Att få en stamcells- eller benmärgstransplantation

När beslutet att få en stamcells- eller benmärgstransplantation fattas finns det flera steg i processen. Stegen är i stort sett desamma, oavsett vilken typ av transplantation du ska få.

Utvärdering och förberedelser för en transplantation

Du kommer först att utvärderas för att ta reda på om du är berättigad till en transplantation. En transplantation är mycket svår för din kropp. För många människor kan transplantationer innebära ett botemedel, men för vissa människor kan problemen leda till allvarliga komplikationer eller till och med döden. Du vill väga fördelar och risker innan du börjar.

Transplantationer kan också vara svåra känslomässigt. De kräver ofta att man ligger på sjukhus, är isolerad och det finns en hög risk för biverkningar. Många av effekterna är kortvariga, men vissa problem kan pågå i flera år. Det kan innebära förändringar i hur du lever ditt liv. För vissa människor är det bara för en tid, men för andra kan förändringarna vara livslånga. Vissa av biverkningarna är riktigt obehagliga och kan vara allvarliga. Ditt cancervårdsteam kommer att göra allt de kan för att du ska känna dig bekväm, men vissa av biverkningarna kanske inte kan kontrolleras eller lindras helt och hållet.

För att du ska få en transplantation måste du diskutera transplantationsprocessen och alla dess effekter med dina läkare. Det hjälper också att prata med andra som redan har genomgått en transplantation.

Det är också mycket svårt att gå igenom veckor och månader utan att veta hur din transplantation kommer att bli. Detta tar mycket tid och känslomässig energi från patienten, vårdgivarna och de anhöriga. Det är mycket viktigt att ha stöd från dem som står dig nära. Du behöver till exempel en ansvarig vuxen som är med dig för att ge dig mediciner, hjälpa till att hålla utkik efter problem och hålla kontakten med ditt transplantationsteam när du har åkt hem. Ditt transplantationsteam hjälper dig och din vårdgivare att lära er det ni behöver veta. Teamet kan också hjälpa dig och dina nära och kära att bearbeta upp- och nedgångarna när ni förbereder er för och genomgår transplantationen.

Många olika medicinska tester kommer att göras och frågor kommer att ställas för att försöka ta reda på hur väl du klarar av transplantationsprocessen. Det kan bland annat handla om följande:

• HLA vävnadstypning (detta är ett blodprov)
• En fullständig hälsohistoria och fysisk undersökning
• Utvärdering av dina psykologiska och känslomässiga styrkor
• Utvärdering av vem som kommer att vara din huvudansvarige. vårdare under hela transplantationsprocessen
• Benmärgsbiopsi (detta är ett medicinskt ingrepp som sker på sjukhus eller klinik)
• CT-skanning (datortomografi) eller MRT-skanning (magnetresonanstomografi)
• Hjärttest, såsom EKG (elektrokardiogram) eller ekokardiogram
• Lungundersökningar, såsom lungröntgen och PFT (lungfunktionstest)
• Träffar med andra medlemmar i transplantationsteamet, såsom tandläkare, dietist, eller socialarbetare
• Blodprover, t.ex. fullständig blodstatus, blodkemiundersökningar och screening för virus som hepatit B, CMV och hiv

Du kommer också att få prata om ditt sjukförsäkringsskydd och relaterade kostnader som du kan behöva betala.

Du kan få en central venkateter (CVC) satt i en stor ven i bröstet. Detta görs oftast som ett polikliniskt ingrepp och vanligtvis behövs endast lokalbedövning (platsen där katetern förs in görs bedövad). Sjuksköterskor kommer att använda katetern för att ta blodprov och ge dig läkemedel.

Om du får en autolog transplantation kan en särskild kateter placeras som också kan användas när dina stamceller avlägsnas eller skördas.

Katetern kommer att sitta kvar under din behandling och en tid efteråt, vanligen tills dina transplanterade stamceller har engraftat och dina blodvärden är på en stadig uppgång till det normala.

Transplantationsbarhet

Yngre personer, personer som befinner sig i ett tidigt skede av sjukdomen eller personer som inte redan har genomgått en hel del behandling, klarar sig ofta bättre med transplantationer. Vissa transplantationscentra fastställer åldersgränser. Vissa personer kan inte heller komma i fråga för transplantation om de har andra stora hälsoproblem, t.ex. allvarlig hjärt-, lung-, lever- eller njursjukdom. En minitransplantation, som beskrivs under Allogen stamcellstransplantation i Typer av stamcellstransplantationer för cancerbehandling, kan vara ett alternativ för vissa av dessa personer.

