Cómo someterse a un trasplante de células madre o de médula ósea

Cuando se toma la decisión de someterse a un trasplante de células madre o de médula ósea, hay varios pasos en el proceso. Los pasos son prácticamente los mismos, independientemente del tipo de trasplante que se vaya a realizar.

Evaluación y preparación para un trasplante

Primero se le evaluará para saber si es apto para un trasplante. Un trasplante es muy duro para su cuerpo. Para muchas personas, los trasplantes pueden significar una cura, pero para algunas personas, los problemas pueden llevar a complicaciones graves o incluso a la muerte. Deberá sopesar los beneficios y los riesgos antes de empezar.

Los trasplantes también pueden ser duros emocionalmente. A menudo requieren estar en el hospital, estar aislado, y hay un alto riesgo de efectos secundarios. Muchos de los efectos son a corto plazo, pero algunos problemas pueden durar años. Esto puede suponer cambios en la forma de vivir la vida. Para algunas personas es sólo por un tiempo, pero para otras, los cambios pueden ser de por vida. Algunos de los efectos secundarios son realmente desagradables y pueden ser graves. Su equipo de atención oncológica hará todo lo posible para que se sienta cómodo, pero es posible que algunos de los efectos secundarios no se puedan controlar o aliviar completamente.

Antes de someterse a un trasplante, debe hablar con sus médicos sobre el proceso de trasplante y todos sus efectos. También ayuda hablar con otras personas que ya se han sometido a trasplantes.

También es muy duro pasar por semanas y meses sin saber cómo resultará su trasplante. Esto requiere mucho tiempo y energía emocional por parte del paciente, los cuidadores y los seres queridos. Es muy importante contar con el apoyo de las personas cercanas. Por ejemplo, necesitará un adulto responsable que esté con usted para darle los medicamentos, ayudar a vigilar los problemas y mantenerse en contacto con el equipo de trasplantes después de que se vaya a casa. El equipo de trasplantes les ayudará a usted y a su cuidador a aprender lo que necesitan saber. El equipo también puede ayudarles a usted y a sus seres queridos a superar los altibajos durante la preparación y el transcurso del trasplante.

Se realizarán muchas pruebas médicas diferentes y se le harán preguntas para tratar de averiguar si puede soportar el proceso de trasplante. Estas pueden incluir:

• Tipo de tejido HLA (es un análisis de sangre)
• Una historia clínica completa y un examen físico
• Evaluación de sus fortalezas psicológicas y emocionales
• Identificar quién será su principal cuidador principal durante todo el proceso de trasplante
• Biopsia de médula ósea (es un procedimiento médico que se realiza en el hospital o la clínica)
• TC (tomografía computarizada) o RMN (resonancia magnética)
• Pruebas cardíacas, como un ECG (electrocardiograma) o un ecocardiograma
• Estudios pulmonares, como una radiografía de tórax y PFT (pruebas de función pulmonar)
• Citas con otros miembros del equipo de trasplante, como un dentista, dietista, o trabajador social
• Pruebas de sangre, como un recuento sanguíneo completo, análisis químicos de sangre y pruebas de detección de virus como la hepatitis B, el CMV y el VIH

También hablará sobre la cobertura de su seguro médico y los costes relacionados que podría tener que pagar.

Es posible que le coloquen un catéter venoso central (CVC) en una vena grande del pecho. Esto se realiza con mayor frecuencia como cirugía ambulatoria, y normalmente sólo se necesita anestesia local (se adormece el lugar donde entra el catéter). El personal de enfermería utilizará el catéter para extraer sangre y administrarle medicamentos.

Si va a recibir un trasplante autólogo, se puede colocar un catéter especial que también se puede utilizar cuando se extraen o cosechan sus células madre.

El CVC permanecerá colocado durante su tratamiento y durante algún tiempo después, normalmente hasta que sus células madre trasplantadas se hayan injertado y sus recuentos sanguíneos estén en constante ascenso hacia la normalidad.

Elegibilidad para el trasplante

Las personas más jóvenes, las que están en las primeras fases de la enfermedad o las que no han recibido ya mucho tratamiento, suelen obtener mejores resultados con los trasplantes. Algunos centros de trasplante establecen límites de edad. Algunas personas tampoco pueden optar a un trasplante si tienen otros problemas de salud importantes, como enfermedades cardíacas, pulmonares, hepáticas o renales graves. Un minitrasplante, descrito en Trasplante alogénico de células madre en Tipos de trasplantes de células madre para el tratamiento del cáncer, puede ser una opción para algunas de estas personas.

