Quando esta mãe deu à luz, a sua filha foi incapaz de respirar sozinha – durante 11 longos e agonizantes minutos. Hoje em dia ela tem uma atitude diferente em relação aos marcos de desenvolvimento que muitos pais tomam como garantidos.
O autor desta peça pediu para ser anónimo pela privacidade da sua filha.
Eu sempre achei o conceito de chuveiros de bebê ou decorar o quarto do bebê antes de eles estarem aqui ou dar um nome ao bebê antes do nascimento um pouco exagerado como contar suas galinhas antes de nascerem.
Eu costumava apenas dar um hesitante parabéns quando os amigos anunciavam suas gestações. Eu só tinha a sensação de que há tanto tempo e coisas que têm que acontecer antes que o bebê esteja em seus braços. Não sou uma pessoa particularmente negativa, mas a vida é difícil, a merda acontece e, historicamente, os trabalhos são perigosos.
Pouco esperava que algo me acontecesse.
A minha primeira gravidez foi típica e, embora tenha sido induzida depois de as minhas águas terem rebentado, o nosso bebé não mostrou sinais de angústia até à segunda fase do parto. Nesta altura, a sala cheia de pessoas e as minhas memórias estão ao mesmo tempo desfocadas e bem focadas.
Eu lembro-me: A nossa parteira disse “acho que ela consegue” quando o obstetra pediu uma cesariana. Nosso bebê sendo puxado para fora floppy, azul, e silencioso, colocado em meu estômago então correu para a mesa de descanso; o tempo passando o suficiente para eu perguntar à aluna parteira se meu bebê estava vivo; observando meu marido ficar de pé sobre nosso bebê enquanto ela recebeu oxigênio; e eu me lembro de toda a sala repetindo alegremente o nome de nossa filha quando descobrimos que ‘aquilo’ era uma menina.
She não respirou sozinha durante 11 minutos.
O nosso bebé foi transferido para a UCIN e a sua temperatura corporal interior arrefeceu até 33 graus. Meu marido e minha mãe testemunharam isso enquanto eu permanecia na suíte maternidade. Eu só posso imaginar como foi para eles.
A ideia por detrás do arrefecimento do corpo é que ele abranda tudo, permitindo ao cérebro recuperar o máximo possível. Ao desenvolver esta intervenção na Nova Zelândia os testes foram tão bem sucedidos que tiveram que ser interrompidos, pois tornou-se antiético não usá-lo em todos os bebês privados de oxigênio envolvidos.
A aluna parteira me fez companhia e fiquei tão feliz que concordei com o seu envolvimento. O resto da noite foi um borrão e de manhã tivemos de pensar no que dizer às pessoas.
Desejei que ninguém soubesse que eu estava em trabalho de parto para que nos pudéssemos esconder por mais algum tempo. A nossa menina mostrou sinais de danos cerebrais mais uma carga de problemas médicos associados causados pela privação de oxigénio. Ela teve convulsões nas primeiras 24 horas.
Durante três dias sentamo-nos ao lado da nossa menina limitando a estimulação. Eu expressei. Ficámos preocupados. Falámos com especialistas. Analisámos cada palavra que eles disseram. Falámos e chorámos nos piores cenários.
O meu marido até a gravou a chorar uma vez, só para me mostrar que ela podia fazer barulho e no caso de não o voltar a fazer.
Voltar para a maternidade também foi difícil. A única coisa pior do que estar numa maternidade cheia de bebés a chorar, é estar numa maternidade cheia de bebés a chorar a desejar desesperadamente ter o seu próprio bebé a chorar.
Os resultados da ressonância magnética mostraram danos cerebrais globais e foi-nos dito para esperarmos algo de não conseguirmos andar ou falar um pouco com a ortografia ou ter um braço mole quando cansados.
Era aterrador.
Lembro-me de discutir com o meu marido se preferíamos andar ou falar. O meu marido salientou que talvez não conseguíssemos nenhum dos dois.
Num passeio que fizemos ao passar pela universidade e eu fiquei chorosa de que ir à universidade talvez nunca fosse uma opção para a nossa filha. Apoiámo-nos bem um ao outro. Tivemos nossas famílias também, incluindo meu irmão que era enfermeiro da NICU, mas foi difícil observá-los com nosso bebê. Eles deveriam estar celebrando o nascimento de sua neta e sobrinha, não nos apoiando através de traumas.
Acho que todos os pais da NICU têm uma experiência compartilhada, mas única. Os nossos sentiram-se tão estranhos. Estávamos rodeados de bebês pequenos e magros, que iam estar lá por semanas e meses. Os pais deles provavelmente estavam com ciúmes do nosso bebê gordo, enquanto eu me vi quase desejando que a nossa menina tivesse sido prematura, pois senti que havia menos incógnitas com bebês prematuros (embora eu saiba que isso não é verdade).
Após 72 horas a nossa menina foi lentamente aquecida até a temperatura corporal normal e naquela noite tivemos nosso primeiro abraço. Os pais da UCIN vão entender esta sensação.
Quando eu segurei a pele dela, a nossa menina sabia que ela estava no lugar certo. Ela se aconchegou e foi dormir, com fios e tubos presos, durante horas. Foi só mais tarde que percebi que tinha vazado por todo o meu topo.