Sjukhusvistelse eller öppenvårdsbehandling för transplantationer

Sjukhusets transplantationsteam beslutar om du måste vara på sjukhus för att få din transplantation, om den kommer att göras på ett öppenvårdscenter, eller om du kommer att vara på sjukhus bara för delar av den. Om du måste vara på sjukhus kommer du förmodligen att gå in dagen innan kemo- eller strålbehandlingen före transplantationen börjar (se nästa avsnitt), transplantationsteamet försäkrar sig om att du och din familj förstår processen och vill gå vidare med den.

Om du kommer att få hela eller en del av transplantationen i öppenvården kommer du att behöva befinna dig mycket nära transplantationscentret under de tidiga skedena. Du behöver en familjemedlem eller en älskad person som vårdare som kan stanna hos dig hela tiden. Du och vårdaren behöver också en pålitlig transport till och från kliniken. Transplantationsteamet kommer att övervaka dig noga för att upptäcka komplikationer, så räkna med att vara på kliniken varje dag under några veckor. Du kan fortfarande behöva vara på sjukhuset om din situation förändras eller om du börjar få komplikationer.

För att minska risken för infektioner under behandlingen placeras patienter som befinner sig på sjukhuset i privata rum som har särskilda luftfilter. Rummet kan också ha en skyddande barriär som skiljer det från andra rum och korridorer. Vissa har ett lufttryckssystem som ser till att ingen oren utomhusluft kommer in i rummet. Om du ska behandlas som en öppen patient får du instruktioner om hur du ska undvika infektioner. Vanligtvis befinner sig personer som har transplantationer i en separat, speciell del av sjukhuset för att hålla så många bakterier borta som möjligt.

Transplantationsupplevelsen kan vara överväldigande. Ditt transplantationsteam kommer att finnas där för att hjälpa dig att förbereda dig för processen fysiskt och känslomässigt och för att diskutera dina behov. Alla ansträngningar kommer att göras för att besvara frågor så att du och din familj helt och hållet förstår vad som kommer att hända med dig när du genomgår transplantationen.

Det är viktigt att du och din familj vet vad ni kan förvänta er, för när konditioneringsbehandlingen väl har påbörjats (se nästa avsnitt) finns det ingen återvändo – det kan uppstå allvarliga problem om behandlingen avbryts någon gång under transplantationen.

Att få en transplantation kräver ett seriöst åtagande från dig och din vårdare och familj, så det är viktigt att du vet exakt vad du kan förvänta dig.

Konditioneringsbehandling (cellgifts- och/eller strålbehandling)

Konditionering, som också kallas för behandling före transplantation, benmärgsförberedelse eller myeloablering, är vanligen behandling med högdos cellgifts- och/eller strålbehandling. Det är det första steget i transplantationsprocessen och tar vanligtvis en vecka eller två. Det görs av en eller flera av dessa anledningar:

• För att göra plats i benmärgen för de transplanterade stamcellerna
• För att undertrycka patientens immunförsvar för att minska risken för avstötning av transplantatet
• För att förstöra eventuella kvarvarande cancerceller i patientens kropp

Konditioneringsbehandlingen är olika för varje transplantation. Din behandling kommer att planeras utifrån vilken typ av cancer du har, vilken typ av transplantation det rör sig om och vilken kemo- eller strålbehandling du har fått tidigare.

Om kemoterapi ingår i din behandlingsplan kommer den att ges i din centrala venkateter och/eller i form av tabletter. Om strålbehandling planeras ges den till hela kroppen (kallas total kroppsbestrålning eller TBI). TBI kan ges i ett enda behandlingstillfälle eller i delade doser under några dagar.

Den här fasen av transplantationen kan vara mycket obehaglig eftersom mycket höga behandlingsdoser används. Kemo- och strålningsbiverkningar kan göra dig sjuk, och det kan ta flera månader innan du är helt återställd. Ett mycket vanligt problem är munsår som måste behandlas med starka smärtstillande läkemedel. Du kan också få illamående, kräkningar, vara oförmögen att äta, tappa håret och få lung- eller andningsproblem.

Konditionering kan också orsaka för tidigt klimakterium hos kvinnor och gör ofta både män och kvinnor sterila (oförmögna att få barn). (Se ”Stamcellstransplantation och att få barn” i Biverkningar av stamcellstransplantation.)

