Mød Adyn, han er 7 år gammel og kæmper i øjeblikket mod akut akut lymfatisk leukæmi med præ-B-celler!
Adyns historie
Den 17. december 2016, i en alder af 4 år, blev vores søn Adyn diagnosticeret med akut lymfatisk leukæmi med præ-B-celler (ALL). På grund af mængden af leukæmiceller ved diagnosen og det faktum, at han ikke ramte remission inden for de første 28 dage af behandlingen, blev Adyn anset for at have VHR (meget høj risiko) ALL. Heldigvis fik Adyn remission i løbet af sin anden måned med intensiv behandling. I løbet af Adyns første halvandet års behandling var der mange indlæggelser på grund af feber, mange blod- og blodpladetransfusioner, mange lumbalpunkturer med intratekal kemoterapi og flere knoglemarvsudtagninger for at bekræfte, at han stadig var i remission. Alt dette var oven i hans i forvejen intense kemoterapi (og steroid) protokol.
Men selv om der var nogle meget vanskelige dage/uger/måneder i løbet af det første halvandet år, klarede Adyn sig utroligt godt og kæmpede som en kriger med et smil de fleste dage. Adyn gik i børnehave med kun (1) sygedag hele året og vendte tilbage til fodboldbanen! Vi var begyndt endelig at finde vores “nye” normale tilstand.
Det var indtil august 2018, Adyns første dag i 1. klasse, da jeg modtog det uventede og ødelæggende telefonopkald om, at Adyns leukæmi var tilbage. Ikke alene var den tilbage i hans knoglemarv, men denne gang blev den også fundet i hans rygmarvsvæske. Adyn var 6 år gammel på det tidspunkt. Et par dage senere blev Adyn indlagt for at begynde tre måneders meget intens tilbagefaldsbehandling. Heldigvis var både Adyns knoglemarv og rygmarvsvæske fri for leukæmi igen ved slutningen af hans første måned af behandlingen.
Under Adyns tilbagefald fik vi at vide, at Adyn skulle have en total bestråling af kroppen og en knoglemarvstransplantation. Da vores lokale hospital, Golisano Children’s Hospital i Fort Myers, Florida, ikke er specialiseret i knoglemarvstransplantationer, skulle Adyn til John Hopkins All Children’s Hospital i St. Petersburg, Florida, for at få transplantation. Petersburg (som ligger halvanden time fra vores hjem) i ca. 100 dage.
Hvor Adyn skulle til transplantation, skulle Adyn have en knoglemarvsdonor. Heldigvis var der 100-vis af matchende donorer i “Be The Match”-registret til Adyn. Der var dog et match, som ikke var i registret, der var endnu mere specielt – Adyns 5-årige søster Abby var et 9/10 match! På grund af at de kun er 10,5 måneder fra hinanden har de altid haft et særligt bånd, men dette var nu et bånd på et helt nyt niveau – et bånd, der absolut aldrig ville kunne brydes!
Der blev Abby om morgenen den 12. december 2018 underkastet en flere timer lang procedure, hvor de udtog hendes knoglemarv. Senere samme aften havde Adyn sin “genfødselsdag”, da han modtog Abbys knoglemarv. Den dag gik bemærkelsesværdigt godt, og det samme gjorde de næste par uger (for det meste). Den 10. januar 2019 ringede Adyn med “end of treatment”-klokken og blev udskrevet fra hospitalet; han skulle dog blive lokalt på hospitalet i de næste (3) måneder.
Efter ca. 100 dage kunne Adyn vende hjem med ugentlige klinikbesøg i St. Adyn havde det fantastisk godt, og alle hans laboratorier så fortsat perfekte ud!
Den 4. juni 2019 fik Adyn sin knoglemarvsprøve 6 måneder efter transplantationen for at bekræfte, at han stadig var i remission (den foregående blev foretaget 3 måneder efter transplantationen og var fri for leukæmi). Endnu en gang modtog jeg den 6. juni det meget uventede og absolut ødelæggende telefonopkald om, at Adyns leukæmi var tilbage igen. Den 11. juni mødtes vi med en af Adyns læger på John Hopkin’s All Children’s Hospital. Efter at have drøftet mulighederne fremadrettet blev det besluttet, at Adyn ville være en god kandidat til en ny behandling kaldet Car T. I løbet af denne periode fik vi også at vide, at der var leukæmi i Adyns venstre øje.
Den 26. juni modtog Adyn sin første strålebehandling af sit venstre øje. Adyn modtog i alt 7 behandlinger, hvoraf den sidste fandt sted den 5. juli. Den 5. august fik Adyn lagt et dobbelt lumen-kateter i halsvenen i halsen. Under indlæggelsen på John Hopkins All Children’s blev Adyns T-celler indsamlet til Car T over en periode på flere dage. På nuværende tidspunkt er Adyns T-celler blevet sendt af sted til fremstilling. Foreløbig er det planen, at Adyn skal have lagt en PICC-ledning den 9. september. Derefter vil han modtage kemoterapi i 4 dage ambulant i St. Formålet med denne kemoterapi er at undertrykke hans knoglemarv for at give plads til hans nye celler. Den 17. september er det foreløbigt planen, at Adyn skal indlægges for at modtage sine T-celler. Adyn forventes at være indlagt på John Hopkin’s All Children’s i ca. 2 uger på dette tidspunkt, så han kan blive overvåget for bivirkninger fra behandlingen.
Adyn har fortsat en positiv krigerisk indstilling og har lige fejret sin 7-års fødselsdag i juni! Vi beder hver eneste dag til, at Car T endelig vil være Adyns kur. Vi håber, at Adyn vil være i stand til at deltage i en del af 2. klasse, og at han vil være tilbage på fodboldbanen meget snart! Som familie fortsætter vi med at presse os igennem hver eneste lange og hårde dag, fordi vi vil gå til det sidste for at finde en kur til Adyn! Vi er MEGET taknemmelige for hver eneste dag!