Asegurarse de no dejar de tomar sus aglutinantes es realmente importante ya que los síntomas vuelven muy rápidamente. Para algunos de nosotros el impacto es bastante rápido en cuestión de horas / el mismo día. Para otros el impacto puede ser el día siguiente. La mayoría de nosotros descubrimos que si no tomamos las dosis, los síntomas tardan unos días o semanas en desaparecer. Es una buena idea llevar una provisión de aglutinantes biliares en el bolso y la cartera, de modo que si se olvida de tomarlos antes de salir de casa, tenga algunos consigo. Algunos de nosotros guardamos una provisión mayor en el coche (que vamos rotando para asegurarnos de que no se pase la fecha de caducidad), de modo que si nos vamos de trabajo o de fin de semana y nos olvidamos de tomar la medicación, tenemos una provisión de emergencia. Pídale a su médico de cabecera que le recete un suministro extra para un par de semanas, de modo que pueda tener una reserva de emergencia en los lugares que le resulten convenientes.
También hemos descubierto que necesitamos beber mucho líquido y que los aglutinantes biliares son más eficaces cuando estamos bien hidratados.
RELACIONES CON LOS PROFESIONALES DE LA SALUD
En algunos casos, muchos de nosotros hemos descubierto antes del diagnóstico que las interacciones que hemos tenido con los profesionales de la salud no siempre han sido tan buenas como podrían haber sido. Aunque esto ha tenido un impacto significativo en nuestra autoestima y confianza en nuestros médicos de cabecera y otros profesionales de la salud, nos hemos dado cuenta de que esto no es un fallo particular del profesional de la salud que hemos visto, sino que se debe a que hay una falta de conciencia generalizada en todos los profesionales de la salud.
Nuestros colegas clínicos de la UHCW han informado de que hay una creciente conciencia de nuestra condición en los sistemas de salud, aunque un crecimiento lento. Además, se están llevando a cabo investigaciones sobre la DAV, la Sociedad Británica de Gastroenterología está revisando las directrices para el tratamiento crónico de la diarrea con la representación de pacientes de la DAV del Reino Unido y el Instituto Nacional de Excelencia Clínica está revisando los beneficios de la prueba SeHCAT para el diagnóstico de la DAV. Recientemente, el profesor Julian Walters, uno de los principales gastroenterólogos del Reino Unido con un interés especial en la DAV, ha coescrito un libro titulado What’s Up with Your Gut (Qué pasa con tu intestino), en el que se sensibiliza sobre la diarrea biliar.
Después del diagnóstico, algunos de nosotros hemos recibido un apoyo muy bueno de nuestros médicos de cabecera, mientras que otros han seguido teniendo problemas cuando visitan a sus médicos de cabecera, ya que no parecen entender cómo manejar la enfermedad o el impacto que ha tenido y sigue teniendo en nuestras vidas. Para aquellos que han tenido una mala experiencia, aunque puede ser difícil hacerlo, es realmente importante dejar atrás estas malas experiencias. Hemos descubierto que llevar la información de las páginas web de BAD UK nos ha ayudado a hablar de nuestra enfermedad con nuestro médico de cabecera. También nos ha ayudado ver al mismo médico de cabecera cada vez que lo visitamos. Si sigue sintiendo que es una lucha, puede sugerir a su médico de cabecera que se ponga en contacto con su consultor para obtener más apoyo e información, o podría considerar la posibilidad de acudir a otro médico de cabecera en su consulta.
Dieta y comer fuera
La información sobre la dieta y el TAE es limitada. Sin embargo, se recomienda seguir una dieta baja en grasas (menos de 40 g al día y no de golpe). La mayoría de nosotros hemos descubierto que una dieta baja en grasas es una necesidad, pero muchos de nosotros también tenemos otros alimentos desencadenantes que afectan a nuestros síntomas de DAV, causando un aumento de la diarrea, el estreñimiento y la hinchazón. Muchos de nosotros también hemos descubierto que comer comidas más pequeñas con más frecuencia nos ha ayudado a encontrar el equilibrio adecuado.
