Ottenere un trapianto di cellule staminali o di midollo osseo

Quando si decide di fare un trapianto di cellule staminali o di midollo osseo, ci sono diversi passi nel processo. I passi sono più o meno gli stessi, indipendentemente dal tipo di trapianto che stai per fare.

Valutazione e preparazione per un trapianto

Tu sarai prima valutato per scoprire se sei idoneo per un trapianto. Un trapianto è molto difficile per il tuo corpo. Per molte persone, il trapianto può significare una cura, ma per alcune persone, i problemi possono portare a gravi complicazioni o addirittura alla morte. Vorrai soppesare i benefici e i rischi prima di iniziare.

I trapianti possono essere difficili anche emotivamente. Spesso richiedono la permanenza in ospedale, l’isolamento, e c’è un alto rischio di effetti collaterali. Molti degli effetti sono a breve termine, ma alcuni problemi possono continuare per anni. Questo può significare cambiamenti nel modo in cui si vive la propria vita. Per alcune persone è solo per un po’, ma per altre i cambiamenti possono durare tutta la vita. Alcuni degli effetti collaterali sono davvero sgradevoli e possono essere gravi. Il tuo team di cura del cancro farà tutto il possibile per metterti a tuo agio, ma alcuni degli effetti collaterali potrebbero non essere completamente controllati o alleviati.

Prima di sottoporti a un trapianto, devi discutere il processo di trapianto e tutti i suoi effetti con i tuoi medici. Aiuta anche parlare con altre persone che hanno già avuto un trapianto.

È anche molto difficile passare settimane e mesi senza sapere come andrà a finire il trapianto. Questo richiede molto tempo ed energia emotiva da parte del paziente, di chi si prende cura di lui e dei suoi cari. È molto importante avere il sostegno di chi ti sta vicino. Per esempio, avrete bisogno di un adulto responsabile che starà con voi per darvi le medicine, aiutarvi a controllare i problemi e rimanere in contatto con il vostro team di trapianto dopo che sarete tornati a casa. L’équipe che si occupa del trapianto aiuterà voi e chi vi assiste a imparare ciò che c’è da sapere. L’équipe può anche aiutare voi e i vostri cari a superare gli alti e bassi mentre vi preparate e affrontate il trapianto.

Verranno fatti molti test medici diversi e vi verranno fatte domande per cercare di capire quanto bene potete gestire il processo di trapianto. Queste potrebbero includere:

• Tipolazione del tessuto HLA (questo è un esame del sangue)
• Una storia completa della salute e un esame fisico
• Valutazione delle vostre forze psicologiche ed emotive
• Indicare chi sarà il vostro principale caregiver durante il processo di trapianto
• Biopsia del midollo osseo (questa è una procedura medica che avviene in ospedale o in clinica)
• Scansione CT (tomografia computerizzata) o MRI (risonanza magnetica)
• Test del cuore, come un ECG (elettrocardiogramma) o un ecocardiogramma
• Studi polmonari, come una radiografia del torace e PFT (test di funzionalità polmonare)
• Appuntamenti con altri membri del team del trapianto, come un dentista, un dietista, o l’assistente sociale
• Esami del sangue, come l’emocromo completo, gli esami ematochimici e lo screening per virus come l’epatite B, il CMV e l’HIV

Tu parlerai anche della copertura della tua assicurazione sanitaria e dei costi correlati che potresti dover pagare.

Potresti avere un catetere venoso centrale (CVC) messo in una grande vena nel tuo petto. Questo è più spesso fatto come un intervento ambulatoriale, e di solito solo l’anestesia locale è necessaria (il luogo dove il catetere va in è reso insensibile). Gli infermieri useranno il catetere per prelevare il sangue e darti le medicine.

Se stai ricevendo un trapianto autologo, può essere messo un catetere speciale che può anche essere usato quando le tue cellule staminali vengono rimosse o raccolte.

Il CVC rimarrà all’interno durante il trattamento e per un po’ di tempo dopo, di solito fino a quando le cellule staminali trapiantate hanno inciso e il tuo emocromo è in costante ascesa verso la normalità.

Ammissibilità al trapianto

Le persone più giovani, le persone che sono nelle prime fasi della malattia, o quelle che non hanno già avuto molti trattamenti, spesso fanno meglio con i trapianti. Alcuni centri di trapianto fissano dei limiti di età. Alcune persone possono anche non essere idonee al trapianto se hanno altri problemi di salute importanti, come gravi malattie cardiache, polmonari, epatiche o renali. Un mini-trapianto, descritto in Trapianto di cellule staminali allogeniche in Tipi di trapianti di cellule staminali per il trattamento del cancro può essere un’opzione per alcune di queste persone.

