Od Scotta Bermana MD, psychiatra a pacienta s neuropatií, který je lékařským poradcem a členem představenstva NSN.
Autor knihy: Z podpory pro neuropatii: Coping with Peripheral Neuropathy (Zvládání periferní neuropatie): Facebook Chat 6. října 2011
Bolest při neuropatii, úzkost a deprese se silně překrývají. Každá z těchto tří příčin může zvyšovat riziko výskytu dalších dvou. U 30-60 % pacientů s chronickou bolestí se objevují pocity deprese a úzkosti. Bolest a deprese se vyskytují současně ve 30-50 % případů a každá z nich může být příčinou druhé.
Úzkost: Úzkost se dá očekávat tváří v tvář diagnóze chronického onemocnění. Úzkost může mít mnoho podob. Je rozdíl mezi úzkostí a chronickou úzkostí. Může jít o specifické obavy z nemoci, jako jsou:
– strach z recidivy nebo zhoršení
– strach z postižení
– strach z izolace
– strach ze stigmatizace
– strach z bolesti
Není důvod trpět chronickou úzkostí. Existuje velmi dobrá léčba, včetně:
Nemedikamentózních metod:
Psychoterapie, včetně kognitivně-behaviorální terapie (KBT): CBT zahrnuje učení se rozpoznávat negativní myšlenky, které vedou k úzkostným pocitům. Behaviorální terapie může zahrnovat relaxační techniku, postupné vystavování obávaným situacím a další techniky, které umožňují zvládnutí obávaných situací.
Relaxační trénink, který zahrnuje dechová cvičení a progresivní svalovou relaxaci
Snižování stresu založené na všímavosti (velmi dobře prozkoumané): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Snížení stresu založené na všímavosti kombinuje aspekty meditace a jógy. Obvykle se provádí v osmitýdenním skupinovém formátu, i když někteří lidé nabízejí online kurzy. Knihy a kazety jsou také k dispozici k prodeji, i když doporučuji najít si trenéra. Využívá ji mnoho nemocnic a center komplementární/alternativní medicíny. Má dobré výsledky v tom, že pomáhá lidem s chronickými onemocněními lépe se s nimi vyrovnat.
– Duchovní pomoc a pomoc založená na víře.
– Cvičení, masáže a jóga.
Medikamentózní léčba:
„Benzos“ (benzodiazepiny) zahrnují valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRI (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): pomáhají při záchvatech paniky, posttraumatické stresové poruše, generalizované úzkostné poruše a dalších
DEPRESIÍCH
– Je to psychické nebo fyzické?
– Je psychická, neurologická nebo zdravotní
– Jsou příznaky skutečně způsobeny vaší myslí
– Proč jsou tyto otázky jistým znakem lidí, kteří nemají aktuální informace o spojení mysli, mozku a těla
– Proč je léčba deprese často ignorována? Důvodů je celá řada.
– Pacient si neuvědomuje, že trpí depresí.
– Pacient se stydí požádat o pomoc.
– Lékař neurčí diagnózu.
– Lékař depresi neléčí nebo ji léčí nedostatečně.
– Pacient se stydí jít k psychiatrovi.
– Lékař nebo rodina pacienta se stydí mluvit s pacientem o psychiatrické péči.
– Pacient se bojí, že si lékaři myslí, že jeho neurologické příznaky jsou „jen v jeho hlavě“.
Psychiatři mají termíny pro nemoci, které jsou v podstatě psychické, ale projevují se spoustou fyzických potíží: „
Pracoval jsem se spoustou pacientů, kteří byli jinými lékaři označeni za „případy z hlavy“, a hodně jsem se toho naučil. Za prvé, moje vlastní nemoc mě přesvědčila o tom, že někdo může být v podstatě duševně zdravý, onemocnět chronickou a nevyléčitelnou chorobou a pak o své nemoci rozvíjet neuvěřitelně dlouhý a neuvěřitelný příběh (s výjimkou kolegů trpících touto chorobou). K „psychologickým“ poruchám bolesti jsem upřímně skeptický. Mnoho pacientů, u kterých jsem odhalil skryté jiné zdravotní problémy, bylo velmi vysokých
POZNÁMKA: Deprese u neuropatie (stejně jako u jiných vzácných a „neviditelných“ onemocnění) je často zaměňována s nemocí. To znamená, že přetrvávající problémy ve funkci jsou často připisovány „psychologickým“ nebo „psychosomatickým“ (nesprávně používané slovo) problémům. Pacienti se často cítí uraženi, když je jim navrhována psychoterapie/psychiatrická péče. Sečteno a podtrženo: každá bolest je skutečná (pokud ji nepředstíráte) a fyzické příznaky mají nejčastěji fyzické příčiny. Úkolem psychiatra/psychologa/poradce je pomoci s emočními problémy, které vznikají v důsledku stresu ze zdravotního onemocnění.
