet vanhemmat etsivät neuvoja. Tässä artikkelissa keskitytään näkökohtiin, jotka liittyvät lapsesi diagnoosin selittämiseen hänelle, ja annetaan resursseja, jotka voivat auttaa ja opastaa sinua.
Miksi kertoa?
Vanhemmat käyvät läpi monenlaisia tunteita, kun he saavat lapsensa diagnoosin. Toivottavasti olet löytänyt tukea, joka auttaa sinua tällä uudella matkalla. Eikö ole yhtä tärkeää ajatella, että myös lapsellesi olisi annettava tietoa ja tukea uuden diagnoosin ymmärtämiseen ja siitä selviytymiseen? Kaikkia lapsia on ymmärrettävä ja kunnioitettava. Jossain vaiheessa menestyneet ihmiset ovat oppineet, keitä he ovat, ja he hyväksyvät ja käyttävät tätä tietoa auttaakseen itseään tulemaan parhaaksi mahdolliseksi elämässään. Lapsilla, joilla on autismin kirjon diagnoosi, pitäisi olla mahdollisuus ymmärtää, hyväksyä ja arvostaa ainutlaatuisuuttaan antamalla tietoa diagnoosistaan.
Saatat pelätä monia asioita, jos kerrot lapsellesi (ja muille) diagnoosista. Saatat pelätä, että lapsesi ei ymmärrä, että lapsesi menettää joitakin mahdollisuuksiaan elämässä, että lapsestasi tulee vihainen tai masentunut, koska hänellä on vamma, että lapsesi (tai muut) käyttävät vammaisuutta tekosyynä sille, miksi hän ei voi tehdä jotakin, tai jopa että lapsesi ajattelee itseään (tai muut ajattelevat lapsestasi) täydellisenä epäonnistujana, jolla ei ole mitään toivoa myönteisestä tulevaisuudesta. Nämä ja muut kysymykset voivat tulla esiin riippumatta siitä, kerrotaanko lapselle ja muille diagnoosista vai ei. Kaikkiin asioihin voidaan tarvittaessa puuttua. Eikö kaikkien asianosaisten, myös lapsesi, pitäisi saada tärkeää tietoa, koska diagnoosi vaikuttaa hänen elämänsä eri osa-alueisiin?
Pohdi monien sellaisten henkilöiden tarinoita, joilla on autismin kirjon diagnoosi ja joille ei kerrottu asiasta ja/tai diagnoosi tehtiin vasta aikuisena. Se, etteivät monet ymmärrä muita tai sosiaalisia tilanteita, johtaa huonoon vuorovaikutukseen muiden kanssa ja johti naurunalaisuuteen ja eristäytymiseen. Jotkut autismin kirjon aikuiset kertovat, kuinka he kokivat olevansa pettymys ja epäonnistuminen perheelleen ja muille, mutta heillä ei ollut aavistustakaan, miksi he olivat epäonnistuneet tai miten he voisivat toimia paremmin. Ajan myötä tuloksena voi olla muun muassa heikko itsetunto ja/tai itsensä hyväksymisen ongelmia. Kun heille annetaan oikeaa tietoa heidän diagnoosistaan ja erilaisuudestaan sekä tukea, monet näistä henkilöistä selittävät, että heistä on tullut menestyviä.
Lapsesi saattaa tietää, että hän on erilainen, mutta kuten kaikki lapset tietyissä kehitysvaiheissa, hän saattaa tehdä vääriä johtopäätöksiä havaituista erilaisuuksistaan. He saattavat jopa miettiä, onko heillä kuolemansairaus ja kuolevatko he. He tapaavat lääkäreitä ja terapeutteja ja käyvät hoidoissa, mutta heille ei kerrota, miksi. Jopa lapsi tai aikuinen, joka ei kysy ja/tai ilmaise sanallisesti huolta erilaisuudestaan, saattaa silti ajatella tällaisia ajatuksia. Jopa lapset, joilla on autismin kirjon häiriöitä, kuten kaikki lapset, saattavat aistia toisten turhautumisen ja hämmennyksen ja tehdä vääriä oletuksia ympäröivän myllerryksen syystä.
Milloin kertoa?