Los alimentos desencadenantes más comunes son el gluten, el trigo, los lácteos, la fibra, las especias, el ajo y los alimentos procesados. Lo que hemos descubierto es que todos somos diferentes y, con la excepción de los alimentos bajos en grasa, hemos descubierto que lo que funciona para uno de nosotros, por ejemplo, no tener lácteos, no necesariamente funciona para todos los demás. Es importante que intentes llevar una dieta equilibrada de proteínas, frutas y verduras, carbohidratos y calcio. Un nutricionista puede ayudarte en este sentido y a identificar los alimentos desencadenantes. Puede pedir a su médico de cabecera o consultor que le remita a un dietista.
Llevar una dieta baja en grasas es un reto y hay que tener cuidado con las grasas ocultas en las sustancias, especialmente en los alimentos preparados. Muchos fabricantes ofrecen un sistema de semáforo en la parte delantera del envase. Sin embargo, hay que comprobar si el contenido de grasa se refiere a todo el producto o a una proporción del mismo.
Por ejemplo, el producto por 100g contiene 7,5g de grasa, pero el producto es una porción entera que pesa 300g y en realidad contiene 22,5g de grasa si lo comemos entero.
Muchos de nosotros hemos descubierto que cocinar desde cero, aunque consume más tiempo, hace que sea mucho más fácil conseguir menos de 40g de grasa al día. Actualmente existen muchas versiones reducidas o bajas en grasa de la mantequilla, el queso, la crema fresca, los yogures, el requesón y el quark que pueden utilizarse. También puede ayudar el cambio a carnes con menos grasa, como las partes blancas del pollo y el pavo, el venado, el avestruz, el canguro y el conejo. Si echa de menos el cordero, el cerdo y la ternera, cómaselos con moderación y elija los cortes más limpios (pregunte a su carnicero si no está seguro).
El pescado no graso también es una buena alternativa a las carnes. Cuando compre salmón, busque el salmón salvaje, que tiene un contenido de grasa mucho menor que el salmón de piscifactoría. Ya está disponible en las secciones de congelados de los supermercados y empieza a verse en los mostradores de pescado fresco. Una nota de precaución si compra comidas procesadas bajas en grasa y golosinas, éstas pueden tener un alto contenido de azúcar y también un número de ellas contienen ingredientes laxantes como el sorbitol que puede aumentar los síntomas de la diarrea.
Comer fuera de casa puede resultar muy difícil con BAD. Hay muchas grasas ocultas en los alimentos y en el aceite utilizado para cocinarlos. Lo que puede parecer una opción baja en grasas en el menú podría tener en realidad mucho aceite de oliva o vegetal, lo que aumenta el contenido de grasa. Por ejemplo, una cucharada de aceite de oliva utilizada para cocinar contiene 14,7 gramos de grasa. En el hogar se puede cambiar a sprays de aceite que reducen en gran medida el contenido, pero en un restaurante es poco probable que se utilicen y tendrá que educar a sus amigos y familiares sobre las grasas ocultas como cocinar con aceite.
La bloguera especializada en dietas, Abi Purrington, apoyará a BAD UK proporcionando consejos y sugerencias sobre las adaptaciones de la dieta, en particular las alternativas bajas en grasa junto con ideas de recetas para el intestino sensible. Tenga en cuenta que no podemos recomendar ningún cambio dietético específico, la información proporcionada por Abi es una guía de lo que los cambios dietéticos pueden ayudar y le aconsejamos que siempre debe discutir cualquier adaptación de la dieta significativa con su médico y / o dietista.
Para más información y para acceder a las recetas y consejos de Abi, por favor, consulte nuestra completa sección de consejos dietéticos.
COMPROBACIÓN DE SANGRE
Muchos de nosotros hemos descubierto que cuando nos examinamos hemos tenido niveles bajos de B12 y nuestros niveles de vitaminas liposolubles (A, D, E y K) también pueden ser bajos. De nuevo, cada uno de nosotros es diferente y los niveles individuales varían de una persona a otra. Es importante realizar un control de referencia de sus vitaminas para asegurarse de que no son éstas las que están causando sus síntomas de cansancio, dolor en las articulaciones, etc. Nuestra página Cómo se diagnostica proporciona información al respecto, junto con la recomendación de que se comprueben los niveles de colesterol y lípidos con regularidad, ya que el efecto secundario de los aglutinantes biliares puede ser un aumento de los niveles de lípidos.