Příznaky deprese:
– Přetrvávající depresivní nálada nebo ztráta potěšení z dříve příjemných činností
– Změny spánku (potíže se spánkem NEBO příliš mnoho spánku)
– Ztráta zájmu
– Pocity viny nebo bezcennosti
– Nízká energie
– Špatná koncentrace
– Chuť k jídlu (velmi malá nebo zvýšená)
– Agitovanost, chůze NEBO zpomalení, velmi málo pohybu
– Sebevražedné myšlenky nebo plány
BOD: U neuropatie jsou běžné změny spánku, nízká energie, špatné soustředění, ale přítomnost 5 z 9 výše uvedených příznaků by měla vyvolat vyšetření deprese.
Deprese je léčitelná tváří v tvář prakticky každému známému tělesnému onemocnění, včetně rakoviny a AIDS. Měli byste tedy očekávat, že vaše deprese bude mít dobrou odezvu.
Nejlepší léčbou deprese je kombinace psychoterapie a léků. Někteří lidé dávají přednost terapii nebo poradenství bez léků, protože se již cítí být nadměrně medikováni. Jiní lidé se cítí tak špatně, že nedokážou mluvit ani v terapii, a daří se jim lépe, když začnou užívat léky.
Antidepresiva fungují (na základě studie antidepresiv u sdružených neurologických onemocnění
Některá antidepresiva léčí také bolest nebo úzkost
Antidepresiva:
– SSRI (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft atd.)- dobře se snášejí, ale na bolest příliš nepomáhají
– Tricyklická léčiva (Amitriptylin, Nortriptylin, další)- mohou pomoci při bolesti a depresi
– SNRI (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Ostatní: Remeron, bupropion, vilazadon
Zvládání
Strategie sebeřízení
– Používají se u mnoha chronických onemocnění s velmi pozitivními výsledky
– Mohou snížit invaliditu a zlepšit psychickou pohodu
– Mohou pomoci při katastrofizaci, strachu a vyhýbání se
– Dysfunkční přesvědčení o bolesti se může stát ústředním problémem
– Dotazník sebeúčinnosti bolesti: Dotazník sebeúčinnosti bolesti Můžete jej vyplnit nyní a později, abyste zjistili, zda děláte pokroky
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program : CPSMP
– Online Disease Management Program: Program pro zvládání bolesti: Klikněte zde a přihlaste se do online programu pro zvládání nemoci
Témata zahrnují:
– Zvládání frustrace, únavy, bolesti a izolace
– Vhodná cvičení pro udržení flexibility a vytrvalosti
– Vhodné užívání léků
– Techniky jednání s přáteli, rodinou a zdravotníky
– Zdravá výživa
– Informované rozhodování o léčbě
– Řešení problémů souvisejících s nemocí
– Rozšířené směrnice
CÍL: Není mi jasné, zda tento program řeší konkrétně potřeby komunity periferních neuropatií. V určitém okamžiku bychom mohli chtít vytvořit vlastní materiály pro program sebeřízení neuropatie. Témata jsou dobrým nástinem mnoha věcí, kterými bychom se mohli zabývat!“
Reorganizace svých aktivit:
– Věci, které už nemohu dělat (například silová chůze).
– Věci, které jsem dříve dělat nemohl, ale nyní mohu (mám čas na psaní a ruční práce).
– Věci, které dělám stejně jako dříve (například sedím v soláriu a pozoruji západ slunce).
– Věci, které stále mohu dělat, ale jinak (mohu jít do obchodního centra, ale potřebuji invalidní vozík).