Ei ole olemassa mitään täsmällistä ikää tai oikeaa ajankohtaa, jolloin lapselle pitäisi kertoa hänen diagnoosistaan. Lapsen persoonallisuus, kyvyt ja sosiaalinen tietoisuus ovat kaikki tekijöitä, jotka on otettava huomioon määritettäessä, milloin lapsi on valmis saamaan tietoa diagnoosistaan. Jos lapsi on vanhempi, kun hänelle kerrotaan diagnoosista, hän saattaa suhtautua erittäin herkästi kaikkiin vihjauksiin siitä, että hän on erilainen. Voit etsiä tiettyjä merkkejä siitä, että lapsi on valmis saamaan tietoa. Jotkut lapset todella kysyvät: ”Mikä minua vaivaa?”. ”Miksi en voi olla kuin kaikki muut?”, ”Miksi en voi _____?” tai jopa ”Mikä kaikkia vaivaa?”. Tämäntyyppiset kysymykset ovat varmasti selvä merkki siitä, että he tarvitsevat tietoa diagnoosistaan. Joillakin lapsilla voi kuitenkin olla samankaltaisia ajatuksia, mutta he eivät pysty ilmaisemaan niitä hyvin.
Jotkut lapset saavat diagnoosin vasta teini-ikäisinä tai vanhempina. Usein niillä, jotka saavat diagnoosin myöhemmin, on ollut huonoja kokemuksia, jotka voivat vaikuttaa päätökseen siitä, milloin heille jaetaan tietoa diagnoosista. He saattavat olla hyvin herkkiä kaikelle tiedolle, joka viittaa siihen, että he ovat erilaisia. Toisaalta vanhempi lapsi saattaa jo tietää aiemmasta diagnoosista, kuten tarkkaavaisuushäiriöstä, käytöshäiriöstä ja/tai jostakin mielenterveyden häiriöstä. Koska hänellä on ollut aiemmin jokin muu leima tai diagnoosi, voi olla sopiva aika kertoa diagnoosista ja konkreettista tietoa ASD:stä.
Monet aikuiset, joilla on autismin kirjon diagnoosi, ovat sitä mieltä, että lapsille pitäisi antaa tietoa ennen kuin he kuulevat sen joltakulta toiselta ja/tai kuulevat tai näkevät tietoa, jonka he aistivat koskevan heitä. Lapsi saattaa uskoa, että ihmiset eivät pidä hänestä ja/tai että hän on aina vaikeuksissa, mutta ei tiedä miksi. Jos annetaan mahdollisuus valita, tiedon jakamisen odottaminen negatiiviseen kokemukseen asti ei luultavasti ole paras vaihtoehto.
Mitä/miten kertoa?
Positiivisuuden säilyttäminen ASD:stä puhuttaessa on hyvin tärkeää. Autismin kirjon häiriöt ovat monimutkaisia. Jokainen, jolla on diagnoosi, on ainutlaatuinen. On tärkeää, että autismin kirjon diagnoosin selittäminen lapselle on yksilöllistä ja hänelle merkityksellistä. Alussa voi olla vaikea päättää, mitä ja kuinka paljon tietoa kannattaa jakaa. Jos lapsi on esittänyt kysymyksiä, se antaa sinulle lähtökohdan. Varmista, että ymmärrät, mitä he kysyvät.
Monet perheet ovat huomanneet, että myönteisen sävyn asettaminen jokaisen perheenjäsenen ainutlaatuisuudesta on hieno lähtökohta. Positiivinen asenne erilaisuutta kohtaan voidaan luoda, jos aloitat mahdollisimman varhain ja ennen kuin muut mainitsevat diagnoosin. Jokainen on itse asiassa ainutlaatuinen omine mieltymyksineen ja vastenmielisyyksineen, vahvuuksineen ja heikkouksineen sekä fyysisine ominaisuuksineen. Erilaisuuksista keskustellaan asiallisesti heti, kun lapsi tai muut samanikäiset ymmärtävät yksinkertaisia konkreettisia esimerkkejä erilaisuudesta. Tällä lähestymistavalla on todennäköisempää, että erot, mitä ne sitten ovatkin, voivat olla neutraali tai jopa hauska käsite. Esimerkkeinä voidaan mainita asialliset toteamukset, kuten ”Äidillä on silmälasit ja isällä ei ole silmälaseja” tai ”Bobby tykkää pelata palloa ja sinä tykkäät lukea kirjoja”. Positiivisten konkreettisten esimerkkien jatkuva käyttö tuttujen ihmisten välisistä vastakohdista voi helpottaa puhumista muista lapsen diagnoosiin liittyvistä eroavaisuuksista hänen kanssaan.
