Poznejte Adina, je mu 7 let a v současné době bojuje s pre-B-buněčnou akutní lymfoblastickou leukémií!
Adynův příběh
Dne 17. prosince 2016, ve věku 4 let, byla našemu synovi Adynovi diagnostikována pre-B-buněčná akutní lymfoblastická leukémie (ALL). Vzhledem k množství leukemických buněk v době diagnózy a skutečnosti, že se během prvních 28 dnů léčby nedostal do remise, byl Adyn považován za nemocného s VHR (velmi vysokým rizikem) ALL. Naštěstí se Adyn dostal do remise během druhého měsíce intenzivní léčby. Během Adynova prvního roku a půl léčby proběhlo mnoho hospitalizací kvůli horečkám, mnoho transfuzí krve a krevních destiček, mnoho lumbálních punkcí s intratekální chemoterapií a několik aspirací kostní dřeně, aby se potvrdilo, že je stále v remisi. To vše bylo navíc k jeho již tak intenzivnímu protokolu chemoterapie (a steroidů).
Přestože během prvního roku a půl bylo několik velmi těžkých dnů/týdnů/měsíců, Adyn si vedl neuvěřitelně dobře a většinu dní bojoval jako bojovník s úsměvem. Adyn navštěvoval mateřskou školu s jediným (1) dnem nemoci za celý rok a vrátil se na fotbalové hřiště! Začínali jsme konečně nacházet náš „nový“ normál.
Tak tomu bylo až do srpna 2018, do Adynova prvního dne v 1. třídě, kdy jsem obdržela nečekaný a zničující telefonát, že se Adynova leukémie vrátila. Nejenže se vrátila v jeho kostní dřeni, ale tentokrát byla nalezena i v mozkomíšním moku. Adynovi bylo v té době šest let. O několik dní později Adyn nastoupil do nemocnice, aby zahájil tříměsíční velmi intenzivní léčbu relapsu. Naštěstí na konci prvního měsíce léčby byla Adynova kostní dřeň i míšní mok opět bez leukémie.
Během Adynova relapsu nám bylo řečeno, že Adyn bude muset podstoupit celkové ozáření těla a transplantaci kostní dřeně. Protože naše místní nemocnice, Golisano Children’s Hospital ve Fort Myers na Floridě, se na transplantace kostní dřeně nespecializuje, musel by Adyn na transplantaci do John Hopkins All Children’s Hospital v Petrohradě na Floridě. Adyn musel být v St. Petersburgu (který je od našeho domova vzdálen hodinu a půl cesty) přibližně 100 dní.
Před odjezdem na transplantaci potřeboval Adyn dárce kostní dřeně. Naštěstí bylo v registru „Be The Match“ pro Adina 100 vhodných dárců. Našla se však shoda, která v registru nebyla a která byla ještě výjimečnější – Adynina pětiletá sestra Abby byla shoda 9/10! Vzhledem k tomu, že je od sebe dělilo pouhých 10,5 měsíce, měly mezi sebou vždycky zvláštní pouto, ale tohle bylo nyní pouto na zcela nové úrovni – pouto, které absolutně nikdy nebude možné přerušit!“
Ráno 12. prosince 2018 podstoupila Abby několikahodinový zákrok, při kterém jí odebrali kostní dřeň. Později toho večera měl Adyn „znovuzrození“, když dostal Abbyinu kostní dřeň. Ten den proběhl pozoruhodně dobře, stejně jako několik následujících týdnů (z větší části). Dne 10. ledna 2019 zazvonil zvonek „Konec léčby“ a Adyn byl propuštěn z nemocnice; ačkoli musel zůstat v místní nemocnici po dobu následujících (3) měsíců.
Přibližně po 100 dnech se Adyn mohl vrátit domů s týdenními návštěvami kliniky v Petrohradě. Adyn se cítil fantasticky a všechny jeho laboratorní testy vypadaly i nadále perfektně!
4. června 2019 podstoupil Adyn 6 měsíců po transplantaci aspiraci kostní dřeně, aby se potvrdilo, že je stále v remisi (předchozí aspirace byla provedena 3 měsíce po transplantaci a byla bez leukémie). Dne 6. června jsem opět obdržela velmi nečekaný a naprosto zdrcující telefonát, že se Adynova leukémie opět vrátila. Dne 11. června jsme se setkali s jedním z Adynčiných lékařů v nemocnici Johna Hopkina All Children’s Hospital. Po prodiskutování možností dalšího postupu bylo rozhodnuto, že Adyn bude skvělým kandidátem na novou terapii zvanou Car T. Během této doby jsme se také dozvěděli, že leukémie je přítomna v Adynově levém oku.
26. června Adyn podstoupil první ozařování levého oka. Celkem Adyn podstoupil 7 ozařování, přičemž poslední proběhlo 5. července. Dne 5. srpna byl Adynovi do krční žíly na krku zaveden dvojitý lumenový katétr. Během hospitalizace na All Children’s John Hopkin’s All Children’s byly Adynovi po dobu několika dní odebírány T-buňky pro vyšetření Car T. Adynovi byly odebrány T-buňky pro vyšetření Car T. V současné době byly Adynovy T-buňky odeslány k výrobě. Předběžně se plánuje, že Adyn dostane PICC linku 9. září. Poté ho čeká čtyřdenní ambulantní chemoterapie v Petrohradě. Účelem této chemoterapie je potlačit jeho kostní dřeň, aby uvolnila místo pro nové buňky. Na 17. září je předběžně naplánováno přijetí Adina, aby dostal T-buňky. Očekává se, že Adyn bude v této době přibližně 2 týdny hospitalizován v nemocnici Johna Hopkina All Children’s, aby mohl být sledován, zda nemá vedlejší účinky léčby.
Adyn má i nadále pozitivní bojovný přístup a právě v červnu oslavil své 7. narozeniny! Každý den se modlíme, aby Car T byl konečně Adynův lék. Doufáme, že Adyn bude moci navštěvovat část 2. třídy a že se opravdu brzy vrátí na fotbalové hřiště! Jako rodina pokračujeme v překonávání každého dlouhého a náročného dne, protože půjdeme až do konce, abychom našli lék pro Adina! Jsme VELMI vděční za každý den!