Infusion av stamceller

Efter konditioneringsbehandlingen får du vila ett par dagar innan du får stamcellerna. De kommer att ges via din centrala venkateter, ungefär som en blodtransfusion. Om stamcellerna var frysta kan det hända att du får några läkemedel innan stamcellerna ges. Dessa läkemedel används för att minska din risk att reagera på de konserveringsmedel som används när cellerna fryses ner.

Om stamcellerna var frysta tinas de upp i varmt vatten och ges sedan direkt. Det kan finnas mer än 1 påse med stamceller. För allogena eller syngeneiska transplantationer kan donatorcellerna skördas (avlägsnas) i en operationssal och sedan bearbetas i laboratoriet direkt. När de är klara tas cellerna in och ges till dig – de fryses inte ner. Hur lång tid det tar att få ut alla stamceller beror på hur mycket vätska stamcellerna finns i.

Du kommer att vara vaken under denna process och det gör inte ont. Detta är ett stort steg och har ofta stor betydelse för patienterna och deras familjer. Många anser att detta är deras pånyttfödelse eller chans till ett andra liv. De kan fira denna dag som de skulle fira sin riktiga födelsedag.

Biverkningar av infusionen

Biverkningar av infusionen är sällsynta och vanligtvis milda. Det konserveringsmedel som används när stamcellerna fryses ner orsakar många av biverkningarna. Du kan till exempel få en stark smak av vitlök eller gräddfil i munnen. Att suga på godis eller dricka smaksatta drycker under och efter infusionen kan hjälpa mot smaken. Din kropp kommer också att lukta så här. Lukten kan störa din omgivning, men du kanske inte ens märker det. Lukten, tillsammans med smaken, kan bestå i några dagar, men försvinner långsamt. Att ofta ha uppskurna apelsiner i rummet motverkar lukten. Patienter som får transplantationer från celler som inte var frysta har inte detta problem eftersom cellerna inte blandas med konserveringsmedlet.

Andra biverkningar som du kan få under och direkt efter stamcellsinfusionen är bland annat:

• Fiber eller frossa
• Svår andfåddhet
• Nässelfeber
• Täthet i bröstet
• Lågt blodtryck
• Hosta
• Smärta i bröstet
• Mindre urinutflöde
• Känsla av svaghet

Tillsammans, biverkningar är sällsynta och vanligtvis milda. Om de inträffar behandlas de vid behov. Stamcellsinfusionen måste alltid fullföljas.

Rekonvalescens efter infusionen

Rekonvalescensfasen börjar efter stamcellsinfusionen. Under denna tid väntar du och din familj på att cellerna ska engrafta, eller ”ta emot”, varefter de börjar föröka sig och bilda nya blodkroppar. Den tid det tar innan man börjar se en stadig återgång till normala blodvärden varierar beroende på patienten och transplantationstypen, men det är vanligtvis cirka 2 till 6 veckor. Du kommer att ligga på sjukhuset eller besöka transplantationscentret dagligen under ett antal veckor.

Under de första veckorna kommer du att ha låga antal röda och vita blodkroppar och blodplättar. Direkt efter transplantationen, när dina värden är som lägst, kan du få antibiotika för att förhindra att du får infektioner. Du kan få en kombination av antibakteriella, svampdödande och antivirala läkemedel. Dessa ges vanligtvis tills ditt antal vita blodkroppar når en viss nivå. Ändå kan du få problem, till exempel infektioner på grund av för få vita blodkroppar (neutropeni) eller blödningar på grund av för få blodplättar (trombocytopeni). Många patienter får hög feber och behöver intravenös antibiotika för att behandla allvarliga infektioner. Transfusioner av röda blodkroppar och trombocyter behövs ofta tills benmärgen börjar fungera och nya blodkroppar tillverkas av de infunderade stamcellerna.

Med undantag för graft-versus-host-sjukdom, som endast förekommer vid allogena transplantationer, är biverkningarna av autolog, allogen och syngen stamcellstransplantationer ungefär desamma. Problemen kan omfatta problem med mage, hjärta, lungor, lever eller njurar. (Biverkningar av stamcellstransplantationer går in på detaljerna.) Du kan också genomgå känslor av ångest, oro, depression, glädje eller ilska. Att anpassa sig känslomässigt efter stamcellerna kan vara svårt på grund av den långa tid du känner dig sjuk och isolerad från andra.

Det kan kännas som om du befinner dig i en känslomässig berg- och dalbana under den här tiden. Stöd och uppmuntran från familj, vänner och transplantationsteamet är mycket viktigt för att du ska kunna ta dig igenom utmaningarna efter transplantationen.

