Wielu rodziców obawia się, że oznaczenie ich dziecka jako osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) sprawi, że poczuje się ono zepsute, lub że może ono użyć oznaczenia jako wymówki, aby się poddać i nie próbować. Dorośli ze spektrum autyzmu odkryli, że jest wręcz przeciwnie. Przekazanie dziecku informacji na temat natury jego/jej różnic da mu lepsze zrozumienie i motywację, która jest potrzebna do pokonywania wyzwań.
Dyskutowanie z dzieckiem na temat diagnozy spektrum autyzmu jest ważną kwestią, w której wielu rodziców szuka porady. W tym artykule skupimy się na aspektach wyjaśniania dziecku diagnozy i przedstawimy zasoby, które mogą pomóc i poprowadzić nas w tym kierunku.
Why Tell?
Rodzice przeżywają wiele emocji, kiedy otrzymują diagnozę swojego dziecka. Mamy nadzieję, że znaleźliście Państwo wsparcie, które pomoże Wam w tej nowej podróży. Czy nie jest równie ważne, aby wziąć pod uwagę, że dziecko również powinno otrzymać informacje i wsparcie, aby zrozumieć i poradzić sobie z nową diagnozą? Wszystkie dzieci muszą być rozumiane i szanowane. W pewnym momencie ludzie, którzy odnieśli sukces dowiedzieli się kim są, zaakceptowali i wykorzystali te informacje, aby pomóc sobie stać się najlepszymi, jakimi mogą być w życiu. Dzieci z diagnozą spektrum autyzmu powinny mieć szansę zrozumienia, zaakceptowania i docenienia swojej wyjątkowości poprzez otrzymanie informacji o swojej diagnozie.
Możesz obawiać się wielu rzeczy, jeśli powiesz swojemu dziecku (i innym) o diagnozie. Możesz obawiać się, że twoje dziecko nie zrozumie, że może stracić niektóre ze swoich możliwości w życiu, że twoje dziecko stanie się złe lub przygnębione z powodu swojej niepełnosprawności, że twoje dziecko (lub inni) będzie używać niepełnosprawności jako wymówki, dlaczego nie może czegoś zrobić, lub nawet, że twoje dziecko będzie myśleć o sobie (lub inni będą myśleć o twoim dziecku) jako o kompletnym nieudaczniku bez nadziei na pozytywną przyszłość. Te i inne problemy mogą się pojawić lub nie, niezależnie od tego, czy dziecko i inni zostaną poinformowani o diagnozie. W razie potrzeby można zająć się wszystkimi problemami. Czy wszyscy zaangażowani, włączając dziecko, nie powinni mieć ważnych informacji, ponieważ diagnoza będzie miała wpływ na różne aspekty jego lub jej życia?
Rozważ historie wielu osób z diagnozą spektrum autyzmu, którym nie powiedziano, i/lub nie zdiagnozowano, dopóki nie byli dorośli. Brak zrozumienia innych lub sytuacji społecznych dla wielu osób prowadzi do złych interakcji z innymi i skutkuje wyśmiewaniem i izolacją. Niektórzy dorośli ze spektrum autyzmu dzielą się tym, jak czuli się rozczarowani i zawiedzeni przez swoje rodziny i innych, ale nie mieli pojęcia, dlaczego zawiedli, ani jak to zrobić lepiej. Z czasem, rezultatem może być niska samoocena i/lub problemy z samoakceptacją, a także inne problemy. Biorąc pod uwagę prawidłowe informacje o ich diagnozie i różnicach, wraz ze wsparciem, wiele z tych osób wyjaśnia, że odniosło sukces.
Twoje dziecko może wiedzieć, że jest inne, ale jak wszystkie dzieci na pewnych etapach rozwoju, może dojść do błędnych wniosków na temat swoich postrzeganych różnic. Może nawet zastanawiać się, czy nie cierpi na nieuleczalną chorobę i czy nie umrze. Chodzą do lekarzy i terapeutów, poddają się leczeniu, ale nie mówi się im dlaczego. Nawet dziecko lub dorosły, który nie pyta i/lub nie wyraża werbalnie obaw związanych z odmiennością, może nadal mieć takie myśli. Nawet dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, tak jak wszystkie dzieci, mogą wyczuwać frustrację i zakłopotanie innych i przyjmować błędne założenia dotyczące przyczyny zamieszania wokół nich.
