Kantasolu- tai luuydinsiirron saaminen

Kun päätös kantasolu- tai luuydinsiirrosta on tehty, prosessissa on useita vaiheita. Vaiheet ovat pitkälti samat riippumatta siitä, minkä tyyppinen elinsiirto sinulle tehdään.

Arviointi ja valmistautuminen elinsiirtoon

Sinulle tehdään ensin arviointi, jossa selvitetään, oletko oikeutettu elinsiirtoon. Elinsiirto on hyvin raskas elimistöllesi. Monille ihmisille elinsiirto voi merkitä parannusta, mutta joillakin ihmisillä ongelmat voivat johtaa vakaviin komplikaatioihin tai jopa kuolemaan. Haluat punnita hyödyt ja riskit ennen kuin aloitat.

Transplantaatiot voivat olla vaikeita myös henkisesti. Ne edellyttävät usein sairaalassa oloa, eristäytymistä, ja sivuvaikutusten riski on suuri. Monet vaikutukset ovat lyhytaikaisia, mutta jotkut ongelmat voivat jatkua vuosia. Tämä voi merkitä muutoksia siihen, miten elät elämääsi. Joillakin se kestää vain hetken, mutta toisilla muutokset voivat olla elinikäisiä. Jotkut haittavaikutukset ovat todella epämiellyttäviä ja voivat olla vakavia. Syöpääsi hoitava tiimisi tekee kaikkensa, jotta olosi olisi mukava, mutta joitakin haittavaikutuksia ei ehkä saada täysin hallintaan tai lievitettyä.

Ennen kuin sinulle tehdään elinsiirto, sinun on keskusteltava lääkärisi kanssa elinsiirtoprosessista ja sen kaikista vaikutuksista. On myös hyödyllistä keskustella muiden elinsiirron jo läpikäyneiden kanssa.

On myös hyvin raskasta kestää viikkoja ja kuukausia, jolloin et tiedä, miten elinsiirtosi sujuu. Tämä vie paljon aikaa ja tunne-energiaa potilaalta, hoitajilta ja läheisiltä. On erittäin tärkeää saada tukea läheisiltä. Tarvitset esimerkiksi vastuullisen aikuisen, joka on kanssasi antamassa sinulle lääkkeitä, auttamassa sinua ongelmien varalta ja pitämässä yhteyttä elinsiirtoryhmään sen jälkeen, kun olet mennyt kotiin. Elinsiirtoryhmäsi auttaa sinua ja hoitajaasi oppimaan kaiken tarvittavan. Tiimi voi myös auttaa sinua ja läheisiäsi selviytymään ylä- ja alamäistä, kun valmistaudutte elinsiirtoon ja käytte sen läpi.

Monia erilaisia lääketieteellisiä testejä tehdään, ja sinulta kysytään kysymyksiä, joiden avulla yritetään selvittää, miten hyvin selviydyt elinsiirtoprosessista. Näitä kysymyksiä voivat olla mm:

• HLA-kudostyypin määritys (tämä on verikoe)
• Täydellinen anamneesi ja lääkärintarkastus
• Psykologisten ja emotionaalisten voimavarojesi arviointi
• Kenen ensisijaisen hoitajan määrittäminen. hoitaja koko elinsiirtoprosessin ajan
• Luuydinbiopsia (tämä on lääketieteellinen toimenpide, joka tapahtuu sairaalassa tai klinikalla)
• CT (tietokonetomografia)- tai MRI (magneettikuvaus)
• Sydäntestit, kuten EKG (elektrokardiogrammi) tai kaikukardiogrammi
• keuhkotutkimukset, kuten rintakehän röntgenkuvaus ja PFT (keuhkojen toimintakokeet)
• Tapaamiset muiden elinsiirtoryhmän jäsenten, kuten hammaslääkärin, ravitsemusterapeutin, tai sosiaalityöntekijä
• Verikokeet, kuten täydellinen verenkuva, verikemiatutkimukset ja virusten, kuten hepatiitti B:n, CMV:n ja HIV:n, seulonta

Keskustellaan myös sairausvakuutuskorvauksestasi ja siihen liittyvistä kustannuksista, joita saatat joutua maksamaan.

Sinulle saatetaan laittaa keskuslaskimokatetri (CVC) rintakehässä olevaan suureen laskimoon. Tämä tehdään useimmiten avoleikkauksena, ja yleensä tarvitaan vain paikallispuudutus (paikka, johon katetri menee, turrutetaan). Sairaanhoitajat käyttävät katetria veren ottamiseen ja lääkkeiden antamiseen.

