Hvad milepæle betyder, når dit barn holdt op med at trække vejret i 11 minutter ved fødslen

Da denne mor fødte, var hendes datter ude af stand til at trække vejret selv – i 11 lange, pinefulde minutter. I dag har hun en anden holdning til de udviklingsmæssige milepæle, som mange forældre tager for givet.

Forfatteren af denne artikel har bedt om at være anonym af hensyn til sin datters privatliv.

Jeg har altid syntes, at konceptet med baby shower eller indretning af babyværelset, før de er her, eller navngivning af babyen før fødslen bare var lidt for meget som at tælle sine høns, før de er udklækket.

Jeg plejede kun at give et tøvende tillykke, når veninder annoncerede deres graviditet. Jeg havde bare en fornemmelse af, at der er så meget tid og ting, der skal ske, før barnet er i ens arme. Jeg er ikke en særlig negativ person, men livet er svært, der sker ting og sager, og historisk set er fødsler farlige.

Alligevel forventede jeg faktisk ikke, at der ville ske mig noget.

Min første graviditet var typisk, og selv om jeg blev sat i gang, efter at vandet var gået, viste vores baby ingen tegn på lidelse før anden fase af fødslen. På dette tidspunkt fyldtes rummet med mennesker, og mine erindringer er både slørede og skarpt fokuserede.

Jeg husker: Vores jordemoder sagde: “Jeg tror, hun kan gøre det”, da fødselslægen bad om kejsersnit. Vores baby blev trukket ud slap, blå og tavs, lagt på min mave og derefter hastet hen til resusbordet; tiden gik længe nok til, at jeg kunne spørge den jordemoderstuderende, om min baby var i live; jeg så min mand stå over vores baby, mens hun fik ilt; og jeg husker hele rummet, der glad gentog vores datters navn, da vi fandt ud af, at “det” var en pige.

Hun trak ikke vejret af sig selv i 11 minutter.

Vores baby blev overført til NICU, og hendes kropstemperatur blev afkølet til 33 grader. Min mand og mor var vidne til dette, mens jeg blev på barselsgangen. Jeg kan kun forestille mig, hvordan det var for dem.

Tanken bag afkøling af kroppen er, at det bremser alting, så hjernen får mulighed for at komme sig så meget som muligt. Da man udviklede dette indgreb i New Zealand, var forsøgene så vellykkede, at de måtte stoppes, da det blev uetisk ikke at bruge det på alle de involverede babyer med iltmangel.

Den jordemoderstuderende holdt mig med selskab, og jeg var så glad for, at jeg havde sagt ja til hendes medvirken. Resten af natten var sløret, og om morgenen skulle vi tænke over, hvad vi skulle fortælle folk.

Jeg ønskede, at ingen havde vidst, at jeg havde veer, så vi kunne gemme os et stykke tid endnu. Vores lille pige viste tegn på hjerneskade plus en hel masse tilknyttede medicinske problemer, der var forårsaget af iltmangel. Hun fik krampeanfald i de første 24 timer.

I tre dage sad vi ved siden af vores lille pige og begrænsede stimulering. Jeg udtrykte. Vi bekymrede os. Vi talte med specialister. Vi analyserede hvert eneste ord, de sagde. Vi talte og græd over de værst tænkelige scenarier.

Min mand optog endda hendes gråd én gang, bare for at vise mig, at hun kunne lave lyd, og i tilfælde af at hun ikke gjorde det igen.

Det var også svært at vende tilbage til fødeafdelingen. Det eneste, der er værre end at være på en fødeafdeling fuld af grædende babyer, er at være på en fødeafdeling fuld af grædende babyer, hvor man desperat ønsker, at man selv havde sin egen grædende baby.

Resultaterne af MR-scanningen viste en global hjerneskade, og vi fik at vide, at vi kunne forvente alt fra ikke at kunne gå eller tale til at have lidt svært ved at stave eller have en slap arm, når vi var trætte.

Det var skræmmende.

Jeg kan huske, at jeg diskuterede med min mand, om vi foretrak at gå eller tale. Min mand påpegede, at vi måske ikke ville få hverken det ene eller det andet.

På en udflugt gik vi forbi universitetet, og jeg blev grådkvalt over, at det måske aldrig ville være en mulighed for vores datter at gå på universitetet. Vi støttede hinanden godt. Vi havde også vores familier, herunder min bror, som var sygeplejerske på NICU, men det var svært at se dem med vores baby. Det var meningen, at de skulle fejre fødslen af deres barnebarn og niece, ikke støtte os gennem et traume.

Jeg tror, at alle NICU-forældre har en fælles, men unik oplevelse. Vores føltes så mærkeligt. Vi var omgivet af små, magre babyer, som skulle være der i uger og måneder. Deres forældre var sikkert misundelige på vores buttede fuldfødte baby, mens jeg fandt mig selv i at ønske, at vores pige næsten havde været for tidlig født, da jeg følte, at der var færre ubekendte med for tidligt fødte babyer (selv om jeg ved, at det ikke er sandt).

Efter 72 timer blev vores pige langsomt varmet op til normal kropstemperatur, og den aften fik vi vores første kram. NICU-forældre vil forstå denne følelse.

Når jeg holdt hende hud-mod-hud, vidste vores lille pige, at hun var det rette sted. Hun nussede sig sammen og faldt i søvn, med ledninger og slanger påsat, i timevis. Det var først senere, at det gik op for mig, at jeg havde lækket hele min overdel.

