CLOTTING AND BLEEDING DISORDERS
“Um distúrbio de coagulação pode significar que o seu sangue não coagula o suficiente, ou pode coagular em demasia. Ambos podem causar emergências médicas. Uma coagulação excessiva em um vaso sanguíneo da cabeça pode causar um derrame, mesmo em uma criança pequena”, diz o Dr. Nugent, especialista em hematologia pediátrica do CHOC. “Alternativamente, a coagulação insuficiente resulta em um distúrbio hemorrágico, como a doença de Von Willebrand, que é comum, ocorre em cerca de 1 em cada 100 pessoas, e afeta meninos e meninas. Os rapazes tendem a ter hemorragias nasais frequentes e hematomas quando são mais novos e as raparigas podem ter um problema com períodos menstruais pesados que os podem tornar anémicos”. A doença de Von Willebrand é a doença hemorrágica mais comum nos EUA, afetando tanto homens quanto mulheres, enquanto a hemofilia é uma conhecida condição hemorrágica genética ligada ao X, afetando principalmente meninos.
TREATAMENTO EM CASA
Muitas crianças com distúrbios de coagulação e sangramento são diagnosticadas como bebês e podem ser tratadas com sucesso em casa. A proteína de coagulação ou fator que falta em seu sangue pode ser produzida por engenharia genética e concentrada em um pequeno frasco, para que os pacientes possam obter uma infusão intravenosa. Este tratamento corrige o defeito durante vários dias para que as crianças possam participar em actividades normais sem medo de sangramento, diz o Dr. Nugent. “A educação da família é crítica com todo sangramento e distúrbios de coagulação. As famílias devem saber como tratar a sua criança em todas as situações se houver um problema. Queremos que as famílias saibam mais do que a maioria dos médicos sabe sobre o raro distúrbio hemorrágico do seu filho. Queremos que os doentes sejam independentes e conhecedores para que possam tratar-se regularmente em casa para evitar hemorragias”
AJUDA À FAMÍLIA
Dr. Nugent diz que é comum os doentes jovens com doenças hemorrágicas ou de coagulação terem outros membros da família – tanto outras crianças como adultos – que têm uma doença sanguínea hereditária que nunca foi diagnosticada. A ajuda está disponível, diz ela. “Se você ou alguém da sua família tiver um distúrbio hemorrágico ou hemorrágico e for uma criança, contacte o CHOC. Os adultos devem ligar para o Center for Inherited Blood Disorders ao lado do CHOC.
O site é c3dibd.org ou eles podem ligar para 714-221-1200.”
FACTOS FAST
- Número estimado de pacientes hemofílicos nos EUA: 20.000-25.000
- Número de americanos que morrem a cada ano de coágulos sanguíneos anormais: 600.000+