Siamo una Charitable Incorporated Organisation scozzese con sede nel Regno Unito e una charity registrata che lavora per aumentare il profilo e sostenere la comprensione delle perdite di liquido cerebrospinale (CSF). Il nostro obiettivo è anche quello di fornire supporto e consigli a chi ne soffre, alle loro famiglie e ai loro sostenitori, e una risorsa per la professione medica.
La perdita di liquor è una condizione medica seria e spesso invalidante che deriva da una lacerazione o un buco nella membrana che contiene il liquido che circonda il midollo spinale e il cervello. Può verificarsi nella testa o nella colonna vertebrale come risultato di un trauma, di un intervento chirurgico, di un disturbo sottostante o spontaneamente.
Le perdite di liquor spinale come si vedono nella risonanza magnetica (MRI)
Quando il liquido fuoriesce a livello spinale, la pressione e il volume del liquido intorno al cervello si riduce (nota come ipotensione intracranica) che permette al cervello di abbassarsi all’interno del cranio.
Come risultato di questo ‘abbassamento del cervello’, chi ne soffre spesso sperimenta forti e incessanti dolori alla testa, pressione, disturbi visivi, problemi di udito, acufeni, spasmi, convulsioni e una vasta gamma di altri sintomi.
Inoltre, una perdita di liquor craniale può dare origine a una varietà di sintomi, come mal di testa, disturbi visivi e cambiamenti dell’udito o ronzio nelle orecchie, così come scarico esterno di liquor, comunemente alla gola e al naso. Il rischio di meningite è anche elevato con una perdita di liquor craniale.
La ricerca mostra che almeno 5 persone su 100.000 ogni anno sono colpite solo da perdite spontanee di liquor spinale, e molte altre soffrono di perdite iatrogene o traumatiche di liquor spinale e craniale. Non sono rare, ma sono generalmente sotto-diagnosticate; l’errata diagnosi di emicrania, sinusite e altri disturbi del mal di testa è comune, e in media la diagnosi corretta per le perdite spinali spontanee richiede almeno 13 mesi dall’inizio.
Qualunque siano le circostanze e la gravità dei sintomi, una perdita di CSF può essere dolorosa, debilitante e cambiare la vita. C’è pochissima consapevolezza tra il pubblico in generale e pochissimo supporto per chi ne ha bisogno.
Informazioni a portata di mano
Il nostro sito web è pieno di informazioni e risorse che speriamo aiutino ad aumentare la consapevolezza delle perdite di CSF (e la condizione medica associata Ipotensione Intracranica) e anche a fornire accesso all’aiuto molto necessario, al supporto e alle informazioni per i malati, le loro famiglie e i loro team medici.
Ci rendiamo conto, tuttavia, che così tante informazioni possono essere molto da prendere se questa è la vostra prima visita. Raccomandiamo quindi ai nuovi arrivati di dedicare un po’ di tempo alla sezione ‘Informazioni sulle perdite di CSF’ e di scaricare alcune delle schede informative correlate, come la nostra guida di riferimento terminologica.
Se siete solo di passaggio o state cercando una breve panoramica sulle perdite di CSF, sentitevi liberi di scaricare una copia della nostra infografica “Mal di testa verticale? Think CSF Leak! o il nostro opuscolo riassuntivo.
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