Somos una organización benéfica escocesa con sede en el Reino Unido y una organización benéfica registrada que trabaja para aumentar el perfil y apoyar la comprensión de las fugas de líquido cefalorraquídeo (LCR). También pretendemos ofrecer apoyo y asesoramiento a las personas que lo padecen, a sus familias y a quienes les apoyan, así como un recurso para la profesión médica.
Una fuga de LCR es una enfermedad grave y a menudo incapacitante que se produce por un desgarro o un agujero en la membrana que contiene el líquido que rodea la médula espinal y el cerebro. Puede producirse en la cabeza o la columna vertebral como resultado de un traumatismo, una intervención quirúrgica, un trastorno subyacente o de forma espontánea.
Las fugas de LCR de la columna vertebral, tal y como se ven en las imágenes de resonancia magnética (IRM)
Cuando se produce una fuga de líquido a nivel de la columna vertebral, se reduce la presión y el volumen de líquido alrededor del cerebro (lo que se conoce como hipotensión intracraneal), lo que permite que el cerebro se hunda dentro del cráneo.
Como resultado de este «hundimiento del cerebro», los afectados suelen experimentar un dolor de cabeza intenso e incesante, presión, alteraciones visuales, problemas de audición, acúfenos, espasmos, convulsiones y una amplia gama de otros síntomas.
Mientras tanto, una fuga de LCR craneal puede dar lugar a una variedad de síntomas, como dolor de cabeza, alteraciones visuales y cambios en la audición o pitidos en los oídos, así como secreción externa de LCR, normalmente en la garganta y la nariz. El riesgo de meningitis también es elevado con una fuga de LCR craneal.
Las investigaciones muestran que al menos 5 de cada 100.000 personas se ven afectadas cada año por fugas espontáneas de LCR espinal, y muchas más sufren fugas iatrogénicas o traumáticas de LCR espinal y craneal. No son raras, pero en general están infradiagnosticadas; es frecuente el diagnóstico erróneo de migrañas, sinusitis y otros trastornos de la cefalea, y el diagnóstico correcto de las fugas espinales espontáneas tarda una media de 13 meses desde su aparición.
Cualquiera que sean las circunstancias y la gravedad de los síntomas, una fuga de LCR puede ser dolorosa, debilitante y cambiar la vida. Hay muy poca concienciación entre el público en general y muy poco apoyo para aquellos que lo necesitan.
Información al alcance de su mano
Nuestro sitio web está repleto de información y recursos que esperamos ayuden a concienciar sobre las fugas de LCR (y la condición médica asociada a la Hipotensión Intracraneal) y también proporcionen acceso a la tan necesaria ayuda, apoyo e información para los enfermos, sus familias y sus equipos médicos.
Sin embargo, somos conscientes de que tanta información puede ser muy difícil de asimilar si es su primera visita. Por lo tanto, recomendamos a los recién llegados que dediquen un poco de tiempo a entrar y salir de la sección «Acerca de las fugas de LCR» y que descarguen algunas de las hojas informativas relacionadas, como nuestra guía de referencia terminológica.
Si sólo está de paso o busca una breve visión general de las fugas de LCR, no dude en descargar una copia de nuestra infografía ¿Dolor de cabeza vertical? Piense en una fuga de LCR o nuestro folleto informativo.
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