Když tato matka porodila, její dcera nemohla sama dýchat – po dlouhých 11 mučivých minut. Dnes už má k vývojovým milníkům, které mnozí rodiče považují za samozřejmost, jiný postoj.
Autorka tohoto článku požádala o zachování anonymity kvůli soukromí své dcery.
Vždycky mi připadalo, že představa dětských oslav nebo výzdoby dětského pokoje předtím, než tu bude, nebo pojmenování dítěte před narozením až příliš připomíná počítání kuřat předtím, než se vylíhnou.
Dříve jsem jen váhavě blahopřála, když kamarádky oznamovaly své těhotenství. Měla jsem prostě pocit, že je tolik času a věcí, které se musí stát, než je dítě v náručí. Nejsem nijak zvlášť negativní člověk, ale život je těžký, průsery se stávají a historicky jsou porody nebezpečné.
Přesto jsem vlastně nečekala, že se mi něco stane.
Moje první těhotenství bylo typické, a i když mi po prasknutí plodové vody vyvolávali porod, naše miminko nejevilo žádné známky potíží až do druhé doby porodní. V tu chvíli se místnost zaplnila lidmi a mé vzpomínky jsou rozmazané i ostře zaostřené.
Pamatuju si: Naši porodní asistentku, která prohlásila: „Myslím, že to zvládne“, když porodník požadoval císařský řez. Naše dítě bylo vytaženo ochablé, modré a tiché, položeno mi na břicho a pak odneseno na resuscitační stůl; čas ubíhal dostatečně dlouho na to, abych se mohla zeptat studentky porodní asistentky, jestli je moje dítě naživu; sledovala jsem svého manžela, jak stojí nad naším dítětem, zatímco mu dávají kyslík; a pamatuji si, jak celý pokoj radostně opakoval jméno naší dcery, když jsme zjistili, že „to“ je holčička.
Sama nedýchala 11 minut.
Naše dítě bylo převezeno na jednotku intenzivní péče a její tělesná teplota se ochladila na 33 stupňů. Manžel a maminka toho byli svědky, zatímco já jsem zůstala v porodnici. Dovedu si představit, jaké to pro ně bylo.
Podstata ochlazení těla spočívá v tom, že se vše zpomalí a mozek se tak může co nejvíce zotavit. Při vývoji tohoto zákroku na Novém Zélandu byly pokusy tak úspěšné, že musely být zastaveny, protože se stalo neetickým nepoužívat ho u všech zúčastněných dětí s nedostatkem kyslíku.
Studentka porodní asistentka mi dělala společnost a já byla moc ráda, že jsem souhlasila s jejím zapojením. Zbytek noci proběhl jako v mlze a ráno jsme museli přemýšlet, co říct lidem.
Přála jsem si, aby nikdo nevěděl, že rodím, abychom se mohli ještě chvíli schovávat. Naše holčička vykazovala známky poškození mozku a spoustu přidružených zdravotních problémů způsobených nedostatkem kyslíku. V prvních 24 hodinách se u ní objevily záchvaty.
Po tři dny jsme seděli vedle naší holčičky a omezovali stimulaci. Vyjádřila jsem se. Dělali jsme si starosti. Mluvili jsme s odborníky. Analyzovali jsme každé jejich slovo. Mluvili jsme a plakali nad nejhoršími možnými scénáři.
Můj manžel dokonce jednou její pláč nahrál, aby mi ukázal, že umí vydávat zvuky, a pro případ, že by se to znovu nestalo.
Těžký byl i návrat do porodnice. Jediná věc, která je horší než být v porodnici plné plačících dětí, je být v porodnici plné plačících dětí a zoufale si přát mít vlastní plačící dítě.
Výsledky vyšetření magnetickou rezonancí ukázaly globální poškození mozku a bylo nám řečeno, že máme očekávat cokoli od toho, že nebudeme moci chodit nebo mluvit, až po to, že budeme trochu zápasit s hláskováním nebo že budeme mít při únavě ochablou ruku.
Bylo to děsivé.
Pamatuji si, jak jsme s manželem diskutovali o tom, jestli budeme raději chodit nebo mluvit. Manžel mě upozornil, že se nám nemusí podařit ani jedno.
Na jednom výletě jsme šli kolem univerzity a já se rozplakala, že studium na univerzitě pro naši dceru možná nikdy nepřipadne v úvahu. Vzájemně jsme se dobře podporovali. Měli jsme také své rodiny, včetně mého bratra, který byl zdravotní sestrou na JIP, ale bylo těžké dívat se na ně s naším dítětem. Měli oslavovat narození své vnučky a neteře, ne nás podporovat v traumatu.
Hádám, že všichni rodiče na NICU mají společnou, ale jedinečnou zkušenost. Ta naše byla taková zvláštní. Byli jsme obklopeni malými, hubenými miminky, která tam měla být týdny a měsíce. Jejich rodiče pravděpodobně záviděli naší baculaté plnoštíhlé holčičce, zatímco já jsem se přistihla, že si skoro přeji, aby naše holčička byla předčasně narozená, protože jsem měla pocit, že u předčasně narozených dětí je méně neznámých (i když vím, že to není pravda).
Po 72 hodinách se naše holčička pomalu zahřívala na normální tělesnou teplotu a ten večer jsme se poprvé pomazlili. Rodiče na JIP budou tomuto pocitu rozumět.
Když jsem ji držela kůží na kůži, naše holčička věděla, že je na správném místě. Přitulila se a s připojenými dráty a hadičkami usnula na několik hodin. Teprve později jsem si uvědomila, že mi teče nahoru.