Raccoglienza in ospedale o trattamento ambulatoriale per i trapianti

Il team di trapianto dell’ospedale deciderà se è necessario essere in ospedale per avere il trapianto, se sarà fatto in un centro ambulatoriale, o se sarete in ospedale solo per parti di esso. Se devi essere in ospedale, probabilmente ci andrai il giorno prima dell’inizio della chemioterapia o della radioterapia pre-trapianto (vedi la prossima sezione), il team del trapianto si assicura che tu e la tua famiglia capiate il processo e vogliate andare avanti con esso.

Se avrai tutto o parte del tuo trapianto come paziente esterno, dovrai essere molto vicino al centro trapianti durante le prime fasi. Avrete bisogno di un membro della famiglia o di una persona cara come caregiver che possa stare con voi tutto il tempo. Tu e la persona che ti assiste avrete anche bisogno di un trasporto affidabile da e per la clinica. L’équipe del trapianto ti terrà sotto stretta osservazione per eventuali complicazioni, quindi aspettati di essere alla clinica ogni giorno per alcune settimane. Potresti avere ancora bisogno di stare in ospedale se la tua situazione cambia o se inizi ad avere complicazioni.

Per ridurre la possibilità di infezioni durante il trattamento, i pazienti che sono in ospedale sono messi in stanze private che hanno filtri d’aria speciali. La stanza può anche avere una barriera protettiva per separarla dalle altre stanze e dai corridoi. Alcuni hanno un sistema di pressione dell’aria che si assicura che l’aria sporca esterna non entri nella stanza. Se sarete trattati come pazienti ambulatoriali, riceverete istruzioni su come evitare le infezioni. Di solito, le persone che hanno un trapianto sono in una parte separata e speciale dell’ospedale per tenere lontano il maggior numero possibile di germi.

L’esperienza del trapianto può essere travolgente. Il vostro team di trapianto sarà lì per aiutarvi a prepararvi fisicamente ed emotivamente al processo e per discutere i vostri bisogni. Sarà fatto ogni sforzo per rispondere alle domande in modo che tu e la tua famiglia possiate comprendere appieno ciò che vi accadrà durante il trapianto.

È importante che tu e la tua famiglia sappiate cosa aspettarvi, perché una volta iniziato il trattamento di condizionamento (vedi la prossima sezione), non si può tornare indietro – ci possono essere problemi seri se il trattamento viene interrotto in qualsiasi momento durante il trapianto.

Avere un trapianto richiede un serio impegno da parte tua, di chi si prende cura di te e della tua famiglia, quindi è importante sapere esattamente cosa aspettarsi.

Trattamento di condizionamento (chemio e/o radioterapia)

Il condizionamento, noto anche come trattamento pre-trapianto, preparazione del midollo osseo o mieloablazione, è solitamente un trattamento con chemio e/o radioterapia ad alte dosi. È il primo passo nel processo di trapianto e in genere dura una o due settimane. Viene fatto per una o più delle seguenti ragioni:

• Per fare spazio nel midollo osseo per le cellule staminali trapiantate
• Per sopprimere il sistema immunitario del paziente per ridurre la possibilità di rigetto dell’innesto
• Per distruggere qualsiasi cellula cancerosa rimanente nel corpo del paziente

Il trattamento di condizionamento è diverso per ogni trapianto. Il tuo trattamento sarà pianificato in base al tipo di cancro che hai, il tipo di trapianto, e qualsiasi chemio o radioterapia che hai avuto in passato.

Se la chemio fa parte del tuo piano di trattamento, sarà data nel tuo catetere venoso centrale e/o come pillole. Se la radioterapia è prevista, è data a tutto il corpo (chiamata irradiazione totale del corpo o TBI). La TBI può essere somministrata in un’unica sessione di trattamento o in dosi divise per alcuni giorni.

Questa fase del trapianto può essere molto scomoda perché vengono usate dosi di trattamento molto alte. Gli effetti collaterali della chemio e delle radiazioni possono farvi ammalare, e possono volerci mesi per recuperare completamente. Un problema molto comune sono le piaghe in bocca che dovranno essere trattate con forti antidolorifici. Potresti anche avere nausea, vomito, essere incapace di mangiare, perdere i capelli e avere problemi polmonari o respiratori.

Il condizionamento può anche causare una menopausa prematura nelle donne e spesso rende sterili sia gli uomini che le donne (incapaci di avere figli). (Vedi “Trapianto di cellule staminali e avere figli” in Effetti collaterali del trapianto di cellule staminali.)

Infusione di cellule staminali

Dopo il trattamento di condizionamento, ti verranno dati un paio di giorni di riposo prima di ricevere le cellule staminali. Saranno somministrate attraverso il tuo catetere venoso centrale, proprio come una trasfusione di sangue. Se le cellule staminali sono state congelate, potresti ricevere alcuni farmaci prima della somministrazione delle cellule staminali. Questi farmaci sono usati per aiutare a ridurre il rischio di reazione ai conservanti che sono usati quando si congelano le cellule.

