Jsme skotská charitativní organizace se sídlem ve Spojeném království a registrovaná charitativní organizace, která se snaží zvýšit povědomí o úniku mozkomíšního moku (CSF) a podpořit jeho pochopení. Naším cílem je také poskytovat podporu a poradenství postiženým, jejich rodinám a podporovatelům a zdroj informací pro lékaře.
Únik mozkomíšního moku je závažný a často invalidizující zdravotní stav, který vzniká v důsledku trhliny nebo otvoru v membráně, která obsahuje tekutinu obklopující míchu a mozek. Může k němu dojít v hlavě nebo páteři v důsledku úrazu, operace, základního onemocnění nebo spontánně.
Únik mozkomíšního moku, jak je vidět na magnetické rezonanci (MRI)
Při úniku tekutiny na úrovni páteře dochází ke snížení tlaku a objemu tekutiny kolem mozku (tzv. intrakraniální hypotenze), což umožňuje prohnutí mozku v lebce.
V důsledku tohoto „prohnutí mozku“ trpí postižení často silnou a neutuchající bolestí hlavy, tlakem, poruchami zraku, poruchami sluchu, hučením v uších, křečemi, záchvaty a celou řadou dalších příznaků.
Únik mozkomíšního moku z lebky přitom může vyvolat celou řadu příznaků, jako je bolest hlavy, poruchy zraku a změny sluchu nebo zvonění v uších, a také vnější výtok mozkomíšního moku, obvykle do krku a nosu. Při kraniálním úniku mozkomíšního moku je také zvýšené riziko meningitidy.
Výzkumy ukazují, že jen spontánním únikem mozkomíšního moku do páteře je každoročně postiženo nejméně 5 lidí ze 100 000, přičemž mnohem více lidí trpí iatrogenním nebo traumatickým únikem mozkomíšního moku do páteře a lebky. Nejsou vzácné, přesto jsou obecně nedostatečně diagnostikovány; běžně dochází k chybné diagnóze migrény, zánětu vedlejších nosních dutin a jiných bolestí hlavy a v průměru trvá správná diagnóza spontánního úniku mozkomíšního moku nejméně 13 měsíců od jeho vzniku.
Bez ohledu na okolnosti a závažnost příznaků může být únik mozkomíšního moku bolestivý, vysilující a může změnit život. Informovanost široké veřejnosti je velmi malá a podpora potřebným velmi malá.
Informace na dosah ruky
Naše webové stránky jsou plné informací a zdrojů, které, jak doufáme, pomohou zvýšit povědomí o úniku mozkomíšního moku (a souvisejícím zdravotním stavu intrakraniální hypotenze) a také poskytnou přístup k tolik potřebné pomoci, podpoře a informacím pro nemocné, jejich rodiny a lékařské týmy.
Uvědomujeme si však, že pokud je to vaše první návštěva, může být pro vás tolik informací náročné. Proto doporučujeme nováčkům, aby strávili trochu času ponořením se do sekce „O úniku mozkomíšního moku“ a stáhli si některé ze souvisejících informačních listů, jako je například náš referenční průvodce terminologií.
Pokud tudy teprve procházíte nebo hledáte jen stručný přehled o úniku mozkomíšního moku, neváhejte si stáhnout kopii naší publikace Vzpřímená bolest hlavy? Think CSF Leak!“ infografiku nebo náš přehledový leták.
Stáhněte si naši novou infografiku formátu A3/A4
Stáhněte si naše informační listy a letáky
.