Door Scott Berman MD, psychiater en neuropathiepatiënt, die medisch adviseur en lid van de Raad van Bestuur van het NSN is.
Auteur van: Omgaan met Perifere Neuropathie Van Steun voor Neuropathie: Facebook Chat 6 oktober 2011
Er is een sterke overlap tussen neuropathiepijn, angst, en depressie. Elk van de drie kan het risico op het hebben van de andere twee verhogen. 30-60% van de patiënten met chronische pijn ontwikkelt gevoelens van depressie en angst. Pijn en depressie komen in 30-50% van de gevallen samen voor en elk van beide kan het andere veroorzaken.
Bangheid: Angst is te verwachten bij de diagnose van een chronische ziekte. Angst kan vele vormen aannemen. Er is een verschil tussen bezorgdheid en chronische bezorgdheid. Het kan gaan om specifieke zorgen over de ziekte, zoals:
– Angst voor terugval of verslechtering
– Angst voor invaliditeit
– Angst voor isolement
– Angst voor stigma
– Angst voor pijn
Er is geen reden om aan chronische angst te lijden. Er zijn zeer goede behandelingen, waaronder:
Niet-medicamenteuze methoden:
Psychotherapie, waaronder Cognitieve Gedragstherapie (CGT): CGT omvat het leren herkennen van de negatieve gedachten die leiden tot angstige gevoelens. Gedragstherapie kan ontspanningstechnieken omvatten, geleidelijke blootstelling aan gevreesde situaties, en andere technieken die beheersing van angstige situaties mogelijk maken.
Relaxatietraining, die ademhalingsoefeningen en progressieve spierontspanning omvat
Mindfulness based stress reduction (zeer goed onderzocht): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Mindfulness based stress reduction combineert aspecten van meditatie en yoga. Het wordt meestal gedaan in een 8 weken durende groepsvorm, hoewel sommige mensen online cursussen aanbieden. De boeken en tapes zijn ook te koop, maar ik raad aan een trainer te zoeken. Veel ziekenhuizen en centra voor complementaire/alternatieve geneeskunde gebruiken het. Het heeft een goede staat van dienst in het helpen van mensen met chronische ziekten om er beter mee om te gaan.
– Spirituele en op geloof gebaseerde hulp.
– Oefeningen, Massage en Yoga.
Behandeling met medicijnen:
“Benzos” (benzodiazepines) zijn onder meer valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRI’s (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): helpen bij paniekaanvallen, PTSS, gegeneraliseerde angststoornis, andere
DEPRESSIE
– Is het geestelijk of lichamelijk?
– Is het psychologisch, neurologisch, of medisch?
– Worden de symptomen echt veroorzaakt door je geest?
– Waarom deze vragen zijn een zeker teken van mensen die niet op de hoogte zijn over de geest-hersen-lichaam verbinding.
– Waarom de behandeling van depressie wordt vaak genegeerd? Er zijn een aantal redenen.
– De patiënt is zich er niet van bewust dat hij of zij aan depressie lijdt.
– De patiënt schaamt zich om hulp te vragen.
– De arts slaagt er niet in de diagnose te stellen.
– De arts behandelt de depressie niet of te weinig.
– De patiënt schaamt zich om naar een psychiater te gaan.
– De huisarts of familie van de patiënt schaamt zich om met de patiënt over psychiatrische zorg te praten.
– De patiënt is bang dat de artsen denken dat zijn neurologische symptomen “allemaal in zijn hoofd zitten”.
Psychiaters hebben termen voor ziekten die in essentie psychisch zijn, maar zich manifesteren met veel lichamelijke klachten: “somatoforme stoornis”, “somatoforme pijnstoornis” en “hypochondriasis.”
Ik heb met veel patiënten gewerkt die door andere artsen als “hoofdgevallen” werden bestempeld en ik heb veel geleerd. Ten eerste heeft mijn eigen ziekte mij ervan overtuigd dat iemand in wezen geestelijk gezond kan zijn, getroffen kan worden door een chronische en ongeneeslijke ziekte, en vervolgens een ongelooflijk lang en ongeloofwaardig verhaal kan ontwikkelen (behalve voor lotgenoten) over zijn ziekte. Ik ben eerlijk gezegd sceptisch over “psychologische” pijnstoornissen. De vele patiënten bij wie ik onderliggende andere medische problemen aan het licht heb gebracht zijn zeer hoog.
POINT: Depressie bij neuropathie (en ook bij andere zeldzame en “onzichtbare” ziekten) wordt vaak verward met de ziekte. Dat wil zeggen, voortdurende problemen in het functioneren worden vaak toegeschreven aan “psychologische” of “psychosomatische” (verkeerd gebruikt woord) problemen. Patiënten voelen zich vaak beledigd wanneer psychotherapie/psychiatrische zorg wordt voorgesteld. Waar het op neerkomt: alle pijn is echt (tenzij je doet alsof), en lichamelijke symptomen hebben meestal lichamelijke oorzaken. De rol van de psychiater/psycholoog/counselor is om te helpen met de emotionele problemen die voortkomen uit de stress van een medische ziekte.
