Livet med gallsårsdiarré – BAD UK

Det är viktigt att se till att du inte missar att ta dina bindemedel eftersom symtomen återkommer mycket snabbt. För vissa av oss är effekten ganska snabb inom några timmar / samma dag. För andra kan effekten vara följande dag. De flesta av oss upplever att om doserna missas tar det några dagar/veckor innan symtomen försvinner. Det är en bra idé att ha ett förråd av gallbindare i handväskan och plånboken så att du har några med dig om du glömmer att ta dem innan du går hemifrån. En del av oss har ett större förråd i bilen (som vi roterar för att se till att de inte överskrider utgångsdatumet) så om vi åker iväg med jobbet eller över helgen och glömmer att ta våra mediciner har vi ett nödförråd. Be din husläkare att skriva ut ett par veckors extra förråd så att du kan ha en nödreserv på platser som fungerar för dig.

Vi har också upptäckt att vi måste dricka mycket vätska och att gallbindarna är effektivare när vi är väl återfuktade.

RELATIONER MED HÄLSOVÅRDSPERSONALER

I vissa fall har många av oss före diagnosen upptäckt att samspelet med vårdpersonal inte alltid har varit så bra som det kunde ha varit. Även om detta har haft en betydande inverkan på vår självkänsla och vårt förtroende för vår husläkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal, har vi insett att detta inte är ett särskilt fel hos den vårdpersonal vi har träffat, utan att det beror på att det finns en utbredd brist på medvetenhet hos all hälso- och sjukvårdspersonal.

Våra kliniska kollegor vid UHCW har meddelat att det finns en ökande medvetenhet om vårt tillstånd inom hälso- och sjukvården, även om det är en långsam tillväxt. Dessutom pågår forskning om BAD, riktlinjerna för kronisk behandling av diarré håller på att ses över av British Gastroenterology Society med patientrepresentation från BAD UK och National Institute of Clinical Excellence håller på att se över fördelarna med SeHCAT när det gäller att ställa en diagnos av BAD. Nyligen har professor Julian Walters, en ledande brittisk gastroenterolog med ett särskilt intresse för BAD, skrivit en bok med titeln What’s Up with Your Gut, som ökar medvetenheten om gallsyradiarré.

När diagnosen ställts har vissa av oss fått ett riktigt bra stöd från sin husläkare, medan andra har fortsatt att kämpa när de besöker sin husläkare, eftersom de inte tycks förstå hur man hanterar sjukdomen eller den inverkan som den har haft och fortsätter att ha på våra liv. För de av er som har haft en dålig erfarenhet, även om det kan vara svårt att göra, är det verkligen viktigt att lägga dessa dåliga erfarenheter bakom er. Vi har upptäckt att det har hjälpt oss att ta med oss information från BAD UK:s webbsidor när vi har diskuterat vårt tillstånd med vår husläkare. Det har också hjälpt oss att träffa samma läkare varje gång vi besöker honom. Om du fortsätter att känna att det är en kamp kan du föreslå att din husläkare kontaktar din konsult för ytterligare stöd och information eller så kan du överväga att träffa en annan husläkare på din mottagning.

DIET OCH ÄTA UT

Informationen om kost och BAD är begränsad. Det rekommenderas dock att man följer en fettsnål kost (mindre än 40 g per dag och inte allt på en gång). De flesta av oss har funnit att en fettsnål kost är en nödvändighet, men många av oss har också andra utlösande livsmedel som vi tycker påverkar våra BAD-symptom och orsakar ökad diarré, förstoppning och uppblåsthet. Många av oss har också funnit att det har hjälpt att hitta den rätta balansen genom att äta mindre måltider oftare.

Många utlösande livsmedel är gluten, vete, mejeriprodukter, fiberrika livsmedel, kryddor, vitlök och bearbetade livsmedel. Vad vi har upptäckt är att vi alla är olika och med undantag för fettsnålt har vi funnit att det som fungerar för en av oss, t.ex. inga mejeriprodukter, inte nödvändigtvis fungerar för alla andra. Det är viktigt att du försöker ha en balanserad kost med protein, frukt och grönsaker, kolhydrater och kalcium. En dietist kan stödja dig med detta och hjälpa dig att identifiera dina utlösande livsmedel. Du kan be din husläkare eller konsult att hänvisa dig till en dietist.