Ingreso en el hospital o tratamiento ambulatorio para trasplantes

El equipo de trasplantes del hospital decidirá si tiene que estar en el hospital para someterse al trasplante, si éste se realizará en un centro ambulatorio o si estará en el hospital sólo para algunas partes del mismo. Si tiene que estar en el hospital, probablemente ingresará el día antes de que comience la quimioterapia o la radioterapia previas al trasplante (véase el siguiente apartado), el equipo de trasplantes se asegura de que usted y su familia entienden el proceso y quieren seguir adelante con él.

Si se va a realizar todo o parte del trasplante de forma ambulatoria, tendrá que estar muy cerca del centro de trasplantes durante las primeras fases. Necesitará que un familiar o un ser querido sea el cuidador que pueda estar con usted todo el tiempo. Usted y el cuidador también necesitarán un transporte fiable de ida y vuelta a la clínica. El equipo de trasplantes le vigilará de cerca para detectar complicaciones, así que espere estar en la clínica todos los días durante algunas semanas. Es posible que siga necesitando estar en el hospital si su situación cambia o si empieza a tener complicaciones.

Para reducir las probabilidades de infección durante el tratamiento, los pacientes que están en el hospital se colocan en habitaciones privadas que tienen filtros de aire especiales. La habitación también puede tener una barrera protectora para separarla de otras habitaciones y pasillos. Algunas tienen un sistema de presión de aire que asegura que no entre aire exterior impuro en la habitación. Si va a ser tratado como paciente externo, recibirá instrucciones para evitar la infección. Por lo general, las personas que se someten a trasplantes están en una parte separada y especial del hospital para mantener alejados el mayor número posible de gérmenes.

La experiencia del trasplante puede ser abrumadora. Su equipo de trasplantes estará allí para ayudarle a prepararse para el proceso física y emocionalmente y para discutir sus necesidades. Se hará todo lo posible por responder a las preguntas para que usted y su familia comprendan plenamente lo que le ocurrirá mientras se somete al trasplante.

Es importante que usted y su familia sepan lo que pueden esperar, porque una vez que comienza el tratamiento de acondicionamiento (véase la sección siguiente), no hay vuelta atrás: puede haber problemas graves si se interrumpe el tratamiento en cualquier momento durante el trasplante.

Someterse a un trasplante supone un serio compromiso por su parte, la de su cuidador y la de su familia, por lo que es importante saber exactamente qué esperar.

Tratamiento de acondicionamiento (quimio y/o radioterapia)

El acondicionamiento, también conocido como tratamiento previo al trasplante, preparación de la médula ósea o mieloablación, suele ser un tratamiento con dosis altas de quimio y/o radioterapia. Es el primer paso del proceso de trasplante y suele durar una o dos semanas. Se realiza por uno o más de estos motivos:

• Para dejar espacio en la médula ósea para las células madre trasplantadas
• Para suprimir el sistema inmunitario del paciente y disminuir la posibilidad de rechazo del injerto
• Para destruir cualquier célula cancerosa restante en el organismo del paciente

El tratamiento de acondicionamiento es diferente para cada trasplante. Su tratamiento se planificará en función del tipo de cáncer que tenga, el tipo de trasplante y cualquier quimio o radioterapia que haya recibido en el pasado.

Si la quimioterapia forma parte de su plan de tratamiento, se administrará en su catéter venoso central y/o en forma de píldoras. Si la radioterapia está prevista, se administra en todo el cuerpo (denominada irradiación corporal total o TBI). La TBI puede administrarse en una única sesión de tratamiento o en dosis divididas a lo largo de unos días.

Esta fase del trasplante puede ser muy incómoda porque se utilizan dosis de tratamiento muy altas. Los efectos secundarios de la quimio y la radiación pueden enfermarle y puede tardar meses en recuperarse por completo. Un problema muy común son las llagas en la boca, que deberán ser tratadas con fuertes analgésicos. También puede tener náuseas, vómitos, ser incapaz de comer, perder el pelo y tener problemas pulmonares o respiratorios.

El condicionamiento también puede causar una menopausia prematura en las mujeres y a menudo hace que tanto los hombres como las mujeres sean estériles (incapaces de tener hijos). (Véase «El trasplante de células madre y tener hijos» en Efectos secundarios del trasplante de células madre.)

Infusión de células madre

Después del tratamiento de acondicionamiento, le darán un par de días para descansar antes de recibir las células madre. Se le administrarán a través de su catéter venoso central, de forma similar a una transfusión de sangre. Si las células madre fueron congeladas, es posible que reciba algunos medicamentos antes de que se le administren las células madre. Estos fármacos se utilizan para ayudar a reducir el riesgo de reacción a los conservantes que se utilizan al congelar las células.