Jos sinulle tehdään autologinen elinsiirto, sinne voidaan asettaa erityinen katetri, jota voidaan käyttää myös silloin, kun kantasolusi poistetaan tai kerätään.

Katetri pysyy paikoillaan hoidon aikana ja jonkin aikaa sen jälkeen, yleensä siihen asti, kunnes siirretyt kantasolusi ovat sulautuneet ja veriarvosi ovat tasaisesti nousemassa normaaliksi.

Transplantaatiokelpoisuus

Nuoremmat, taudin varhaisvaiheessa olevat tai ne, jotka eivät ole jo saaneet paljon hoitoa, pärjäävät usein paremmin elinsiirroilla. Jotkut elinsiirtokeskukset asettavat ikärajoja. Jotkut ihmiset eivät myöskään välttämättä ole oikeutettuja elinsiirtoon, jos heillä on muita merkittäviä terveysongelmia, kuten vakava sydän-, keuhko-, maksa- tai munuaissairaus. Minisiirto, joka on kuvattu kohdassa Allogeeninen kantasolusiirto kohdassa Kantasolusiirtojen tyypit syövän hoidossa, voi olla vaihtoehto joillekin näistä ihmisistä.

Sairaalahoito vai avohoito elinsiirtoa varten

Sairaalan elinsiirtoryhmä päättää, tarvitseeko sinun olla sairaalassa elinsiirtoa varten, tehdäänkö siirto avohoitokeskuksessa vai olisitko sairaalassa vain osan aikaa. Jos sinun on oltava sairaalassa, menet sinne todennäköisesti päivää ennen kuin siirtoa edeltävä kemo- tai sädehoito alkaa (ks. seuraava jakso), elinsiirtoryhmä varmistaa, että sinä ja perheesi ymmärrätte prosessin ja haluatte jatkaa sitä.

Jos elinsiirtosi tehdään kokonaan tai osittain avohoitona, sinun on oltava hyvin lähellä elinsiirtokeskusta alkuvaiheessa. Tarvitset hoitajaksi perheenjäsenen tai läheisen, joka voi olla kanssasi koko ajan. Sinä ja hoitaja tarvitsette myös luotettavan kuljetuksen klinikalle ja takaisin. Elinsiirtoryhmä tarkkailee sinua tiiviisti komplikaatioiden varalta, joten voit varautua siihen, että joudut olemaan klinikalla päivittäin muutaman viikon ajan. Sinun on ehkä edelleen oltava sairaalassa, jos tilanteesi muuttuu tai jos sinulla alkaa olla komplikaatioita.

Hoidon aikaisten infektioiden mahdollisuuden vähentämiseksi sairaalassa olevat potilaat sijoitetaan yksityishuoneisiin, joissa on erityiset ilmansuodattimet. Huoneessa voi olla myös suojamuuri, joka erottaa sen muista huoneista ja käytävistä. Joissakin on ilmanpainejärjestelmä, joka varmistaa, ettei huoneeseen pääse epäpuhdasta ulkoilmaa. Jos sinua hoidetaan avohoitona, saat ohjeet infektioiden välttämiseksi. Yleensä ihmiset, joille on tehty elinsiirto, ovat sairaalan erillisessä, erityisessä osassa, jotta mahdollisimman monet pöpöt pysyvät poissa.

Elinsiirtokokemus voi olla ylivoimainen. Elinsiirtoryhmäsi auttaa sinua valmistautumaan prosessiin fyysisesti ja emotionaalisesti ja keskustelemaan tarpeistasi. Kysymyksiin pyritään kaikin tavoin vastaamaan, jotta sinä ja perheesi ymmärtäisitte täysin, mitä teille tapahtuu elinsiirron aikana.

On tärkeää, että sinä ja perheesi tiedätte, mitä on odotettavissa, sillä kun ilmastointihoito on kerran aloitettu (ks. seuraava kohta), siitä ei ole enää paluuta – vakavia ongelmia voi syntyä, jos hoito keskeytetään milloin tahansa elinsiirron aikana.

Elinsiirron saaminen vaatii sinulta, hoitajaltasi ja perheeltäsi vakavaa sitoutumista, joten on tärkeää tietää tarkalleen, mitä on odotettavissa.

