Note de la rédaction : L’artiste de musique country, Clay Walker, est bien connu pour ses chansons à succès » She Won’t Be Lonely Long » et » Live Until I Die « . Mais un fait moins connu au sujet de la star est qu’il y a 20 ans, on lui a diagnostiqué une forme récurrente de sclérose en plaques (SEP) à l’âge de 26 ans. MD Magazine s’est entretenu avec Walker lors de la réunion annuelle 2016 du Consortium des centres de sclérose en plaques (CMSC) à National Harbor, dans le Maryland.
MD Magazine : Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ?
CW : Certains de ceux que la plupart des gens ont, comme ma jambe droite et mes deux jambes se sont en quelque sorte engourdies, et elles avaient juste l’impression d’être endormies. Et je descendais des escaliers pour aller jouer au basket avec le groupe et je riais et plaisantais en disant que mes pieds étaient endormis. Et puis nous sommes entrés sur le terrain et j’ai perdu l’équilibre, j’ai eu une vision double, j’ai eu un spasme facial qui a duré environ huit semaines, et c’était un spasme facial fou. Ensuite, je n’ai pas pu tenir un médiator dans ma main droite, c’était donc une attaque aiguë mais, heureusement, j’ai tout récupéré sauf une petite faiblesse dans le fléchisseur de ma hanche droite, ce dont je ne me suis pas remis. Cela va bien. Je monte à cheval tout le temps, je joue au golf, je fais d’autres choses que je veux faire, mais il y a encore un peu de limitation là mais pas beaucoup.
MD Magazine : Et quand ces symptômes ont commencé, la sclérose en plaques était-elle même quelque chose dans votre esprit ou aviez-vous une idée de ce que cela pouvait être ?
CW : Quand on m’a diagnostiqué et qu’on m’a dit que j’avais une SEP, j’ai tout de suite confondu avec MD. Je pensais que c’était une dystrophie musculaire, et le médecin m’a expliqué, non, que c’était quelque chose de totalement différent, que c’était une sclérose en plaques, qu’il n’y avait pas de remède pour cela. À l’époque, c’était il y a 20 ans, la personne qui m’a diagnostiqué était un neurochirurgien et il ne savait pas non plus qu’il existait des médicaments que l’on pouvait prendre. J’ai donc quitté l’hôpital avec une idée peu concluante de ce qu’était la SEP.
Je pense que la relation patient/médecin est probablement la deuxième après votre famille, car les connaissances que vous pouvez acquérir auprès d’un spécialiste de la SEP vraiment expérimenté sont inestimables. Il m’a fallu beaucoup d’années pour réaliser que je pouvais gérer la SEP. Je ne pense pas que les gens, lorsqu’ils reçoivent un diagnostic, aiment immédiatement le mot « prise en charge ». Ils veulent entendre le mot « guérison ». Vous devez vous entourer, si vous voulez vraiment faire quelque chose à ce sujet, si vous voulez vraiment avoir un parcours réussi avec la SEP, je crois qu’il est impératif que vous vous entouriez de personnes qui ont beaucoup de connaissances à ce sujet. J’ai plusieurs relations qui m’ont été utiles, la plus importante étant sans doute mon médecin. J’ai une relation avec Teva Neuroscience qui a une immense connaissance de la SEP, et puis j’ai un groupe de soutien, ma famille, ma femme et mes enfants. Et je pourrais dire qu’il y a tellement d’éléments que je dois les réduire à ce que j’appelle un tiercé – mon régime alimentaire, l’exercice, les médicaments. C’est vraiment la façon dont je gère la SEP. Et quand vous entendez le mot régime et exercice, cela ressemble à n’importe quel vieux terme.
MD Magazine : Quelque chose que tout le monde devrait faire.
CW : C’est le cas pour la plupart des gens qui n’ont pas la SEP, mais si vous avez la SEP, vous devez donner à votre corps, à votre esprit et à vous-même toutes les chances possibles de guérir et de prendre soin d’eux-mêmes. Ces éléments étaient donc très importants, et j’ai remarqué que lorsque j’ai une bonne alimentation et que je fais de l’exercice, je suis plus enclin à ne pas manquer mes médicaments. Je veux le faire, c’est comme si c’était bon. À la fin de la journée, je me dis : » Ouf, mec, j’ai coché ces trois choses. Je suis dans un endroit génial.
MD Magazine : Comment la SEP a-t-elle affecté votre carrière ?
CW : Je n’ai jamais manqué un spectacle, donc la SEP ne m’a pas affecté dans l’espace de travail. En fait, elle m’a seulement encouragé à aimer davantage mon travail, car lorsque le neurochirurgien m’a diagnostiqué à l’origine, il m’a dit que je serais en fauteuil roulant dans quatre ans et mort dans huit. Donc si vous m’aviez demandé, Clay, que feriez-vous pendant 20 ans sur cette terre, je vous aurais dit que je vous donnerais tout ce que je possède.
MD Magazine : Alors, quelle est votre implication actuelle dans la sensibilisation à la SEP ?