Si las células madre fueron congeladas, se descongelan en agua caliente y se administran inmediatamente. Puede haber más de una bolsa de células madre. En el caso de los trasplantes alogénicos o singénicos, las células del donante pueden cosecharse (extraerse) en un quirófano y procesarse inmediatamente en el laboratorio. Una vez que están listas, se traen las células y se le entregan a usted; no se congelan. El tiempo que se tarda en obtener todas las células madre depende de la cantidad de líquido en que se encuentren las células madre.

Estará despierto para este proceso, y no duele. Este es un gran paso y suele tener un gran significado para los pacientes y sus familias. Muchos lo consideran su renacimiento o la oportunidad de una segunda vida. Pueden celebrar este día como si fuera su verdadero cumpleaños.

Efectos secundarios de la infusión

Los efectos secundarios de la infusión son poco frecuentes y suelen ser leves. El agente conservante utilizado al congelar las células madre causa muchos de los efectos secundarios. Por ejemplo, puede tener un fuerte sabor a ajo o a crema de maíz en la boca. Chupar un caramelo o beber bebidas con sabor durante y después de la infusión puede ayudar con el sabor. Tu cuerpo también olerá así. El olor puede molestar a los que le rodean, pero es posible que usted ni siquiera lo note. El olor, junto con el sabor, puede durar unos días, pero desaparece lentamente. A menudo, tener naranjas cortadas en la habitación compensa el olor. Los pacientes que tienen trasplantes de células que no fueron congeladas no tienen este problema porque las células no se mezclan con el agente conservante.

Otros efectos secundarios que podría tener durante e inmediatamente después de la infusión de células madre incluyen:

• Fiebre o escalofríos
• Dificultad para respirar
• Urticaria
• Opresión en el pecho
• Tensión arterial baja
• Tos
• Dolor en el pecho
• Menos orina
• Sentirse débil

De nuevo, los efectos secundarios son poco frecuentes y suelen ser leves. Si se producen, se tratan según sea necesario. La infusión de células madre debe completarse siempre.

Recuperación tras la infusión

La etapa de recuperación comienza tras la infusión de células madre. Durante este tiempo, usted y su familia esperan a que las células se injerten, o «tomen», tras lo cual comienzan a multiplicarse y a producir nuevas células sanguíneas. El tiempo que se tarda en empezar a ver la vuelta a los recuentos sanguíneos normales varía según el paciente y el tipo de trasplante, pero suele ser de 2 a 6 semanas. Estará en el hospital o visitará el centro de trasplantes a diario durante varias semanas.

Durante el primer par de semanas tendrá cifras bajas de glóbulos rojos y blancos y de plaquetas. Justo después del trasplante, cuando sus recuentos son los más bajos, es posible que se le administren antibióticos para evitar que contraiga infecciones. Es posible que reciba una combinación de medicamentos antibacterianos, antimicóticos y antivirales. Suelen administrarse hasta que su recuento de glóbulos blancos alcance un determinado nivel. Aun así, puede tener problemas, como una infección por tener pocos glóbulos blancos (neutropenia) o una hemorragia por tener pocas plaquetas (trombocitopenia). Muchos pacientes tienen fiebres altas y necesitan antibióticos intravenosos para tratar infecciones graves. A menudo se necesitan transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas hasta que la médula ósea empieza a funcionar y las células madre infundidas producen nuevas células sanguíneas.

A excepción de la enfermedad de injerto contra huésped, que sólo se produce en los trasplantes alogénicos, los efectos secundarios de los trasplantes de células madre autólogos, alogénicos y singénicos son prácticamente los mismos. Los problemas pueden incluir problemas de estómago, corazón, pulmón, hígado o riñón. (Efectos secundarios del trasplante de células madre entra en los detalles). También puede pasar por sentimientos de angustia, ansiedad, depresión, alegría o ira. Adaptarse emocionalmente después de las células madre puede ser difícil debido al tiempo que se siente enfermo y aislado de los demás.

Puede sentirse como si estuviera en una montaña rusa emocional durante este tiempo. El apoyo y el estímulo de la familia, los amigos y el equipo de trasplantes son muy importantes para superar los desafíos después del trasplante.

