Molti genitori temono che etichettare il loro bambino come affetto da un disturbo dello spettro autistico (ASD) lo farà sentire a pezzi, o che possano usare la loro etichetta come una scusa per rinunciare e non provarci. Gli adulti sullo spettro autistico hanno scoperto che è vero il contrario. Dare a vostro figlio informazioni sulla natura delle sue differenze gli darà una migliore comprensione e la motivazione necessaria per superare le sfide.
Discutere una diagnosi di spettro autistico con vostro figlio è una questione importante e per la quale molti genitori cercano consigli. Questo articolo si concentrerà sugli aspetti della spiegazione della diagnosi di vostro figlio a lui o a lei, e fornirà risorse che possono aiutarvi e guidarvi.
Perché dirlo?
I genitori attraversano una serie di emozioni quando ricevono la diagnosi del loro figlio. La speranza è che abbiate trovato un sostegno per aiutarvi in questo nuovo viaggio. Non è altrettanto importante considerare che anche vostro figlio dovrebbe ricevere informazioni e sostegno per capire e affrontare la nuova diagnosi? Tutti i bambini hanno bisogno di essere compresi e rispettati. A un certo punto, le persone che hanno successo hanno imparato chi sono, e accettano e usano queste informazioni per aiutarsi a diventare il meglio che possono essere nella vita. I bambini con una diagnosi di spettro autistico dovrebbero avere la possibilità di capire, accettare e apprezzare la loro unicità ricevendo informazioni sulla loro diagnosi.
Potreste temere una serie di cose se dite a vostro figlio (e agli altri) della diagnosi. Potreste temere che vostro figlio non capisca, che possa perdere alcune delle sue opzioni nella vita, che vostro figlio diventi arrabbiato o depresso perché ha una disabilità, che vostro figlio (o altri) usino la disabilità come una scusa per non poter fare qualcosa, o anche che vostro figlio pensi a se stesso (o gli altri pensino a vostro figlio) come un completo fallimento senza speranza per un futuro positivo. Questi e altri problemi possono emergere o meno se al bambino e agli altri viene comunicata la diagnosi. Tutti i problemi possono essere affrontati, se necessario. Tutte le persone coinvolte, incluso vostro figlio, non dovrebbero avere informazioni importanti dato che la diagnosi influenzerà vari aspetti della sua vita?
Considerate le storie di molti individui con una diagnosi di spettro autistico che non sono stati informati e/o non sono stati diagnosticati fino all’età adulta. Non capire gli altri o le situazioni sociali per molti porta a scarse interazioni con gli altri e ha portato al ridicolo e all’isolamento. Alcuni adulti dello spettro autistico condividono il fatto di essersi sentiti una delusione e un fallimento per le loro famiglie e gli altri, ma non avevano idea del perché avessero fallito o di come fare meglio. Nel tempo, il risultato può essere una bassa autostima e/o problemi di auto-accettazione tra gli altri problemi. Date informazioni corrette sulla loro diagnosi e sulle loro differenze, insieme al supporto, molti di questi individui spiegano di aver avuto successo.
Il vostro bambino può sapere di essere diverso, ma come tutti i bambini in certe fasi dello sviluppo, può arrivare alla conclusione sbagliata sulle sue differenze percepite. Possono anche chiedersi se hanno una malattia terminale e stanno per morire. Vedono medici e terapisti e vanno a farsi curare, ma non gli viene detto perché. Anche il bambino o l’adulto che non chiede e/o non esprime verbalmente la preoccupazione di essere diverso può comunque avere questi pensieri. Anche i bambini con disturbi dello spettro autistico, come tutti i bambini, possono percepire la frustrazione e la confusione degli altri e fare supposizioni sbagliate sulla causa dell’agitazione che li circonda.
Quando dirlo?
Non esiste un’età esatta o un momento giusto per dire a un bambino della sua diagnosi. La personalità di un bambino, le sue abilità e la sua consapevolezza sociale sono tutti fattori da considerare nel determinare quando un bambino è pronto per le informazioni sulla sua diagnosi. Se è più grande quando gli viene detta la diagnosi, potrebbe essere estremamente sensibile a qualsiasi suggerimento di essere diverso. Si può cercare la presenza di certi segni che il bambino è pronto per le informazioni. Alcuni bambini chiederanno effettivamente: “Cosa c’è di sbagliato in me? “Perché non posso essere come tutti gli altri?”, “Perché non posso _____?”, o anche “Cosa c’è di sbagliato in tutti?”. Questi tipi di domande sono certamente una chiara indicazione che hanno bisogno di informazioni sulla loro diagnosi. Alcuni bambini, tuttavia, possono avere pensieri simili e non essere in grado di esprimerli bene.
