Nasze dzieci były uczulone na orzeszki ziemne od kiedy były niemowlętami, wybuchając w pokrzywce, gdy były nawet śladowe ilości w każdym jedzeniu, które zjadły. Więc wymieniliśmy ich alergię we wszystkich formularzach, które wypełniamy każdego roku dla szkoły, i unikaliśmy przynoszenia orzeszków ziemnych do naszego domu.
Wtedy jedno dziecko przyniosło do domu formularz, który prosił nas o dostarczenie do szkoły EpiPena, lub uzyskanie dokumentacji od lekarza, która pokazywała, że go nie potrzebuje.
Okazuje się, że w 2013 roku Kongres uchwalił federalną ustawę School Access to Emergency Epinephrine Act, aby pomóc chronić uczniów zagrożonych reakcjami anafilaktycznymi spowodowanymi przez alergie na żywność lub użądlenia owadów, lub inne wyzwalacze. Ustawa zachęca stany do wymagania od szkół, aby utrzymywały zapas wstrzykiwaczy epinefryny, takich jak EpiPen pod ręką i szkoliły pielęgniarki szkolne i innych członków personelu w ich użyciu. Wiele stanów zastosowało się do tego zalecenia, a szkoły rutynowo proszą rodziców o dostarczenie autowstrzykiwacza, jeśli ich dziecko ma znane alergie.
EpiPen miał swój udział w problemach w ostatnich latach. W marcu 2020 roku EpiPen został poddany kontroli przez Food and Drug Administration (FDA), kiedy Pfizer, producent EpiPen, powiadomił agencję, że ludzie mieli problemy z używaniem urządzenia. Niektóre z tych problemów wynikały z błędu użytkownika, a niektóre były wynikiem nieprawidłowego działania EpiPen. FDA nie nakazała wycofania produktu, ale wezwała ludzi, aby byli świadomi potencjalnych problemów z urządzeniem.
W 2017 roku pojawiły się doniesienia o awariach EpiPenów, które doprowadziły do hospitalizacji i kilku zgonów. W mocno sformułowanym liście ostrzegawczym do firmy Pfizer, FDA przytoczyła szereg naruszeń produkcyjnych i zażądała ich poprawy. Po ostrzeżeniu nastąpiło dobrowolne wycofanie urządzenia z wielu rynków oraz niedobór leku w niektórych obszarach. W międzyczasie na rynku pojawiło się wiele innych wstrzykiwaczy epinefryny, a także generyczny EpiPen. W badaniu porównującym użyteczność EpiPen Jr (wersja półdawkowa dla dzieci) z marką o nazwie Auvi-Q, uczestnicy wykazali preferencję dla Auvi-Q i częściej używali go prawidłowo niż EpiPen Jr.
Ale dzieci mogą przerosnąć alergie pokarmowe – nawet te poważne. W przypadku młodszych dzieci, alergolodzy zalecają przeprowadzanie testów raz do roku, ponieważ reakcje mogą się szybko zmieniać. Dla starszych dzieci, które wykazują wysoki poziom reakcji w testach, zalecają testowanie co dwa do trzech lat.
Lepiej jest ponownie przebadać dzieci, niż zakładać, że nadal są uczulone i wciąż uzupełniać drogie recepty i kazać im żyć w strachu przed jedzeniem. Oprócz pokrzywki, nasze dzieci nie miały zagrażającej życiu reakcji na orzeszki ziemne, na szczęście, więc nigdy nie musieliśmy dostać recepty na EpiPen. Kiedy szkoła wysłała prośbę do domu, wtedy właśnie udaliśmy się do alergologa.
Po wykonaniu testu skórnego, badania krwi w celu podwójnego sprawdzenia wyników, oraz doustnej próbki masła orzechowego, która została podana podczas pobytu w klinice, dowiedzieliśmy się, że oboje dzieci mają alergię na orzeszki ziemne i nie potrzebują żadnych leków.
To był dla nas otwieracz oczu. Dzieci często mają alergię na nabiał i jajka, ale statystyki pokazują, że możliwe jest również pokonanie innych alergii pokarmowych.
