Meet Adyn, ele tem 7 anos de idade e está actualmente a lutar contra a leucemia linfoblástica aguda pré-B!
Adyn’s Story
Em 17 de Dezembro de 2016, aos 4 anos de idade, o nosso filho, Adyn, foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda pré-B (ALL). Devido à quantidade de células de leucemia no momento do diagnóstico e ao fato de ele não ter atingido a remissão nos primeiros 28 dias do tratamento, Adyn foi considerado como tendo RVR (risco muito alto) TODO. Felizmente, Adyn atingiu a remissão durante o seu 2º mês de tratamento intenso. Durante o primeiro ano e meio de tratamento de Adyn, houve muitas internações devido a febres, muitas transfusões de sangue e plaquetas, muitas punções lombares com quimioterapia intratecal e várias aspirações de medula óssea para confirmar que ele ainda estava em remissão. Tudo isto em cima do seu já intenso protocolo de quimioterapia (e esteróides).
Embora tenha havido alguns dias/semanas/meses muito difíceis durante aquele primeiro ano e meio, Adyn se saiu incrivelmente bem e lutou como um guerreiro com um sorriso na maioria dos dias. Adyn frequentou o infantário com apenas (1) dia de baixa durante todo o ano e voltou para o campo de futebol! Estávamos finalmente começando a achar nosso “novo” normal.
Isso foi até agosto de 2018, primeiro dia da 1ª série de Adyn quando recebi o inesperado e devastador telefonema de que a leucemia de Adyn estava de volta. Não só estava de volta à medula óssea, mas desta vez também foi encontrada no seu líquido espinhal. Adyn tinha 6 anos de idade nessa altura. Alguns dias depois, Adyn foi internado para iniciar 3 meses de tratamento de recidiva muito intensa. Felizmente, tanto a medula óssea como o líquido espinhal de Adyn estavam novamente livres de leucemia no final do seu primeiro mês de tratamento.
Durante a recidiva de Adyn, foi-nos dito que Adyn precisaria de ter irradiação corporal total e um transplante de medula óssea. Porque o nosso hospital local, Golisano Children’s Hospital em Fort Myers, Florida, não é especializado em transplantes de medula óssea, Adyn teria que ir ao John Hopkins All Children’s Hospital em St. Petersburg, Florida para transplante. Adyn era obrigado a estar em São Petersburgo (que fica a uma hora e meia de nossa casa) por aproximadamente 100 dias.
Adyn precisava de um doador de medula óssea antes de ir para o transplante. Felizmente, havia 100 doadores correspondentes no registo “Be The Match” para Adyn. No entanto, havia uma correspondência que não estava no registo que era ainda mais especial – a irmã de 5 anos de Adyn, Abby era uma correspondência de 9/10! Devido ao facto de terem apenas 10,5 meses de diferença eles sempre tiveram um laço especial, mas este era agora um laço a um nível completamente novo – um laço que absolutamente nunca poderia ser quebrado!
Na manhã de 12 de Dezembro de 2018, Abby foi submetida a um procedimento de várias horas de duração onde extraíram a medula óssea dela. Mais tarde nessa noite, Adyn teve seu “novo nascimento” ao receber a medula óssea de Abby. Esse dia correu notavelmente bem, assim como nas semanas seguintes (na maior parte do tempo). Em 10 de janeiro de 2019, Adyn tocou o sino “Fim do Tratamento” e teve alta do hospital; embora ele tivesse que permanecer no hospital pelos próximos (3) meses.
Após aproximadamente 100 dias, Adyn pôde voltar para casa com consultas semanais em São Petersburgo. Adyn estava se sentindo fantástico e todas as suas análises continuavam perfeitas!
Em 4 de junho de 2019 Adyn teve sua aspiração de medula óssea pós-transplante de 6 meses para confirmar que ainda estava em remissão (a anterior foi feita aos 3 meses pós-transplante e estava livre de leucemia). Mais uma vez, recebi o telefonema muito inesperado e absolutamente devastador no dia 6 de junho, informando que a leucemia de Adyn estava de volta. No dia 11 de junho, nós nos encontramos com um dos médicos de Adyn no John Hopkin’s All Children’s Hospital. Depois de discutirmos as opções de avançar, foi decidido que Adyn seria um grande candidato para uma nova terapia chamada Carro T. Durante este período de tempo, também soubemos que a Leucemia estava presente no olho esquerdo de Adyn.
A 26 de junho, Adyn recebeu seu primeiro tratamento com radiação no olho esquerdo. Adyn recebeu 7 tratamentos no total, sendo o último no dia 5 de julho. Em 5 de agosto, Adyn teve um cateter de duplo lúmen colocado na veia jugular do seu pescoço. Enquanto internado no John Hopkin’s All Children’s, as células T de Adyn foram recolhidas para o Carro T durante vários dias. Neste momento, as células T de Adyn foram enviadas para serem fabricadas. Tentativamente, Adyn está programado para colocar uma linha PICC no dia 9 de Setembro. Ele receberá então quimioterapia durante 4 dias em São Petersburgo. O objectivo desta quimioterapia é suprimir a sua medula óssea para dar lugar às suas novas células. No dia 17 de Setembro, Adyn está provisoriamente programado para ser admitido para receber as suas células T. Adyn deve estar internado na John Hopkin’s All Children’s por aproximadamente 2 semanas, para que possa ser monitorado quanto aos efeitos colaterais da terapia.
Adyn continua a ter uma atitude guerreira positiva e acabou de comemorar seu 7º aniversário em junho! Rezamos todos os dias para que o Carro T seja finalmente a cura de Adyn. Esperamos que Adyn possa assistir a uma parte da 2ª série e que ele volte ao campo de futebol em breve! Como uma família, nós continuamos a fazer todos os dias longos e difíceis porque vamos até ao fim do dia para encontrar a cura para Adyn! Estamos MUITO gratos por cada dia!