HYYTTYMISHÄIRIÖT JA VERENVUODON HÄIRIÖT
”Hyytymishäiriö voi tarkoittaa, että veresi ei hyydy tarpeeksi tai se voi hyytyä liikaa. Molemmat voivat aiheuttaa lääketieteellisiä hätätilanteita. Liian suuri hyytyminen pään verisuonessa voi aiheuttaa aivohalvauksen, jopa pienellä lapsella”, sanoo tohtori Nugent, CHOC:n lasten hematologian erikoislääkäri. ”Vaihtoehtoisesti liian vähäinen hyytyminen johtaa verenvuotohäiriöön, kuten Von Willebrandin tautiin, joka on yleinen, sitä esiintyy noin yhdellä sadasta ihmisestä ja se koskee sekä poikia että tyttöjä. Pojilla on tapana saada usein nenäverenvuotoa ja mustelmia nuorempana, ja tytöillä voi olla ongelmia runsaiden kuukautisten kanssa, jotka voivat tehdä heistä aneemisia.” Von Willebrandin tauti on Yhdysvalloissa yleisin verenvuotohäiriö, joka vaikuttaa sekä miehiin että naisiin, kun taas hemofilia on tunnettu X-kromosomisesti periytyvä geneettinen verenvuototauti, joka vaikuttaa pääasiassa poikiin.
HOITO KOTONA
Monet hyytymis- ja verenvuotohäiriöihin sairastuneet lapset diagnosoidaan jo vauvoina, ja niitä voidaan hoitaa onnistuneesti kotona. Verestä puuttuva hyytymisproteiini tai -tekijä voidaan tuottaa geenitekniikalla ja tiivistää pieneen injektiopulloon, jolloin potilaat voivat saada suonensisäisen infuusion. Tämä hoito korjaa vian useiden päivien ajan, joten lapset voivat osallistua normaaliin toimintaan ilman verenvuodon pelkoa, tohtori Nugent sanoo. ”Perhevalistus on ratkaisevan tärkeää kaikkien verenvuoto- ja hyytymishäiriöiden yhteydessä. Perheiden pitäisi tietää, miten heidän lastaan hoidetaan kaikissa tilanteissa, jos ongelma ilmenee. Haluamme, että perheet tietävät enemmän kuin useimmat lääkärit tietävät lapsensa harvinaisesta verenvuotohäiriöstä. Haluamme antaa potilaille valmiudet itsenäisyyteen ja tietämykseen, jotta he voivat hoitaa itseään säännöllisesti kotona verenvuotojen ehkäisemiseksi.”
PERHEEN AVUSTAMINEN
Tohtori Nugent sanoo, että on tavallista, että nuorilla potilailla, joilla on verenvuoto- tai hyytymishäiriö, on muitakin perheenjäseniä – niin muita lapsia kuin aikuisiakin – joilla on perinnöllinen verenkiertohäiriö, jota ei ole koskaan diagnosoitu. Hän sanoo, että apua on saatavilla. ”Jos sinulla tai jollakulla perheessäsi saattaa olla veri- tai verenvuotohäiriö ja kyseessä on lapsi, ota yhteyttä CHOC:iin. Aikuisten tulisi soittaa CHOC:n vieressä sijaitsevaan perinnöllisten verihäiriöiden keskukseen.”
Sivusto on c3dibd.org tai he voivat soittaa numeroon 714-221-1200.”
PIKATIEDOT
- Hemofiliapotilaiden arvioitu määrä Yhdysvalloissa: 20 000-25 000
- Amerikkalaisten määrä, jotka kuolevat vuosittain epänormaaleihin verihyytymiin: 600 000+
.