„Osiemdziesiąt procent dzieci przestaje mieć alergię na jajka, soję, mleko i pszenicę, około 20% przestaje mieć alergię na orzeszki ziemne, a 15% do 20% osób z alergią na ryby i skorupiaki przestaje ją mieć”, mówi Stephanie Leonard, MD, dyrektor centrum alergii pokarmowej w Szpitalu Dziecięcym Rady w San Diego.
Dlatego tak ważne jest, aby dzieci były badane. Alergolodzy zalecają ponowne testy, co roku lub co drugi rok, w zależności od ciężkości alergii, przed wypełnieniem recept na leki na alergię i ograniczeniem nawyków żywieniowych.
Dlaczego warto testować? Wpływ na jakość życia i odżywiania
Ale po sprawdzeniu z wieloma przyjaciółmi i znajomymi, których dzieci mają alergie pokarmowe, stwierdziliśmy, że bardzo niewielu z nich rzeczywiście poszło do ponownego testowania. Na boisku piłkarskim, na imprezach szkolnych i na przyjęciach urodzinowych, rodzice rutynowo ostrzegają dzieci, aby nie jadły określonych pokarmów i ostrzegają organizatorów.
„Często jestem zaskoczony, gdy ktoś mówi się, że ma alergię siedem do ośmiu lat temu, zwłaszcza na mleko i jajka, a oni nie mieli go przetestowanego od tego czasu,” mówi Andrew MacGinnitie, MD, PhD, alergolog-immunolog z Boston Children’s Hospital. „Jeśli bardzo dobrze upieczone z jajkiem i mlekiem w nim, około dwie trzecie dzieci z tymi alergiami może je jeść … ale rodzice nie wiedzą, że. To żadna frajda nie móc jeść jajek, kiedy są w ciastach i ciasteczkach.”
Indeed, syn naszej przyjaciółki, który jest uczulony na jajka, ale nigdy nie został przetestowany, musi zrezygnować z tortu i lodów na przyjęciach urodzinowych, podczas gdy wszyscy jego przyjaciele się nimi zajadają.
Leonard zgadza się, wskazując na badania pokazujące, że posiadanie alergii pokarmowych obniża jakość życia, i jest to coś, o czym trzeba myśleć za każdym razem, gdy dzieci mają jedzenie w miejscach publicznych. Unikanie jedzenia jest najbezpieczniejsze, ale warto ponownie przeprowadzić badania, aby sprawdzić, czy nadal muszą mieć przy sobie leki ratunkowe. Ponadto, niepotrzebne unikanie niektórych pokarmów z powodu alergii, której dziecko może nawet już nie mieć, może pozbawić je niezbędnego odżywiania.
Brak wytycznych do testowania
Częścią powodu, dla którego wielu rodziców nie zdaje sobie sprawy, że powinni okresowo przeprowadzać ponowne testy, jest brak informacji – wielu zakłada, że poważnych alergii nie da się uniknąć.
„Alergie wiążą się z kosztami emocjonalnymi i psychologicznymi, a nie tylko ekonomicznymi. Czasami brakuje wiedzy lub doświadczenia w zakresie poddawania się testom. Kiedyś ludziom łatwiej było powiedzieć: „Dlaczego po prostu tego nie unikasz? Ale to podejście szybko się zmienia”, wyjaśnia dr Brian Schroer, dyrektor ds. alergii i immunologii w Szpitalu Dziecięcym Akron w Ohio.
Nie tylko społeczeństwo jest niedoinformowane. Rodzice mogą skonsultować się z pediatrami, którzy mogą nie być świadomi potrzeby częstszego wykonywania ponownych testów i doradzać im, aby poczekali kilka lat.
„Wielu lekarzy pierwszego kontaktu, pediatrów, a nawet niektórzy alergolodzy zostali przeszkoleni 10, 15 lub 20 lat temu, kiedy te alergie nie były tak powszechne”, mówi Schroer.
I jak podkreśla, testy alergiczne same w sobie nie są w 100% rozstrzygające, dlatego alergolodzy czasami idą o krok dalej po rutynowym teście skórnym i zlecają wykonanie badania krwi. Jako ostatni krok, podają małą doustną próbkę alergicznego pokarmu, takiego jak jajko, masło orzechowe lub soja, i każą pacjentowi czekać w swoim biurze, aby obserwować jego reakcję. Jeśli nie ma reakcji, podają większą ilość i powtarzają cykl, aż będą wiedzieć na pewno.