Cuidados, a amamentação era a próxima na agenda e fui avisado que isto poderia levar semanas para se estabelecer. Eu não estava incomodada porque muitas mulheres que eu conhecia tinham passado por dificuldades. A nossa menina tinha recebido o meu leite expresso através de uma sonda naso-gástrica e o plano era introduzir lentamente a sucção e a amamentação. Mas ela tinha tido alguns focinhos e eu suspeitava que ela sabia o que fazer. Nunca esquecerei de me levantar para uma mamada matinal, ela se agarrava com facilidade e mamava.
Lembro-me de comentar com a enfermeira mais próxima que eu nunca tinha feito isso antes, mas parecia certo.
Ela alimentava e alimentava e nunca mais voltava para as mamadas por sonda. As respostas dos especialistas e das enfermeiras eram óbvias. Numa enfermaria onde ninguém quer dar qualquer sinal de optimismo, os seus sorrisos diziam tudo. Nem todos os bebés amamentam facilmente, mas um cérebro danificado que não pode ser motivo de preocupação.
Alguns dias mais tarde tivemos alta com um bebé a amamentar e a crescer. Estávamos, no entanto, a carregar a nossa experiência. Não havia prognóstico, nada para planejar, nenhuma idéia do que iríamos ou não experimentar.
Tudo o que podíamos fazer era esperar e ver.
Isso foi em parte devido à falta de dados de resultados, pois a intervenção de resfriamento era tão nova e em parte devido às maravilhas do cérebro humano para crescer, acomodar, mudar e se desenvolver. Mas para nós o desconhecido era difícil.
Não tínhamos nada para lamentar, no limbo, estávamos esperando, esperando.
Tínhamos um lindo bebê para celebrar, amar e cuidar, mas era difícil abraçar isso de todo o coração.
Só saberíamos se a nossa menina iria alcançar marcos quando os alcançasse. Ou não.
Tivemos um envolvimento maravilhoso da equipe pediátrica e, às seis semanas, tivemos algumas garantias de que nossa garota não estava mostrando sinais de deficiência. Com o passar do tempo, ela se sentou na deixa, rastejou alguns meses mais tarde do que o esperado, e caminhou sobre o alvo.
As conversas e as palavras foram as mesmas e lentamente começamos a acreditar que talvez ela não tivesse nenhum problema.
Ela teve alta no check-up de dois anos e o pediatra escreveu mais sobre sua alergia a nozes do que qualquer outra coisa. Eu deixei a consulta com lágrimas nos olhos, surpreso que ela ainda tivesse um impacto tão profundo em mim.
Para a maioria dos pais, os marcos são excitantemente riscados. As fotos são tiradas e todos nós notamos com orgulho a rapidez com que se desenvolveram.
Para os pais de uma criança com deficiência, os marcos são na verdade, marcos.
Quando o seu filho os atinge não importa tanto – de qualquer forma, haverá uma grande celebração. Eles se sentaram! Quem se importa se foi aos seis ou 12 meses.
Eu ainda tenho momentos de lágrimas quando a nossa menina alcança algo que não tínhamos certeza de que seria possível – escrever palavras, pedalar uma bicicleta, ser uma criança de quatro anos exigente, carinhosa e independente…
Cada marco é importante para todos os pais, mas eles são muito mais significativos para alguns.
A minha filha habituou-se às minhas lágrimas felizes e pergunta: “Fez-te tão feliz que choraste?”
Aprender a ler, aprender a ler, liceu, primeiro emprego, todos eles terão tanto significado para nós.
Embora estejamos teoricamente no claro, a nossa experiência deixou uma marca e ensinou-nos tanto. Tivemos uma janela para o mundo do que é ter um filho com uma deficiência.
Não há comparação com o trabalho duro e as lutas que esses pais experimentam, mas nunca esqueceremos esses meses e anos do desconhecido.
E como nada vai para o plano.
No início, lembro-me de pensar que nenhum de nós tem ideia do que os nossos filhos se tornarão ou do que lhes vai acontecer. Eles podem ter dificuldades para ler, desenvolver uma doença aos oito anos de idade, ou tornar-se um adolescente insolente que sai de casa aos 14 anos. Nenhum de nós sabe, e não somos obrigados a pensar sobre isso. Com uma disablidade desde o nascimento, quase se levanta uma cabeça.
Como um pouco de epílogo, a minha placenta foi analisada e descobriu-se que tinha corangiose, o que basicamente significava que não tinha mais nada para dar na segunda etapa do trabalho de parto. Nada que a minha equipa pudesse ter feito teria evitado isto e a decisão da minha parteira de que eu poderia expulsar a nossa menina quase definitivamente impediu que os danos cerebrais dela fossem piores.
As maravilhas da medicina moderna significaram que a nossa menina foi arrefecida o mais rapidamente possível e sem isto as nossas vidas teriam sem dúvida sido muito diferentes.
Não temos ideia do que as mentiras que nos esperam; ninguém faz. Mas as coisas têm funcionado muito bem até agora e não importa o quê, temos uma linda garota para desfrutar.
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