Se le cellule staminali sono state congelate, vengono scongelate in acqua calda e date subito. Ci può essere più di 1 sacchetto di cellule staminali. Per i trapianti allogenici o singenici, le cellule del donatore possono essere raccolte (rimosse) in sala operatoria, e poi processate subito in laboratorio. Una volta pronte, le cellule vengono portate e date a te – non vengono congelate. Il tempo necessario per ottenere tutte le cellule staminali dipende dalla quantità di liquido in cui si trovano le cellule staminali.

Sarà sveglio per questo processo, e non fa male. Questo è un grande passo e spesso ha un grande significato per i pazienti e le loro famiglie. Molte persone lo considerano la loro rinascita o la possibilità di una seconda vita. Possono festeggiare questo giorno come se fosse il loro vero compleanno.

Effetti collaterali dell’infusione

Gli effetti collaterali dell’infusione sono rari e solitamente lievi. L’agente conservante usato quando si congelano le cellule staminali causa molti degli effetti collaterali. Per esempio, potresti avere un forte sapore di aglio o crema di mais in bocca. Succhiare una caramella o sorseggiare bevande aromatizzate durante e dopo l’infusione può aiutare con il gusto. Il tuo corpo avrà anche un forte odore. L’odore può infastidire chi vi circonda, ma voi potreste anche non notarlo. L’odore, insieme al sapore, può durare per qualche giorno, ma lentamente svanisce. Spesso avere arance tagliate nella stanza compenserà l’odore. I pazienti che hanno trapianti da cellule che non sono state congelate non hanno questo problema perché le cellule non sono mescolate con l’agente conservante.

Altri effetti collaterali che potresti avere durante e subito dopo l’infusione di cellule staminali includono:

• Frequenza o brividi
• Distensione del respiro
• Hives
• Sensibilità al petto
• Bassa pressione sanguigna
• Tosse
• Dolore al petto
• Meno produzione di urina
• Sentirsi deboli

Anche, gli effetti collaterali sono rari e solitamente lievi. Se si verificano, sono trattati come necessario. L’infusione di cellule staminali deve sempre essere completata.

Recupero dopo l’infusione

La fase di recupero inizia dopo l’infusione di cellule staminali. Durante questo periodo, tu e la tua famiglia aspettate che le cellule si incidano, o “prendano”, dopo di che iniziano a moltiplicarsi e a produrre nuove cellule del sangue. Il tempo necessario per iniziare a vedere un ritorno costante ai valori normali del sangue varia a seconda del paziente e del tipo di trapianto, ma di solito è di circa 2-6 settimane. Sarai in ospedale o visiterai il centro trapianti ogni giorno per un certo numero di settimane.

Durante le prime due settimane avrai un basso numero di globuli rossi, bianchi e piastrine. Subito dopo il trapianto, quando i tuoi valori sono più bassi, ti possono essere somministrati antibiotici per evitare di contrarre infezioni. Potresti ricevere una combinazione di farmaci antibatterici, antifungini e antivirali. Questi vengono solitamente somministrati fino a quando la conta dei globuli bianchi raggiunge un certo livello. Tuttavia, si possono avere problemi, come le infezioni causate da un numero troppo basso di globuli bianchi (neutropenia), o le emorragie causate da un numero troppo basso di piastrine (trombocitopenia). Molti pazienti hanno febbre alta e hanno bisogno di antibiotici per via endovenosa per trattare infezioni gravi. Le trasfusioni di globuli rossi e piastrine sono spesso necessarie fino a quando il midollo osseo inizia a funzionare e nuove cellule del sangue vengono prodotte dalle cellule staminali infuse.

Ad eccezione della malattia del trapianto contro l’ospite, che si verifica solo con i trapianti allogenici, gli effetti collaterali dei trapianti di cellule staminali autologhe, allogeniche e singene sono molto simili. I problemi possono includere problemi di stomaco, cuore, polmoni, fegato o reni. (Gli effetti collaterali del trapianto di cellule staminali entrano nei dettagli). Potresti anche provare sentimenti di angoscia, ansia, depressione, gioia o rabbia. Adattarsi emotivamente dopo le cellule staminali può essere difficile a causa della durata del tempo in cui ti senti malato e isolato dagli altri.

Potresti sentirti come se fossi su una montagna russa emotiva durante questo periodo. Il sostegno e l’incoraggiamento della famiglia, degli amici e dell’équipe del trapianto sono molto importanti per superare le sfide dopo il trapianto.