Att äta en fettsnål kost är en utmaning och du måste vara försiktig med dolda fetter i ämnen, särskilt i färdiglagad mat. Många tillverkare tillhandahåller ett trafikljussystem på förpackningens framsida. Du måste dock kontrollera om fetthalten gäller hela produkten eller en del av produkten.

Till exempel innehåller produkten per 100 g 7,5 g fett, men produkten är en hel portion som väger 300 g och innehåller i själva verket 22,5 g fett om du äter hela produkten.

Många av oss har upptäckt att matlagning från grunden, även om det är mer tidskrävande, gör det mycket lättare att uppnå mindre än 40 g fett per dag. Det finns nu många fettsnåla varianter av smör, ost, crème fraiche, yoghurt, keso och kvarg som kan användas. Att byta till kött med lägre fetthalt, t.ex. vita köttdelar från kyckling och kalkon, hjortkött, struts, känguru och kanin, kan också vara till hjälp. Om du saknar lamm, fläsk och nötkött kan du äta dem med måtta och välja de lättare styckningsdelarna (fråga din slaktare om du är osäker).

Non fet fisk är också ett bra alternativ till kött. När du köper lax, håll utkik efter vild lax som har en mycket lägre fetthalt än odlad lax. Den finns nu i stor utsträckning i snabbköpens frysavdelningar och börjar synas på färskfiskdiskarna. En varning om du köper fettsnåla bearbetade måltider och sötsaker, dessa kan ha ett högt sockerinnehåll och ett antal av dem innehåller laxerande ingredienser som sorbitol som faktiskt kan öka dina diarrésymtom.

Att äta ute kan visa sig vara mycket svårt med BAD. Det finns många dolda fetter i livsmedelssubstanser och i den olja som används för att tillaga dem. Det som kan se ut att vara ett fettsnålt alternativ på menyn kan i själva verket innehålla mycket olivolja eller vegetabilisk olja som ökar fettinnehållet. Till exempel innehåller en matsked olivolja som används i matlagning 14,7 gram fett!!! I hemmet kan man byta till oljesprayer som kraftigt minskar innehållet, men på en restaurang är det osannolikt att dessa används och du måste utbilda dina vänner och din familj om de dolda fetterna i matlagning med olja.

Den specialiserade kostbloggaren Abi Purrington kommer att stödja BAD UK genom att ge råd och tips om anpassningar av kosten, särskilt om fettsnåla alternativ, tillsammans med receptidéer för känsliga tarmar. Observera att vi inte kan rekommendera någon specifik kostförändring. Den information som Abi ger är en vägledning om vilka kostförändringar som kan vara till hjälp och vi rekommenderar att du alltid diskuterar alla betydande kostanpassningar med din läkare och/eller dietist.

För ytterligare information och för att få tillgång till Abis recept och råd hänvisar vi till vårt omfattande avsnitt om kostråd.

REGELMÄSSIGA BLODKONTROLLER

Många av oss har upptäckt att vi när vi har testat oss själva har haft låga B12-nivåer och våra nivåer av fettlösliga vitaminer (A, D, E och K) kan också vara låga. Återigen är var och en av oss olika och de individuella nivåerna varierar från person till person. Det är viktigt att göra en grundläggande kontroll av dina vitaminer för att se till att det inte är dessa som orsakar dina symtom på trötthet, ledvärk osv. Vår sida Hur diagnostiseras ger information om detta tillsammans med rekommendationen att kontrollera dina kolesterol- och lipidnivåer regelbundet eftersom bieffekten av gallbindarna kan vara en ökning av lipidnivåerna.