– Věci, které mohu dělat jinak, jen na to ještě nejsem připraven (například jít na zápas Phillies)
(od Debbie Dawson, RN, pacientka s periferní neuropatií)
Práce/rekreace:
– Zeptejte se sami sebe, jaká část vaší předchozí práce/činnosti vás přesně bavila
– Promluvte si s odborníky na povolání/práci
– Neobviňujte se
– Zorganizujte se a stanovte si malé cíle, které můžete splnit
– Zkuste něco nového
– Zjistěte si svá práva podle ADA, pokud zůstanete zaměstnaní, a využijte síť Job Accommodation Network (www.jan.wvu.edu nebo 800-526-7234)
VYHNĚTE SE EXTRÉMŮM:
– Můžete to vydržet s příliš malou pomocí NEBO se stát příliš závislými na svém lékaři a rodině
– Můžete svou nemoc tajit a vyhýbat se myšlenkám na ni NEBO o ní otevřeně mluvit a stát se soběstačnými.lítostivý
– Můžete požádat o pomoc a riskovat, že budete přítěží NEBO budete příliš nezávislý a budete se izolovat
– Můžete na sebe tlačit až do krajnosti a riskovat, že onemocníte ještě víc NEBO můžete dělat příliš málo a být větší invalida, než je nutné
– Můžete se na svou nemoc zlobit a pak zahořknout NEBO se můžete soustředit jen na počítání svých požehnání a riskovat, že budete sám seboubludy
(Z knihy The Chronic Illness Experience od Cheri Register)
SELF ADVOCACY
– Udržujte se v obraze
– Udržujte běžnou zdravotní péči v aktuálním stavu (očkování proti chřipce, další vakcíny)
– Rychle a agresivně léčit jakékoli další onemocnění – nemůžete si dovolit čekat!
– Nezapomeňte, že to, že máte neuropatii, neznamená, že nemůžete dostat jiné onemocnění.
– Snižte „nadbytečné postižení“, tedy poruchy funkce z jiných příčin, např. z jiných onemocnění
Vyvarujte se reklam a vlastních zpráv o zlepšení díky určitým lékům nebo léčbě:
– Vlastní zprávy jsou často pozitivní a pečlivé studie často neprokazují žádný přínos – např. modafinil se podle vlastních zpráv zdá být velmi užitečný při únavě u RS, ale v pečlivé studii neprokázal žádný skutečný přínos
– Vlastní zprávy mohou být ovlivněny placebo efektem.
– Vlastní hlášení mohou být ovlivněna těmi, kteří skutečně hlásí: je možné, že lidé častěji zveřejňují hlášení o přínosu než o žádném přínosu. Lidé s velkým přínosem nebo velkými vedlejšími účinky mohou psát častěji než lidé se smíšenými výsledky. U lidí s minimálními příznaky může být méně pravděpodobné, že budou aktivní v podpůrné skupině, ať už osobní, nebo online. Protože neznáme charakteristiky těch, kteří se hlásí nebo se rozhodnou připojit, nemůžeme dělat dobré závěry o skutečných výsledcích
– Reklamy jsou od lidí, kteří prodávají produkt!“
– Cokoli, co slibuje 100% odezvu, je 100% odpad
ZÁVĚR: Kupující pozor! I když je velmi užitečné prohledávat internet, Facebook a podpůrné stránky, jako je patientslikeme.com a stránky zaměřené na konkrétní onemocnění, nemáte žádnou záruku bezpečnosti nebo vědecké platnosti. Na druhou stranu můžete najít užitečné informace, o kterých by všeobecní lékaři nemuseli vědět.
DOPORUČENÍ: Shromažďujte informace ze skupin a z internetu a přezkoumávejte je s kvalifikovanými zdravotníky
CAVEAT: I kvalifikovaní zdravotníci mají předsudky a zkreslení. Lékařské centrum Marylandské univerzity má velmi populární centrum integrativní a komplementární medicíny, které se objevilo v nedávném článku v časopise, a bylo citováno několik lékařů s tvrdým jádrem „pouze západní medicíny“, kteří ji odmítli jako šarlatánství
VYHODNOCENÍ: Je lék obecně bezpečný? Užívalo ho hodně lidí na jiné stavy? Jaká jsou rizika? Jaké jsou náklady? Je léčba součástí velkého systému vydělávání peněz?
2. ZÁVĚR: Musíte se rozhodnout, zda je pro vás užívání léku nebo léčby, která je experimentální nebo off-label, vhodné. Jděte však do toho s vědomím všech rizik a přínosů.
Zachování aktuálních informací
Zasílání aktuálních informací z internetu:
PubMed Alerts:
– Přejděte na stránky Government Publications:
– Zaregistrujte se a získejte uživatelské jméno a heslo
– Přihlaste se
Přejděte na stránky National Institute of Health:
– Projděte si výukový program a naučte se vyhledávat články
Zdroje:
Informace
– The Neuropathy Support Network a vyžádejte si ZDARMA DVD „Coping with Chronic Neuropathy“
* The Neuropathy Journal napsané pacientem a schválené neurologem spolehlivé informace
– Peripheral Nerve Society:
– Co je neuropatie a její příčiny poskytující všechny informace, které byste kdy potřebovali.