De nombreux parents craignent que l’étiquetage de leur enfant comme ayant un trouble du spectre autistique (TSA) le fasse se sentir brisé, ou qu’il utilise son étiquette comme une excuse pour abandonner et ne pas essayer. Les adultes atteints du spectre autistique ont constaté que c’est le contraire qui est vrai. En donnant à votre enfant des informations sur la nature de ses différences, vous lui permettrez de mieux comprendre et de trouver la motivation nécessaire pour surmonter les défis.
Discuter d’un diagnostic du spectre autistique avec votre enfant est une question importante pour laquelle de nombreux parents demandent conseil. Cet article se concentrera sur les aspects de l’explication du diagnostic de votre enfant, et fournira des ressources qui peuvent vous aider et vous guider.
Pourquoi le dire ?
Les parents passent par une gamme d’émotions lorsqu’on leur annonce le diagnostic de leur enfant. L’espoir est que vous avez trouvé un soutien pour vous aider dans ce nouveau voyage. N’est-il pas tout aussi important de considérer que votre enfant doit également recevoir des informations et un soutien pour comprendre et faire face à son nouveau diagnostic ? Tous les enfants ont besoin d’être compris et respectés. À un moment donné, les personnes qui réussissent ont appris qui elles sont, et acceptent et utilisent cette information pour s’aider à devenir le meilleur qu’elles puissent être dans la vie. Les enfants ayant un diagnostic du spectre autistique devraient avoir la chance de comprendre, d’accepter et d’apprécier leur caractère unique en recevant des informations sur leur diagnostic.
Vous pouvez craindre un certain nombre de choses si vous parlez du diagnostic à votre enfant (et aux autres). Vous pouvez craindre que votre enfant ne comprenne pas, qu’il perde certaines de ses options dans la vie, qu’il se mette en colère ou qu’il soit déprimé parce qu’il a un handicap, que votre enfant (ou d’autres) utilise le handicap comme une excuse pour expliquer pourquoi il ne peut pas faire quelque chose, ou même que votre enfant se considère (ou que d’autres considèrent votre enfant) comme un échec complet sans espoir d’un avenir positif. Ces questions et d’autres encore peuvent apparaître ou non, que l’enfant et les autres soient informés ou non du diagnostic. Toutes les questions peuvent être abordées, si nécessaire. Toutes les personnes impliquées, y compris votre enfant, ne devraient-elles pas avoir des informations importantes puisque le diagnostic affectera divers aspects de sa vie ?
Considérez les histoires de nombreuses personnes avec un diagnostic du spectre autistique qui n’ont pas été informées, et/ou n’ont pas été diagnostiquées avant d’être adultes. Ne pas comprendre les autres ou les situations sociales pour beaucoup conduit à de mauvaises interactions avec les autres et a entraîné le ridicule et l’isolement. Certains adultes atteints d’autisme racontent qu’ils avaient l’impression d’être une déception et un échec pour leur famille et les autres, mais qu’ils n’avaient aucune idée de la raison de leur échec ou de la façon de s’améliorer. Avec le temps, il peut en résulter une faible estime de soi et/ou des problèmes d’acceptation de soi, entre autres. En recevant des informations correctes sur leur diagnostic et leurs différences, ainsi qu’un soutien, beaucoup de ces personnes expliquent qu’elles ont réussi.
Votre enfant peut savoir qu’il est différent, mais comme tous les enfants à certains stades de développement, il peut arriver à une conclusion erronée sur ses différences perçues. Ils peuvent même se demander s’ils ont une maladie en phase terminale et vont mourir. Ils consultent des médecins et des thérapeutes et suivent des traitements, mais on ne leur dit pas pourquoi. Même l’enfant ou l’adulte qui ne demande pas et/ou n’exprime pas verbalement son inquiétude quant à sa différence peut avoir ces pensées. Même les enfants atteints de troubles du spectre autistique, comme tous les enfants, peuvent ressentir la frustration et la confusion des autres et faire des suppositions erronées sur la cause de l’agitation autour d’eux.
