Veel ouders zijn bang dat het labelen van hun kind als het hebben van een autismespectrumstoornis (ASS) hem of haar het gevoel zal geven gebroken te zijn, of dat ze hun label kunnen gebruiken als een excuus om op te geven en niet te proberen. Volwassenen met autisme hebben het tegendeel ontdekt. Door uw kind informatie te geven over de aard van zijn/haar verschillen, krijgt het een beter begrip en de motivatie die nodig is om uitdagingen aan te gaan.
Het bespreken van een autismespectrumdiagnose met uw kind is een belangrijke kwestie en een waarvoor veel ouders advies zoeken. In dit artikel wordt aandacht besteed aan aspecten van het uitleggen van de diagnose van uw kind aan hem of haar, en worden hulpmiddelen geboden die u kunnen helpen en begeleiden.
Waarom vertellen?
Voorouders maken een scala aan emoties door wanneer zij de diagnose van hun kind krijgen. Hopelijk hebt u steun gevonden op deze nieuwe reis. Is het niet net zo belangrijk om te bedenken dat uw kind ook informatie en steun moet krijgen om de nieuwe diagnose te begrijpen en ermee om te gaan? Alle kinderen moeten worden begrepen en gerespecteerd. Op een bepaald moment hebben mensen die succesvol zijn, geleerd wie ze zijn, en accepteren en gebruiken ze die informatie om zichzelf te helpen het beste te worden dat ze in het leven kunnen zijn. Kinderen met een autismespectrumdiagnose moeten de kans krijgen hun uniciteit te begrijpen, te accepteren en te waarderen door informatie te krijgen over hun diagnose.
U kunt bang zijn voor een aantal dingen als u uw kind (en anderen) vertelt over de diagnose. U kunt bang zijn dat uw kind het niet zal begrijpen, dat uw kind een aantal van zijn/haar mogelijkheden in het leven zal verliezen, dat uw kind boos of depressief zal worden omdat het een handicap heeft, dat uw kind (of anderen) de handicap zullen gebruiken als excuus waarom ze iets niet kunnen, of zelfs dat uw kind zichzelf zal zien (of dat anderen uw kind zullen zien) als een complete mislukking zonder hoop op een positieve toekomst. Deze en andere problemen kunnen al dan niet aan de oppervlakte komen, of het kind en anderen nu wel of niet over de diagnose worden verteld. Alle problemen kunnen worden aangepakt, indien nodig. Moeten alle betrokkenen, ook uw kind, niet over belangrijke informatie beschikken, omdat de diagnose van invloed zal zijn op verschillende aspecten van zijn of haar leven?
Denk eens aan de verhalen van veel mensen met een autismespectrumdiagnose die niets te horen kregen, en/of de diagnose pas kregen toen ze volwassen waren. Het niet begrijpen van anderen of sociale situaties leidt voor velen tot slechte interacties met anderen en resulteerde in spot en isolement. Sommige volwassenen in het autismespectrum vertellen hoe ze het gevoel hadden dat ze een teleurstelling en mislukking waren voor hun familie en anderen, maar geen idee hadden waarom ze faalden of hoe ze het beter konden doen. Na verloop van tijd kan dit resulteren in een laag gevoel van eigenwaarde en/of problemen met zelfacceptatie, naast andere problemen. Met de juiste informatie over hun diagnose en verschillen, samen met steun, verklaren veel van deze mensen dat ze succesvol zijn geworden.
Jouw kind weet misschien dat hij/zij anders is, maar zoals alle kinderen in bepaalde ontwikkelingsfasen, kan het tot de verkeerde conclusie komen over hun waargenomen verschillen. Ze kunnen zich zelfs afvragen of ze een terminale ziekte hebben en zullen sterven. Zij bezoeken artsen en therapeuten en ondergaan behandelingen, maar krijgen niet te horen waarom. Zelfs het kind of de volwassene die niet vraagt en/of verbaal uiting geeft aan zijn bezorgdheid over het anders zijn, kan nog steeds die gedachten hebben. Zelfs kinderen met autismespectrumstoornissen kunnen, net als alle kinderen, de frustratie en verwarring van anderen aanvoelen en verkeerde veronderstellingen maken over de oorzaak van de onrust om hen heen.