Symptomen van depressie:
– Aanhoudende neerslachtige stemming of verlies van plezier in voorheen plezierige activiteiten
– Slaapveranderingen (moeilijk slapen OF te veel slapen)
– Verlies van interesse
– Schuldgevoelens of waardeloosheid
– Weinig energie
– Slechte concentratie
– Eetlust (zeer weinig of toegenomen)
– Agitatie, ijsberen OF vertragen, heel weinig bewegen
– Suïcidale gedachten of plannen
PUNT: Bij neuropathie komen slaapveranderingen, weinig energie, slechte concentratie vaak voor, maar het hebben van 5 van de 9 bovenstaande symptomen zou een evaluatie voor depressie moeten uitlokken.
Depressie is behandelbaar tegenover vrijwel elke bekende lichamelijke ziekte, inclusief kanker en AIDS. U moet dus verwachten dat uw depressie met goede reacties kan worden behandeld.
De beste behandeling voor depressie is een combinatie van psychotherapie en medicatie. Sommige mensen geven de voorkeur aan therapie of begeleiding zonder medicatie omdat ze zich al over-mediceerd voelen. Andere mensen voelen zich zo slecht dat ze niet eens in therapie kunnen praten en doen het beter als ze met medicatie beginnen.
Antidepressiva werken (gebaseerd op een onderzoek naar antidepressiva bij gepoolde neurologische ziekte
Sommige antidepressiva behandelen ook pijn of angst
Antidepressiva:
– SSRI’s (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, enz.)-worden goed verdragen maar doen niet veel tegen pijn
– Tricyclische middelen (Amitriptyline, Nortriptyline, anderen)-kunnen helpen bij pijn en depressie
– SNRI’s (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Anderen: Remeron, bupropion, vilazadone
Coping
Zelfmanagementstrategieën
– Gebruikt bij veel chronische ziekten met zeer positieve resultaten
– Kan invaliditeit verminderen en psychologisch welzijn verbeteren
– Kan helpen bij catastroferen, angst, en vermijding
– Dysfunctionele overtuigingen over pijn kunnen een centraal probleem worden
– Vragenlijst voor pijnzelfeffectiviteit: Pain Self-Efficacy Questionnaire U kunt deze nu en op latere momenten afnemen om te zien of u vooruitgang boekt
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program : CPSMP
– Online Ziekte Beheer Programma: Klik hier om u aan te melden voor het online ziektebeheerprogramma
Onderwerpen omvatten:
– Omgaan met frustratie, vermoeidheid, pijn en isolement
– Geschikte oefeningen voor behoud van flexibiliteit en uithoudingsvermogen
– Gepast gebruik van medicijnen
– Technieken voor omgang met vrienden, familie, en gezondheidswerkers
– Gezond eten
– Beslissingen nemen over behandeling met kennis van zaken
– Problemen oplossen in verband met ziekte
– Richtlijnen voor gevorderden
PUNT: Het is mij niet duidelijk of dit programma specifiek gericht is op de behoeften van de perifere neuropathie gemeenschap. Op een gegeven moment willen we misschien ons eigen materiaal ontwikkelen voor een Neuropathie Zelf-Management Programma. De onderwerpen zijn een goed overzicht van veel van wat we zouden kunnen behandelen!
Herschikking van uw activiteiten:
-Dingen die ik niet meer kan doen (bijvoorbeeld lopen met kracht).
-Dingen die ik vroeger niet kon doen, maar nu wel (tijd hebben om te schrijven en te knutselen).
-Dingen die ik nog steeds hetzelfde doe als vroeger (zoals in de serre zitten en naar een zonsondergang kijken).
-Dingen die ik nog steeds kan doen, maar dan anders (ik kan naar een winkelcentrum gaan, maar heb een rolstoel nodig).