Alcuni bambini non ricevono una diagnosi fino all’adolescenza o oltre. Spesso, coloro che vengono diagnosticati più tardi hanno avuto delle brutte esperienze che possono influenzare la decisione di quando condividere con loro le informazioni sulla loro diagnosi. Possono essere molto sensibili a qualsiasi informazione che suggerisca che sono diversi. D’altra parte, un bambino più grande può già conoscere una diagnosi precedente come il Disturbo da Deficit di Attenzione, il Disturbo della Condotta e/o un disturbo mentale di qualche tipo. A causa di questa storia con un’altra etichetta o diagnosi, può essere un momento appropriato per condividere la diagnosi e alcune informazioni concrete sull’ASD.
Molti adulti con una diagnosi di spettro autistico esprimono l’opinione che i bambini dovrebbero ricevere alcune informazioni prima di sentirle da qualcun altro, e/o sentire o vedere informazioni che sentono che riguardano loro. Un bambino può credere di non piacere alle persone e/o di essere sempre nei guai, ma non sapere perché. Se gli viene data una scelta, aspettare fino a quando si verifica un’esperienza negativa per condividere l’informazione non è probabilmente l’opzione migliore.
Cosa/Come dirlo?
Stare positivi quando si parla di ASD è molto importante. I disturbi dello spettro autistico sono complessi. Ogni persona con una diagnosi è unica. È importante che il processo di spiegazione di una diagnosi di spettro autistico ad un bambino sia individualizzato e significativo per lui. Quando si inizia, può essere difficile decidere quali e quante informazioni condividere. Se il bambino ha fatto domande, questo vi darà un punto di partenza. Assicuratevi di capire cosa stanno chiedendo.
Molte famiglie hanno scoperto che stabilire un tono positivo sull’unicità di ogni membro della famiglia è un meraviglioso punto di partenza. Un atteggiamento positivo sulle differenze può essere stabilito se si inizia il più presto possibile, e prima che la diagnosi sia menzionata da altri. Ognuno è infatti unico, con i suoi gusti e le sue antipatie, i suoi punti di forza e le sue debolezze, e le sue caratteristiche fisiche. Le differenze vengono discusse in modo concreto non appena il bambino o altri della sua età comprendono semplici esempi concreti di differenze. Con questo approccio, è più probabile che le differenze, qualunque esse siano, possano essere un concetto neutro o addirittura divertente. Affermazioni concrete come “la mamma ha gli occhiali e il papà non li ha” o “a Bobby piace giocare a palla e a te piace leggere libri” sono esempi. L’uso continuo di esempi concreti positivi di contrasti tra persone familiari può rendere più facile parlare con lui di altre differenze legate alla diagnosi di vostro figlio.
Considerate la capacità di vostro figlio di elaborare informazioni e cercate di decidere cosa e come raccontare. Per quei bambini che hanno un vivo interesse per la loro diagnosi e quelli la cui capacità di lettura è buona, ci sono attualmente alcuni libri scritti da bambini con una diagnosi di spettro autistico che possono essere di interesse (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Ci sono anche molti altri libri scritti da adulti con una diagnosi di spettro autistico. Alcuni di questi libri sono destinati ad essere letti da qualsiasi persona interessata, ma molti sono destinati ad essere letti da altri con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Gli autori con una diagnosi di spettro autistico stanno raggiungendo gli altri con una diagnosi condividendo esperienze, condividendo consigli sulle lezioni di vita e aiutando il lettore a sentire che non sono soli in questo viaggio (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
La maggior parte dei bambini può aver bisogno di informazioni minime per iniziare. Più informazioni possono essere aggiunte col tempo. Ancora una volta, sii il più positivo possibile. Il vostro atteggiamento positivo e il modo in cui trasmettete le informazioni è importante. Per rendere significativo ciò che discutete con vostro figlio, potete iniziare parlando di tutte le domande che lui/lei ha fatto. Potreste scrivere i punti chiave e dirgli che anche altri con questa diagnosi/disabilità hanno alcune delle stesse domande ed esperienze. Poi potreste chiedere se desiderano trovare maggiori informazioni leggendo libri, guardando video e/o parlando con altre persone. Se chiedere a vostro figlio se vuole informazioni è probabile che ottenga un “no” come risposta, potete scegliere di non chiedere. Tuttavia, ditegli che cercherete delle informazioni e che vorreste condividerle con loro. Fategli sapere che possono fare tutte le domande che vogliono in qualsiasi momento.
Frequentemente, quando gli individui con una diagnosi di spettro autistico hanno l’opportunità di incontrare altri con ASD, trovano che sia un’esperienza che apre gli occhi e gratifica. Gli individui con una diagnosi di spettro autistico possono a volte capire meglio se stessi e il mondo interagendo con altri che hanno una diagnosi di spettro autistico. Interagire con altri sullo spettro autistico può aiutare gli individui a rendersi conto che ci sono altre persone che sperimentano il mondo come loro, e che non sono gli unici.
