Möt Adyn, han är 7 år gammal och kämpar för närvarande mot akut lymfatisk leukemi med pre-B-celler!
Adyns berättelse
Den 17 december 2016, vid 4 års ålder, diagnostiserades vår son Adyn med akut lymfatisk leukemi med pre-B-celler (ALL). På grund av mängden leukemiceller vid diagnosen och det faktum att han inte nådde remission inom de första 28 dagarna av behandlingen ansågs Adyn ha VHR (mycket hög risk) ALL. Lyckligtvis fick Adyn remission under sin andra månad av intensiv behandling. Under Adyns första ett och ett halvt år av behandling var det många sjukhusvistelser på grund av feber, många blod- och trombocyttransfusioner, många lumbalpunktioner med intratekal kemoterapi och flera benmärgsprovtagningar för att bekräfta att han fortfarande var i remission. Allt detta var ovanpå hans redan intensiva kemoterapiprotokoll (och steroidprotokoll).
Trots att det fanns några mycket svåra dagar/veckor/månader under det första ett och ett halvt året klarade sig Adyn otroligt bra och kämpade som en krigare med ett leende de flesta dagar. Adyn gick på dagis med endast (1) sjukdag på hela året och återvände till fotbollsplanen! Vi började äntligen hitta vårt ”nya” normaltillstånd.
Det var fram till augusti 2018, Adyns första dag i första klass när jag fick det oväntade och förödande telefonsamtalet att Adyns leukemi var tillbaka. Den var inte bara tillbaka i hans benmärg, utan den här gången fanns den även i hans ryggmärgsvätska. Adyn var då 6 år gammal. Några dagar senare åkte Adyn in på en slutenvårdsavdelning för att påbörja tre månaders mycket intensiv återfallsbehandling. Tack och lov var både Adyns benmärg och ryggmärgsvätska fria från leukemi igen i slutet av hans första behandlingsmånad.
Under Adyns återfall fick vi veta att Adyn skulle behöva genomgå helkroppsbestrålning och en benmärgstransplantation. Eftersom vårt lokala sjukhus, Golisano Children’s Hospital i Fort Myers, Florida, inte är specialiserat på benmärgstransplantationer skulle Adyn behöva åka till John Hopkins All Children’s Hospital i St. Petersburg, Florida, för transplantation. Adyn var tvungen att vara i St. Petersburg (som ligger en och en halv timme från vårt hem) i ungefär 100 dagar.
För att gå till transplantationen behövde Adyn en benmärgsdonator. Tack och lov fanns det 100-tals matchande donatorer i registret ”Be The Match” för Adyn. Det fanns dock en matchning som inte fanns i registret och som var ännu mer speciell – Adyns femåriga syster Abby var en 9/10-matchning! På grund av att de bara är 10,5 månader ifrån varandra har de alltid haft ett speciellt band, men detta var nu ett band på en helt ny nivå – ett band som absolut aldrig skulle kunna brytas!
På morgonen den 12 december 2018 genomgick Abby ett flera timmar långt ingrepp där de tog ut hennes benmärg. Senare på kvällen hade Adyn sin ”återfödelsedag” då han fick ta emot Abbys benmärg. Den dagen gick anmärkningsvärt bra, liksom de följande veckorna (för det mesta). Den 10 januari 2019 ringde Adyn i ”End of Treatment”-klockan och skrevs ut från sjukhuset; även om han var tvungen att stanna lokalt på sjukhuset under de kommande (3) månaderna.
Efter cirka 100 dagar kunde Adyn återvända hem med veckovisa klinikbesök i St. Adyn mådde fantastiskt bra och alla hans laboratorier fortsatte att se perfekta ut!
Den 4 juni 2019 hade Adyn sin benmärgsprovtagning efter sex månader efter transplantationen för att bekräfta att han fortfarande var i remission (den tidigare provtagningen gjordes tre månader efter transplantationen och var fri från leukemi). Återigen fick jag det mycket oväntade och absolut förödande telefonsamtalet den 6 juni att Adyns leukemi var tillbaka igen. Den 11 juni träffade vi en av Adyns läkare på John Hopkins All Children’s Hospital. Efter att ha diskuterat alternativen framåt bestämdes det att Adyn skulle vara en utmärkt kandidat för en ny terapi som kallas Car T. Under denna period fick vi också veta att leukemi fanns i Adyns vänstra öga.
Den 26 juni fick Adyn sin första strålbehandling av sitt vänstra öga. Adyn fick totalt 7 behandlingar med den sista den 5 juli. Den 5 augusti fick Adyn en dubbellumenkateter placerad i halsvenen i halsen. Medan han var inlagd på John Hopkins All Children’s samlades Adyns T-celler in för Car T under flera dagar. För närvarande har Adyns T-celler skickats iväg för att tillverkas. Enligt planerna ska Adyn få en PICC-linje placerad den 9 september. Han kommer sedan att få kemoterapi i fyra dagar i öppenvård i St Petersburg. Syftet med kemoterapin är att undertrycka hans benmärg för att ge plats åt hans nya celler. Den 17 september är det preliminärt planerat att Adyn ska läggas in för att få sina T-celler. Adyn förväntas vara inlagd på John Hopkin’s All Children’s i cirka 2 veckor vid denna tidpunkt så att han kan övervakas för biverkningar från behandlingen.
Adyn fortsätter att ha en positiv krigarattityd och firade just sin 7-årsdag i juni! Vi ber varje dag att Car T äntligen ska bli Adyns botemedel. Vi hoppas att Adyn kommer att kunna delta i en del av 2:a klass och att han kommer att vara tillbaka på fotbollsplanen mycket snart! Som familj fortsätter vi att driva igenom varje lång och tuff dag eftersom vi kommer att gå till slutet av den för att hitta ett botemedel för Adyn! Vi är MYCKET tacksamma för varje dag!