Kiedy powiedzieć?
Nie ma dokładnego wieku ani czasu, który jest właściwy, aby powiedzieć dziecku o jego diagnozie. Osobowość dziecka, jego zdolności i świadomość społeczna są czynnikami, które należy wziąć pod uwagę przy określaniu, kiedy dziecko jest gotowe do uzyskania informacji o diagnozie. Jeśli jest starsze, może być bardzo wrażliwe na wszelkie sugestie, że jest inne. Można zwrócić uwagę na obecność pewnych znaków świadczących o tym, że dziecko jest gotowe do uzyskania informacji. Niektóre dzieci będą pytać: „Co jest ze mną nie tak?”. „Dlaczego nie mogę być taki jak wszyscy?”, „Dlaczego nie mogę _____?”, a nawet „Co jest nie tak ze wszystkimi?”. Tego typu pytania są z pewnością wyraźnym sygnałem, że dziecko potrzebuje informacji na temat swojej diagnozy. Niektóre dzieci mogą mieć podobne myśli, ale nie potrafią ich dobrze wyrazić.
Niektóre dzieci otrzymują diagnozę dopiero w wieku nastoletnim lub starszym. Często te, które są diagnozowane później, mają złe doświadczenia, które mogą wpłynąć na decyzję, kiedy podzielić się z nimi informacją o diagnozie. Mogą one być bardzo wrażliwe na wszelkie informacje sugerujące, że są inne. Z drugiej strony, starsze dziecko może już wiedzieć o poprzedniej diagnozie, takiej jak zaburzenia uwagi, zaburzenia zachowania i/lub zaburzenia psychiczne jakiegoś rodzaju. Ze względu na historię z inną etykietą lub diagnozą, może to być odpowiedni moment na podzielenie się diagnozą i konkretnymi informacjami o ASD.
Wielu dorosłych z diagnozą spektrum autyzmu wyraża pogląd, że dzieciom należy przekazać pewne informacje zanim usłyszą je od kogoś innego i/lub usłyszą lub zobaczą informacje, które w ich odczuciu dotyczą ich samych. Dziecko może wierzyć, że ludzie go nie lubią i/lub że zawsze ma kłopoty, ale nie wie dlaczego. Jeśli ma się wybór, czekanie z podzieleniem się informacjami do momentu wystąpienia negatywnych doświadczeń prawdopodobnie nie jest najlepszym rozwiązaniem.
Co/jak powiedzieć?
Utrzymanie pozytywnego nastawienia podczas rozmowy o ASD jest bardzo ważne. Zaburzenia ze spektrum autyzmu są złożone. Każda osoba z diagnozą jest wyjątkowa. Ważne jest, aby proces wyjaśniania dziecku diagnozy spektrum autyzmu był zindywidualizowany i znaczący dla niego. Na początku może być trudno zdecydować co i jak dużo informacji przekazać. Jeśli dziecko zadawało pytania, będzie to dla Ciebie punkt wyjścia. Upewnij się, że rozumiesz, o co pyta.
Wiele rodzin odkryło, że nadanie pozytywnego tonu wyjątkowości każdego członka rodziny jest wspaniałym punktem wyjścia. Pozytywne nastawienie do różnic może być ustanowione, jeśli zaczniesz tak wcześnie, jak to możliwe, i zanim diagnoza zostanie wspomniana przez innych. Każdy człowiek jest wyjątkowy, ma swoje upodobania, mocne i słabe strony oraz cechy fizyczne. Różnice są omawiane w sposób rzeczowy, jak tylko dziecko lub inne osoby w jego wieku zrozumieją proste, konkretne przykłady różnic. Przy takim podejściu jest bardziej prawdopodobne, że różnice, jakiekolwiek by one nie były, mogą być pojęciem neutralnym, a nawet zabawnym. Przykładem mogą być rzeczowe stwierdzenia, takie jak: „Mama ma okulary, a tata ich nie ma” lub „Bobby lubi grać w piłkę, a ty lubisz czytać książki”. Ciągłe stosowanie pozytywnych, konkretnych przykładów kontrastów wśród znajomych osób może ułatwić rozmowę z dzieckiem o innych różnicach związanych z diagnozą.
