W 1997 roku Garret Hilliard, wówczas 25-latek, poczuł łaskotanie na nodze. Szybko to łaskotanie przerodziło się w swędzenie, które zmieniło się w plamy, a te w wielkie płaty zapalnej, łuszczącej się skóry. Dotykało to nawet jego paznokci, powodując ich plamistość. Okazało się, że Hilliard miał łuszczycę, chorobę skóry, która dotyka 7,5 miliona Amerykanów.
To, czego nie wiedział, to fakt, że ból i opuchlizna, które zaatakowały jego palce rok później, były związane z suchymi i swędzącymi płatami skóry, które pokrywały jego ciało. Nie miał tylko łuszczycy. Hilliard, obecnie 43-letni, ma łuszczycowe zapalenie stawów (PsA).
„Wiedziałem o reumatoidalnym zapaleniu stawów – tak myślałem, że je mam”, powiedział Hilliard. Jak wielu ludzi, nigdy nie słyszał o PsA. „Nie widziałem związku między tymi dwoma. Nie miałbym pojęcia.”
Dobrą wiadomością, powiedziała dr Susan Goodman, reumatolog w Hospital for Special Surgery w Nowym Jorku, jest to, że podczas gdy PsA może wpływać na jakość życia, istnieją zabiegi, które mogą zająć się objawami i pozwalają ludziom z PsA żyć bogatym, pełnym życiem.
Odrębna choroba
Psoriatyczne zapalenie stawów jest dokładnie tym, czym brzmi: stanem, w którym u osoby z łuszczycą (lub rodzinną historią łuszczycy) rozwija się również zapalenie stawów. Zazwyczaj zapalenie stawów rozwija się 10 lat lub więcej po wystąpieniu łuszczycy, ale nie zawsze, jak w przypadku Hilliarda. Czasami choroba ta występuje rodzinnie, ale często jest nieprzewidywalna. Mężczyźni są tak samo narażeni na zachorowanie jak kobiety. Około jedna na trzy osoby z łuszczycą w końcu rozwinie PsA.
Goodman powiedział, że proces zapalny w łuszczycy wydaje się być związany z zapaleniem w zapaleniu stawów, choć nikt jeszcze nie wie, co go powoduje. To, co wiemy, to fakt, że podobnie jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy atakuje własne stawy, powodując stan zapalny, ból i obrzęk.
Ale w przeciwieństwie do RZS, nie wpływa tylko na stawy; wpływa również na więzadła, ścięgna i tkankę łączną, często nawet atakując miejsce na kości, gdzie łączy się ze ścięgnami. To dlatego reumatolodzy często rozpoznają ŁZS częściowo na podstawie obrzęku całych palców, stanu zwanego dactylitis, czyli „kiełbaskowatymi palcami”. Dzięki temu, obrzękowi tkanki łącznej i kości oraz badaniom obrazowym, takim jak zdjęcia rentgenowskie i rezonans magnetyczny, reumatolodzy mogą zazwyczaj zidentyfikować ŁZS.
Są też różne rodzaje ŁZS: czasami atakuje tylko kręgosłup, w stanie zwanym zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa; innym razem atakuje cztery lub mniej stawów – łokieć tu, kilka palców tam, i to wszystko. Innym razem pojawia się symetrycznie, w tych samych stawach na każdej nodze, na przykład.
„Ponieważ możesz mieć to w jednym lub dwóch stawach, a ponieważ to przychodzi i odchodzi, często ludzie myślą, że zrobili coś na siłowni, lub podnieśli ciężką walizkę i dlatego boli ich ręka,” powiedział Goodman, który leczy pacjentów z różnymi formami zapalenia stawów, w tym PsA, od 25 lat. „To bardzo typowe dla pacjentów, aby przypisać ból do czegoś innego niż choroba.”
Skuteczne leczenie
W praktyce Goodman, większość pacjentów dobrze reaguje na leczenie, a ona spodziewa się, że liczba ta wzrośnie, ponieważ zabiegi zaprojektowane specjalnie do mechanizmu choroby w PsA pojawiają się na rynku.
„To jest inne dla każdej osoby, ale większość ludzi z PsA będzie pomagać,” powiedziała. „To nie jest tak przewidywalne jak w przypadku RZS, ponieważ nie wiemy o tym jeszcze tak dużo.”
Ale Goodman znajduje nadzieję w mnożeniu opcji leczenia w ostatnich dwóch dekadach, oraz w terapiach, które są obecnie w fazie rozwoju dla tej choroby, oprócz bardzo skutecznych terapii, które teraz istnieją.
Życie z PsA
Z jego strony, PsA Hilliarda przeniosło się z palców u rąk i nóg do dolnej części pleców. Były czasy, kiedy było to zbyt bolesne, by wyjść z domu. Teraz, gdy ma 2 latka, czasem mówi, że ból spowodowany obrzękiem palców u stóp może być dla niego zbyt duży. A łuszczyca właśnie się rozprzestrzeniła. W tej chwili obejmuje ona znaczną część jego ciała.
„To nie jest zabawa”, powiedział. „Ale lepiej mi idzie z lekami. Każdemu, kto może to mieć, powiedziałbym: 'Nie bądź zaskoczony’. Będą czasy, kiedy jest gorzej i czasy, kiedy jest lepiej. Musisz pozostać na szczycie tego najlepiej jak potrafisz.”