Wanneer vertellen?
Er is geen exacte leeftijd of tijdstip dat juist is om een kind over zijn diagnose te vertellen. De persoonlijkheid, de vaardigheden en het sociale bewustzijn van een kind zijn allemaal factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het bepalen wanneer een kind klaar is voor informatie over zijn diagnose. Als het kind ouder is, kan het zeer gevoelig zijn voor de suggestie dat het anders is. U kunt letten op de aanwezigheid van bepaalde tekenen dat het kind klaar is voor informatie. Sommige kinderen zullen echt vragen: “Wat is er mis met mij?” “Waarom kan ik niet zoals iedereen zijn?”, “Waarom kan ik niet _____ zijn?”, of zelfs “Wat is er mis met iedereen?”. Dit soort vragen zijn zeker een duidelijke aanwijzing dat ze informatie over hun diagnose nodig hebben. Sommige kinderen hebben echter soortgelijke gedachten en kunnen die niet goed onder woorden brengen.
Sommige kinderen krijgen pas een diagnose als ze in hun tienerjaren of ouder zijn. Vaak hebben degenen bij wie de diagnose later wordt gesteld, slechte ervaringen gehad die van invloed kunnen zijn op de beslissing wanneer informatie over de diagnose met hen wordt gedeeld. Zij kunnen erg gevoelig zijn voor informatie die suggereert dat zij anders zijn. Aan de andere kant kan een ouder kind al op de hoogte zijn van een eerdere diagnose, zoals Attention Deficit Disorder, Conduct Disorder, en/of een of andere psychische stoornis. Vanwege deze voorgeschiedenis met een ander etiket of diagnose, kan het een geschikt moment zijn om de diagnose en wat concrete informatie over ASS te delen.
Veel volwassenen met een autismespectrumdiagnose zijn van mening dat kinderen wat informatie moeten krijgen voordat ze het van iemand anders horen, en/of informatie horen of zien waarvan ze aanvoelen dat het over hen gaat. Een kind kan geloven dat mensen hem niet mogen en/of dat hij altijd in de problemen zit, maar weet niet waarom. Als het kind de keuze heeft, is het waarschijnlijk niet de beste optie om te wachten met het delen van informatie tot zich een negatieve ervaring voordoet.
Wat/hoe te vertellen?
Het is heel belangrijk om positief te blijven als u over ASS praat. Autisme spectrum stoornissen zijn complex. Iedereen met een diagnose is uniek. Het is belangrijk dat het proces van het uitleggen van een autisme spectrum diagnose aan een kind is geïndividualiseerd en zinvol voor hen. Als je begint, kan het moeilijk zijn om te beslissen wat en hoeveel informatie je wilt delen. Als het kind vragen heeft gesteld, geeft dat u een plek om te beginnen. Zorg ervoor dat u begrijpt wat ze vragen.
Vele gezinnen hebben ontdekt dat het zetten van een positieve toon over de uniciteit van elk gezinslid een prachtig beginpunt is. Een positieve houding over verschillen kan tot stand worden gebracht als u daar zo vroeg mogelijk mee begint, en voordat de diagnose door anderen wordt genoemd. Iedereen is in feite uniek met zijn of haar eigen voorkeuren en afkeren, sterke en zwakke punten, en lichamelijke kenmerken. Verschillen worden op een nuchtere manier besproken zodra het kind of anderen van hun leeftijd eenvoudige concrete voorbeelden van verschillen begrijpen. Met deze aanpak is het waarschijnlijker dat verschillen, wat ze ook zijn, een neutraal of zelfs leuk concept kunnen zijn. Concrete uitspraken zoals “Mama heeft een bril en papa niet” of “Bobby speelt graag met de bal en jij leest graag boeken” zijn voorbeelden. Het voortdurend gebruik van positieve concrete voorbeelden van tegenstellingen tussen bekende mensen kan het gemakkelijker maken om met uw kind over andere verschillen in verband met de diagnose te praten.
