En 1997, Garret Hilliard, alors âgé de 25 ans, a senti un chatouillement sur sa jambe. Rapidement, ce chatouillement s’est transformé en démangeaison, qui s’est transformée en boutons, qui se sont transformés en grandes plaques de peau enflammée et squameuse. Elle a même atteint ses ongles, les rendant tachetés. Il s’est avéré que Hilliard souffrait de psoriasis, une affection cutanée qui touche 7,5 millions d’Américains.
Ce qu’il ne savait pas, c’est que la douleur et l’enflure qui ont attaqué ses orteils un an plus tard étaient liées aux plaques de peau sèche et prurigineuse qui couvraient son corps. Il n’avait pas seulement du psoriasis. Hilliard, aujourd’hui âgé de 43 ans, est atteint de rhumatisme psoriasique (PsA).
« Je connaissais la polyarthrite rhumatoïde – c’est ce que je pensais avoir », a déclaré Hilliard. Comme beaucoup de gens, il n’avait jamais entendu parler du PsA. « Je ne voyais pas de lien entre les deux. Je n’en aurais eu aucune idée. »
La bonne nouvelle, selon le Dr Susan Goodman, rhumatologue à l’Hospital for Special Surgery de New York, est que, bien que le PsA puisse avoir un impact sur la qualité de votre vie, il existe des traitements qui peuvent s’attaquer aux symptômes et permettre aux personnes atteintes de PsA de vivre une vie riche et pleine.
Une maladie distincte
Le rhumatisme psoriasique est exactement ce qu’il semble être : une condition dans laquelle une personne atteinte de psoriasis (ou ayant des antécédents familiaux de psoriasis) développe également une inflammation dans les articulations. Habituellement, l’arthrite se développe 10 ans ou plus après l’apparition du psoriasis, mais pas toujours, comme dans le cas de Hilliard. Parfois, elle est héréditaire, mais souvent, elle est imprévisible. Les hommes sont tout aussi susceptibles d’en être atteints que les femmes. Environ une personne sur trois atteinte de psoriasis finira par développer un PsA.
Goodman a déclaré que le processus d’inflammation dans le psoriasis semble être lié à l’inflammation dans l’arthrite, bien que personne ne sache encore ce qui le provoque. Ce que nous savons, c’est que, comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), le rhumatisme psoriasique est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire d’une personne s’attaque à ses propres articulations, ce qui provoque une inflammation, une douleur et un gonflement.
Mais contrairement à la PR, elle n’affecte pas seulement les articulations ; elle affecte également les ligaments, les tendons et le tissu conjonctif, attaquant même souvent l’endroit sur un os où il se connecte aux tendons. C’est pourquoi les rhumatologues identifient souvent le PsA en partie par le gonflement de doigts entiers, une affection appelée dactylite, ou « doigts en saucisse ». Entre cela, le gonflement du tissu conjonctif et de l’os, et l’imagerie comme les radiographies et les IRM, les rhumatologues peuvent généralement identifier le PsA.
Il existe également différents types de PsA : parfois, il n’attaque que la colonne vertébrale, dans une condition appelée spondylarthrite ankylosante ; d’autres fois, il attaque quatre articulations ou moins – un coude ici, quelques orteils là, et c’est tout. D’autres fois, elle se manifeste de manière symétrique, dans les mêmes articulations de chaque jambe, par exemple.
« Parce que vous pouvez avoir cela dans une ou deux articulations, et parce que cela va et vient, souvent les gens pensent qu’ils ont fait quelque chose à la salle de sport, ou qu’ils ont soulevé une valise lourde et que c’est pour cela que leur main leur fait mal », a déclaré Goodman, qui traite des patients atteints de diverses formes d’arthrite inflammatoire, y compris le PsA, depuis 25 ans. « Il est très typique que les patients attribuent la douleur à quelque chose d’autre qu’une maladie. »
Traitement efficace
Dans la pratique de Goodman, la plupart des patients répondent bien au traitement, et elle s’attend à ce que ce nombre augmente à mesure que des traitements conçus spécifiquement pour le mécanisme de la maladie dans le PsA arrivent sur le marché.
« C’est différent pour chaque personne, mais la plupart des personnes atteintes de PsA seront aidées », a-t-elle déclaré. « Ce n’est pas aussi prévisible qu’avec la PR parce que nous n’en savons pas encore autant à ce sujet. »
Mais Goodman trouve de l’espoir dans la prolifération des options de traitement au cours des deux dernières décennies, et dans les traitements qui sont maintenant en développement pour la maladie, en plus des traitements très efficaces qui existent maintenant.
Vivre avec le PsA
Pour sa part, le PsA de Hilliard s’est déplacé des doigts et des orteils et dans le bas du dos. Il y a eu des moments où c’était trop douloureux pour quitter la maison. Maintenant qu’il a un enfant de deux ans, il dit que la douleur de l’enflure de ses orteils est parfois trop forte pour lui. Et le psoriasis s’est étendu. À l’heure actuelle, il couvre une grande partie de son corps.
« Ce n’est pas drôle », a-t-il dit. « Mais je m’en sors mieux avec les médicaments. Je dirais à toute personne qui pourrait avoir ça, c’est : ‘Ne soyez pas surpris’. Il y aura des moments où ça s’aggravera et d’autres où ça s’améliorera. Vous devez vous en occuper du mieux que vous le pouvez. »