Nous sommes une organisation écossaise de bienfaisance et une organisation caritative enregistrée, basée au Royaume-Uni, qui s’efforce de mieux faire connaître et comprendre les fuites de liquide céphalorachidien (LCR). Nous avons également pour objectif de fournir un soutien et des conseils aux personnes qui en souffrent, à leurs familles et à ceux qui les soutiennent, ainsi qu’une ressource pour le corps médical.
Une fuite de LCR est une condition médicale grave et souvent invalidante qui découle d’une déchirure ou d’un trou dans la membrane qui contient le liquide entourant la moelle épinière et le cerveau. Elle peut survenir dans la tête ou la colonne vertébrale à la suite d’un traumatisme, d’une intervention chirurgicale, d’un trouble sous-jacent ou spontanément.
Fuites de LCR rachidien vues sur une imagerie par résonance magnétique (IRM)
Lorsque le liquide s’échappe au niveau de la colonne vertébrale, la pression et le volume de liquide autour du cerveau diminuent (on parle d’hypotension intracrânienne), ce qui permet au cerveau de s’affaisser dans le crâne.
En raison de cet « affaissement du cerveau », les personnes atteintes souffrent souvent de douleurs crâniennes sévères et incessantes, de pression, de troubles visuels, de déficience auditive, d’acouphènes, de spasmes, de crises et d’un large éventail d’autres symptômes.
Pendant ce temps, une fuite de LCR crânien peut donner lieu à une variété de symptômes, tels que des maux de tête, des troubles visuels et des modifications de l’audition ou des bourdonnements d’oreilles, ainsi que des écoulements externes de LCR, généralement dans la gorge et le nez. Le risque de méningite est également élevé en cas de fuite de LCR crânienne.
Les recherches montrent qu’au moins 5 personnes sur 100 000 sont touchées chaque année par des fuites spontanées de LCR au niveau de la colonne vertébrale uniquement, et que beaucoup plus de personnes souffrent de fuites de LCR iatrogènes ou traumatiques au niveau de la colonne vertébrale et du crâne. Elles ne sont pas rares, mais sont généralement sous-diagnostiquées ; les erreurs de diagnostic de migraine, de sinusite et d’autres troubles de la tête sont courantes, et en moyenne, le diagnostic correct des fuites rachidiennes spontanées prend au moins 13 mois à partir de leur apparition.
Quelles que soient les circonstances et la gravité des symptômes, une fuite de LCR peut être douloureuse, débilitante et changer la vie. Le grand public est très peu sensibilisé et les personnes qui en ont besoin reçoivent très peu de soutien.
Des informations au bout des doigts
Notre site web regorge d’informations et de ressources qui, nous l’espérons, contribueront à sensibiliser aux fuites de LCR (et à la condition médicale associée, l’hypotension intracrânienne) et donneront également accès à l’aide, au soutien et aux informations dont les personnes atteintes, leurs familles et leurs équipes médicales ont tant besoin.
Nous comprenons cependant que tant d’informations peuvent être difficiles à assimiler si c’est votre première visite. Nous recommandons donc aux nouveaux venus de passer un peu de temps à feuilleter la section » À propos des fuites de LCR » et à télécharger certaines des fiches d’information connexes, comme notre guide de référence terminologique.
Si vous ne faites que passer ou si vous cherchez simplement un bref aperçu des fuites de LCR, n’hésitez pas à télécharger une copie de notre infographie Maux de tête verticaux ? Pensez à la fuite de LCR ! ou notre dépliant de présentation.
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