Vi er en britisk baseret skotsk velgørende organisation og registreret velgørenhedsorganisation, der arbejder for at øge profilen og støtte forståelsen for lækager af cerebrospinalvæske (CSF). Vi har også til formål at yde støtte og rådgivning til syge, deres familier og støtter samt at være en ressource for læger.
En CSF-lækage er en alvorlig og ofte invaliderende medicinsk tilstand, der skyldes en revne eller et hul i den membran, der indeholder den væske, der omgiver rygmarven og hjernen. Det kan forekomme i hovedet eller rygsøjlen som følge af traume, operation, en underliggende sygdom eller spontant.
Spinal CSF-lækage som set på magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)
Når væske lækker ud på rygmarvsniveau, reduceres trykket og væskemængden omkring hjernen (kendt som intrakraniel hypotension), hvilket gør det muligt for hjernen at synke inden for kraniet.
Som følge af denne “hjernesænkning” oplever de ramte ofte stærke og vedvarende hovedpine, tryk, synsforstyrrelser, hørenedsættelse, tinnitus, spasmer, kramper, anfald og en lang række andre symptomer.
Men en kraniel CSF-lækage kan give anledning til en række symptomer, såsom hovedpine, synsforstyrrelser og ændringer i hørelsen eller ringen i ørerne samt ekstern CSF-udledning, almindeligvis til hals og næse. Meningitisrisikoen er også forhøjet ved en kraniel CSF-lækage.
Forskning viser, at mindst 5 ud af 100 000 mennesker hvert år rammes af spontane spinal CSF-lækager alene, mens mange flere lider af iatrogene eller traumatiske spinal- og kraniale CSF-lækager. De er ikke sjældne, men er generelt underdiagnosticeret; fejldiagnosticering af migræne, bihulebetændelse og andre hovedpineforstyrrelser er almindeligt forekommende, og i gennemsnit tager det mindst 13 måneder fra udbruddet at få stillet en korrekt diagnose for spontane rygmarvslækager.
Og uanset omstændighederne og symptomernes sværhedsgrad kan en CSF-lækage være smertefuld, invaliderende og livsændrende. Der er meget lidt opmærksomhed blandt den brede offentlighed og meget lidt støtte til dem, der har brug for det.
Informationer lige ved hånden
Vores websted er fyldt med oplysninger og ressourcer, som vi håber vil bidrage til at øge opmærksomheden omkring CSF-lækager (og den tilknyttede medicinske tilstand Intrakraniel Hypotension) og også give adgang til meget tiltrængt hjælp, støtte og information til de ramte, deres familier og deres medicinske teams.
Vi er dog klar over, at så mange oplysninger kan være meget at tage til sig, hvis det er dit første besøg. Vi anbefaler derfor, at nyankomne til lidelsen bruger lidt tid på at dykke ind og ud af afsnittet ‘Om CSF-lækage’ og downloade nogle af de relaterede faktablade, såsom vores terminologiopslagsguide.
Hvis du bare er på gennemrejse, eller hvis du blot leder efter et kort overblik over CSF-lækage, er du velkommen til at downloade et eksemplar af vores Upright Headache? Think CSF Leak! infografik eller vores oversigtsfolder.
Download vores nye A3/A4-infografik
Download vores faktaark og foldere