Trovare assistenza di sollievo per il tuo bambino con bisogni speciali

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Come genitore che cresce un bambino con una disabilità, potresti scoprire che il “tempo per me” è più fantasia che realtà. Certo, vi piacerebbe avere del tempo per voi stessi, o del tempo a tu per tu con il coniuge, il partner, un amico o un altro figlio. Ma come potete trovare la persona perfetta per prendersi cura di vostro figlio? E anche in questo caso, puoi fidarti di qualcun altro che fornisca proprio ciò di cui tuo figlio ha bisogno?

Per fortuna, trovare un’assistenza temporanea – una meritata pausa dal caregiving – con una persona esperta e premurosa di cui ti fidi potrebbe essere più facile di quanto pensi. Continua a leggere le risorse disponibili per aiutarti a trovare un’assistenza di qualità e a basso costo.

Perché hai bisogno di una pausa

Quando tuo figlio ha bisogni speciali, passare la responsabilità può essere una vera sfida. Potreste sentirvi come se foste l’unica persona in grado di fare il lavoro, e dubitare che qualcun altro possa soddisfare tutti i bisogni di vostro figlio. Ma ricordate, non siete dei superuomini. C’è solo tanto che potete dare prima di sentirvi mentalmente, emotivamente e fisicamente prosciugati. Ecco perché è una necessità – non un lusso – prendersi delle pause di tanto in tanto.

Quando vi prendete del tempo libero per ricaricarvi, sarete in grado di dare di più e vi divertirete a farlo. E anche vostro figlio ne beneficerà. I bambini imparano che possono contare sull’aiuto degli altri. Possono formare nuove amicizie, sperimentare nuovi ambienti o persone, e divertirsi.

Quindi, una volta che sei pronto a chiedere aiuto, come fai?

Cosa è disponibile

I molti tipi di assistenza di sollievo includono:

  • un badante che viene a casa tua per qualche ora al giorno, alla settimana o secondo necessità
  • programmi diurni (presso una scuola, una struttura sanitaria, un’agenzia religiosa o di volontariato) che forniscono attività
  • programmi di sollievo quotidiani o settimanali offerti da un’agenzia comunitaria, una famiglia ospitante, una struttura residenziale o un campo estivo

Un’altra opzione che piace alle famiglie è l’assistenza di sollievo offerta da “cooperative” di genitori.” Questo è quando le famiglie di bambini con bisogni speciali fanno a turno per guardare i figli degli altri. Per esempio, si può prendere il bambino di qualcun altro per un giorno o una sera al mese, e quella persona può fare lo stesso per voi. I gruppi di sostegno per famiglie con la condizione di tuo figlio sono un buon posto per incontrare altre famiglie.

Potresti anche considerare di chiedere aiuto a parenti, amici o vicini, e dare loro la formazione di cui hanno bisogno per prendersi cura di tuo figlio.

Trovare assistenza locale

I bambini con bisogni speciali di solito hanno bisogno di un’assistenza che va oltre quella che può fornire la babysitter media. Sono disponibili servizi di riferimento per aiutarvi a trovare questi assistenti qualificati:

  • Il Lifespan RespiteCare Program, un programma di sovvenzioni finanziato a livello federale, aiuta gli stati a migliorare l’accesso alle cure di sollievo e può fornire assistenza finanziaria. Il programma è offerto in molti stati e nel distretto di Columbia. Contatta l’ARCH National Respite Network and Resource Center per vedere se c’è un programma nel tuo stato. Se non c’è, potrebbe esserci una State Respite Coalition che può aiutarti.
  • Trova i programmi privati di sollievo nella tua zona attraverso l’ARCH National Respite Network. Dì loro di che tipo di assistenza hai bisogno e ottieni una lista di fornitori che possono includere infermiere in visita, centri di assistenza all’infanzia e campi di riposo.
  • Altri gruppi nella tua zona che possono offrire assistenza di sollievo sono United Cerebral Palsy, Easter Seals e le sezioni locali di The Arc.

Intervista i caregiver

Una volta che hai ristretto la tua ricerca e deciso una persona o un programma, fai un colloquio telefonico. Chiedi se gli assistenti sono stati sottoposti a controlli sul loro passato e sulle loro referenze. Quando intervistate i possibili caregiver, chiedete di incontrarli di persona. Fai una lista di tutti i bisogni del tuo bambino, dal fare i bisogni alla comunicazione, e assicurati che l’assistente abbia le capacità per gestire ogni compito. Osserva come lui o lei interagisce con tuo figlio.

Chiama le referenze del candidato e chiedi della badante. È stato utile? C’erano cose che la badante faceva e che a loro non piacevano? Continua a fare colloqui e domande finché non trovi qualcuno con cui ti senti veramente a tuo agio.

Come pagare

L’assistenza ai malati può essere costosa, ma fortunatamente ci sono dei programmi che ti aiutano. Se il tuo stato ha un programma Lifespan, chiama e chiedi informazioni sugli aiuti finanziari. La maggior parte dei bambini con bisogni speciali si qualificano per le deroghe Medicaid basate su casa e comunità che possono coprire il costo delle cure di sollievo. Molti programmi hanno liste d’attesa per le deroghe, quindi è importante fare domanda per tempo.

Alcuni stati ottengono fondi attraverso il Titolo 5 block grants, che è il denaro di un programma federale progettato per aiutare i bambini e le famiglie con bisogni speciali. L’ARCH National Respite Network o il Family to Family Health Information Center del tuo stato o il capitolo statale di Family Voices potrebbero essere in grado di metterti in contatto con questo programma.

Alcuni membri dell’esercito si qualificano per l’assistenza di sollievo come parte del beneficio di assistenza all’infanzia. Per esempio, l’Exceptional Family Member Program della Marina concede 40 ore di tregua al mese alle famiglie che si prendono cura di bambini con bisogni speciali. Per i dettagli, visitate Child Care Aware of America o TRICARE, che fornisce benefici sanitari per i membri del servizio attivo.

Trovare un’assistenza di qualità ad un costo che potete permettervi potrebbe richiedere un po’ di tempo. Ma una volta trovato, vi chiederete come avete fatto a farne a meno. Avere un paio di mani in più in modo da poter fare commissioni, andare a un appuntamento, o semplicemente fare una pausa per fare qualcosa di carino per te stesso farà miracoli per la tua salute mentale.

E quando sarai più felice, avrai più energia per fare le cose di cui hai bisogno per tuo figlio e la tua famiglia – e questo rende tutti felici./p>

Recensione di: Larissa Hirsch, MD
Data di revisione: Giugno 2015

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