Colapsos
Muchos de nosotros hemos descubierto que tenemos lo que llamamos «colapsos» de nuestro MAL. Parece que no hay razones para ello, puede que hayamos seguido religiosamente nuestro régimen de medicación y adaptaciones de la dieta y nos sintamos bien. Entonces, inexplicablemente, podemos volver a tener los síntomas diarreicos durante un periodo de tiempo con un impacto debilitante en nuestras vidas. Es muy difícil no desanimarse y sentirse muy harto durante estos periodos de «brotes», sobre todo cuando se ha tenido un periodo realmente bueno. Descansar, mantenerse bien hidratado y ser positivo es muy importante cuando se produce un brote.
TRABAJO CON EL MAL
Trabajar con el mal es otro reto importante para los enfermos. Antes del diagnóstico, muchos de nosotros hemos tenido una dura experiencia en la gestión de nuestros síntomas de TDC en el lugar de trabajo. Esto va desde sentirse avergonzado y humillado, estar de baja por enfermedad una cantidad significativa de tiempo o tener que dejar de trabajar, cambiar de trabajo o de horario para adaptarse a nuestros síntomas. Lamentablemente, una pequeña minoría ha sido excluida socialmente en el lugar de trabajo a causa de sus síntomas y/o ha sido víctima de acoso por parte de sus compañeros o empleadores. Desde el diagnóstico, muchos de nosotros hemos encontrado una mejora significativa en nuestra capacidad de trabajo, aunque algunos descubren que necesitan algunas adaptaciones en sus horarios y prácticas laborales.
Cuando vuelves al trabajo después de un diagnóstico y empiezas a sentirte mejor, todavía puede ser muy desalentador para algunos. Ahora que la niebla cerebral se ha disipado, se siente menos cansado y empieza a sentir más emociones de nuevo; puede descubrir que se siente aún más avergonzado por los síntomas que tenía, más consciente de lo mal que se sentía cuando estaba en el trabajo antes de su diagnóstico, preocupado por lo mucho que ha defraudado a sus colegas o a sus empleadores al no trabajar al máximo de su capacidad o enfadado por cómo alguien ha estado con usted anteriormente cuando no estaba bien. Es normal tener todos estos sentimientos y emociones, además de sentirse ansioso y preocupado por la posibilidad de que la medicación no funcione o de que se produzca un «brote». Después de haber vivido con unos síntomas tan debilitantes y humillantes, te llevará tiempo ganar tu confianza en la medicación y recuperar tu autoestima.
Ayudar a su empleador (y, en su caso, a sus colegas) a entender su enfermedad es realmente importante tanto para usted como para ellos. Algunos de nosotros nos dimos cuenta de que podíamos hablar abiertamente de nuestra enfermedad, mientras que a otros les resultaba difícil hablar de ella, por lo que dieron a los empleadores información escrita elaborada por ellos mismos o información de los sitios web. Compartir información sobre el trastorno de ansiedad ha tenido un impacto positivo para muchos de nosotros. Sin embargo, somos conscientes de que una minoría de personas no ha tenido una respuesta tan positiva. Si tienes problemas con tu empleador, es importante que sepas que el trastorno por déficit de atención e hiperactividad está reconocido como una discapacidad en la Ley de Igualdad y que los empleadores tienen la obligación de realizar ajustes razonables en el lugar de trabajo. Para obtener más información y una visión general, consulte la sección de derechos de los discapacitados del sitio web del Gobierno del Reino Unido.
Salir de casa
Para muchos de nosotros, nuestros síntomas eran tan graves en el momento en que nos diagnosticaron que nuestra confianza para salir a la calle era muy baja por miedo a tener un accidente. Muchos de nosotros nos dimos cuenta de que habíamos limitado los lugares a los que íbamos en función de la distancia y la calidad de las instalaciones sanitarias. Muchos de nosotros habíamos dejado de ir a conciertos, teatros, eventos deportivos, ir de vacaciones o viajar en tren o en avión.
