Muchos padres temen que etiquetar a su hijo con un trastorno del espectro autista (TEA) le haga sentir roto, o que utilice su etiqueta como excusa para rendirse y no intentarlo. Los adultos con espectro autista han comprobado lo contrario. Dar a su hijo información sobre la naturaleza de sus diferencias le proporcionará una mejor comprensión y la motivación necesaria para superar los retos.
Hablar de un diagnóstico de espectro autista con su hijo es una cuestión importante y para la que muchos padres buscan consejo. Este artículo se centrará en los aspectos relacionados con la explicación del diagnóstico a su hijo y proporcionará recursos que pueden ayudarle y guiarle.
¿Por qué contarlo?
Los padres pasan por una serie de emociones cuando se les da el diagnóstico de su hijo. Esperamos que haya encontrado apoyo para ayudarle en este nuevo viaje. ¿No es igual de importante considerar que su hijo también debe recibir información y apoyo para entender y afrontar su nuevo diagnóstico? Todos los niños necesitan ser comprendidos y respetados. En algún momento, las personas que tienen éxito han aprendido quiénes son, y aceptan y utilizan esa información para ayudarse a sí mismas a ser lo mejor que pueden ser en la vida. Los niños con un diagnóstico de espectro autista deben tener la oportunidad de comprender, aceptar y apreciar su singularidad si se les da información sobre su diagnóstico.
Puede temer una serie de cosas si le dice a su hijo (y a otros) sobre el diagnóstico. Puede temer que su hijo no lo entienda, que pierda algunas de sus opciones en la vida, que su hijo se enfade o se deprima por tener una discapacidad, que su hijo (u otros) utilicen la discapacidad como excusa para no poder hacer algo, o incluso que su hijo piense en sí mismo (o que otros piensen en su hijo) como un completo fracaso sin esperanza de un futuro positivo. Estas y otras cuestiones pueden o no salir a la luz tanto si el niño como los demás son informados del diagnóstico. Todas las cuestiones pueden abordarse, si es necesario. ¿No deberían todos los implicados, incluido su hijo, tener información importante ya que el diagnóstico afectará a varios aspectos de su vida?
Considere las historias de muchos individuos con un diagnóstico de espectro autista a los que no se les dijo, y/o no se les diagnosticó hasta que fueron adultos. El hecho de no entender a los demás o las situaciones sociales para muchos conduce a una mala interacción con los demás y dio lugar al ridículo y al aislamiento. Algunos adultos con espectro autista cuentan que se sentían decepcionados y fracasados por sus familias y por los demás, pero no tenían ni idea de por qué fracasaban ni de cómo hacerlo mejor. Con el tiempo, el resultado puede ser una baja autoestima y/o problemas de autoaceptación, entre otros problemas. Si se les da la información correcta sobre su diagnóstico y sus diferencias, junto con el apoyo, muchos de estos individuos explican que han llegado a tener éxito.
Su hijo puede saber que es diferente, pero como todos los niños en ciertas etapas de desarrollo, pueden llegar a una conclusión equivocada sobre sus diferencias percibidas. Incluso pueden preguntarse si tienen una enfermedad terminal y van a morir. Acuden a médicos y terapeutas y se someten a tratamientos, pero no se les explica el motivo. Incluso el niño o el adulto que no pregunte y/o exprese verbalmente su preocupación por ser diferente puede seguir teniendo esos pensamientos. Incluso los niños con trastornos del espectro autista, como todos los niños, pueden percibir la frustración y la confusión de los demás y hacer suposiciones erróneas sobre la causa de la agitación que les rodea.
¿Cuándo contarlo?
No hay una edad o momento exacto que sea correcto para contarle a un niño su diagnóstico. La personalidad, las capacidades y la conciencia social del niño son factores que hay que tener en cuenta para determinar cuándo está preparado para recibir información sobre su diagnóstico. Si son mayores cuando se les dice, pueden ser extremadamente sensibles a cualquier sugerencia de que son diferentes. Se puede buscar la presencia de ciertos signos que indiquen que el niño está preparado para recibir información. Algunos niños preguntarán: «¿Qué me pasa?». «¿Por qué no puedo ser como los demás?», «¿Por qué no puedo _____?», o incluso «¿Qué le pasa a todo el mundo?». Este tipo de preguntas son sin duda un claro indicio de que necesitan información sobre su diagnóstico. Algunos niños, sin embargo, pueden tener pensamientos similares y no ser capaces de expresarlos bien.