Dimissione dall’ospedale dopo il trapianto

Il processo di dimissione inizia effettivamente settimane prima del trapianto. Comincia con l’équipe di trapianto che insegna a voi e al vostro primo (principale) caregiver come fare:

• Le precauzioni che dovrai prendere
• Chi sarà il tuo assistente principale e come sarà il lavoro, e chi sarà il back-Chi sarà l’assistente principale nel caso in cui il tuo assistente principale si ammali e non possa starti vicino
• Come preparare la tua casa
• Come prendersi cura del tuo catetere venoso centrale
• Come prendersi cura della tua bocca e dei tuoi denti
• Quali cibi dovresti e non dovresti mangiare
• Attività che puoi e non puoi fare
• Quando chiamare il team dei trapianti o altri fornitori di assistenza sanitaria

Cosa deve succedere prima che tu possa andare a casa?

Per la maggior parte, i centri di trapianto non mandano i pazienti a casa finché non soddisfano i seguenti criteri:

• Nessuna febbre per 48 ore
• Capace di prendere e tenere giù pillole o altri farmaci per 48 ore
• Nausea, vomito e diarrea sono controllati con medicine
• La conta dei neutrofili (conta assoluta dei neutrofili o ANC) è almeno 500 a 1,000/mm3
• L’ematocrito è almeno dal 25% al 30%
• La conta delle piastrine è almeno da 15.000 a 20.000/mm3
• Hanno qualcuno che li aiuta a casa e un ambiente domestico sicuro e solidale

(Perché i trapianti di cellule staminali sono usati come trattamento del cancro? ha maggiori informazioni su neutrofili, piastrine ed ematocrito).

Se non soddisfi tutti questi requisiti, ma non hai ancora bisogno delle cure intensive dell’unità di trapianto, potresti essere trasferito in un’altra unità oncologica. Quando torni a casa, potresti aver bisogno di stare vicino al centro trapianti per qualche tempo, a seconda delle tue condizioni.

Riabilitazione dopo il trapianto di cellule staminali

Il processo del trapianto di cellule staminali non finisce quando torni a casa. Ti sentirai stanco, e alcune persone hanno problemi di salute fisica o mentale nel periodo di riabilitazione. Potresti continuare a prendere molte medicine. Questi bisogni continui devono ora essere gestiti a casa, quindi il supporto del caregiver e degli amici/familiari è molto importante.

I pazienti trapiantati sono seguiti attentamente durante la riabilitazione. Potresti aver bisogno di esami giornalieri o settimanali insieme a cose come gli esami del sangue, e forse anche altri test. Durante la riabilitazione iniziale, potresti anche aver bisogno di trasfusioni di sangue e piastrine, antibiotici o altri trattamenti. All’inizio avrai bisogno di vedere spesso il tuo team di trapianto, forse anche ogni giorno, ma se le cose vanno bene progredirai verso visite meno frequenti. Possono volerci da 6 a 12 mesi, o anche di più, perché l’emocromo si avvicini alla normalità e il tuo sistema immunitario funzioni bene. Durante questo periodo, il tuo team continuerà a controllarti da vicino.

Alcuni problemi potrebbero manifestarsi anche un anno o più dopo l’infusione delle cellule staminali. Essi possono includere:

• Malattia del trapianto contro l’ospite (nei trapianti allogenici)
• Infezioni
• Problemi ai polmoni, come polmonite o infiammazione che rende difficile la respirazione
• Problemi ai reni, al fegato, o problemi cardiaci
• Funzione tiroidea ridotta
• Stanchezza opprimente (affaticamento)
• Capacità limitata di fare esercizio
• Crescita e sviluppo ridotti (nei bambini)
• Cataratta
• Problemi riproduttivi o sessuali, come infertilità, menopausa precoce, dolore o disagio durante il sesso, o perdita di interesse per il sesso
• Nuovi tumori causati dal trapianto

Possono sorgere anche altri problemi, come:

• Perdita di memoria, problemi di concentrazione
• Distress emotivo, depressione, cambiamenti dell’immagine corporea, ansia
• Isolamento sociale
• Modifiche nelle relazioni
• Modifiche nel modo in cui vedi il significato della vita
• Sentirsi in debito con gli altri
• Preoccupazioni per il lavoro e l’assicurazione

Il tuo team di trapianto è ancora lì per aiutarti, anche se il trapianto è avvenuto mesi fa. È importante che parli loro di qualsiasi problema che stai avendo – possono aiutarti a ottenere il supporto di cui hai bisogno per gestire i cambiamenti che stai attraversando. Possono anche aiutarvi a sapere se i problemi sono seri o una parte normale del recupero. Il National Bone Marrow Transplant Link aiuta i pazienti, i caregiver e le famiglie fornendo informazioni e servizi di supporto prima, durante e dopo il trapianto. Possono essere raggiunti al numero 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) o online su www.nbmtlink.org.

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