Una vez que descubra que su medicación está empezando a funcionar, es realmente importante que empiece a pensar en ir más allá de los lugares a los que ha estado limitado. Esto puede ser un reto, pero empiece con algo pequeño y hágalo con alguien para no estar solo. No sucede de la noche a la mañana, pero la confianza vuelve y, como muchos de nosotros, descubrirás que puedes ir a ese espectáculo teatral o concierto, subirte a un avión o hacer viajes de larga distancia en coche de nuevo. Conseguir una tarjeta de aseo y una llave radar que te permita utilizar los aseos para discapacitados y tener prioridad en el uso de otros aseos es realmente beneficioso. Las llaves de aseo de radar y las tarjetas de aseo de BAD UK pueden comprarse en nuestra tienda online. Cuando llegues a un concierto o a un evento deportivo, identifica dónde están los aseos para discapacitados y habla antes con el personal del evento que organiza las zonas de aseos para no tener que dar explicaciones si tienes que hacer ese viaje urgente. Muchos de nosotros seguimos llevando ese suministro de emergencia de Imodium y, hasta que nuestros niveles de confianza mejoren, seguimos sacando nuestros kits de emergencia (rollo de papel higiénico, compresas, bolsas y cambio de ropa interior) en caso de que lo necesitemos.
RELACIONES
Los síntomas del MAL y el efecto que tiene en nuestra autoestima y confianza pueden tener un impacto significativo en las relaciones existentes con sus cónyuges, parejas, familias y amigos, así como al desarrollar nuevas relaciones.
Los cónyuges, las parejas, los amigos y los miembros de la familia que han venido a nuestro grupo a menudo comentan el impacto que ha tenido en ellos la convivencia con alguien que padece el TDC. A veces podemos perdernos tanto en cómo nos hace sentir a nosotros que dejamos de ver por un tiempo el impacto que ha tenido, o está teniendo, en ellos. Las personas que nos rodean pueden verse afectadas de diversas maneras por las locas carreras en coche para ir al baño, por las limitadas o inexistentes salidas sociales o a comer fuera, por la baja confianza y el retraimiento de la persona a la que quieren y por la preocupación por la falta de una explicación de los síntomas o de un medio para mejorarlos. Los cónyuges, las parejas y los miembros de la familia han dicho que es importante que entiendan bien qué es el TAE, cómo le afecta y, lo que es más importante, qué pueden hacer para apoyarle.
Para los enfermos que están solteros puede ser muy desalentador para usted considerar tener una nueva relación. Tal vez las relaciones anteriores se han roto debido a su condición de DAV y/o no tiene idea de cómo reaccionará una potencial nueva pareja cuando se enfrente a la realidad completa de cómo su condición impacta en su vida y cómo es realmente cuando tiene un «brote». Recuerda que muchas personas que padecen DAV tienen la suerte de tener una relación y, por tanto, hay personas maravillosas que entenderán tu enfermedad y te querrán. El TAE puede tener un impacto negativo importante en nuestra confianza, autoestima y percepción de nuestra imagen corporal. Sin embargo, lo que tú piensas y ves no es lo que los demás ven y piensan. Así que dale una oportunidad a esa nueva persona, díselo antes y deja que decida. Si no es algo con lo que puedan lidiar entonces no es la persona para ti.
Con el paso de los años, muchos de nosotros hemos perdido el contacto con muchos amigos. Esto se debe a que hemos tenido que retirarnos de los eventos sociales en el último momento, a que nos hemos ido antes de tiempo, a que ya no salimos o nos quedamos con amigos porque los síntomas son demasiado embarazosos. O, en general, los amigos se han cansado de invitarte a casa o a salir y, como rara vez vas, las invitaciones han ido disminuyendo poco a poco y han cesado. Tras el diagnóstico y cuando empiezas a sentirte mejor, la enorme diferencia entre tu red social y la que tenías antes de la aparición de tu enfermedad puede resultar molesta y deprimente. Es posible que algunas de las personas con las que ya no tiene contacto regular ya no le importen, mientras que otras amistades perdidas sí. Puede requerir un poco de valor, ya que te puede preocupar recibir un golpe, pero cuando tengas un buen día vale la pena considerar levantar el teléfono, enviar un texto o un mensaje en las redes sociales o escribir una nota. Te sugerimos que, sea cual sea el medio que elijas, expliques brevemente cómo ha sido para ti, cómo son las cosas ahora y cuánto las has echado de menos. A muchos nos ha funcionado y hemos descubierto que a menudo esos amigos perdidos no han tenido ni idea de qué hacer, se sienten igual que tú y muy rápidamente dejan de ser amigos perdidos!