Zastanów się nad zdolnością dziecka do przetwarzania informacji i spróbuj zdecydować, co i jak mu powiedzieć. Dla tych dzieci, które są żywo zainteresowane swoją diagnozą i tych, których umiejętność czytania jest dobra, istnieje obecnie kilka książek napisanych przez dzieci z diagnozą spektrum autyzmu, które mogą być interesujące (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Istnieje również wiele innych książek napisanych przez dorosłych z diagnozą spektrum autyzmu. Niektóre z tych książek są przeznaczone do czytania przez wszystkich zainteresowanych, ale wiele z nich jest przeznaczonych do czytania przez innych z diagnozą zaburzenia ze spektrum autyzmu. Autorzy z diagnozą spektrum autyzmu docierają do innych z diagnozą, dzieląc się doświadczeniami, udzielając wskazówek dotyczących lekcji życia i pomagając czytelnikowi poczuć, że nie jest sam w tej podróży (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
Większość dzieci może potrzebować minimalnych informacji na początek. Więcej informacji można dodać z czasem. Ponownie, bądź tak pozytywny, jak to tylko możliwe. Ważne jest Twoje pozytywne nastawienie i sposób, w jaki przekazujesz informacje. Aby rozmowy z dzieckiem miały sens, możesz zacząć od omówienia pytań, które zadawało. Możesz zapisać kluczowe punkty i powiedzieć mu, że inne osoby z tą diagnozą/niepełnosprawnością również mają takie same pytania i doświadczenia. Następnie można zapytać, czy dziecko chciałoby uzyskać więcej informacji, czytając książki, oglądając filmy i/lub rozmawiając z innymi ludźmi. Jeśli pytanie dziecka o to, czy chce uzyskać informacje, prawdopodobnie spotka się z odpowiedzią „nie”, możesz zrezygnować z pytania. Poinformuj je jednak, że będziesz szukać informacji i chciałbyś się nimi podzielić. Poinformuj je, że może zadać dowolne pytanie w dowolnym momencie. Często, kiedy osoby z diagnozą spektrum autyzmu mają możliwość poznania innych osób z ASD, odkrywają, że jest to otwierające oczy i satysfakcjonujące doświadczenie. Osoby z diagnozą spektrum autyzmu mogą czasami lepiej zrozumieć siebie i świat poprzez interakcję z innymi osobami z diagnozą spektrum autyzmu. Interakcja z innymi osobami ze spektrum autyzmu może pomóc jednostkom uświadomić sobie, że są inni ludzie, którzy doświadczają świata w taki sam sposób jak one, i że nie są jedyni.
Istnieją różne możliwości „spotkania” innych osób ze spektrum. Kilka obozów w całym kraju oferuje różne programy specjalnie dla osób ze spektrum autyzmu. Niektóre agencje i organizacje oferują grupy zabawowe dla dzieci i/lub grupy aktywności społecznej dla nastolatków. Istnieją również serwisy informacyjne (Listservs) i grupy na Facebooku prowadzone przez osoby z diagnozą spektrum autyzmu. Ważne jest abyś sprawdził te fora internetowe pod kątem bezpieczeństwa. Niektóre konferencje dla rodziców i profesjonalistów oferują sesje i inne wydarzenia dla nastolatków i dorosłych ze spektrum autyzmu. Większość z nas może odnieść się do zainteresowania połączeniem z ludźmi, którzy są tacy jak my.