Huomioi lapsesi kykyä käsitellä tietoa ja yritä päättää, mitä ja miten kertoa. Niille lapsille, jotka ovat hyvin kiinnostuneita diagnoosistaan ja joiden lukutaito on hyvä, on tällä hetkellä olemassa muutamia autismin kirjon diagnoosin saaneiden lasten kirjoittamia kirjoja, jotka voivat olla kiinnostavia (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
On olemassa myös monia muita autismin kirjon diagnoosin saaneiden aikuisten kirjoittamia kirjoja. Osa näistä kirjoista on tarkoitettu kaikkien kiinnostuneiden luettavaksi, mutta monet niistä on tarkoitettu muiden autismin kirjon diagnoosin saaneiden luettavaksi. Kirjoittajat, joilla on autismin kirjon diagnoosi, tavoittelevat muita diagnoosin saaneita jakamalla kokemuksia, jakamalla vinkkejä elämän oppitunneista ja auttamalla lukijaa tuntemaan, ettei hän ole yksin tällä matkalla (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
Lapset saattavat tarvita alkuun minimaalisen vähän tietoa. Lisää tietoa voidaan lisätä ajan myötä. Jälleen kerran, ole niin positiivinen kuin mahdollista. Myönteinen asenteesi ja tapa, jolla välität tietoa, on tärkeää. Jotta lapsesi kanssa keskustelemasi asiat olisivat mielekkäitä, voit aloittaa keskustelemalla hänen esittämistään kysymyksistä. Voit halutessasi kirjoittaa ylös keskeisiä kohtia ja kertoa hänelle, että myös muilla, joilla on tämä diagnoosi/vamma, on joitakin samoja kysymyksiä ja kokemuksia. Sitten voit kysyä, haluaisiko hän löytää lisää tietoa lukemalla kirjoja, katsomalla videoita ja/tai keskustelemalla muiden ihmisten kanssa. Jos kysyessäsi lapselta, haluaako hän tietoa, saat todennäköisesti vastaukseksi ”ei”, voit jättää kysymättä. Kerro kuitenkin, että etsit tietoa ja haluaisit jakaa sitä hänen kanssaan. Kerro hänelle, että hän voi kysyä mitä tahansa kysymystä milloin tahansa.
Usein, kun henkilöillä, joilla on autismin kirjon diagnoosi, on mahdollisuus tavata muita ASD:tä sairastavia henkilöitä, he kokevat sen silmiä avaavana ja palkitsevana kokemuksena. Henkilöt, joilla on autismin kirjon diagnoosi, voivat joskus ymmärtää paremmin itseään ja maailmaa olemalla vuorovaikutuksessa muiden autismin kirjon diagnoosin omaavien kanssa. Vuorovaikutus muiden autismin kirjon henkilöiden kanssa voi auttaa yksilöitä ymmärtämään, että on muitakin ihmisiä, jotka kokevat maailman samalla tavalla kuin he itse, ja että he eivät ole ainoita.
On olemassa erilaisia mahdollisuuksia ”tavata” muita autismin kirjon henkilöitä. Muutamat leirit ympäri maata tarjoavat erilaisia ohjelmia erityisesti autismin kirjon henkilöille. Jotkut virastot ja järjestöt tarjoavat leikkiryhmiä lapsille ja/tai sosiaalisia toimintaryhmiä teini-ikäisille. On myös olemassa Listserv- ja Facebook-ryhmiä, joista joidenkin isäntinä toimivat henkilöt, joilla on autismin kirjon diagnoosi. On tärkeää, että tarkistat näiden verkkofoorumien turvallisuuden. Joissakin vanhemmille ja ammattilaisille suunnatuissa konferensseissa järjestetään istuntoja ja muita tapahtumia autismin kirjon teini-ikäisille ja aikuisille. Useimmat meistä voivat samaistua kiinnostukseen luoda yhteyksiä kaltaisiimme ihmisiin.
Työkirjoja, jotka tarjoavat jäsennellyn oppaan ASD-lapsen diagnoosista kertomisen prosessiin (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012), on helposti saatavilla. Työkirjan muoto on suunniteltu tarjoamaan tehtäviä, jotka auttavat jäsentämään tietoa autismin kirjon diagnoosista sekä tekemään tiedosta lapsikohtaisempaa ja konkreettisempaa. Eri oppitunneilla ehdotetaan, miten tietoa jaetaan lapsen kanssa. Lapsi ja luotettava aikuinen voivat yhdessä työskennellen täyttää työlehdet. Monissa tapauksissa työlehtisiä voidaan myös muokata materiaalia käyttävän lapsen eri ikäisille ja eri toimintatasoille.
