Een stamcel- of beenmergtransplantatie ondergaan

Wanneer wordt besloten een stamcel- of beenmergtransplantatie te ondergaan, zijn er verschillende stappen in het proces. De stappen zijn grotendeels hetzelfde, ongeacht het type transplantatie dat u krijgt.

Evaluatie en voorbereiding op een transplantatie

U wordt eerst geëvalueerd om te kijken of u in aanmerking komt voor een transplantatie. Een transplantatie is erg zwaar voor uw lichaam. Voor veel mensen kan een transplantatie genezing betekenen, maar voor sommige mensen kunnen problemen leiden tot ernstige complicaties of zelfs de dood. U wilt de voordelen en risico’s tegen elkaar afwegen voordat u begint.

Transplantaties kunnen ook emotioneel zwaar zijn. Vaak moet u in het ziekenhuis blijven, geïsoleerd zijn en er is een grote kans op bijwerkingen. Veel van de effecten zijn van korte duur, maar sommige problemen kunnen jaren aanhouden. Dit kan veranderingen betekenen in de manier waarop u uw leven leidt. Voor sommige mensen is dat maar voor een tijdje, maar voor anderen kunnen de veranderingen levenslang zijn. Sommige bijwerkingen zijn echt onaangenaam en kunnen ernstig zijn. Uw kankerzorgteam zal er alles aan doen om u op uw gemak te stellen, maar sommige bijwerkingen kunnen niet volledig onder controle worden gehouden of worden verlicht.

Voordat u een transplantatie krijgt, moet u het transplantatieproces en alle gevolgen ervan met uw artsen bespreken. Het helpt ook om met anderen te praten die al een transplantatie hebben ondergaan.

Het is ook heel moeilijk om weken en maanden te moeten doormaken zonder te weten hoe uw transplantatie zal uitpakken. Dit kost veel tijd en emotionele energie van de patiënt, verzorgers en dierbaren. Het is heel belangrijk om steun te krijgen van mensen uit uw naaste omgeving. U hebt bijvoorbeeld een verantwoordelijke volwassene nodig die bij u is om u medicijnen te geven, op problemen te letten en contact met uw transplantatieteam te houden nadat u naar huis bent gegaan. Uw transplantatieteam zal u en uw verzorger helpen om te leren wat u moet weten. Het team kan u en uw naasten ook helpen bij het verwerken van de ups en downs tijdens de voorbereiding op en het ondergaan van de transplantatie.

Er zullen veel verschillende medische onderzoeken worden gedaan en vragen worden gesteld om te proberen erachter te komen hoe goed u het transplantatieproces aankunt. Deze kunnen zijn:

• HLA-weefseltypering (dit is een bloedtest)
• Een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek
• Evaluatie van uw psychologische en emotionele sterke kanten
• Identificatie wie uw primaire verzorger zal zijn gedurende het transplantatieproces
• Biopsie van het beenmerg (dit is een medische procedure die in het ziekenhuis of de kliniek plaatsvindt)
• CT-scan (computertomografie) of MRI-scan (magnetische resonantiebeeldvorming)
• Hartonderzoek, zoals een EKG (elektrocardiogram) of echocardiogram
• Longonderzoeken, zoals röntgenfoto’s van de borst en PFT’s (longfunctietests)
• Afspraken met andere leden van het transplantatieteam, zoals een tandarts, diëtist of maatschappelijk werker
• Bloedonderzoek, zoals een volledig bloedbeeld, bloedchemie en screening op virussen zoals hepatitis B, CMV en HIV

U zult ook praten over uw ziektekostenverzekering en de kosten die u mogelijk moet betalen.

Er kan een centrale veneuze katheter (CVC) in een grote ader in uw borstkas worden geplaatst. Dit wordt meestal poliklinisch gedaan, en meestal is alleen plaatselijke verdoving nodig (de plaats waar de katheter naar binnen gaat, wordt verdoofd). Verpleegkundigen zullen de katheter gebruiken om bloed af te nemen en u medicijnen te geven.