Dostępne są podręczniki, które zawierają ustrukturyzowane wskazówki dotyczące procesu mówienia dziecku z ASD o jego diagnozie (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012). Format zeszytu ćwiczeń został zaprojektowany w taki sposób, aby zapewnić działania, które pomogą uporządkować informacje o diagnozie ze spektrum autyzmu, a także sprawić, by informacje te były bardziej konkretne i specyficzne dla dziecka. Poszczególne lekcje sugerują, w jaki sposób informacje te są przekazywane dziecku. Dziecko i zaufana osoba dorosła mogą wspólnie wypełniać arkusze ćwiczeń. W wielu przypadkach arkusze mogą być również modyfikowane dla różnych grup wiekowych i poziomów funkcjonowania dziecka, które będzie korzystało z materiałów.
Kto mówi/gdzie mówić?
Okoliczności różnią się w zależności od rodziny. Jeśli dziecko zadaje pytania, nie odkładaj odpowiedzi na później. Powinieneś być otwarty i nie sugerować, aby porozmawiać o tym później. Brak odpowiedzi może zwiększyć niepokój dziecka i sprawić, że temat i informacje staną się bardziej tajemnicze.
Dla wielu rodzin najlepszym rozwiązaniem może być skorzystanie z usług kompetentnego specjalisty, który rozpocznie proces ujawniania informacji zamiast członka rodziny lub przyjaciela rodziny. Zaangażowanie profesjonalisty, przynajmniej w początkowej fazie ujawniania, pozostawia rolę wsparcia i pocieszenia rodzinie i osobom najbliższym dziecku. Dla kogoś z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, może być szczególnie trudne, aby szukać pocieszenia od kogoś, kto daje ci wiadomości, które mogą być niepokojące i mylące. Posiadanie specjalisty, którego rolą jest omawianie informacji na temat diagnozy dziecka i tego, jak niepełnosprawność wpływa na jego życie, może ułatwić członkom rodziny postrzeganie dziecka jako osoby wspierającej. Specjalista omawiający z dzieckiem informacje na temat jego niepełnosprawności moge równieg pomóc rodzicom zrozumieć reakcję dziecka i zaproponować sposoby wspierania go. Zaangażowanie profesjonalisty pozwala również na wykorzystanie miejsca poza domem rodzinnym do rozpoczęcia tego procesu.
Wyjaśnienie diagnozy spektrum autyzmu osobie nie może być dokonane w jednym lub dwóch spotkaniach. Osoba potrzebuje czasu na przyswojenie nowych informacji o sobie w swoim własnym tempie. Mogą minąć tygodnie lub miesiące zanim dziecko zacznie komentować lub zadawać pytania dotyczące nowych informacji. Proces wyjaśniania diagnozy spektrum autyzmu jest ciągły. Nadanie znaczenia tym informacjom z punktu widzenia dziecka znacznie usprawni proces uczenia się. Pozytywne nastawienie pomaga w utrzymaniu poczucia własnej wartości i efektywnej atmosfery do nauki. Istnieją materiały, które mogą pomóc w tym procesie uczenia się i miejmy nadzieję, że masz innych, którzy znają twoje dziecko, którzy mogą pomóc wspierać ciebie i twoje dziecko w tym procesie. A teraz, czy nadszedł czas, abyś zaczął?
Źródła
Dundon, R. (2018). Rozmowa z dzieckiem o jego diagnozie autyzmu: Przewodnik dla rodziców. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Moja książka o autyzmie: Przewodnik dziecka po jego diagnozie ze spektrum autyzmu. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Nauka ukrytego programu nauczania: Odyseja jednego autystycznego dorosłego. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Co to znaczy być mną? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). Dziennik najlepszych praktyk: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man’s quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Zespół Aspergera, wszechświat i wszystko. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Dziwacy, maniacy i zespół Aspergera: Przewodnik użytkownika po okresie dojrzewania. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). Przewodnik przetrwania dla nastolatków z zespołem Aspie: Szczere porady dla nastolatków, młodzieży i rodziców, od młodego człowieka z zespołem Aspergera. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Samodzielne życie na spektrum autyzmu. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Udawanie, że jest się normalnym: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Życie i miłość: Pozytywne strategie dla autystycznych dorosłych. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.
.