IMÁGEN DEL CUERPO
Muchos de nosotros seguimos teniendo distensión abdominal de forma intermitente o frecuente y muchos de nosotros somos incapaces de perder peso a pesar de seguir dietas rígidas bajas en grasas. Además, muchos descubren que siguen teniendo dificultades para hacer ejercicio. Todo esto tiene un impacto en cómo nos sentimos acerca de nuestra imagen corporal y muchos de nosotros hemos descubierto que odiamos la ropa (cuando vamos de compras no podemos encontrar nada que nos quede bien o que nos favorezca) por lo que algunos de nosotros terminamos usando tops holgados en colores oscuros y odiamos la forma en que nos vemos cuando nos miramos en el espejo.
Si este es su caso, cuando empiece a sentirse mejor, vale la pena volver a considerar lo que hay en su armario, porque lo que lleva puede tener un impacto significativo, tanto negativo como positivo, en cómo se siente. Llévate a una amiga o a un familiar de compras, habla con ellos y con los dependientes de las tiendas sobre lo que se adapta a tu forma y a tu color. No hace falta que vayas a unos grandes almacenes caros o a una tienda de diseño. Es increíble cómo algo que crees que no te va a sentar bien oculta tu abdomen distendido, resulta favorecedor y el color ilumina tu rostro. Si te sobra algo de dinero, hay empresas que ofrecen paletas de colores y servicios de estilismo. Considera la posibilidad de hacerte un nuevo peinado, ya que a menudo la preocupación y el estrés de sentarse en la silla de la peluquería antes del diagnóstico es demasiado y desisten de ir a la peluquería. El hecho de que se le haga un nuevo peinado y se le coloree el cabello puede ayudarle a mejorar su imagen corporal.
La vuelta al ejercicio es otro aspecto que puede resultar difícil. Cuando empezamos a sentirnos mejor, pensamos que podemos alcanzar un nivel de ejercicio similar al que hacíamos antes de la enfermedad. Desgraciadamente, la mayoría de nosotros hemos comprobado que esto no es posible y que nuestra resistencia sigue siendo baja. Márquese pequeños objetivos cada semana y llegue hasta donde se sienta cómodo. Por ejemplo, es posible que se dé cuenta de que ya no puede correr como antes, así que empiece a caminar.
Siempre puede pedir a su médico de cabecera información sobre programas de estilo de vida saludable o ver qué programas lleva a cabo su centro deportivo local para ayudar a las personas a aumentar sus niveles de ejercicio.
Cuidado de la piel
Muchos de nosotros seguimos teniendo a veces problemas de dolor en la piel alrededor de la zona perianal (ano y zonas vaginales) y a veces en las ingles. Esto puede ocurrir durante un «brote», episodios de incontinencia (accidente) o ensuciamiento de la piel cuando se abren los intestinos.
La piel tiene una película muy fina ligeramente ácida en la superficie llamada manto ácido. Esta película actúa como barrera contra las bacterias, los virus y otros posibles contaminantes que podrían penetrar en la piel. La orina y las heces son alcalinas, lo que puede alterar el equilibrio del PH. Las heces, además, contienen enzimas digestivas que pueden provocar la erosión de la piel. Por lo tanto, cuando la piel está expuesta a la orina y las heces, el equilibrio del PH alrededor del perineo cambia, lo que disminuye la función de barrera natural de la piel y ésta puede inflamarse o romperse.
En el caso de las personas con TAE, cuando los movimientos intestinales son flojos, habrá una mayor cantidad de enzimas digestivas (sales biliares) que se expulsan, por lo que es probable que a veces la piel pueda irritarse. Por lo tanto, es muy importante proteger la piel manteniéndola limpia y seca. Sin embargo, también es muy importante que la limpieza de la piel se lleve a cabo correctamente, ya que si se realiza de forma incorrecta puede causar un mayor agravamiento.