Als u een autologe transplantatie krijgt, kan een speciale katheter worden geplaatst die ook kan worden gebruikt wanneer uw stamcellen worden verwijderd of geoogst.

De CVC blijft tijdens de behandeling en enige tijd daarna in het lichaam, meestal totdat de getransplanteerde stamcellen zijn geënterd en uw bloedbeeld weer normaal is.

Transplantatiegeschiktheid

Jongere mensen, mensen in een vroeg stadium van de ziekte of mensen die nog niet veel behandeling hebben gehad, doen het vaak beter met transplantaties. Sommige transplantatiecentra stellen leeftijdsgrenzen. Sommige mensen komen ook niet in aanmerking voor transplantatie als ze andere grote gezondheidsproblemen hebben, zoals ernstige hart-, long-, lever- of nierziekten. Een minitransplantatie, beschreven onder Allogene stamceltransplantatie in Soorten stamceltransplantaties voor de behandeling van kanker, kan voor sommige van deze mensen een optie zijn.

Opname in het ziekenhuis of poliklinische behandeling voor transplantaties

Het transplantatieteam van het ziekenhuis beslist of u in het ziekenhuis moet zijn voor uw transplantatie, of deze poliklinisch wordt uitgevoerd, of dat u alleen voor delen ervan in het ziekenhuis bent. Als u in het ziekenhuis moet zijn, gaat u waarschijnlijk de dag voordat de pre-transplantatie chemo- of bestralingsbehandeling begint (zie het volgende gedeelte), het transplantatieteam zorgt ervoor dat u en uw familie het proces begrijpen en ermee door willen gaan.

Als u uw transplantatie geheel of gedeeltelijk poliklinisch krijgt, moet u in het beginstadium heel dicht bij het transplantatiecentrum zijn. U hebt een familielid of dierbare nodig als verzorger die de hele tijd bij u kan blijven. U en de verzorger zullen ook betrouwbaar vervoer van en naar de kliniek nodig hebben. Het transplantatieteam zal u nauwlettend in de gaten houden voor complicaties, dus verwacht dat u een paar weken lang elke dag in de kliniek bent. Het kan nodig zijn dat u nog in het ziekenhuis moet blijven als uw situatie verandert of als u complicaties krijgt.

Om de kans op infectie tijdens de behandeling te verkleinen, worden patiënten die in het ziekenhuis liggen in privékamers met speciale luchtfilters ondergebracht. De kamer kan ook een beschermende barrière hebben om deze af te scheiden van andere kamers en gangen. Sommige hebben een luchtdruksysteem dat ervoor zorgt dat er geen onzuivere buitenlucht in de kamer komt. Als u poliklinisch wordt behandeld, krijgt u instructies om infectie te voorkomen. Mensen die een transplantatie hebben ondergaan, liggen meestal in een apart, speciaal deel van het ziekenhuis om zoveel mogelijk ziektekiemen weg te houden.

De transplantatie-ervaring kan overweldigend zijn. Uw transplantatieteam zal er zijn om u te helpen zich lichamelijk en emotioneel op het proces voor te bereiden en om uw behoeften te bespreken. Alles zal in het werk worden gesteld om vragen te beantwoorden, zodat u en uw familie volledig begrijpen wat er met u zal gebeuren tijdens het transplantatieproces.

Het is belangrijk voor u en uw familie om te weten wat u kunt verwachten, want als de conditioneringsbehandeling eenmaal begint (zie het volgende gedeelte), is er geen weg meer terug – er kunnen ernstige problemen ontstaan als de behandeling op enig moment tijdens de transplantatie wordt gestopt.

Het ondergaan van een transplantatie vergt een serieuze inzet van u en uw verzorger en familie, dus het is belangrijk om precies te weten wat u kunt verwachten.

