Cuando esta madre dio a luz, su hija no pudo respirar por sí misma, durante 11 largos y angustiosos minutos. Hoy tiene una actitud diferente ante los hitos del desarrollo que muchos padres dan por sentados.
La autora de este artículo ha pedido el anonimato por la privacidad de su hija.
Siempre me ha parecido que el concepto de baby showers o de decorar la habitación del bebé antes de que esté aquí o de ponerle un nombre antes de que nazca se parece demasiado a contar los pollos antes de que hayan salido del cascarón.
Solía dar sólo una vacilante felicitación cuando las amigas anunciaban sus embarazos. Simplemente tenía la sensación de que hay mucho tiempo y cosas que tienen que pasar antes de que el bebé esté en tus brazos. No soy una persona especialmente negativa, pero la vida es difícil, las cosas suceden e históricamente los partos son peligrosos.
Aún así, no esperaba que me pasara nada.
Mi primer embarazo fue típico y, aunque me indujeron después de romper aguas, nuestro bebé no mostró signos de sufrimiento hasta la segunda fase del parto. En ese momento, la habitación se llenó de gente y mis recuerdos son a la vez borrosos y nítidos.
Lo recuerdo: A nuestra comadrona diciendo «creo que puede hacerlo» cuando el obstetra solicitó una cesárea. Recuerdo que sacaron a nuestro bebé, flácido, azul y silencioso, y que lo colocaron sobre mi estómago y lo llevaron a la mesa de reanimación; que el tiempo pasó lo suficiente como para que pudiera preguntarle a la estudiante de obstetricia si mi bebé estaba vivo; que vi a mi marido de pie junto a nuestro bebé mientras le daban oxígeno; y que recuerdo a toda la sala repitiendo alegremente el nombre de nuestra hija cuando supimos que era una niña.
No respiró por sí misma durante 11 minutos.
Nuestro bebé fue trasladado a la UCIN y su temperatura corporal central se redujo a 33 grados. Mi marido y mi madre fueron testigos de ello mientras yo permanecía en la sala de maternidad. Sólo puedo imaginar lo que fue para ellos.
La idea detrás del enfriamiento del cuerpo es que se ralentiza todo, permitiendo que el cerebro se recupere tanto como sea posible. Cuando se desarrolló esta intervención en Nueva Zelanda, los ensayos tuvieron tanto éxito que tuvieron que detenerse, ya que no era ético no utilizarla en todos los bebés con falta de oxígeno implicados.
La estudiante de matrona me hizo compañía y me alegré mucho de haber aceptado su participación. El resto de la noche fue un borrón y por la mañana tuvimos que pensar qué decir a la gente.
Desearía que nadie hubiera sabido que estaba de parto para poder escondernos un poco más. Nuestra pequeña mostraba signos de daño cerebral, además de un montón de problemas médicos asociados causados por la falta de oxígeno. Tuvo convulsiones en las primeras 24 horas.
Durante tres días nos sentamos junto a nuestra niña limitando la estimulación. Me expresé. Nos preocupamos. Hablamos con especialistas. Analizamos cada palabra que decían. Hablamos y lloramos sobre los peores escenarios.
Mi marido incluso la grabó llorando una vez, sólo para mostrarme que podía hacer ruido y en caso de que no volviera a hacerlo.
Volver a la sala de maternidad también fue duro. Lo único peor que estar en una sala de maternidad llena de bebés llorando, es estar en una sala de maternidad llena de bebés llorando deseando desesperadamente tener tu propio bebé llorando.
Los resultados de la resonancia magnética mostraron daños cerebrales globales y nos dijeron que podíamos esperar cualquier cosa, desde no poder caminar o hablar hasta tener un poco de dificultad para deletrear o tener un brazo flojo cuando estuviera cansado.
Fue aterrador.
Recuerdo que discutí con mi marido si preferíamos caminar o hablar. Mi marido señaló que tal vez no conseguiríamos ninguna de las dos cosas.
En una excursión pasamos por delante de la universidad y se me saltaron las lágrimas al ver que ir a la universidad tal vez nunca sería una opción para nuestra hija. Nos apoyamos mutuamente. También teníamos a nuestras familias, incluido mi hermano, que era enfermero de la UCIN, pero era difícil verlos con nuestro bebé. Se suponía que debían estar celebrando el nacimiento de su nieta y su sobrina, no apoyándonos en el trauma.
Supongo que todos los padres de la UCIN tienen una experiencia compartida pero única. La nuestra fue muy extraña. Estábamos rodeados de bebés diminutos y delgados que iban a estar allí durante semanas y meses. Sus padres probablemente estaban celosos de nuestro regordete bebé, mientras que yo casi deseaba que nuestra niña hubiera sido prematura, ya que sentía que había menos incógnitas con los bebés prematuros (aunque sé que eso no es cierto).
Después de 72 horas, nuestra niña se calentó lentamente hasta alcanzar la temperatura corporal normal y esa noche tuvimos nuestro primer abrazo. Los padres de la UCIN entenderán esta sensación.
Cuando la sostuve piel con piel, nuestra pequeña supo que estaba en el lugar correcto. Se acurrucó y se durmió, con los cables y los tubos conectados, durante horas. Sólo más tarde me di cuenta de que había goteado por toda la parte de arriba.