Beginsel het vermogen van uw kind om informatie te verwerken en probeer te beslissen wat en hoe te vertellen. Voor kinderen die veel belangstelling hebben voor hun diagnose en die goed kunnen lezen, zijn er momenteel een paar boeken geschreven door kinderen met een autismespectrumdiagnose die interessant kunnen zijn (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Er zijn ook veel meer boeken geschreven door volwassenen met een autismespectrumdiagnose. Sommige van deze boeken zijn bedoeld om gelezen te worden door alle geïnteresseerden, maar veel boeken zijn bedoeld om gelezen te worden door anderen met een diagnose van een autismespectrumstoornis. Auteurs met een autismespectrumdiagnose reiken anderen met een diagnose de hand door ervaringen te delen, tips te geven over levenslessen, en de lezer te helpen voelen dat ze niet alleen staan in deze reis (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
De meeste kinderen hebben misschien minimale informatie nodig om te beginnen. Meer informatie kan in de loop van de tijd worden toegevoegd. Nogmaals, wees zo positief mogelijk. Uw positieve houding en de manier waarop u de informatie overbrengt is belangrijk. Om ervoor te zorgen dat wat u met uw kind bespreekt zinvol is, kunt u beginnen met het bespreken van eventuele vragen die hij/zij heeft gesteld. Misschien wilt u de belangrijkste punten opschrijven en hem of haar vertellen dat anderen met deze diagnose/handicap ook een aantal van dezelfde vragen en ervaringen hebben. Vervolgens kunt u vragen of hij/zij meer informatie wil vinden door boeken te lezen, video’s te bekijken en/of met andere mensen te praten. Als de vraag of uw kind informatie wil waarschijnlijk een “nee” als antwoord oplevert, kunt u ervoor kiezen om het niet te vragen. Vertel hem of haar echter wel dat u op zoek gaat naar informatie en dat u die graag met hem of haar wilt delen. Laat ze weten dat ze elke vraag kunnen stellen die ze willen op elk moment dat ze willen.
Vaak, wanneer personen met een autisme spectrum diagnose de kans krijgen om anderen met ASS te ontmoeten, vinden ze het een eye-openende en lonende ervaring. Personen met een autismespectrumdiagnose kunnen zichzelf en de wereld soms beter begrijpen door interactie met anderen die een autismespectrumdiagnose hebben. Interactie met anderen op het autisme spectrum kan individuen helpen beseffen dat er andere mensen zijn die de wereld ervaren zoals zij dat doen, en dat zij niet de enige zijn.
Er zijn verschillende mogelijkheden om anderen op het spectrum te “ontmoeten”. Een paar kampen in het hele land bieden verschillende programma’s speciaal voor mensen op het autisme spectrum. Sommige instanties en organisaties bieden speelgroepen voor kinderen en / of sociale activiteit groepen voor tieners. Er zijn ook Listservs en Facebook groepen waarvan sommige worden gehost door personen met een autisme spectrum diagnose. Het is belangrijk dat u deze online forums controleert op veiligheid. Sommige conferenties voor ouders en professionals bieden sessies en andere evenementen voor tieners en volwassenen op het autisme spectrum. De meesten van ons kunnen betrekking hebben op een belang in het verbinden met mensen die zijn zoals wij.