Konditiontihoito (solunsalpaajahoito ja/tai sädehoito)

Konditiontihoito, joka tunnetaan myös nimellä elinsiirtoa edeltävä hoito, luuytimen valmistelu tai myeloablaatio, on tavallisesti hoitoa, jossa käytetään korkea-annoksista solunsalpaajahoitoa ja/tai sädehoitoa. Se on ensimmäinen vaihe elinsiirtoprosessissa ja kestää yleensä viikon tai kaksi. Se tehdään yhdestä tai useammasta seuraavista syistä:

• Tehdä luuytimessä tilaa siirretyille kantasoluille
• Suppressoida potilaan immuunijärjestelmää siirteen hylkimismahdollisuuden pienentämiseksi
• Tuhota potilaan elimistössä mahdollisesti jäljellä olevat syöpäsolut

Valmisteluhoito on erilainen jokaisessa siirrossa. Hoitosi suunnitellaan syöpätyyppisi, elinsiirron tyypin ja aiemmin saamasi solunsalpaajahoidon tai sädehoidon perusteella.

Jos solunsalpaajahoito kuuluu hoitosuunnitelmaasi, se annetaan keskuslaskimokatetriin ja/tai tabletteina. Jos suunnitelmissa on sädehoito, se annetaan koko kehoon (ns. kokovartalosäteilytys tai TBI). TBI voidaan antaa yhtenä hoitokertana tai jaettuina annoksina muutaman päivän aikana.

Tämä siirtovaihe voi olla hyvin epämiellyttävä, koska käytetään hyvin suuria hoitoannoksia. Kemo- ja sädehoidon sivuvaikutukset voivat sairastuttaa, ja täydelliseen toipumiseen voi kulua kuukausia. Hyvin yleinen ongelma on suun haavaumat, joita on hoidettava vahvoilla kipulääkkeillä. Sinulla voi myös olla pahoinvointia, oksentelua, et voi syödä, hiuksesi voivat lähteä ja sinulla voi olla keuhko- tai hengitysvaikeuksia.

Sädehoito voi myös aiheuttaa naisille ennenaikaiset vaihdevuodet, ja se tekee usein sekä miehistä että naisista steriilejä (kykenemättömiä saamaan lapsia). (Katso ”Kantasolusiirto ja lasten saaminen” kohdassa Kantasolusiirron haittavaikutukset.)

Kantasolujen infuusio

Kuntoutushoidon jälkeen saat pari päivää aikaa levätä ennen kantasolujen saamista. Ne annetaan keskuslaskimokatetrin kautta, aivan kuten verensiirto. Jos kantasolut pakastettiin, saatat saada joitakin lääkkeitä ennen kantasolujen antamista. Näitä lääkkeitä käytetään vähentämään riskiäsi reagoida säilöntäaineisiin, joita käytetään solujen jäädyttämisessä.

Jos kantasolut on jäädytetty, ne sulatetaan lämpimässä vedessä ja annetaan heti. Kantasoluja voi olla useampi kuin 1 pussi. Allogeenisten tai syngeenisten siirtojen osalta luovuttajan solut voidaan kerätä (poistaa) leikkaussalissa ja käsitellä sitten heti laboratoriossa. Kun solut ovat valmiita, ne tuodaan ja annetaan sinulle – niitä ei pakasteta. Kaikkien kantasolujen saamiseen kuluva aika riippuu siitä, kuinka paljon nestettä kantasolut sisältävät.

Olet hereillä tämän prosessin ajan, eikä se satu. Tämä on suuri askel, ja sillä on usein suuri merkitys potilaille ja heidän perheilleen. Monet pitävät tätä uudestisyntymisenä tai mahdollisuutena toiseen elämään. He saattavat juhlia tätä päivää kuin varsinaista syntymäpäiväänsä.

Infuusion sivuvaikutukset

Infuusion sivuvaikutukset ovat harvinaisia ja yleensä lieviä. Kantasolujen jäädyttämisessä käytetty säilöntäaine aiheuttaa monet haittavaikutuksista. Suussasi saattaa esimerkiksi olla voimakas valkosipulin tai maissikerman maku. Karkkien imeskely tai maustettujen juomien juominen infuusion aikana ja sen jälkeen voi auttaa makuun. Kehosi tuoksuu myös tältä. Haju saattaa häiritä ympärilläsi olevia, mutta sinä et välttämättä edes huomaa sitä. Haju, samoin kuin maku, voi kestää muutaman päivän, mutta häviää hitaasti. Usein se, että huoneessa on paloiteltuja appelsiineja, tasoittaa hajua. Potilailla, joille on siirretty soluja, joita ei ole pakastettu, ei ole tätä ongelmaa, koska soluja ei ole sekoitettu säilöntäaineeseen.