Quand le dire?
Il n’y a pas d’âge ou de moment exact pour annoncer à un enfant son diagnostic. La personnalité de l’enfant, ses capacités et sa conscience sociale sont autant de facteurs à prendre en compte pour déterminer quand un enfant est prêt à recevoir des informations sur son diagnostic. S’il est plus âgé au moment de l’annonce, il peut être extrêmement sensible à toute suggestion qu’il est différent. Vous pouvez rechercher la présence de certains signes indiquant que l’enfant est prêt à recevoir des informations. Certains enfants demanderont en fait : « Qu’est-ce qui ne va pas chez moi ? » « Pourquoi je ne peux pas être comme tout le monde ? », « Pourquoi je ne peux pas _____ ? », ou même « Qu’est-ce qui ne va pas chez tout le monde ? ». Ces types de questions sont certainement une indication claire qu’ils ont besoin d’informations sur leur diagnostic. Certains enfants, cependant, peuvent avoir des pensées similaires et ne pas être en mesure de les exprimer correctement.
Certains enfants ne reçoivent un diagnostic qu’à l’adolescence ou plus tard. Souvent, ceux qui sont diagnostiqués plus tard ont eu de mauvaises expériences qui peuvent influencer la décision du moment où il faut partager avec eux des informations sur leur diagnostic. Ils peuvent être très sensibles à toute information qui suggère qu’ils sont différents. D’un autre côté, un enfant plus âgé peut déjà connaître un diagnostic antérieur tel que le trouble déficitaire de l’attention, le trouble des conduites et/ou un trouble de santé mentale quelconque. En raison de ces antécédents avec une autre étiquette ou un autre diagnostic, il peut s’agir d’un moment approprié pour partager le diagnostic et certaines informations concrètes sur les TSA.
De nombreux adultes ayant un diagnostic du spectre autistique expriment l’opinion que les enfants devraient recevoir certaines informations avant qu’ils ne les entendent de quelqu’un d’autre, et/ou qu’ils entendent ou voient des informations qu’ils sentent les concerner. Un enfant peut croire que les gens ne l’aiment pas et/ou qu’il a toujours des problèmes, mais ne sait pas pourquoi. Si on lui donne le choix, attendre qu’une expérience négative se produise pour partager l’information n’est probablement pas la meilleure option.
Que/comment dire ?
Rester positif en parlant des TSA est très important. Les troubles du spectre autistique sont complexes. Chaque personne ayant reçu un diagnostic est unique. Il est important que le processus d’explication d’un diagnostic du spectre autistique à un enfant soit individualisé et significatif pour lui. Au début, il peut être difficile de décider de la nature et de la quantité des informations à partager. Si l’enfant a posé des questions, cela vous donnera un point de départ. Assurez-vous de comprendre ce qu’il demande.
De nombreuses familles ont constaté que le fait de donner un ton positif à l’unicité de chaque membre de la famille est un merveilleux point de départ. Une attitude positive sur les différences peut être établie si vous commencez le plus tôt possible, et avant que le diagnostic ne soit mentionné par les autres. Chacun est en effet unique, avec ses goûts et ses dégoûts, ses forces et ses faiblesses, et ses caractéristiques physiques. Les différences sont abordées de manière concrète dès que l’enfant ou les personnes de son âge comprennent des exemples simples et concrets de différences. Avec cette approche, il est plus probable que les différences, quelles qu’elles soient, puissent être un concept neutre ou même amusant. Des déclarations factuelles telles que « Maman a des lunettes et Papa n’en a pas » ou « Bobby aime jouer au ballon et vous aimez lire des livres » en sont des exemples. L’utilisation continue d’exemples concrets positifs de contrastes entre des personnes familières peut faciliter l’évocation avec votre enfant d’autres différences liées au diagnostic.