Los abrazos se solucionaron, la lactancia materna fue lo siguiente en el orden del día y me advirtieron que podría tardar semanas en establecerse. No me importaba, ya que muchas mujeres que conocía habían tenido dificultades. Nuestra niña había recibido mi leche extraída a través de una sonda nasogástrica y el plan era introducir poco a poco la succión y el amamantamiento. Pero ya le había dado un par de mamilas y sospeché que sabía lo que tenía que hacer. Nunca olvidaré que me levanté para darle de comer por la mañana, que se enganchó con facilidad y que succionó sin parar.
Recuerdo que le comenté a la enfermera más cercana que nunca había hecho esto antes, pero que se sentía bien.
Se alimentó y se alimentó y nunca volvió a alimentarse por sonda. Las respuestas de los especialistas y las enfermeras fueron evidentes. En una sala en la que nadie quiere dar ningún indicio de optimismo, sus sonrisas lo decían todo. No todos los bebés toman el pecho con facilidad, pero uno con daños cerebrales que no lo hace puede ser motivo de preocupación.
Un par de días más tarde nos dieron el alta con un bebé alimentándose y creciendo. Sin embargo, llevábamos nuestra experiencia. No había ningún pronóstico, nada para planificar, ninguna idea de lo que íbamos a experimentar o no.
Todo lo que podíamos hacer era esperar y ver.
Esto se debía en parte a la falta de datos sobre los resultados, ya que la intervención de enfriamiento era tan nueva y en parte a las maravillas del cerebro humano para crecer, acomodarse, cambiar y desarrollarse. Pero para nosotros lo desconocido era duro.
No teníamos nada que lamentar, en el limbo, estábamos esperando, esperando.
Teníamos un bebé precioso al que celebrar, amar y cuidar, pero era difícil abrazarlo de todo corazón.
Sólo sabríamos si nuestra niña iba a alcanzar hitos cuando los alcanzara. O no los alcanzaba.
Tuvimos una maravillosa participación del equipo de pediatría y a las seis semanas nos aseguraron que nuestra niña no mostraba signos de discapacidad. A medida que pasaba el tiempo, se sentaba a la primera, gateaba unos meses más tarde de lo esperado y caminaba a la primera.
El habla y las palabras eran las mismas y, poco a poco, empezamos a creer que tal vez no tuviera ningún problema.
Le dieron el alta en la revisión de los dos años y el pediatra escribió más sobre su alergia a los frutos secos que sobre cualquier otra cosa. Salí de la consulta con lágrimas en los ojos, sorprendida de que todavía tuviera un impacto tan profundo en mí.
Para la mayoría de los padres, los hitos se marcan con entusiasmo. Se hacen fotos y todos observamos con orgullo lo rápido que se han desarrollado.
Para los padres de un niño con discapacidad, los hitos son en realidad eso, hitos.
El momento en que su hijo los alcanza no importa tanto: habrá una gran celebración de todos modos. ¡Se han sentado! A quién le importa si fue a los seis o a los doce meses.
Todavía tengo momentos en los que se me saltan las lágrimas cuando nuestra niña consigue algo que no estábamos seguros de que fuera posible: escribir palabras, pedalear en bicicleta, ser una niña de cuatro años exigente, cariñosa e independiente…
Cada hito es importante para todos los padres, pero para algunos son mucho más significativos.
Mi hija se ha acostumbrado a mis lágrimas de felicidad y me pregunta: «¿Te ha hecho tan feliz que has llorado?»
Empezar el colegio, aprender a leer, el instituto, el primer trabajo, todos ellos tendrán mucho significado para nosotros.
Aunque teóricamente estamos limpios, nuestra experiencia nos ha dejado una huella y nos ha enseñado mucho. Tuvimos una ventana al mundo de lo que es tener un hijo con discapacidad.
No hay comparación con el duro trabajo y las luchas que experimentan esos padres, pero nunca olvidaremos esos meses y años de lo desconocido.
Y cómo nada sale según lo planeado.
Incluso en los primeros días recuerdo haber pensado que ninguno de nosotros tiene idea de lo que nuestros hijos llegarán a ser o lo que les pasará. Puede que les cueste leer, que desarrollen una enfermedad a los ocho años o que se conviertan en un adolescente insolente que se vaya de casa a los 14 años. Ninguno de nosotros lo sabe, y no nos vemos obligados a pensar en ello. Con una discapacidad de nacimiento, casi tienes una ventaja.
Como epílogo, se analizó mi placenta y se descubrió que tenía corangiosis, lo que básicamente significaba que no tenía nada que dar en la segunda fase del parto. Nada de lo que mi equipo hubiera podido hacer habría evitado esto y la decisión de mi comadrona de que podía empujar a nuestra niña hacia fuera evitó casi definitivamente que su daño cerebral fuera peor.
Las maravillas de la medicina moderna hicieron que nuestra niña fuera enfriada lo antes posible y sin esto nuestras vidas habrían sido sin duda muy diferentes.
No tenemos ni idea de lo que nos espera; nadie lo sabe. Pero las cosas han funcionado bastante bien hasta ahora y, pase lo que pase, tenemos una niña preciosa de la que disfrutar.
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