Muita haittavaikutuksia, joita sinulla voi olla kantasoluinfuusion aikana ja heti sen jälkeen, ovat mm:

• Kuume tai vilunväristykset
• Hengenahdistus
• Nokkosihottuma
• Kireys rintakehässä
• Alhainen verenpaine
• Yskä
• Rintakipu
• Vähäinen virtsaneritys
• Heikkouden tunne

Muutenkin, haittavaikutukset ovat harvinaisia ja yleensä lieviä. Jos niitä esiintyy, niitä hoidetaan tarpeen mukaan. Kantasolujen infuusio on aina suoritettava loppuun.

Toipuminen infuusion jälkeen

Toipumisvaihe alkaa kantasolujen infuusion jälkeen. Tänä aikana sinä ja perheesi odotatte, että solut kiinnittyvät eli ”tarttuvat”, minkä jälkeen ne alkavat lisääntyä ja muodostaa uusia verisoluja. Aika, joka kuluu siihen, että veriarvot alkavat tasaisesti palautua normaaliksi, vaihtelee potilaasta ja elinsiirtotyypistä riippuen, mutta se on yleensä noin 2-6 viikkoa. Olet sairaalassa tai vierailet elinsiirtokeskuksessa päivittäin useiden viikkojen ajan.

Ensimmäisten viikkojen aikana punasolujen, valkosolujen ja verihiutaleiden määrä on alhainen. Heti elinsiirron jälkeen, kun veriarvosi ovat alhaisimmat, sinulle saatetaan antaa antibiootteja infektioiden ehkäisemiseksi. Saatat saada antibakteeri-, sieni- ja viruslääkkeiden yhdistelmää. Näitä lääkkeitä annetaan yleensä, kunnes valkosolujen määrä saavuttaa tietyn tason. Sinulla voi silti olla ongelmia, kuten infektioita, jotka johtuvat liian vähäisestä valkosolujen määrästä (neutropenia), tai verenvuotoja, jotka johtuvat liian vähäisestä verihiutaleiden määrästä (trombosytopenia). Monilla potilailla on korkea kuume ja he tarvitsevat suonensisäisiä antibiootteja vakavien infektioiden hoitoon. Punasolujen ja verihiutaleiden verensiirtoja tarvitaan usein, kunnes luuydin alkaa toimia ja infusoidut kantasolut tuottavat uusia verisoluja.

Lukuun ottamatta graft-versus-host-tautia, jota esiintyy vain allogeenisissa siirroissa, autologisten, allogeenisten ja syngeenisten kantasolusiirtojen sivuvaikutukset ovat lähes samat. Ongelmia voivat olla vatsa-, sydän-, keuhko-, maksa- tai munuaisongelmat. (Kantasolusiirron sivuvaikutukset menee yksityiskohtiin.) Saatat myös kokea ahdistuksen, ahdistuksen, masennuksen, ilon tai vihan tunteita. Emotionaalinen sopeutuminen kantasolusiirron jälkeen voi olla vaikeaa, koska tunnet olosi sairaaksi ja eristetyksi muista.

Sinusta saattaa tuntua siltä, että olet tänä aikana tunnevuoristoradalla. Perheen, ystävien ja elinsiirtoryhmän tuki ja kannustus ovat erittäin tärkeitä, jotta selviät elinsiirron jälkeisistä haasteista.

Kotiuttaminen sairaalasta elinsiirron jälkeen

Kotiuttamisprosessi alkaa itse asiassa jo viikkoja ennen elinsiirtoa. Se alkaa sillä, että elinsiirtoryhmä opettaa sinulle ja ensisijaiselle (pää)hoitajallesi seuraavaa:

• Varotoimista, joita sinun on noudatettava
• Kuka tulee olemaan ensisijainen hoitajasi ja millaista työ on, ja kuka tulee olemaan taustahoitaja…varahoitaja siltä varalta, että päähuoltajasi sairastuu eikä voi olla lähelläsi
• Miten valmistella kotiasi
• Miten hoitaa keskuslaskimokatetria
• Miten pitää hyvää huolta suusta ja hampaista
• Mitä ruokia sinun pitäisi ja ei pitäisi syödä
• Toiminnot, joita voit tehdä ja joita et voi tehdä
• Milloin soittaa elinsiirtoryhmälle tai muille terveydenhuollon ammattilaisille

Mitä on tapahduttava, ennen kuin voit mennä kotiin?