Přitulení bylo vyřešeno, další na řadě bylo kojení a já byla varována, že to může trvat týdny, než se to podaří. Nevadilo mi to, protože spousta žen, které jsem znala, měla potíže. Naše holčička dostávala moje odstříkané mléko nosní sondou a plán byl pomalu zavádět sání a kojení. Ale už se párkrát přisála a já tušila, že ví, co má dělat. Nikdy nezapomenu na to, jak jsem vstávala na ranní kojení, ona se s lehkostí přisála a sála dál.
Pamatuji si, jak jsem nejbližší sestřičce poznamenala, že jsem to nikdy předtím nedělala, ale že mi to připadá správné.
Kojila a kojila a nikdy se nevrátila ke kojení přes sondičku. Reakce odborníků a sester byly zřejmé. Na oddělení, kde nikdo nechce dávat najevo jakýkoli náznak optimismu, jejich úsměvy mluvily za vše. Ne všechny děti se kojí snadno, ale dítě s poškozeným mozkem, které nechce, může být důvodem k obavám.
O pár dní později jsme byli propuštěni s kojícím a rostoucím dítětem. Nesli jsme si však své zkušenosti. Neexistovala žádná prognóza, nic, co bychom mohli plánovat, žádná představa o tom, co budeme nebo nebudeme prožívat.
Všechno, co jsme mohli dělat, bylo čekat a uvidíme.
Částečně to bylo kvůli nedostatku údajů o výsledcích, protože zákrok chlazení byl tak nový, a částečně kvůli zázrakům lidského mozku, který roste, přizpůsobuje se, mění a vyvíjí. Ale pro nás byla neznámá těžká.
Neměli jsme proč truchlit, v limbu jsme čekali, čekali.
Měli jsme krásné dítě, které jsme mohli oslavovat, milovat a starat se o něj, ale bylo těžké to přijmout celým srdcem.
Zjistili bychom, zda naše holčička dosáhne milníků, až když jich dosáhne. Nebo nedosáhly.
Měli jsme úžasné zapojení pediatrického týmu a v šesti týdnech nám bylo poskytnuto ujištění, že naše holčička nevykazuje známky postižení. Postupem času se posadila na povel, plazila se o několik měsíců později, než se očekávalo, a chodila cíleně.
Mluvení a slova byly stejné a pomalu jsme začali věřit, že by snad nemusela mít žádné problémy.
Na dvouleté prohlídce byla propuštěna a pediatr psal spíše o alergii na ořechy než o čemkoli jiném. Z vyšetření jsem odcházela se slzami v očích, překvapená, že to na mě má stále tak hluboký dopad.
Pro většinu rodičů jsou milníky nadšeně odškrtávány. Pořizují se fotografie a všichni hrdě konstatujeme, jak rychle se vyvíjejí.
Pro rodiče dítěte s postižením jsou milníky vlastně jenom milníky.
Kdy jich vaše dítě dosáhne, na tom tolik nezáleží – i tak proběhne velká oslava. Vždyť se posadili! Koho zajímá, jestli to bylo v šesti nebo ve dvanácti měsících.
Stále mám slzy na krajíčku, když naše holčička dosáhne něčeho, o čem jsme si nebyli jisti, že to někdy bude možné – píše slova, šlape na kole, je z ní náročná, starostlivá a samostatná čtyřletá holčička…
Každý milník je důležitý pro všechny rodiče, ale pro některé jsou mnohem významnější.
Moje dcera si zvykla na mé radostné slzy a prosby: „
Začátek školní docházky, učení se číst, střední škola, první zaměstnání, to všechno pro nás bude mít takový význam.
Ačkoli jsme teoreticky za vodou, naše zkušenosti nás poznamenaly a mnohému naučily. Měli jsme možnost nahlédnout do světa, jaké to je mít dítě s postižením.
Nedá se to srovnat s tvrdou prací a bojem, který tito rodiče zažívají, ale nikdy nezapomeneme na ty měsíce a roky neznáma.
A jak nic nejde podle plánu.
Ještě v prvních dnech si vzpomínám, že jsem si říkala, že nikdo z nás netuší, co z našich dětí bude a co se s nimi stane. Možná budou mít problémy se čtením, v osmi letech onemocní nebo se z nich stane drzý puberťák, který ve čtrnácti odejde z domova. Nikdo z nás to neví a nikdo nás nenutí o tom přemýšlet. S postižením od narození máte téměř jistotu.
Jako malý epilog, moje placenta byla analyzována a bylo zjištěno, že má chorangiózu, což v podstatě znamená, že už nemá co dát ve druhé fázi porodu. Nic, co by můj tým mohl udělat, by tomu nezabránilo a rozhodnutí mé porodní asistentky, že mohu naši holčičku vytlačit, téměř jistě zabránilo tomu, aby její poškození mozku bylo horší.
Zázraky moderní medicíny znamenaly, že naše holčička byla co nejrychleji ochlazena, a bez toho by náš život byl nepochybně úplně jiný.
Nemáme tušení, co nás čeká; to nemá nikdo. Ale zatím to dopadlo zatraceně dobře a ať se děje, co se děje, máme krásnou holčičku, ze které se můžeme těšit.
Sledujte Spinoff Parents na Facebooku a Twitteru.
Tento obsah je plně financován společností Flick, nejférovějším obchodem s elektřinou na Novém Zélandu. V uplynulém roce jejich zákazníci ušetřili v průměru 489 dolarů, za které by si mohli koupit dostatek plenek na měsíce… a měsíce. Podpořte nás prosím tím, že k nim přejdete právě teď.
Nezávislá žurnalistika vyžaduje čas, peníze a tvrdou práci. Při financování naší práce spoléháme na dary. Pokud můžete pomoci, přispějte členům The Spinoff.
Předplaťte si Bulletin a získejte všechny klíčové zprávy dne do pěti minut – doručujeme každý všední den v 7.30.
.