FLARE UPS

Många av oss har upptäckt att vi har vad vi kallar ”flare ups” av vår BAD. Det verkar inte finnas några orsaker till dessa, vi kan mycket väl ha hållit oss religiöst till vår medicinering och kostanpassning och mått bra. Sedan kan vi oförklarligt nog få diarrésymptomen tillbaka under en period, vilket har en försvagande inverkan på våra liv. Det är verkligen svårt att inte bli nedstämd och känna sig väldigt trött under dessa ”uppblossande” perioder, särskilt när man har haft en riktigt bra period. Det är mycket viktigt att vila, hålla sig väl återfuktad och vara positiv när en uppblossning inträffar.

Arbete med BAD

Arbete med BAD är en annan stor utmaning för de drabbade att hantera. Före diagnosen har många av oss haft en svår erfarenhet av att hantera sina BAD-symptom på arbetsplatsen. Det kan handla om att känna sig generad och förödmjukad, att vara sjukskriven en längre tid eller att behöva sluta arbeta, byta jobb eller arbetstider för att anpassa sig till våra symtom. Tyvärr har en liten minoritet blivit socialt utestängda på arbetsplatsen på grund av sina symtom och/eller utsatts för kränkningar och mobbning av kollegor eller arbetsgivare. Sedan diagnosen ställdes har många av oss upplevt en betydande förbättring av vår arbetsförmåga, även om en del av oss har upptäckt att de behöver vissa anpassningar av sina arbetstider och arbetsrutiner.

När man går tillbaka till arbetet efter en diagnos och börjar må bättre kan det fortfarande vara mycket skrämmande för vissa. Nu när dimman i hjärnan har släppt, du känner dig mindre trött och du börjar känna mer känslor igen; du kanske upptäcker att du känner dig ännu mer generad över de symtom du hade, mer medveten om hur dåligt du mådde när du var på jobbet innan du fick din diagnos, orolig för hur mycket du svek dina kollegor eller arbetsgivare genom att inte jobba på topp eller arg över hur någon har varit med dig tidigare när du mådde dåligt. Det är normalt att ha alla dessa känslor och känslor tillsammans med att fortfarande känna sig ängslig och orolig för att medicinen kanske inte fungerar eller att en ”uppblossning” kan inträffa. Efter att ha levt med sådana försvagande och förödmjukande symtom tar det tid att få förtroende för medicinen och bygga upp din självkänsla igen.

Att hjälpa din arbetsgivare (och i förekommande fall dina kollegor) att förstå ditt tillstånd är verkligen viktigt för både dig och dem. En del av oss tyckte att vi kunde prata öppet om vårt tillstånd medan andra tyckte att det var svårt att prata om det och gav därför arbetsgivarna skriftlig information som de själva hade utarbetat eller information från webbplatser. Att dela med sig av information om BAD har haft en positiv inverkan för många av oss. Vi är dock medvetna om att en minoritet av människor inte har fått en lika positiv respons. Om du upptäcker att du har problem med din arbetsgivare är det viktigt att du är medveten om att BAD nu erkänns som ett funktionshinder enligt jämställdhetslagen och att arbetsgivare är skyldiga att överväga rimliga anpassningar på arbetsplatsen. För ytterligare information och en översikt, se avsnittet Disability Rights på den brittiska regeringens webbplats.

FÖRLÄMNING AV HUSET

För många av oss var våra symtom så svåra när vi fick diagnosen att vi fann att vårt självförtroende för att gå ut och röra på oss var mycket lågt av rädsla för att råka ut för en olycka. Många av oss upptäckte att vi hade begränsat de platser vi kunde gå till baserat på hur långt bort och hur bra toalettutrymmena var. Många av oss hade slutat gå på konserter, teatrar, sportevenemang, åka på semester eller resa med tåg eller flyg.