Badania w Annals of Allergy, Asthma & Immunology wykazały, że za każdy rok, w którym pacjenci nie przeprowadzili ponownych testów, a rodzice opóźnili wprowadzenie pewnych pokarmów, koszty leków takich jak EpiPen i inne koszty związane z unikaniem alergenów dodały się do około 4000 dolarów rocznie, na pacjenta.
Pomimo większej świadomości na temat alergii pokarmowych, dzięki całej literaturze marketingowej w domenie publicznej, nie ma wystarczającej świadomości na temat tego, co stanowi poważną alergię, co nie jest poważne i jak sobie z tym radzić, wyjaśnia MacGinnitie.
„Nie ma żadnych opublikowanych wytycznych mówiących, że powinieneś ponownie przetestować alergie na orzeszki ziemne co dwa lata lub na pszenicę … więc potrzebujesz alergologa, aby to uporządkować, a często zajmuje to trochę czasu, aby to się stało”, mówi Kimberly Leek, MD, pediatra i asystent profesora klinicznego pediatrii w UC San Diego School of Medicine. „Myślę, że alergolodzy muszą prowadzić pediatrów, kiedy sugerować testy i ponowne testy.”
Dlaczego alergie pokarmowe rosną?
Więcej i więcej osób wydaje się być uczulonych na jeden rodzaj żywności lub inny, chociaż przyczyny nie są jasne.
„Jedną zmarszczką, którą dodałbym do tego jest to, że niektórzy pacjenci nigdy nie byli nawet uczuleni w pierwszej kolejności”, mówi Schroer. „Nie będę winić rodziców, ale kiedy dzieci miały wysypki skórne, takie jak egzema, lekarze mogli przypisać to do żywności, kiedy mogła to być choroba skóry.”
Alergie mogą być oparte na rozmytej wiedzy, Leek zgadza się. „Mogą to być alergie, które nigdy nie istniały i alergie, które zostały źle zdiagnozowane. Masz rodzica z dzieckiem, które ma alergię na mleko krowie, która może być przerośnięta w ciągu dziewięciu do 12 miesięcy, ale rodzice interpretują wrażliwość jako nietolerancję, taką jak biegunka po zjedzeniu nektarynek.”
Gdy rodzic mówi Leek, że ich dziecko ma alergię, ona natychmiast pyta ich, skąd wiedzą, jak to zostało zdiagnozowane, kto powiedział im, że dziecko ma alergię, czy dziecko było widziane przez alergologa, jaki rodzaj testów został wykonany i jaki plan alergii mają na miejscu.
Inną przyczyną rosnących alergii pokarmowych jest opóźnianie wprowadzania niektórych pokarmów. MacGinnitie mówi, że jednym z błędów popełnianych przez społeczność medyczną w przeszłości było mówienie rodzicom, aby opóźnili wprowadzenie wspólnych alergenów, takich jak nabiał, soja, jajka i orzechy dla dzieci. Badania pokazują, że wczesne wprowadzanie pokarmów z orzeszkami ziemnymi może pomóc w uniknięciu alergii na nie. W oparciu o siłę tych ustaleń, Narodowy Instytut Alergii i Chorób Zakaźnych (NIAID) opracował praktyczne wytyczne, zalecając rodzicom wprowadzanie pokarmów zawierających orzeszki ziemne niemowlętom z grupy wysokiego ryzyka już w wieku czterech miesięcy, aby uniknąć alergii na orzeszki ziemne.
Podsumowanie jest takie, że nawet jeśli Twoje dzieci zostały przetestowane w przeszłości pod kątem alergii pokarmowych i stwierdzono, że je mają, warto je przetestować ponownie, aby sprawdzić, czy już ich nie mają. Jeśli tak, nie tylko będą szczęśliwe mogąc ponownie jeść pokarmy, których od dawna unikały, ale również nie będziesz musiał się martwić o noszenie przy sobie EpiPena. A teraz, po pozbyciu się alergii pokarmowych, nasi chłopcy cieszą się amerykańskim przysmakiem, którego nigdy wcześniej nie mogli jeść: kanapkami z masłem orzechowym i galaretką.