Conditioneringsbehandeling (chemo- en/of bestralingstherapie)

Conditionering, ook bekend als pre-transplantatiebehandeling, beenmergvoorbereiding of myeloablatie, is meestal een behandeling met hooggedoseerde chemo- en/of bestralingstherapie. Het is de eerste stap in het transplantatieproces en duurt meestal een week of twee. Het wordt om een of meer van de volgende redenen gedaan:

• Ruimte in het beenmerg maken voor de getransplanteerde stamcellen
• Het immuunsysteem van de patiënt onderdrukken om de kans op afstoting van het transplantaat te verkleinen
• Om eventuele resterende kankercellen in het lichaam van de patiënt te vernietigen

De conditioneringsbehandeling is voor elke transplantatie anders. Uw behandeling wordt gepland op basis van het type kanker dat u heeft, het type transplantatie en eventuele chemo- of bestralingstherapie die u in het verleden heeft gehad.

Als chemo deel uitmaakt van uw behandelplan, wordt deze toegediend via uw centrale veneuze katheter en/of in de vorm van pillen. Als bestralingstherapie is gepland, wordt deze in het hele lichaam gegeven (totale lichaamsbestraling of TBI genoemd). TBI kan worden gegeven in een enkele behandelingssessie of in verdeelde doses over een paar dagen.

Deze fase van de transplantatie kan zeer ongemakkelijk zijn omdat zeer hoge behandelingsdoses worden gebruikt. Chemo- en bestralingsbijwerkingen kunnen u ziek maken, en het kan maanden duren voordat u volledig hersteld bent. Een veel voorkomend probleem is mondzweertjes die met sterke pijnstillers moeten worden behandeld. U kunt ook misselijkheid en braken krijgen, niet meer kunnen eten, uw haar verliezen en long- of ademhalingsproblemen krijgen.

Conditionering kan ook een vervroegde menopauze bij vrouwen veroorzaken en maakt vaak zowel mannen als vrouwen steriel (niet in staat om kinderen te krijgen). (Zie “Stamceltransplantatie en het krijgen van kinderen” in Bijwerkingen van stamceltransplantatie.)

Infusie van stamcellen

Na de conditioneringsbehandeling krijgt u een paar dagen rust voordat u de stamcellen krijgt. Ze worden via uw centrale veneuze katheter toegediend, net als bij een bloedtransfusie. Als de stamcellen zijn ingevroren, krijgt u mogelijk medicijnen toegediend voordat de stamcellen worden toegediend. Deze medicijnen worden gebruikt om het risico te verkleinen dat u reageert op de conserveringsmiddelen die worden gebruikt bij het invriezen van de cellen.

Als de stamcellen zijn ingevroren, worden ze ontdooid in warm water en dan meteen toegediend. Er kan meer dan 1 zakje stamcellen zijn. Bij allogene of syngene transplantaties kunnen de donorcellen in een operatiekamer worden geoogst (verwijderd) en vervolgens meteen in het laboratorium worden bewerkt. Zodra ze klaar zijn, worden de cellen binnengebracht en aan u gegeven – ze worden niet ingevroren. Hoe lang het duurt om alle stamcellen te krijgen, hangt af van de hoeveelheid vloeistof waarin de stamcellen zich bevinden.

U zult wakker zijn voor dit proces, en het doet geen pijn. Dit is een grote stap en heeft vaak een grote betekenis voor patiënten en hun familie. Veel mensen beschouwen dit als hun wedergeboorte of kans op een tweede leven. Ze kunnen deze dag vieren zoals ze hun eigenlijke verjaardag zouden vieren.

Bijwerkingen van de infusie

Bijwerkingen van de infusie zijn zeldzaam en meestal mild. Het conserveringsmiddel dat bij het invriezen van de stamcellen wordt gebruikt, veroorzaakt veel van de bijwerkingen. U kunt bijvoorbeeld een sterke smaak van knoflook of maïscrème in uw mond hebben. Zuigen op snoep of nippen aan gearomatiseerde drankjes tijdens en na de infusie kan helpen tegen de smaak. Uw lichaam zal ook zo ruiken. De geur kan de mensen om u heen storen, maar u merkt het misschien niet eens. De geur kan, samen met de smaak, een paar dagen aanhouden, maar vervaagt langzaam. Vaak zal het in stukken snijden van sinaasappels in de kamer de geur compenseren. Patiënten met transplantaties van cellen die niet zijn ingevroren, hebben dit probleem niet omdat de cellen niet zijn vermengd met het conserveringsmiddel.