Elinsiirtokeskukset eivät useimmiten lähetä potilaita kotiin ennen kuin he täyttävät seuraavat kriteerit:

• Ei kuumetta 48 tuntiin
• Voi ottaa ja pitää sisällään pillereitä tai muita lääkkeitä 48 tunnin ajan
• Pahoinvointi, oksentelu ja ripuli ovat hallinnassa lääkkeillä
• Neutrofiilien määrä (absoluuttinen neutrofiilien määrä eli ANC) on vähintään 500:1,000/mm3
• Hematokriitti on vähintään 25-30 %
• Hiutaleiden määrä on vähintään 15 000-20 000/mm3
• Heillä on joku, joka auttaa heitä kotona, ja turvallinen ja kannustava kotiympäristö

(Miksi kantasolusiirtoja käytetään syövän hoidossa? on lisätietoja neutrofiileistä, verihiutaleista ja hematokriitistä).

Jos et täytä kaikkia näitä vaatimuksia, mutta et silti tarvitse elinsiirtoyksikön tehohoitoa, sinut saatetaan siirtää toiseen onkologiseen yksikköön. Kun pääset kotiin, saatat joutua oleskelemaan jonkin aikaa elinsiirtokeskuksen lähellä tilastasi riippuen.

Kuntoutus kantasolusiirron jälkeen

Kantasolusiirtoprosessi ei pääty, kun pääset kotiin. Tunnet olosi väsyneeksi, ja joillakin ihmisillä on kuntoutusjaksolla fyysisiä tai psyykkisiä terveysongelmia. Saatat edelleen käyttää paljon lääkkeitä. Nämä jatkuvat tarpeet on nyt hoidettava kotona, joten hoitajien ja ystävien/perheen tuki on erittäin tärkeää.

Transplantaatiopotilaita seurataan tarkasti kuntoutuksen aikana. Saatat tarvita päivittäisiä tai viikoittaisia tutkimuksia sekä asioita, kuten verikokeita, ja ehkä myös muita testejä. Kuntoutuksen alkuvaiheessa saatat myös tarvita veri- ja verihiutaleensiirtoja, antibiootteja tai muita hoitoja. Aluksi sinun on tavattava elinsiirtotiimisi usein, ehkä jopa joka päivä, mutta jos asiat sujuvat hyvin, käyntejä tulee harvemmin. Voi kestää 6-12 kuukautta tai jopa kauemmin, ennen kuin veriarvot ovat lähellä normaalia ja immuunijärjestelmäsi toimii hyvin. Tänä aikana hoitohenkilökunta tarkkailee sinua edelleen tiiviisti.

Joitakin ongelmia saattaa ilmaantua jopa vuoden tai kauemmin kantasolujen infuusion jälkeen. Niitä voivat olla mm:

• Graft-versus-host-tauti (allogeenisissa elinsiirroissa)
• Infektiot
• Keuhko-ongelmat, kuten keuhkokuume tai tulehdus, joka vaikeuttaa hengittämistä
• Munuaiset, maksa, tai sydänongelmat
• Kilpirauhasen vajaatoiminta
• Ylitsevuotava väsymys (uupumus)
• Laiton liikuntakyky
• Kasvun ja kehityksen hidastuminen (lapsilla)
• Kaihi
• Sukupuolielinten tai seksuaalisuuden ongelmat, kuten hedelmättömyys, ennenaikaiset vaihdevuodet, kipu tai epämukavuus seksin aikana tai kiinnostuksen menettäminen seksiin
• Uudet elinsiirron aiheuttamat syövät

Muitakin ongelmia voi ilmaantua, kuten:

• Muistin menetys, keskittymisvaikeudet
• Tunnehäiriöt, masennus, kehonkuvan muutokset, ahdistuneisuus
• Sosiaalinen eristäytyminen
• Muutokset ihmissuhteissa
• Muutokset siinä, miten näet elämän tarkoituksen
• Tunne siitä, että olet velkaa muille
• Työ- ja vakuutusongelmat

Elinsiirtoryhmäsi on edelleen tukenasi, vaikka elinsiirto tapahtuikin kuukausia sitten. On tärkeää, että kerrot heille kaikista ongelmistasi – he voivat auttaa sinua saamaan tukea, jota tarvitset läpikäymiesi muutosten hallintaan. He voivat myös auttaa sinua tietämään, ovatko ongelmat vakavia vai normaali osa toipumista. National Bone Marrow Transplant Link auttaa potilaita, hoitajia ja perheitä tarjoamalla tietoa ja tukipalveluja ennen elinsiirtoa, sen aikana ja sen jälkeen. Sen tavoittaa numerosta 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) tai verkossa osoitteessa www.nbmtlink.org.

.