Utskrivning från sjukhuset efter transplantationen

Utskrivningsprocessen börjar faktiskt flera veckor före din transplantation. Den börjar med att transplantationsteamet lär dig och din primära (huvudsakliga) vårdgivare om:

• Försiktighetsåtgärder som du kommer att behöva vidta
• Vem som kommer att vara din primära vårdare och hur arbetet kommer att se ut, och vem som kommer att vara den bakre…Om din huvudvårdare blir sjuk och inte kan vara nära dig
• Hur du förbereder ditt hem
• Hur du tar hand om din centrala venkateter
• Hur du tar hand om din mun och dina tänder
• Hur du tar väl hand om din mun och dina tänder
• Vad du bör och inte bör äta
• Aktiviteter som du kan och inte kan göra
• När du ska ringa till transplantationsteamet eller andra vårdgivare

Vad måste hända innan du kan åka hem?

För det mesta skickar transplantationscentra inte hem patienterna förrän de uppfyller följande kriterier:

• Ingen feber på 48 timmar
• Förmåga att ta och hålla nere tabletter eller andra läkemedel på 48 timmar
• Skräkningar, kräkningar och diarré kontrolleras med medicin
• Nutrofilantalet (absolut neutrofilantal eller ANC) är minst 500 till 1,000/mm3
• Hematokrit är minst 25 % till 30 %
• Plelettantalet är minst 15 000 till 20 000/mm3
• De har någon som hjälper dem hemma och en säker och stödjande hemmiljö

(Varför används stamcellstransplantationer som cancerbehandling? finns mer information om neutrofiler, trombocyter och hematokrit).

Om du inte uppfyller alla dessa krav, men ändå inte behöver den intensiva vården på transplantationsenheten, kan du flyttas till en annan onkologienhet. När du åker hem kan du behöva stanna i närheten av transplantationscentret en tid, beroende på ditt tillstånd.

Rehabilitering efter stamcellstransplantation

Processen med stamcellstransplantation slutar inte när du åker hem. Du kommer att känna dig trött och vissa personer får fysiska eller psykiska hälsoproblem under rehabiliteringsperioden. Det kan hända att du fortfarande tar många mediciner. Dessa pågående behov måste nu hanteras hemma, så stöd från vårdare och vänner/familj är mycket viktigt.

Transplantationspatienter följs noga under rehabiliteringen. Du kan behöva dagliga eller veckovisa undersökningar tillsammans med saker som blodprover och kanske även andra tester. Under tidig rehabilitering kan du också behöva blod- och blodplättstransfusioner, antibiotika eller andra behandlingar. I början behöver du träffa ditt transplantationsteam ofta, kanske till och med varje dag, men du kommer att gå över till mindre frekventa besök om det går bra. Det kan ta 6 till 12 månader, eller till och med längre, innan blodvärdena närmar sig det normala och ditt immunförsvar fungerar bra. Under denna tid kommer ditt team fortfarande att övervaka dig noga.

Vissa problem kan visa sig så mycket som ett år eller mer efter att stamcellerna infunderats. De kan innefatta följande:

• Graft-versus-host-sjukdom (vid allogena transplantationer)
• Infektioner
• Lungproblem, t.ex. lunginflammation eller inflammation som gör att det är svårt att andas
• Njurar, lever, eller hjärtproblem
• Låg sköldkörtelfunktion
• Overväldigande trötthet (utmattning)
• Begränsad förmåga att motionera
• Svår tillväxt och utveckling (hos barn)
• Katarakt
• Problem med fortplantning eller sexualitet, som infertilitet, tidig menopaus, smärta eller obehag vid sex eller förlust av intresse för sex
• Ny cancer orsakad av transplantationen

Andra problem kan också uppkomma, till exempel:

• Minnesförlust, koncentrationssvårigheter
• Emotionell oro, depression, förändringar i kroppsbilden, ångest
• Social isolering
• Förändringar i relationer
• Förändringar i hur du ser på meningen med livet
• Känsla av att stå i skuld till andra
• Jobb- och försäkringsbekymmer

Ditt transplantationsteam finns fortfarande där för att hjälpa dig, även om transplantationen skedde för flera månader sedan. Det är viktigt att du berättar för dem om alla problem du har – de kan hjälpa dig att få det stöd du behöver för att hantera de förändringar du går igenom. De kan också hjälpa dig att veta om problemen är allvarliga eller en normal del av återhämtningen. National Bone Marrow Transplant Link hjälper patienter, vårdgivare och familjer genom att tillhandahålla information och stödtjänster före, under och efter transplantationen. De kan nås på 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) eller online på www.nbmtlink.org.

.