Considérez la capacité de votre enfant à traiter l’information et essayez de décider quoi et comment le dire. Pour les enfants qui s’intéressent vivement à leur diagnostic et ceux dont la capacité de lecture est bonne, il existe actuellement quelques livres écrits par des enfants ayant un diagnostic du spectre autistique qui peuvent être intéressants (Hall, 2001 ; Jackson, 2003 ; Krauss, 2010).
Il existe également beaucoup plus de livres écrits par des adultes ayant un diagnostic du spectre autistique. Certains de ces livres sont destinés à être lus par toute personne intéressée, mais beaucoup sont destinés à être lus par d’autres personnes ayant un diagnostic de trouble du spectre autistique. Les auteurs ayant un diagnostic de trouble du spectre autistique tendent la main à d’autres personnes ayant un diagnostic en partageant leurs expériences, en donnant des conseils sur les leçons de la vie et en aidant le lecteur à sentir qu’il n’est pas seul dans ce voyage (Endow, 2012 ; Finch, 2012 ; Soraya, 2013 ; Willey, 2015 ; Zaks, 2006).
La plupart des enfants peuvent avoir besoin d’un minimum d’informations pour commencer. Des informations supplémentaires peuvent être ajoutées au fil du temps. Encore une fois, soyez aussi positif que possible. Votre attitude positive et la manière dont vous transmettez l’information sont importantes. Pour donner du sens à ce que vous discutez avec votre enfant, vous pouvez commencer par parler des questions qu’il a posées. Vous pouvez noter les points clés et lui dire que d’autres personnes atteintes de ce diagnostic ou de ce handicap ont aussi certaines des mêmes questions et expériences. Vous pouvez ensuite lui demander s’il souhaite trouver plus d’informations en lisant des livres, en regardant des vidéos et/ou en parlant avec d’autres personnes. Si vous risquez d’obtenir un « non » en demandant à votre enfant s’il veut des informations, vous pouvez choisir de ne pas le faire. Toutefois, dites-lui que vous allez chercher des informations et que vous aimeriez les partager avec lui. Faites-lui savoir qu’il peut poser toutes les questions qu’il veut à n’importe quel moment.
Récemment, lorsque les personnes ayant un diagnostic du spectre autistique ont l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de TSA, elles trouvent que c’est une expérience révélatrice et enrichissante. Les personnes ayant un diagnostic du spectre autistique peuvent parfois mieux se comprendre et mieux comprendre le monde en interagissant avec d’autres personnes ayant un diagnostic du spectre autistique. Interagir avec d’autres personnes du spectre autistique peut aider les individus à réaliser qu’il y a d’autres personnes qui vivent le monde de la même manière qu’eux, et qu’ils ne sont pas les seuls.
Il existe diverses possibilités de « rencontrer » d’autres personnes du spectre. Quelques camps dans le pays offrent divers programmes spécifiquement destinés aux personnes du spectre autistique. Certaines agences et organisations proposent des groupes de jeux pour les enfants et/ou des groupes d’activités sociales pour les adolescents. Il existe également des Listservs et des groupes Facebook, dont certains sont animés par des personnes ayant reçu un diagnostic du spectre autistique. Il est important de vérifier la sécurité de ces forums en ligne. Certaines conférences destinées aux parents et aux professionnels proposent des sessions et d’autres événements pour les adolescents et les adultes atteints d’autisme. La plupart d’entre nous peuvent s’identifier à un intérêt pour la connexion avec des personnes qui sont comme nous.
Les cahiers d’exercices qui fournissent un guide structuré pour le processus d’annonce du diagnostic à un enfant atteint de TSA (Faherty, 2014 ; Vermeulen, 2012) sont facilement disponibles. Le format du cahier d’exercices est conçu pour fournir des activités qui aident à organiser l’information sur un diagnostic du spectre autistique ainsi qu’à rendre l’information plus spécifique à l’enfant et plus concrète. Les différentes leçons suggèrent la manière dont les informations sont partagées avec l’enfant. L’enfant et un adulte de confiance travaillant ensemble peuvent remplir les feuilles de travail. Dans de nombreux cas, les feuilles de travail peuvent également être modifiées pour différents âges et niveaux de fonctionnement de l’enfant qui utiliserait le matériel.