Når vi havde ordnet krammerne, var det næste punkt på dagsordenen at amme, og jeg blev advaret om, at det kunne tage uger at etablere det. Jeg var ikke bekymret, da masser af kvinder, som jeg kendte, havde haft problemer. Vores pige havde fået min udpumpede mælk gennem en naso-gastrisk sonde, og planen var, at vi langsomt skulle indføre sutning og amning. Men hun havde fået et par nusseture, og jeg havde mistanke om, at hun vidste, hvad hun skulle gøre. Jeg vil aldrig glemme, at jeg stod op tidligt om morgenen for at få mad, og at hun nemt tog fat og suttede løs.

Jeg husker, at jeg kommenterede til den nærmeste sygeplejerske, at jeg aldrig havde gjort det før, men at det føltes rigtigt.

Hun spiste og spiste og spiste, og hun gik aldrig tilbage til sondeernæring. Specialisternes og sygeplejerskernes reaktioner var tydelige. På en afdeling, hvor ingen ønsker at give antydninger af optimisme, sagde deres smil det hele. Ikke alle babyer ammer let, men en hjerneskadet baby, der ikke vil amme, kan give anledning til bekymring.

Et par dage senere blev vi udskrevet med en baby, der spiser og vokser. Vi bar dog på vores erfaring. Der var ingen prognose, intet at planlægge efter, ingen idé om, hvad vi ville opleve eller ikke opleve.

Det eneste, vi kunne gøre, var at vente og se.

Dette skyldtes dels manglende data om resultater, da køleindgrebet var så nyt, dels den menneskelige hjernes vidundere med at vokse, tilpasse sig, ændre sig og udvikle sig. Men for os var det ukendte svært.

Vi havde intet at sørge over, i limbo, vi ventede, ventede.

Vi havde et smukt barn at fejre, elske og passe på, men det var svært at omfavne dette helhjertet.

Vi ville først vide, om vores pige ville nå milepæle, når hun nåede dem. Eller ikke gjorde det.

Vi havde en vidunderlig involvering fra det pædiatriske team, og efter seks uger fik vi en vis forsikring om, at vores pige ikke viste tegn på handicap. Som tiden gik, satte hun sig op på stikord, kravlede et par måneder senere end forventet og gik efter mål.

Tale og ord var det samme, og langsomt begyndte vi at tro på, at hun måske ikke havde nogen problemer.

Hun blev udskrevet ved sin toårige kontrolundersøgelse, og børnelægen skrev mere om hendes nøddeallergi end noget andet. Jeg forlod konsultationen med tårer i øjnene og var overrasket over, at det stadig havde så dybtgående betydning for mig.

For de fleste forældre bliver milepæle krydset af med begejstring. Der bliver taget billeder, og vi noterer alle sammen stolt, hvor hurtigt de har udviklet sig.

For forældre til et barn med handicap er milepæle faktisk netop det, nemlig milepæle.

Når dit barn når dem, betyder det ikke så meget – der vil alligevel blive fejret stort. De har sat sig op! Hvem bekymrer sig om, om det var med seks eller 12 måneder.

Jeg har stadig tårevædet øjeblikke, når vores pige opnår noget, som vi ikke var sikre på nogensinde ville være muligt – at skrive ord, træde på en cykel, være en krævende, omsorgsfuld, selvstændig fireårig …

Hver milepæl er vigtig for alle forældre, men for nogle er de så meget mere betydningsfulde.

Min datter er blevet vant til mine glade tårer og spørgsmål: “Gjorde det dig så glad, at du græd?”

Start i skolen, at lære at læse, gymnasiet, det første job, de vil alle have så stor betydning for os.

Og selv om vi teoretisk set er i sikkerhed, har vores oplevelse sat spor og lært os så meget. Vi fik et vindue ind i en verden af, hvordan det er at have et barn med et handicap.

Der er ingen sammenligning med det hårde arbejde og de kampe, som disse forældre oplever, men vi vil aldrig glemme de måneder og år med det ukendte.

Og hvordan intet går efter planen.

Selv i de tidlige dage husker jeg, at jeg tænkte, at ingen af os har nogen idé om, hvad vores børn vil blive, eller hvad der vil ske med dem. De kan have svært ved at læse, udvikle en sygdom som otteårige eller blive en uforskammet teenager, der forlader hjemmet som 14-årig. Ingen af os ved det, og vi er ikke tvunget til at tænke på det. Med et handicap fra fødslen får man næsten et forvarsel.

Som lidt af en epilog blev min moderkage analyseret og viste sig at have chorangiose, hvilket i bund og grund betød, at den ikke havde noget tilbage at give i anden fase af fødslen. Intet mit team kunne have gjort ville have forhindret dette, og min jordemødres beslutning om, at jeg kunne presse vores pige ud, forhindrede næsten helt sikkert, at hendes hjerneskade blev værre.

Den moderne medicins vidundere betød, at vores pige blev kølet så hurtigt som muligt, og uden dette ville vores liv utvivlsomt have været meget anderledes.

Vi har ingen anelse om, hvad der ligger forude; det har ingen. Men tingene har indtil videre fungeret ret godt, og uanset hvad, har vi en smuk pige at nyde.

Følg Spinoff-forældrene på Facebook og Twitter.

Dette indhold er fuldt ud finansieret af Flick, New Zealands mest retfærdige energiaftale. I det seneste år har deres kunder sparet 489 dollars i gennemsnit, hvilket ville kunne købe nok bleer i måneder … og måneder. Støt os venligst ved at skifte til dem lige nu.