När du upptäcker att dina mediciner börjar fungera är det verkligen viktigt att börja fundera på att åka längre bort än de platser som du har varit begränsad till. Detta kan vara en utmaning, men börja i liten skala och gör det tillsammans med någon så att du inte är ensam. Det sker inte över en natt, men självförtroendet återvänder och, som många av oss, kommer du att upptäcka att du kan gå på den där teaterföreställningen eller konserten, sätta dig på ett flygplan eller åka på långresor i bilen igen. Att få ett toalettkort och en radarnyckel som gör det möjligt för dig att använda handikapptoaletter och ha förtur på andra toaletter är verkligen fördelaktigt. Radar toalettnycklar och BAD UK toalettkort kan köpas i vår webbshop. När du anländer till en konsert eller ett sportevenemang kan du ta reda på var handikapptoaletterna finns och prata med personalen på evenemanget som håller i toalettutrymmena i förväg, så att du inte behöver förklara dig om du behöver göra den brådskande resan. Många av oss har fortfarande ett nödförråd av Imodium på oss och tills vårt självförtroende förbättras tar vi fortfarande fram våra nödpaket (toalettpapper, bindor, påsar och byte av underkläder) ifall vi skulle behöva det!

RELATIONER

Symtomen på BAD och den effekt som det har på vår självkänsla och vårt självförtroende kan ha en betydande inverkan på befintliga relationer med dina makar, partners, familjer och vänner samt när du utvecklar nya relationer.

Kompisar, partners, vänner och familjemedlemmar som har deltagit i vår grupp diskuterar ofta hur det har påverkat dem också att leva med någon som har BAD. Ibland kan vi bli så vilsna på hur det får oss att känna oss att vi för ett tag slutar se vilken inverkan det har haft, eller har, på dem. Vår omgivning kan på olika sätt påverkas av vansinniga bilkörningar för att ta dig till toaletten, begränsade eller obefintliga sociala utflykter eller måltidsbesök, att den person de älskar har dåligt självförtroende och är tillbakadragen och att de är oroliga för att det inte finns någon förklaring till symtomen eller något sätt att förbättra dem. Makar, partners och familjemedlemmar har sagt att det är viktigt för dem att förstå vad BAD är, hur det påverkar dig och, viktigast av allt, vad de kan göra för att stödja dig.

För de drabbade som är singel kan det vara mycket skrämmande för dig att överväga att ha ett nytt förhållande. Kanske har tidigare förhållanden brutit samman på grund av ditt BAD tillstånd och/eller du har ingen aning om hur en potentiell ny partner kommer att reagera när de ställs inför den fulla verkligheten om hur ditt tillstånd påverkar ditt liv och hur det verkligen är när du har ett ”uppblossande”. Kom ihåg att många BAD-sjuka har turen att befinna sig i befintliga relationer och att det därför finns underbara människor där ute som kommer att förstå ditt tillstånd och älska dig. BAD kan ha en betydande negativ inverkan på vårt självförtroende, vår självkänsla och vår uppfattning om vår kroppsbild. Det du tänker och ser är dock inte vad andra ser och tänker. Så ge den nya personen en chans, berätta tidigt och låt dem bestämma. Om det inte är något som de kan hantera så är de inte personen för dig.

Under årens lopp har många av oss upptäckt att vi har förlorat kontakten med många vänner. Detta har berott på att vi har varit tvungna att dra oss ur sociala evenemang i sista minuten, att vi har gått i förtid, att vi inte längre åker iväg eller att vi har stannat hos vännerna eftersom symtomen är för pinsamma. Eller så har vännerna helt enkelt tröttnat på att bjuda över eller bjuda ut dig, och eftersom du sällan går dit har inbjudningarna sakta minskat och upphört. När diagnosen har ställts och du börjar känna dig bättre kan det vara upprörande och deprimerande att se hur annorlunda ditt sociala nätverk ser ut nu jämfört med innan ditt tillstånd uppdagades. En del av de personer som du inte längre har regelbunden kontakt med kanske inte längre betyder något för dig, medan andra förlorade vänskapsrelationer gör det. Det kan kräva lite mod eftersom du kanske är orolig för att få ett bakslag, men när du har en bra dag är det värt att överväga att ta upp telefonen, skicka ett sms eller meddelande på sociala medier eller skriva en lapp. Vi föreslår att du, oavsett vilket medium du väljer, kortfattat förklarar hur det har varit för dig, hur saker och ting är för dig nu och hur mycket du har saknat dem. Det har fungerat för många av oss och vi har upptäckt att de förlorade vännerna ofta inte har haft någon aning om vad de skulle göra, att de känner samma sak som du och att de mycket snabbt inte längre är förlorade vänner!