El alta del hospital después del trasplante

El proceso de alta comienza en realidad semanas antes del trasplante. Comienza con el equipo de trasplante enseñándoles a usted y a su cuidador principal (principal) sobre:

• Las precauciones que deberá tomar
• Quién será su cuidador principal y cómo será el trabajo, y quién será el cuidadorde respaldo en caso de que su cuidador principal se enferme y no pueda estar cerca de usted
• Cómo preparar su casa
• Cómo cuidar su catéter venoso central
• Cómo cuidar bien su boca y sus dientes
• Qué alimentos debe y no debe comer
• Actividades que puede y no puede hacer
• Cuándo llamar al equipo de trasplantes o a otros proveedores de atención médica

¿Qué tiene que pasar antes de que pueda irse a casa?

Por lo general, los centros de trasplante no envían a los pacientes a casa hasta que cumplen los siguientes criterios:

• Sin fiebre durante 48 horas
• Capaz de tomar y mantener pastillas u otros medicamentos durante 48 horas
• Las náuseas, los vómitos y la diarrea están controlados con medicamentos
• El recuento de neutrófilos (recuento absoluto de neutrófilos o ANC) es de al menos 500 a 1,000/mm3
• El hematocrito es al menos del 25% al 30%
• El recuento de plaquetas es al menos de 15.000 a 20.000/mm3
• Tienen alguien que les ayude en casa y un entorno doméstico seguro y de apoyo

(¿Por qué se utilizan los trasplantes de células madre como tratamiento del cáncer? tiene más información sobre los neutrófilos, las plaquetas y el hematocrito).

Si no cumple todos estos requisitos, pero aún así no necesita los cuidados intensivos de la unidad de trasplantes, podría ser trasladado a otra unidad de oncología. Cuando se vaya a casa, es posible que tenga que permanecer cerca del centro de trasplante durante algún tiempo, dependiendo de su estado.

Rehabilitación tras el trasplante de células madre

El proceso de trasplante de células madre no termina cuando se va a casa. Se sentirá cansado y algunas personas tienen problemas de salud física o mental en el período de rehabilitación. Es posible que siga tomando muchos medicamentos. Estas necesidades continuas deben gestionarse ahora en casa, por lo que el apoyo de los cuidadores y amigos/familiares es muy importante.

Los pacientes trasplantados son seguidos de cerca durante la rehabilitación. Es posible que tenga que someterse a exámenes diarios o semanales, así como a análisis de sangre y quizá también a otras pruebas. Durante la rehabilitación inicial, también podría necesitar transfusiones de sangre y plaquetas, antibióticos u otros tratamientos. Al principio tendrá que ver a su equipo de trasplantes con frecuencia, incluso todos los días, pero irá pasando a visitas menos frecuentes si las cosas van bien. Pueden pasar de 6 a 12 meses, o incluso más, para que los recuentos sanguíneos se aproximen a la normalidad y el sistema inmunitario funcione bien. Durante este tiempo, su equipo seguirá vigilándole de cerca.

Algunos problemas pueden aparecer hasta un año o más después de la infusión de las células madre. Pueden incluir:

• Enfermedad de injerto contra huésped (en trasplantes alogénicos)
• Infecciones
• Problemas pulmonares, como neumonía o inflamación que dificulta la respiración
• Problemas renales, hepáticos, o problemas cardíacos
• Función tiroidea baja
• Cansancio abrumador (fatiga)
• Capacidad limitada para hacer ejercicio
• Desaceleración del crecimiento y desarrollo (en niños)
• Cataratas
• Problemas reproductivos o sexuales, como infertilidad, menopausia precoz, dolor o molestias durante las relaciones sexuales, o pérdida de interés en el sexo
• Nuevos cánceres causados por el trasplante

También pueden surgir otros problemas, como:

• Pérdida de memoria, problemas de concentración
• Malestar emocional, depresión, cambios en la imagen corporal, ansiedad
• Aislamiento social
• Cambios en las relaciones
• Cambios en la forma de ver el sentido de la vida
• Sentirse en deuda con los demás
• Preocupaciones por el trabajo y el seguro

Su equipo de trasplante sigue estando ahí para ayudarle, aunque el trasplante haya ocurrido hace meses. Es importante que les cuente cualquier problema que tenga, ya que pueden ayudarle a obtener el apoyo que necesita para gestionar los cambios que está experimentando. También pueden ayudarte a saber si los problemas son graves o una parte normal de la recuperación. El National Bone Marrow Transplant Link ayuda a los pacientes, a los cuidadores y a las familias proporcionando información y servicios de apoyo antes, durante y después del trasplante. Se puede contactar con ellos en el teléfono 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) o en línea en www.nbmtlink.org.