-Dingen die ik anders kan doen, maar nog niet klaar voor ben (zoals naar een wedstrijd van de Phillies gaan)
(van Debbie Dawson, RN, Perifere Neuropathie-patiënt)
Banen/Recreatie:
– Vraag uzelf af welk deel van uw vorige baan/activiteit u precies leuk vond
– Praat met beroeps-/beroepsspecialisten
– Sla uzelf niet op de borst
– Organiseer uzelf en stel kleine doelen die u kunt halen
– Probeer iets nieuws
– Ken uw ADA-rechten als u blijft werken, en maak gebruik van het Job Accommodation Network (www.jan.wvu.edu of 800-526-7234)
VermIJD EXTREMES:
– U kunt het met te weinig hulp uithouden OF overmatig afhankelijk worden van uw arts en familie
– U kunt uw ziekte geheim houden en vermijden erover na te denken OF u kunt er openlijk over praten en zelfmedelijden krijgen
medelijden
– U kunt om hulp vragen en het risico lopen een last te zijn OF te onafhankelijk zijn en uzelf isoleren
– U kunt uzelf tot het uiterste drijven en het risico lopen zieker te worden OF u kunt te weinig doen en meer invalide zijn dan nodig
– U kunt boos zijn over uw ziekte en dan verbitterd zijn OF u kunt zich alleen richten op het tellen van uw zegeningen en het risico lopen zelfingenomen te zijn
waanvoorstellingen
(Uit The Chronic Illness Experience door Cheri Register)
ZELF ADVOCACY
– Blijf op de hoogte
– Houd de routinegezondheidszorg op peil (griepprik, andere vaccins)
– Behandel elke andere aandoening snel en agressief- u kunt het zich niet veroorloven te wachten!
– Vergeet niet dat u neuropathie heeft, maar dat betekent niet dat u geen andere ziekten kunt krijgen.
– Verminder “overmatige invaliditeit”, dat wil zeggen functiebeperkingen door andere oorzaken zoals andere ziekten
Waarschuw advertenties en zelfrapporten over verbetering van bepaalde geneesmiddelen of behandelingen:
– Zelfrapporten zijn vaak positief en zorgvuldige studies tonen vaak geen voordeel aan-bijvoorbeeld modafinil lijkt zeer nuttig voor vermoeidheid bij MS in zelfrapporten, maar toonde geen echt voordeel in een zorgvuldige studie
– Zelfrapporten kunnen worden beïnvloed door placebo-effecten.
– Zelfrapporten kunnen worden beïnvloed door degenen die daadwerkelijk rapporteren: het is mogelijk dat mensen meer geneigd zijn om een rapport van een voordeel te plaatsen dan van geen voordeel. Mensen met veel baat of veel bijwerkingen posten misschien vaker dan mensen met gemengde resultaten. Mensen met minimale symptomen zijn misschien minder geneigd om actief te zijn in een steungroep, persoonlijk of online. Omdat we de kenmerken niet kennen van degenen die zich melden of die ervoor kiezen zich aan te sluiten, kunnen we geen goede conclusies trekken over de werkelijke resultaten
– Advertenties zijn van mensen die een product verkopen!
– Alles wat 100% respons belooft, is 100% rotzooi
CONCLUSIE: Buyer Beware! Hoewel het zeer nuttig is om te zoeken op het internet, Facebook, en ondersteunende sites zoals patientslikeme.com en ziekte specifieke sites, heb je geen garantie van veiligheid of wetenschappelijke validiteit. Aan de andere kant kunt u nuttige informatie vinden waar algemene artsen misschien niet van op de hoogte zijn.
Suggestie: Verzamel informatie van groepen en online, en bekijk deze met gekwalificeerde gezondheidswerkers
CAVEAT: Zelfs gekwalificeerde gezondheidswerkers hebben vooroordelen en verdraaiingen. Het University of Maryland Medical Center heeft een zeer populair Integrative and Complementary Medical Center dat in een recent tijdschriftartikel werd genoemd, en meerdere artsen met een harde kern die alleen westerse geneeskunde beoefenen, werden geciteerd omdat ze het afwezen als kwakzalverij
VALUAT: Is het geneesmiddel in het algemeen veilig? Hebben veel mensen het genomen voor andere aandoeningen? Wat zijn de risico’s? Wat zijn de kosten? Maakt de behandeling deel uit van een groot plan om geld te verdienen?
2ND CONCLUSIE: U moet beslissen of het gebruik van een medicijn of een behandeling die experimenteel of off-label is, goed voor u is. Maar ga in het kennen van alle risico’s en voordelen.
Op de hoogte blijven
Het internet u updates laten sturen:
PubMed Alerts:
– Ga naar Overheidspublicaties:
– Registreer en krijg een gebruikersnaam en wachtwoord
– Log in
Ga naar National Institute of Health:
– Volg de instructies om te leren hoe u naar artikelen kunt zoeken
RESOURCES:
Informatie
– Het Neuropathy Support Network en vraag de GRATIS DVD “Coping with Chronic Neuropathy”
* The Neuropathy Journal door patiënten geschreven en door neurologen bekrachtigde betrouwbare informatie
– Peripheral Nerve Society: http://pnsociety.com/
– The What Is Neuropathy and its Causes biedt alle informatie die u ooit nodig zult hebben door Dr. Waden Emery III, MD FAAN Neuroloog