BODY IMAGE

Många av oss fortsätter att ha bukspänningar med jämna mellanrum eller ofta, och många av oss kan inte gå ner i vikt trots att vi följer strikta fettsnåla dieter. Dessutom upplever många att de fortsätter att ha svårt att träna. Allt detta påverkar hur vi känner oss i fråga om vår kroppsuppfattning och många av oss har upptäckt att vi hatar kläder (när vi går och handlar kan vi inte hitta något som passar eller är smickrande att ha på oss), vilket gör att en del av oss slutar med att bära säckiga toppar i mörka trista färger och hatar hur vi ser ut när vi tittar oss i spegeln.

Om det här är du så är det värt att när du börjar må bättre fundera över vad du har i din garderob igen, eftersom det du har på dig kan ha en betydande inverkan både negativt och positivt på hur du mår. Ta med dig en vän eller en familjemedlem för att shoppa, prata med dem och butiksbiträdena om vad som passar din form och passar din färg. Du behöver inte gå till ett dyrt varuhus eller en designerbutik. Det är fantastiskt hur något som du tror inte skulle passa dig döljer din utspända buk, ser smickrande ut och färgen lyser upp ditt ansikte. Om du har lite extra pengar finns det företag som erbjuder färgpaletter och stylingtjänster. Överväg att få håret stylat på nytt, ofta har människor tyckt att oron och stressen att sitta i en frisörstol före diagnosen är för mycket och skjuter upp frisörbesöket. Att få håret stylat och färgat kan verkligen bidra till att höja känslan av kroppsuppfattning.

Att börja motionera igen är ett annat område som kan vara svårt. När vi börjar må bättre tror vi sedan att vi kan bygga upp en liknande träningsnivå som vi gjorde innan vår sjukdom. Tyvärr har vi för de flesta av oss upptäckt att detta inte är möjligt och att vår uthållighet förblir låg. Sätt upp små mål varje vecka och bygg upp till det som känns bekvämt. Du kanske till exempel upptäcker att du inte längre kan jogga som du brukade så börja med att gå.

Du kan alltid be din husläkare om information om program för en hälsosam livsstil eller se vilka program som ditt lokala idrottscentrum driver för att hjälpa människor att öka sina motionsnivåer.

HUDVÅRD

Många av oss fortsätter ibland att ha problem med öm hud kring det perianala området (anus och vaginala områden) och ibland ljumskar. Detta kan inträffa under en ”flare up”, episoder av inkontinens (olycka) eller nedsmutsning av huden när tarmarna öppnas.

Hud har en mycket fin lätt sur film på ytan som kallas syramantel. Denna film fungerar som en barriär mot bakterier, virus och andra potentiella föroreningar som kan tränga in i huden. Urin och avföring är alkaliska vilket kan störa PH-balansen. Fekalier innehåller också matsmältningsenzymer som kan orsaka erosion av huden. När huden utsätts för urin och avföring förändras PH-balansen runt perineum, vilket försämrar hudens naturliga barriärfunktion och huden kan bli inflammerad eller brytas ner.

För personer med BAD när tarmrörelserna är lösa kommer det att passera en större mängd matsmältningsenzymer (gallsalter) så det är troligt att huden ibland kan bli öm. Därför är det verkligen viktigt att skydda huden genom att hålla den ren och torr. Det är dock också mycket viktigt att rengöringen av huden görs på rätt sätt, för om den görs på fel sätt kan den orsaka ytterligare försämring.