Algunos niños no reciben un diagnóstico hasta que son adolescentes o mayores. Con frecuencia, los que son diagnosticados más tarde han tenido algunas malas experiencias que pueden influir en la decisión de cuándo compartir con ellos la información sobre su diagnóstico. Pueden ser muy sensibles a cualquier información que sugiera que son diferentes. Por otro lado, es posible que un niño mayor ya conozca un diagnóstico anterior, como el Trastorno por Déficit de Atención, el Trastorno de Conducta y/o algún tipo de trastorno mental. Debido a esta historia con otra etiqueta o diagnóstico, puede ser un momento apropiado para compartir el diagnóstico y alguna información concreta sobre el TEA.
Muchos adultos con un diagnóstico de espectro autista expresan la opinión de que a los niños se les debe dar alguna información antes de que la escuchen de otra persona, y/o escuchen o vean información que perciban que es sobre ellos. Un niño puede creer que la gente no le quiere y/o que siempre tiene problemas, pero no sabe por qué. Si se le da la posibilidad de elegir, esperar a que ocurra una experiencia negativa para compartir la información no es probablemente la mejor opción.
¿Qué/Cómo contarlo?
Mantener una actitud positiva al hablar del TEA es muy importante. Los trastornos del espectro autista son complejos. Cada persona con un diagnóstico es única. Es importante que el proceso de explicar un diagnóstico de espectro autista a un niño sea individualizado y significativo para él. Al comenzar, puede ser difícil decidir qué y cuánta información compartir. Si el niño ha hecho preguntas, eso le dará un punto de partida. Asegúrese de que entiende lo que está preguntando.
Muchas familias han descubierto que establecer un tono positivo sobre la singularidad de cada miembro de la familia es un maravilloso punto de partida. Se puede establecer una actitud positiva sobre las diferencias si se empieza lo antes posible, y antes de que los demás mencionen el diagnóstico. De hecho, cada persona es única, con sus propios gustos y aversiones, sus puntos fuertes y débiles y sus características físicas. Las diferencias se discuten de forma natural en cuanto el niño u otras personas de su edad comprenden ejemplos concretos y sencillos de las diferencias. Con este enfoque, es más probable que las diferencias, sean cuales sean, sean un concepto neutro o incluso divertido. Ejemplos de ello son afirmaciones concretas como «Mamá tiene gafas y papá no tiene gafas» o «A Luis le gusta jugar a la pelota y a ti te gusta leer libros». El uso continuado de ejemplos concretos y positivos de contrastes entre personas conocidas puede facilitar que se hable con el niño de otras diferencias relacionadas con su diagnóstico.
Considere la capacidad de su hijo para procesar la información y trate de decidir qué y cómo contarlo. Para aquellos niños que tienen un gran interés en su diagnóstico y aquellos cuya capacidad de lectura es buena, actualmente hay algunos libros escritos por niños con un diagnóstico de espectro autista que pueden ser de interés (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
También hay muchos más libros escritos por adultos con un diagnóstico de espectro autista. Algunos de estos libros están destinados a ser leídos por cualquier persona interesada, pero muchos están destinados a ser leídos por otras personas con un diagnóstico de un trastorno del espectro autista. Los autores con un diagnóstico de espectro autista están llegando a otras personas con un diagnóstico compartiendo experiencias, compartiendo consejos sobre las lecciones de la vida y ayudando al lector a sentir que no está solo en este viaje (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
La mayoría de los niños pueden necesitar una información mínima para empezar. Se puede añadir más información con el tiempo. De nuevo, sea lo más positivo posible. Su actitud positiva y la forma de transmitir la información son importantes. Para que lo que hable con su hijo tenga sentido, puede empezar hablando de las preguntas que haya hecho. Puede anotar los puntos clave y decirle que otras personas con este diagnóstico/discapacidad también tienen algunas de las mismas preguntas y experiencias. A continuación, puedes preguntarle si quiere encontrar más información leyendo libros, viendo vídeos o hablando con otras personas. Si al preguntarle a su hijo si quiere información es probable que obtenga un «no» como respuesta, puede optar por no preguntar. Sin embargo, dígale que va a buscar información y que le gustaría compartirla con él. Hágales saber que pueden hacer cualquier pregunta que quieran en el momento que deseen.
Con frecuencia, cuando las personas con un diagnóstico de espectro autista tienen la oportunidad de conocer a otras personas con TEA, encuentran que es una experiencia reveladora y gratificante. Los individuos con un diagnóstico de espectro autista a veces pueden entenderse mejor a sí mismos y al mundo interactuando con otros que tienen un diagnóstico de espectro autista. Interactuar con otras personas del espectro autista puede ayudar a los individuos a darse cuenta de que hay otras personas que experimentan el mundo de la misma manera que ellos, y que no son los únicos.