Ci sono varie possibilità per “incontrare” altri sullo spettro. Alcuni campi in tutto il paese offrono vari programmi specificamente per quelli sullo spettro autistico. Alcune agenzie e organizzazioni offrono gruppi di gioco per bambini e/o gruppi di attività sociali per adolescenti. Ci sono anche Listservs e gruppi su Facebook, alcuni ospitati da persone con una diagnosi di spettro autistico. È importante controllare questi forum online per la sicurezza. Alcune conferenze per genitori e professionisti offrono sessioni e altri eventi per adolescenti e adulti sullo spettro autistico. La maggior parte di noi può avere un interesse a connettersi con persone che sono come noi.
Sono facilmente disponibili libri di lavoro che forniscono una guida strutturata per il processo di dire a un bambino con ASD della sua diagnosi (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012). Il formato del libro di lavoro è stato progettato per fornire attività che aiutano a organizzare le informazioni su una diagnosi di spettro autistico, oltre a rendere le informazioni più specifiche per il bambino e concrete. Le diverse lezioni suggeriscono come le informazioni vengono condivise con il bambino. Il bambino e un adulto di fiducia che lavorano insieme possono completare i fogli di lavoro. In molti casi, i fogli di lavoro possono anche essere modificati per diverse età e livelli di funzionamento del bambino che userà i materiali.
Chi lo dice/dove dirlo?
Certamente le circostanze variano da famiglia a famiglia. Se vostro figlio fa domande, non rimandate la risposta. Dovreste essere disponibili e non suggerire di parlarne più tardi. Non fornire una risposta potrebbe aumentare l’ansia del bambino e rendere l’argomento e le informazioni più misteriose.
Per molte famiglie, usare un professionista esperto per iniziare il processo di rivelazione invece di un membro della famiglia o un amico di famiglia potrebbe essere l’opzione migliore. Avere un professionista coinvolto, almeno nelle fasi iniziali della rivelazione, lascia il ruolo di sostegno e conforto alla famiglia e alle persone più vicine al bambino. Per qualcuno con un disturbo dello spettro autistico, può essere particolarmente difficile cercare conforto da qualcuno che ti dà una notizia che può essere preoccupante e confusa. Avere un professionista il cui ruolo è chiaramente quello di discutere le informazioni sulla diagnosi del bambino e su come la disabilità sta influenzando la sua vita può rendere più facile per i membri della famiglia essere visti dal bambino come un sostegno. Il professionista che discute le informazioni con il bambino sulla sua disabilità può anche aiutare i genitori a capire la reazione del bambino e fornire suggerimenti per sostenere il loro bambino. Avere un professionista coinvolto permette anche l’uso di un luogo al di fuori della casa di famiglia per iniziare questo processo.
Spiegare una diagnosi di spettro autistico a un individuo non può essere fatto in uno o due incontri. L’individuo ha bisogno di tempo per assimilare le nuove informazioni su di sé al proprio ritmo. Possono passare settimane o mesi prima che il bambino inizi a commentare o a fare domande sulle nuove informazioni. Il processo di spiegazione di una diagnosi di spettro autistico è continuo. Rendere le informazioni significative dal punto di vista del bambino migliorerà notevolmente il processo di apprendimento. Un’attenzione positiva aiuta a mantenere l’autostima e un’atmosfera efficace per l’apprendimento. Ci sono materiali disponibili per aiutare questo processo di apprendimento e si spera che voi abbiate altre persone che conoscono vostro figlio e che possono aiutarvi in questo processo. Ora, è il momento di iniziare?
Risorse
Dundon, R. (2018). Parlare con tuo figlio della loro diagnosi di autismo: Una guida per i genitori. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Il mio libro sull’autismo: Guida di un bambino alla loro diagnosi di spettro autistico. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Imparare il curriculum nascosto: L’odissea di un adulto autistico. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Cosa significa essere me? Un libro di lavoro che spiega la consapevolezza di sé e lezioni di vita per il bambino o il giovane con autismo ad alto funzionamento o Asperger (2 ° ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). Il giornale delle migliori pratiche: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man’s quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). La sindrome di Asperger, l’universo e tutto il resto. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geek e sindrome di Asperger: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). La guida alla sopravvivenza dell’adolescente Aspie: Candidi consigli per adolescenti, tweens e genitori, da un giovane con la sindrome di Asperger. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Vivere in modo indipendente sullo spettro autistico. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Io sono speciale: Introdurre i bambini e i giovani al loro disturbo dello spettro autistico (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Fingere di essere normali: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Vita e amore: Strategie positive per adulti autistici. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.
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