Följande är 3 grundläggande principer som hjälper till att vårda din hud

Rengöring

• Hud bör rengöras efter varje episod av inkontinens eller om nedsmutsning av huden har inträffat vid öppning av tarmen

• Om möjligt använd en icke parfymerad hudrengöringsprodukt som är formulerad för att upprätthålla hudens naturliga PH-balans. Traditionella tvålar och duschprodukter är alkalibaserade och kan ytterligare öka alkalinivåerna när de kommer i kontakt med avföring och urin. De kan också uttorkat huden och innehåller tensider som alla kan irritera huden och göra den mer sårbar för inflammation, nedbrytning och tillväxt av bakterier

• Det finns nu allt fler produkter tillgängliga som kan vara mycket förvirrande att välja. Om du tycker att det är förvirrande kan din apotekare eller praktiksjuksköterska hjälpa till att ge dig råd om vilka produkter som skulle vara lämpliga. Om möjligt är det bäst att duscha, bada eller använda en bidé

• Om detta inte är bekvämt eller om endast en liten mängd smuts har uppstått, använd en mjuk våt trasa i stället för tvättlappar och tvättsvampar. Flaneller och svampar är grova vilket kan orsaka ökad friktion och är svåra att hålla rena vilket ökar risken för bakterier. Varmt vatten snarare än varmt vatten bör användas

• Rengöring bör alltid utföras framifrån och bakåt för att undvika kontaminering av urinvägarna

• När du är ute och går fuktade toalettpapper/ bomullsväv eller en toalettduk. När du använder en våtservett är det viktigt att använda en som inte innehåller alkohol eftersom detta kan torka ut din hud och en som är utformad för att bibehålla hudens naturliga PH-balans

Torkning

• Det är mycket viktigt att se till att huden hålls torr eftersom fukt kan göra huden skör och öka risken för inflammation och nedbrytning

• När du torkar huden undviker du att gnugga eftersom det kan orsaka friktion.

• Tappa försiktigt området torrt med en mjuk handduk/toalettpapper eller låt området lufttorka.

Skydd

Om du rutinmässigt utför ovanstående steg för rengöring och torkning men fortfarande upplever öm eller kliande hud i ditt perianalområde är det viktigt att du inte ignorerar dessa symptom. Om du upplever kraftig nedsmutsning, frekvent inkontinens, ihållande klåda och/eller fläckar med trasig hud rekommenderar vi att du diskuterar dina symtom med din husläkare eller praktiksjuksköterska. Det är viktigt att du inte skäms för att tala om symtom ”där nere”, din husläkare och praktiksjuksköterska kommer att vilja hjälpa dig att hantera din hud och de kommer också att överväga om det finns någon annan orsak till dina symtom, t.ex. tröst eller andra bakterieinfektioner.

Hursomhelst, om frekvensen av nedsmutsning/inkontinens är låg och klådan är minimal eller obefintlig kan du finna det fördelaktigt att använda en receptfri hudskyddsprodukt som finns som kräm, spray, skum eller torkduk. Det finns två typer av skyddsprodukter: konditionerande barriärprodukter som låser in fukt för att återfukta och skydda huden och barriärprodukter som ger ett skyddande lager för att minimera hudens kontakt med urin, avföring och svett. Vår apotekare kan hjälpa dig att avgöra vilket som är bäst för dig.

Om du känner dig osäker på hur dåligt skick din hud är kan du ta en titt med hjälp av en handspegel.

Om du använder en konditionerande eller barriärprodukt är det viktigt att du:

• Följer instruktionerna på produkten

• Om du har känslig hud ska du vara försiktig med produkter som innehåller dimetnikon, lanolin eller zinkoxid, eftersom dessa tillsatser kan orsaka irritation på känslig hud

• Produkten ska appliceras tunt på huden. Stora mängder hindrar huden från att andas och kan göra området svettigt och obekvämt

• Säkerställ att produkten får torka helt innan du byter kläder eller kudde eftersom den kan fastna. Detta kan ta 30 -60 sekunder beroende på vilken typ av produkt du använder

• Användning av för många lager av barriärprodukter kan få området att kännas stelt och sprickor kan uppstå, vilket gör att fukt kan tränga igenom barriären till huden

.

• Crembaserade skyddsprodukter bör rengöras efter varje episod av inkontinens för att undvika en uppbyggnad av kräm och avföring

Andra saker att generellt tänka på för att hjälpa till att hålla huden frisk är att inte bära för snäva kläder, bära bomullsunderkläder och överväga att bära strumpor eller strumpbyxor i stället för strumpbyxor.