Qui dit/où dire ?
Certes, les circonstances varient d’une famille à l’autre. Si votre enfant pose des questions, ne remettez pas à plus tard le fait d’y répondre. Vous devez être franc et ne pas suggérer d’en parler plus tard. Ne pas fournir de réponse pourrait accroître l’anxiété de l’enfant et rendre le sujet et l’information plus mystérieux.
Pour de nombreuses familles, faire appel à un professionnel compétent pour entamer le processus de divulgation au lieu d’un membre de la famille ou d’un ami de la famille pourrait être la meilleure option. L’implication d’un professionnel, au moins dans les premières étapes de la divulgation, laisse le rôle de soutien et de réconfort à la famille et aux personnes les plus proches de l’enfant. Pour une personne atteinte d’un trouble du spectre autistique, il peut être particulièrement difficile de trouver du réconfort auprès d’une personne qui vous annonce une nouvelle qui peut être troublante et déroutante. Le fait d’avoir un professionnel dont le rôle est clairement de discuter des informations sur le diagnostic de l’enfant et de la façon dont le handicap affecte sa vie peut permettre aux membres de la famille d’être plus facilement perçus par l’enfant comme un soutien. Le professionnel qui discute avec l’enfant des informations relatives à son handicap peut également aider les parents à comprendre la réaction de l’enfant et leur fournir des suggestions pour soutenir leur enfant. L’implication d’un professionnel permet également d’utiliser un lieu en dehors du domicile familial pour commencer ce processus.
Expliquer un diagnostic du spectre autistique à un individu ne peut se faire en une ou deux rencontres. L’individu a besoin de temps pour assimiler à son propre rythme les nouvelles informations le concernant. Il peut s’écouler des semaines ou des mois avant que l’enfant ne fasse des commentaires ou ne pose des questions sur les nouvelles informations. Le processus d’explication d’un diagnostic du spectre autistique est continu. Rendre l’information significative du point de vue de l’enfant améliorera grandement le processus d’apprentissage. Une approche positive aide à maintenir l’estime de soi et une atmosphère propice à l’apprentissage. Il existe du matériel pour faciliter ce processus d’apprentissage et, avec un peu de chance, d’autres personnes qui connaissent votre enfant peuvent vous aider, vous et votre enfant, dans ce processus. Maintenant, est-il temps pour vous de commencer ?
Ressources
Dundon, R. (2018). Parler avec votre enfant de son diagnostic d’autisme : Un guide pour les parents. Philadelphie, PA : Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. &Levi, T. (2014). Mon livre sur l’autisme : Le guide d’un enfant sur son diagnostic du spectre autistique. Philadelphie, PA : Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). L’apprentissage du curriculum caché : L’odyssée d’un adulte autiste. Shawnee, KS : AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Qu’est-ce que cela signifie d’être moi ? Un cahier d’exercices expliquant la conscience de soi et les leçons de vie à l’enfant ou au jeune atteint d’autisme de haut niveau ou d’Asperger (2e édition). Arlington, TX : Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). Le journal des meilleures pratiques : Un mémoire de mariage, le syndrome d’Asperger, et la quête d’un homme pour être un meilleur mari. New York, NY : Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Le syndrome d’Asperger, l’univers et tout. Philadelphie, PA : Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks et syndrome d’Asperger : Un guide d’utilisation de l’adolescence. Philadelphie, PA : Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). Le guide de survie de l’adolescent Aspie : Conseils candides pour les adolescents, les préadolescents et les parents, d’un jeune homme atteint du syndrome d’Asperger. Arlington, TX : Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Vivre de façon autonome sur le spectre de l’autisme. Avon, MA : F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). I am special : Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphie, PA : Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Faire semblant d’être normal : Vivre avec le syndrome d’Asperger (trouble du spectre autistique) (Exp.ed.) Philadelphie, PA : Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Life and love : Stratégies positives pour les adultes autistes. Shawnee, KS : Autism Asperger Publishing.