Werkboeken die een gestructureerde gids bieden voor het proces van het vertellen van een kind met ASS over zijn diagnose (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012) zijn gemakkelijk verkrijgbaar. De werkboekvorm is ontworpen om activiteiten te bieden die helpen bij het organiseren van informatie over een autismespectrumdiagnose en ook om de informatie kind-specifieker en concreter te maken. De verschillende lessen suggereren hoe de informatie wordt gedeeld met uw kind. Het kind en een vertrouwde volwassene kunnen samen de werkbladen invullen. In veel gevallen kunnen de werkbladen ook worden aangepast aan de verschillende leeftijden en functioneringsniveaus van het kind dat het materiaal gaat gebruiken.
Wie vertelt/waar moet ik het vertellen?
De omstandigheden verschillen natuurlijk van gezin tot gezin. Als uw kind vragen stelt, moet u het beantwoorden van die vragen niet uitstellen. U moet openhartig zijn en niet voorstellen er later over te praten. Het uitblijven van een antwoord kan de angst van het kind vergroten en het onderwerp en de informatie mysterieuzer maken.
Voor veel gezinnen is het inschakelen van een deskundige om het proces van openbaarmaking te beginnen in plaats van een familielid of een vriend van het gezin misschien de beste optie. Het betrekken van een professional, in ieder geval in de beginfase van de openbaarmaking, laat de rol van steun en troost over aan de familie en degenen die het dichtst bij het kind staan. Voor iemand met een autismespectrumstoornis kan het bijzonder moeilijk zijn om troost te zoeken bij iemand die je nieuws geeft dat verontrustend en verwarrend kan zijn. Een deskundige die duidelijk tot taak heeft informatie te bespreken over de diagnose van het kind en de manier waarop de handicap zijn/haar leven beïnvloedt, kan het voor familieleden gemakkelijker maken om door het kind als ondersteunend te worden gezien. De deskundige die met het kind informatie over zijn/haar handicap bespreekt, kan de ouders ook helpen de reactie van het kind te begrijpen en suggesties te doen om hun kind te steunen. De betrokkenheid van een professional maakt het ook mogelijk om een locatie buiten het gezin te gebruiken om dit proces te beginnen.
Het uitleggen van een autismespectrumdiagnose aan een individu kan niet in een of twee ontmoetingen worden gedaan. De persoon heeft tijd nodig om de nieuwe informatie over zichzelf in zijn eigen tempo te assimileren. Het kan weken of maanden duren voordat het kind commentaar geeft of vragen stelt over de nieuwe informatie. Het proces van het uitleggen van een autisme spectrum diagnose is continu. Door de informatie betekenisvol te maken vanuit het gezichtspunt van het kind zal het leerproces sterk verbeteren. Een positieve focus helpt het zelfvertrouwen en de sfeer om te leren te behouden. Er zijn materialen beschikbaar om dit leerproces te ondersteunen en hopelijk zijn er anderen die uw kind kennen en die u en uw kind kunnen helpen in dit proces. Is het nu tijd voor u om aan de slag te gaan?
Bronnen
Dundon, R. (2018). Praten met je kind over hun autismediagnose: Een gids voor ouders. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Mijn autisme boek: De gids van een kind voor hun autismespectrumdiagnose. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Het leren van het verborgen curriculum: De odyssee van een autistische volwassene. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Wat betekent het om mij te zijn? Een werkboek met uitleg over zelfbewustzijn en levenslessen aan het kind of de jongere met hoogfunctionerend autisme of Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). Het journaal van de beste praktijken: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man’s quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Asperger Syndroom, het universum en alles. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks en het syndroom van Asperger: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). De overlevingsgids voor Aspie tieners: Openhartig advies voor tieners, jongeren en ouders, van een jongeman met het Syndroom van Asperger. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Zelfstandig wonen op het autisme spectrum. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Doen alsof je normaal bent: Leven met het syndroom van Asperger (Autisme Spectrum Stoornis) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Leven en liefde: Positieve strategieën voor volwassenen met autisme. Shawnee, KS: Autisme Asperger Uitgeverij.