CW : La SEP, même si je pense que le nombre de personnes qui en sont atteintes est faible, elle reste très importante parce que nous ne savons pas ce qui cause la SEP et parce que nous ne savons pas comment guérir la SEP. Nous ne savons pas non plus que si nous trouvons un remède pour la sclérose en plaques, nous pourrions trouver un remède ou la base d’un remède pour de nombreuses maladies auto-immunes. Je crois donc que le travail que je fais avec la SEP est plus du côté personnel pour les personnes qui ont la sclérose en plaques, qui l’ont, que je suis capable de dire que vous allez vous en sortir. Laissez-moi vous aider si mon histoire peut vous aider. Laissez-moi vous guider dans ce parcours difficile, surtout si vous venez d’être diagnostiqué. Je veux être là pour tout le monde mais surtout pour les personnes nouvellement diagnostiquées.
Et, du côté des célébrités, si je peux sensibiliser davantage, j’espère que cela aidera à apporter des dollars aux chercheurs en SEP et à les encourager et les inspirer. Parfois, si vous travaillez dans un laboratoire tout le temps, ça aide de mettre un nom sur un visage, comme donner un visage à la sclérose en plaques et ça ne me dérange plus que ce soit moi. Avant, ça me dérangeait. J’avais l’habitude de ne pas vouloir être comme l’enfant poster pour la SEP et maintenant je l’accepte volontiers.
MD Magazine : C’était quand ? Quand vous avez été diagnostiqué pour la première fois ?
CW : Eh bien, je pense que j’avais peur d’avoir une attaque, ou peut-être d’être dans un fauteuil roulant, ou peut-être un événement horrible qui ferait perdre espoir aux gens. Alors je me disais, c’est un gros fardeau à porter. Lorsque j’ai réalisé que je pouvais gérer la maladie, j’ai commencé à prendre du Copaxone il y a 18 ans et je n’ai pas eu de rechute depuis que j’ai commencé à en prendre, maintenant je me sens totalement confiant pour me lever et dire, oui, vous pouvez réellement gérer la maladie parce que je l’ai prouvé. Mais avant de prendre ce rôle, je ne voudrais pas laisser tomber tous ces gens, si cela a un sens.
MD Magazine : Oui, et vous semblez très positif à propos de tout cela. Est-ce qu’il vous arrive d’avoir des jours de hausse ou de baisse où cela vous effraie ou vous inquiète ?
CW : Je n’ai pas eu de jour de baisse à propos de la SEP depuis je ne peux même pas me rappeler la dernière fois, honnêtement. Est-ce que je sais que j’ai la SEP ? Oui. Est-ce que ma hanche devient très raide parfois ? Elle est raide en ce moment, assise ici. Je dois l’étirer. Mais c’est juste un effet secondaire de la SEP. C’est ce avec quoi je vis, mais c’est mieux que l’alternative. Je fais du golf ou de l’équitation. Je fais des choses pour garder mes jambes actives, et j’ai remarqué qu’en étant actif, mon pied droit a beaucoup moins tendance à se refroidir et la circulation, je pense, est une grande clé.
MD Magazine : Il semble que vous ayez un bon système de soutien. Comment cela a-t-il eu un impact, votre famille et vos amis ou même vos fans, comment cela vous a-t-il aidé ?
CW : C’est essentiel. Je pense que si vous avez la SEP, vous devez reconnaître que vous devez être plus gentil avec les gens qui vous entourent pour qu’ils aient envie d’être autour de vous. Et alors vous réaliserez à quel point leur amour et leur soutien sont importants pour vous aider et vous encourager. Leur amour et leur soutien ne sont pas que des mots, mais ils vous encourageront à vouloir prendre soin de vous et surtout à gérer la SEP. Je crois qu’il y a un grand nombre de personnes qui ne font rien contre la SEP parce qu’elles sont déprimées ou qu’elles n’ont pas de système de soutien. Et ils n’ont tout simplement pas de raison de vouloir vraiment prendre soin d’eux.
MD Magazine : Quel est le message à emporter pour quelqu’un qui ne sait pas grand-chose sur la SEP ? Qu’est-ce que vous voulez qu’ils sachent à ce sujet ?
CW : Qu’il y a certaines choses que vous pouvez faire pour gérer la SEP et certaines personnes sont capables de le faire avec beaucoup de succès. La SEP n’est pas contagieuse. Dans la plupart des cas, ce n’est pas une maladie mortelle, bien qu’il y ait des complications qui mènent à la mort, mais que c’est quelque chose que nous devrions tous essayer de comprendre davantage parce que 1) les personnes atteintes de la SEP doivent être regardées de la même manière qu’une personne normale et non pas comme quelqu’un qui est handicapé ou qui n’est pas à 100%. Parce que nous sommes tous à 100 %. Nous sommes 100% de ce que nous sommes et cela n’a pas d’importance si vous êtes handicapé, si vous êtes dans un fauteuil roulant, ou où vous êtes. Vous êtes à 100% de qui vous êtes.