Hay varias posibilidades de «conocer» a otras personas del espectro. Algunos campamentos de todo el país ofrecen diversos programas específicos para las personas del espectro autista. Algunas agencias y organizaciones ofrecen grupos de juego para niños y/o grupos de actividades sociales para adolescentes. También hay Listservs y grupos de Facebook, algunos de ellos organizados por personas con un diagnóstico de espectro autista. Es importante comprobar la seguridad de estos foros en línea. Algunas conferencias para padres y profesionales ofrecen sesiones y otros eventos para adolescentes y adultos con espectro autista. La mayoría de nosotros puede relacionarse con un interés en conectarse con personas que son como nosotros.
Los libros de trabajo que proporcionan una guía estructurada para el proceso de decirle a un niño con TEA sobre su diagnóstico (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012) están fácilmente disponibles. El formato del cuaderno de trabajo está diseñado para proporcionar actividades que ayuden a organizar la información sobre un diagnóstico del espectro autista, así como para hacer que la información sea más específica y concreta para el niño. Las diferentes lecciones sugieren cómo se comparte la información con el niño. El niño y un adulto de confianza, trabajando juntos, pueden completar las hojas de trabajo. En muchos casos, las hojas de trabajo también pueden modificarse para las diferentes edades y niveles de funcionamiento del niño que utilizaría los materiales.
¿Quién se lo cuenta/donde se lo cuenta?
Ciertamente, las circunstancias varían de una familia a otra. Si su hijo hace preguntas, no posponga la respuesta. Debe ser comunicativo y no sugerir que se hable de ello más tarde. No dar una respuesta podría aumentar la ansiedad del niño y hacer que el tema y la información sean más misteriosos.
Para muchas familias, recurrir a un profesional con conocimientos para iniciar el proceso de revelación en lugar de un miembro de la familia o un amigo de la familia podría ser la mejor opción. La participación de un profesional, al menos en las primeras etapas de la revelación, deja el papel de apoyo y consuelo a la familia y a las personas más cercanas al niño. Para alguien con un trastorno del espectro autista, puede ser especialmente difícil buscar el consuelo de alguien que le da una noticia que puede ser preocupante y confusa. Contar con un profesional cuya función sea claramente la de discutir la información sobre el diagnóstico del niño y cómo la discapacidad está afectando a su vida puede facilitar que los miembros de la familia sean vistos por el niño como un apoyo. El profesional que discute con el niño la información sobre su discapacidad también puede ayudar a los padres a entender la reacción del niño y ofrecerles sugerencias para apoyarlo. Contar con la participación de un profesional también permite utilizar un lugar fuera del hogar familiar para iniciar este proceso.
Explicar un diagnóstico de espectro autista a un individuo no puede hacerse en uno o dos encuentros. El individuo necesita tiempo para asimilar la nueva información sobre sí mismo a su propio ritmo. Pueden pasar semanas o meses antes de que el niño inicie comentarios o haga preguntas sobre la nueva información. El proceso de explicar un diagnóstico del espectro autista es continuo. Hacer que la información tenga sentido desde el punto de vista del niño mejorará enormemente el proceso de aprendizaje. Un enfoque positivo ayuda a mantener la autoestima y una atmósfera eficaz para el aprendizaje. Hay materiales disponibles para ayudar a este proceso de aprendizaje y es de esperar que haya otras personas que conozcan a su hijo que puedan ayudarles a usted y a su hijo en este proceso. Ahora, ¿es el momento de empezar?
Recursos
Dundon, R. (2018). Hablar con tu hijo sobre su diagnóstico de autismo: Una guía para padres. Filadelfia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. &Levi, T. (2014). Mi libro del autismo: La guía de un niño para su diagnóstico del espectro autista. Filadelfia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Aprendiendo el currículo oculto: La odisea de un adulto autista. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). ¿Qué significa ser yo? Un libro de trabajo que explica el autoconocimiento y las lecciones de la vida al niño o joven con autismo de alto funcionamiento o Aspergers (2ª ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). El Diario de las mejores prácticas: Unas memorias sobre el matrimonio, el síndrome de Asperger y la búsqueda de un hombre para ser un mejor marido. Nueva York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). El síndrome de Asperger, el universo y todo lo demás. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger syndrome: Una guía del usuario para la adolescencia. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). The Aspie teen’s survival guide: Consejos sinceros para adolescentes, preadolescentes y padres, de un joven con síndrome de Asperger. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Vivir de forma independiente en el espectro autista. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Soy especial: Presentando a los niños y jóvenes su trastorno del espectro autista (2ª ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Fingiendo ser normal: Vivir con el síndrome de Asperger (trastorno del espectro autista) (Exp.ed.) Filadelfia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). La vida y el amor: Estrategias positivas para adultos autistas. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.