Los siguientes son 3 principios básicos que le ayudarán a cuidar su piel
Limpieza
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La piel debe limpiarse después de cada episodio de incontinencia o si se ha ensuciado al abrir el intestino
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Si es posible, utilice un producto de limpieza de la piel no perfumado formulado para mantener el equilibrio natural del PH de la piel. Los jabones y productos de ducha tradicionales tienen una base alcalina y pueden aumentar aún más los niveles de alcalinidad cuando entran en contacto con las heces y la orina. También pueden deshidratar la piel y contener tensioactivos que pueden irritar la piel y hacerla más vulnerable a la inflamación, la descomposición y el crecimiento de bacterias
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Cada vez hay más productos disponibles que pueden ser muy confusos de elegir. Si le resulta confuso, su farmacéutico o enfermera podrá aconsejarle sobre los productos adecuados. Siempre que sea posible, cuando se ensucie mucho, es mejor ducharse, bañarse o utilizar el bidé
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Si esto no es conveniente o sólo se ha ensuciado un poco, utilice un paño suave y húmedo en lugar de franelas y esponjas. Los paños y las esponjas son ásperos, lo que puede provocar una mayor fricción y son difíciles de mantener limpios, lo que aumenta el riesgo de bacterias. Debe utilizarse agua tibia en lugar de agua caliente
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La limpieza debe realizarse siempre de adelante hacia atrás para evitar la contaminación de las vías urinarias
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Cuando salga a la calle debe utilizar papel higiénico humedecido/algodón o una toallita higiénica. Cuando utilice una toallita, es importante que no contenga alcohol, ya que puede resecar su piel, y que esté formulada para mantener el equilibrio natural del PH de la piel
Secado
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Es muy importante asegurarse de que la piel se mantiene seca, ya que la humedad puede hacer que la piel se vuelva frágil y aumente el riesgo de inflamación y rotura
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Al secar la piel, evite frotarla, ya que esto puede causar fricción.
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Secar suavemente la zona con una toalla suave/papel higiénico o dejar que la zona se seque al aire.
Protección
Si sigue los pasos de limpieza y secado descritos anteriormente pero sigue experimentando dolor o picor en la zona perianal, es importante que no ignore estos síntomas. Si tienes mucha suciedad, incontinencia frecuente, picor persistente y/o manchas de piel rota, te aconsejamos que hables con tu médico de cabecera o con la enfermera de tu consulta sobre tus síntomas. Es importante que no se avergüence de hablar de los síntomas «ahí abajo», su médico de cabecera y la enfermera de la consulta querrán apoyarle en el manejo de su piel y también considerarán si hay alguna otra razón para sus síntomas, como aftas u otras infecciones bacterianas.
Sin embargo, si la frecuencia de la suciedad/incontinencia es baja y el picor es mínimo o inexistente, puede que le resulte beneficioso utilizar un producto de protección de la piel de venta libre, disponible en forma de crema, spray, espuma o toallita. Existen dos tipos de productos de protección: los productos de barrera acondicionadora, que retienen la humedad para hidratar y proteger la piel, y los productos de barrera, que proporcionan una capa protectora para minimizar el contacto de la piel con la orina, las heces y el sudor. Nuestro farmacéutico puede ayudarle a decidir cuál es el mejor producto para usted.
Si no está seguro del estado de su piel, mírese con un espejo de mano.
Si utiliza un producto acondicionador o de barrera, es importante que:
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Siga las instrucciones del producto
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Si tiene la piel sensible, tenga cuidado con los productos que contienen dimetnicona, lanolina u óxido de zinc, ya que estos aditivos pueden causar irritación en la piel sensible
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El producto debe aplicarse en una capa fina sobre la piel. Grandes cantidades impiden que la piel respire y pueden hacer que la zona sude y resulte incómoda
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Asegúrese de que el producto se deja secar completamente antes de volver a ponerse la ropa o una compresa, ya que puede pegarse. Esto puede tomar 30 -60 segundos dependiendo del tipo de producto que utilice
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Aplicar demasiadas capas de productos de barrera puede hacer que la zona se sienta rígida y que se produzcan grietas que permitan que la humedad penetre a través de la barrera en su piel
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Los productos de protección a base de crema deben limpiarse después de cada episodio de incontinencia para evitar la acumulación de crema y heces
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Otras cosas a tener en cuenta en general para ayudar a mantener su piel sana es no llevar ropa demasiado ajustada, usar ropa interior de algodón y considerar la posibilidad de usar medias o sujetadores en lugar de leotardos.