Andere bijwerkingen die u kunt hebben tijdens en vlak na de stamcelinfusie zijn onder meer:

• Koorts of rillingen
• Geestelijke ademnood
• Bloeding
• Drukkend gevoel op de borst
• Lage bloeddruk
• Hoesten
• Korpspijn
• Minder urineproductie
• Zwak gevoel

Overbodig, bijwerkingen zijn zeldzaam en meestal mild. Als ze toch optreden, worden ze naar behoefte behandeld. De stamcelinfusie moet altijd worden voltooid.

Herstel na de infusie

De herstelfase begint na de stamcelinfusie. In deze periode wachten u en uw familie tot de cellen zijn geënt, of “aanslaan”, waarna ze zich beginnen te vermenigvuldigen en nieuwe bloedcellen aanmaken. De tijd die nodig is om een gestage terugkeer naar normale bloedwaarden te zien, varieert afhankelijk van de patiënt en het type transplantatie, maar is meestal ongeveer 2 tot 6 weken. U blijft een aantal weken in het ziekenhuis of bezoekt het transplantatiecentrum dagelijks.

Tijdens de eerste paar weken zult u lage aantallen rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes hebben. Vlak na de transplantatie, wanneer uw aantallen het laagst zijn, krijgt u mogelijk antibiotica om te voorkomen dat u infecties krijgt. U kunt een combinatie van anti-bacteriële, anti-schimmel en anti-virale medicijnen krijgen. Deze worden meestal gegeven totdat uw aantal witte bloedcellen een bepaald niveau bereikt. Toch kunt u problemen krijgen, zoals infecties door te weinig witte bloedcellen (neutropenie) of bloedingen door te weinig bloedplaatjes (trombocytopenie). Veel patiënten hebben hoge koorts en hebben IV antibiotica nodig om ernstige infecties te behandelen. Transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes zijn vaak nodig totdat het beenmerg begint te werken en nieuwe bloedcellen worden aangemaakt door de geïnfundeerde stamcellen.

Met uitzondering van graft-versus-host disease, die alleen voorkomt bij allogene transplantaties, zijn de bijwerkingen van autologe, allogene en syngene stamceltransplantaties vrijwel hetzelfde. De problemen kunnen maag-, hart-, long-, lever-, of nierproblemen zijn. (Stamceltransplantatie bijwerkingen gaat in op de details.) U kunt ook gevoelens van verdriet, angst, depressie, vreugde of woede doormaken. Het kan moeilijk zijn om u emotioneel aan te passen na de stamceltransplantatie, omdat u zich zo lang ziek en geïsoleerd van anderen voelt.

U kunt het gevoel hebben dat u zich in een emotionele achtbaan bevindt. Steun en aanmoediging van familie, vrienden en het transplantatieteam zijn heel belangrijk om u door de uitdagingen na de transplantatie heen te helpen.

Ontslag uit het ziekenhuis na de transplantatie

Het ontslagproces begint eigenlijk al weken voor uw transplantatie. Het begint ermee dat het transplantatieteam u en uw primaire (hoofd)verzorger leert over:

• De voorzorgsmaatregelen die u moet nemen
• Wie uw hoofdverzorger zal zijn en hoe die taak eruit zal zien, en wie de reservevoor het geval uw hoofdverzorger ziek wordt en niet bij u kan zijn
• Hoe u uw huis moet voorbereiden
• Hoe u uw centrale veneuze katheter moet verzorgen
• Hoe u uw mond en tanden goed moet verzorgen
• Welke voeding u wel en niet mag eten
• Activiteiten die u wel en niet mag doen
• Wanneer u het transplantatieteam of andere zorgverleners moet bellen

Wat moet er gebeuren voordat u naar huis mag?