Kuka kertoo/miten kertoo?
Olosuhteet vaihtelevat varmasti perheestä toiseen. Jos lapsesi esittää kysymyksiä, älä lykkää vastaamista. Sinun tulisi olla suorapuheinen etkä ehdottaa asiasta puhumista myöhemmin. Vastaamatta jättäminen voi lisätä lapsen ahdistusta ja tehdä aiheesta ja tiedosta entistä salaperäisempää.
Monille perheille saattaa olla paras vaihtoehto käyttää asiantuntevaa ammattihenkilöä tiedonantoprosessin aloittamiseen perheenjäsenen tai perheen ystävän sijasta. Ammattilaisen ottaminen mukaan ainakin paljastamisen alkuvaiheessa jättää tuen ja lohdutuksen roolin perheelle ja lapsen läheisille. Autismikirjon häiriötä sairastavalle voi olla erityisen vaikeaa hakea lohtua henkilöltä, joka kertoo sinulle uutisia, jotka voivat olla huolestuttavia ja hämmentäviä. Jos on ammattilainen, jonka tehtävänä on selkeästi keskustella lapsen diagnoosia koskevista tiedoista ja siitä, miten vamma vaikuttaa hänen elämäänsä, perheenjäsenten on helpompi suhtautua lapseen tukevasti. Ammattilainen, joka keskustelee lapsen kanssa vammaisuudesta, voi myös auttaa vanhempia ymmärtämään lapsen reaktioita ja antaa ehdotuksia lapsen tukemiseksi. Ammattilaisen osallistuminen mahdollistaa myös sen, että tämän prosessin aloittamiseen voidaan käyttää perheen kodin ulkopuolista paikkaa.
Autismin kirjon diagnoosin selittäminen yksilölle ei onnistu yhdessä tai kahdessa tapaamisessa. Yksilö tarvitsee aikaa omaksua uutta tietoa itsestään omaan tahtiinsa. Saattaa kestää viikkoja tai kuukausia, ennen kuin lapsi aloittaa kommentoinnin tai esittää kysymyksiä uudesta tiedosta. Autismin kirjon diagnoosin selittämisprosessi on jatkuva. Tiedon tekeminen merkitykselliseksi lapsen näkökulmasta tehostaa oppimisprosessia huomattavasti. Positiivinen keskittyminen auttaa ylläpitämään itsetuntoa ja tehokasta oppimisilmapiiriä. Oppimisprosessin tueksi on saatavilla materiaalia, ja toivottavasti teillä on muita lapsenne tuntevia henkilöitä, jotka voivat tukea teitä ja lastanne tässä prosessissa. Onko sinun nyt aika aloittaa?
Resurssit
Dundon, R. (2018). Puhuminen lapsesi kanssa hänen autismidiagnoosistaan: Opas vanhemmille. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Minun autismikirjani: Lapsen opas autismin kirjon diagnoosiinsa. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Piilotetun opetussuunnitelman oppiminen: Yhden autistisen aikuisen odysseia. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Mitä tarkoittaa olla minä? Itsetuntemusta ja elämänkatsomustietoa selittävä työkirja lapselle tai nuorelle, jolla on korkean toimintakyvyn autismi tai Aspergers (2. painos). Arlington, TX:
Finch, D. (2012). Parhaiden käytäntöjen lehti: Muistelmat avioliitosta, Aspergerin oireyhtymästä ja yhden miehen pyrkimyksestä olla parempi aviomies. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Aspergerin oireyhtymä, maailmankaikkeus ja kaikki. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freakit, nörtit ja Aspergerin oireyhtymä: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). Aspie-teinin selviytymisopas: Suorasukaisia neuvoja teini-ikäisille, tweeneille ja vanhemmille nuorelta mieheltä, jolla on Aspergerin oireyhtymä. Arlington, TX:
Soraya, L. (2013). Itsenäinen elämä autismin kirjolla. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Olen erityinen: Lasten ja nuorten tutustuttaminen autismin kirjon häiriöönsä (2. painos). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Teeskentelemällä olevansa normaali: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Elämä ja rakkaus: Positiivisia strategioita autistisille aikuisille. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.