GERINNUNGS- UND BLUTUNGSSTÖRUNGEN
„Eine Gerinnungsstörung kann bedeuten, dass Ihr Blut nicht ausreichend gerinnt, oder dass es zu stark gerinnt. Beides kann zu medizinischen Notfällen führen. Eine zu starke Gerinnung in einem Blutgefäß im Kopf kann zu einem Schlaganfall führen, selbst bei einem kleinen Kind“, sagt Dr. Nugent, Facharzt für pädiatrische Hämatologie am CHOC. „Eine unzureichende Gerinnung kann zu einer Blutungsstörung führen, wie der Von-Willebrand-Krankheit, die bei etwa 1 von 100 Menschen auftritt und sowohl Jungen als auch Mädchen betrifft. Jungen neigen zu häufigem Nasenbluten und Blutergüssen, wenn sie jünger sind, und Mädchen können Probleme mit starken Regelblutungen haben, die sie anämisch machen können.“ Die Von-Willebrand-Krankheit ist die häufigste Blutungsstörung in den USA, von der sowohl Männer als auch Frauen betroffen sind, während die Hämophilie eine bekannte X-chromosomal vererbte Bluterkrankheit ist, von der vor allem Jungen betroffen sind.
Behandlung zu Hause
Viele Kinder mit Blutgerinnungs- und Blutungsstörungen werden bereits im Säuglingsalter diagnostiziert und können erfolgreich zu Hause behandelt werden. Das Gerinnungsprotein oder der Gerinnungsfaktor, der in ihrem Blut fehlt, kann gentechnisch hergestellt und in einer kleinen Ampulle konzentriert werden, so dass die Patienten eine intravenöse Infusion erhalten können. Diese Behandlung korrigiert den Defekt für einige Tage, so dass die Kinder ohne Angst vor Blutungen ihren normalen Aktivitäten nachgehen können, sagt Dr. Nugent. „Die Aufklärung der Familie ist bei allen Blutungs- und Gerinnungsstörungen von entscheidender Bedeutung. Die Familien sollten wissen, wie sie ihr Kind in allen Situationen behandeln müssen, wenn es ein Problem gibt. Wir möchten, dass die Familien mehr als die meisten Ärzte über die seltene Blutungsstörung ihres Kindes wissen. Wir wollen die Patienten in die Lage versetzen, unabhängig und sachkundig zu sein, so dass sie sich zu Hause regelmäßig selbst behandeln können, um Blutungen vorzubeugen.“
HILFE FÜR DIE FAMILIE
Dr. Nugent sagt, dass es häufig vorkommt, dass junge Patienten mit Blutungs- oder Gerinnungsstörungen andere Familienmitglieder haben – sowohl andere Kinder als auch Erwachsene – die eine erbliche Blutkrankheit haben, die nie diagnostiziert wurde. Hilfe ist verfügbar, sagt sie. „Wenn Sie oder jemand in Ihrer Familie eine Blutkrankheit haben könnte und es sich um ein Kind handelt, wenden Sie sich an das CHOC. Erwachsene sollten sich an das Center for Inherited Blood Disorders (Zentrum für erbliche Blutkrankheiten) neben dem CHOC wenden.
Die Website lautet c3dibd.org oder sie können 714-221-1200 anrufen.“
Schnelle Fakten
- Geschätzte Zahl der Hämophilie-Patienten in den USA: 20.000-25.000
- Anzahl der Amerikaner, die jedes Jahr an abnormen Blutgerinnseln sterben: 600.000+