In de meeste gevallen sturen transplantatiecentra patiënten pas naar huis als ze aan de volgende criteria voldoen:

• Geen koorts gedurende 48 uur
• In staat om pillen of andere medicijnen in te nemen en te houden gedurende 48 uur
• Nausea, braken en diarree zijn onder controle met medicijnen
• Neutrofielengetal (absolute neutrofielengetal of ANC) is ten minste 500 tot 1,000/mm3
• Hematocriet is ten minste 25% tot 30%
• Plateletaantal is ten minste 15.000 tot 20.000/mm3
• Zij hebben iemand om hen thuis te helpen en een veilige en ondersteunende thuisomgeving

(Waarom worden stamceltransplantaties gebruikt als kankerbehandeling? vindt u meer informatie over neutrofielen, bloedplaatjes en hematocriet).

Als u niet aan al deze eisen voldoet, maar toch niet de intensieve zorg van de transplantatie-unit nodig heeft, wordt u mogelijk overgeplaatst naar een andere oncologie-unit. Wanneer u naar huis gaat, moet u misschien enige tijd in de buurt van het transplantatiecentrum blijven, afhankelijk van uw toestand.

Revalidatie na stamceltransplantatie

Het proces van stamceltransplantatie eindigt niet wanneer u naar huis gaat. U zult zich moe voelen, en sommige mensen hebben lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen tijdens de revalidatieperiode. Misschien gebruikt u nog steeds veel medicijnen. Deze voortdurende behoeften moeten nu thuis worden beheerd, dus steun van verzorgers en vrienden/familie is erg belangrijk.

Transplantatiepatiënten worden tijdens de revalidatie nauwlettend gevolgd. U moet misschien dagelijks of wekelijks worden onderzocht, samen met dingen als bloedonderzoek, en misschien ook andere onderzoeken. Tijdens de vroege revalidatie kan het ook zijn dat u bloed- en bloedplaatjestransfusies, antibiotica of andere behandelingen nodig heeft. In het begin zult u uw transplantatieteam vaak moeten zien, misschien zelfs elke dag, maar als het goed gaat, zult u minder vaak hoeven te komen. Het kan 6 tot 12 maanden, of zelfs langer, duren voordat het bloedbeeld weer in de buurt van normaal is en uw immuunsysteem goed werkt. Gedurende deze tijd zal uw team u nog steeds nauwlettend in de gaten houden.

Sommige problemen kunnen zich pas een jaar of langer na de infusie van stamcellen openbaren. Deze kunnen zijn:

• Graft-versus-host-ziekte (bij allogene transplantaties)
• Infecties
• Longproblemen, zoals longontsteking of ontsteking waardoor u moeilijk kunt ademen
• Nier-, lever-, of hartproblemen
• Lage schildklierfunctie
• Overmatige vermoeidheid (moeheid)
• Beperkt vermogen tot bewegen
• Geminderde groei en ontwikkeling (bij kinderen)
• Cataracten
• Productieve of seksuele problemen, zoals onvruchtbaarheid, vervroegde menopauze, pijn of ongemak tijdens het vrijen, of verlies van interesse in seks
• Nieuwe kankers veroorzaakt door de transplantatie

Er kunnen zich ook andere problemen voordoen, zoals:

• Geheugenverlies, concentratieproblemen
• Emotionele onrust, depressie, veranderingen in lichaamsbeeld,
• Sociale isolatie
• Veranderingen in relaties
• Veranderingen in uw visie op de zin van het leven
• Het gevoel anderen iets schuldig te zijn
• Zorgen over werk en verzekering

Uw transplantatieteam is er nog steeds om u te helpen, ook al is de transplantatie al maanden geleden gebeurd. Het is belangrijk dat u hen vertelt over alle problemen die u ondervindt – zij kunnen u helpen de steun te krijgen die u nodig hebt om de veranderingen die u doormaakt het hoofd te bieden. Zij kunnen u ook helpen te weten of de problemen ernstig zijn, of een normaal onderdeel van het herstel. De Nationale Beenmerg Transplantatie Link helpt patiënten, verzorgers en families door het verstrekken van informatie en ondersteunende diensten voor, tijdens en na de transplantatie. U kunt hen bereiken op 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) of online op www.nbmtlink.org.