par Carolyn Thomas ♥ @HeartSisters
J’adore les mystères médicaux qui sont résolus par un patient, pas vous ? En mai 2009, l’une de mes lectrices régulières – connue par moi et d’autres lecteurs ici simplement sous le nom de JetGirl – a ressenti ce qu’elle appelle des « symptômes classiques de crise cardiaque » d’apparition très soudaine, et a demandé de l’aide immédiatement au service des urgences d’un hôpital de Los Angeles. L’ancienne pilote de ligne de 45 ans est sortie de l’hôpital après un séjour d’une semaine dans l’unité de soins coronariens avec un vague diagnostic cardiaque d’ischémie*.
Six mois plus tard, JetGirl a de nouveau ressenti d’autres symptômes cardiaques, notamment une « douleur thoracique massive » et un essoufflement. Cette fois, rien n’a été trouvé.
On lui a ensuite diagnostiqué une maladie microvasculaire coronaire (MVD) et un spasme coronaire et on lui a prescrit des médicaments pour traiter ces symptômes. Mais JetGirl ne semblait pas être le patient MVD typique, comme elle le décrit :
« À son crédit, le médecin a bien dit que cela ne semblait pas être le bon diagnostic puisque je n’avais aucun facteur de risque, et que mon expérience était assez différente de celle des autres patients. »
En mars 2011, et se sentant de plus en plus malade, elle a subi un autre événement cardiaque – diagnostiqué par certains médecins comme un infarctus du myocarde (crise cardiaque) mais par d’autres comme un spasme coronaire massif. Elle a expliqué :
« À ce moment-là, j’étais tellement affaiblie que j’ai dû quitter mon travail. Depuis, je suis une « fille de canapé », avec des symptômes qui ne cessent de s’aggraver. »
À peu près à la même époque, JetGirl s’est fait enlever une tumeur bénigne des glandes surrénales appelée phéochromocytome. Six mois plus tard, une nouvelle crise de symptômes cardiaques graves a fait suspecter aux médecins un nouveau phéochromocytome, mais ils n’ont rien trouvé. Parce que JetGirl a des antécédents familiaux d’hypothyroïdie, elle avait également subi des tests de la thyroïde pendant 20 ans – toujours dans la fourchette « normale », même après le milieu des années 2000, lorsque les directives pour la fourchette de la normale ont été modifiées.
Mais en mai 2013, après quatre longues années de santé défaillante, ses résultats de tests de la thyroïde ont montré un léger changement pour la première fois. Lorsque son médecin a examiné les résultats des tests, il n’était pas trop préoccupé par la thyroïde sous-active de JetGirl, mais a noté que son niveau de cortisol était « hors de la fourchette normale », et a décidé de la référer à un nouvel endocrinologue.
Pendant ce temps, la santé globale de JetGirl s’était détériorée de façon alarmante, comme elle l’explique :
« Début août, on m’a dit de « mettre mes affaires en ordre », que j’avais probablement moins de 12 mois à vivre. Mon rythme cardiaque était descendu à 43, ma tension artérielle à seulement 75/45, et je m’évanouissais d’hypotension chaque fois que je me levais. »
Une autre analyse sanguine de la thyroïde a montré un léger problème avec ses niveaux de T4, mais les résultats des tests étaient dans les limites normales sur tous les autres niveaux. JetGirl a décidé de consulter le Dr Google, et je vais la laisser vous raconter dans ses propres mots ce qui allait se passer ensuite :
« Avant de voir l’endocrinologue pour discuter de ces résultats d’analyse, j’avais googlé « spasme coronaire et hypothyroïdie » – et bien sûr, j’ai trouvé une étude publiée qui montrait que l’hypothyroïdie non traitée POUVAIT entraîner un spasme coronaire, et qu’elle était complètement réversible si la thyroïde était traitée.(1)
« J’ai donc apporté des études pertinentes au rendez-vous avec l’endocrinologue. Alors même qu’il me disait que je n’étais pas assez hypo pour être traitée, je l’ai supplié de me laisser essayer l’hormone thyroïdienne synthétique Synthroid pendant six semaines, juste pour voir si cela fonctionnerait. Il était sceptique, et a dit que le mieux que cela ferait était de me donner 10 battements supplémentaires sur mon rythme cardiaque.
« Mais EXACTEMENT cinq semaines et deux jours après mon essai de six semaines de Synthroid, je me suis réveillé et le brouillard cérébral était complètement parti, le niveau d’énergie était positif, pas de douleur thoracique, pas d’essoufflement, pas de fatigue effinguée – juste foutrement parti ! !! »
Ce jour heureux était le 4 septembre 2013.
JetGirl rapporte maintenant qu’elle est de retour dans la piscine, nageant plus rapidement qu’elle n’a pu le faire au cours des quatre dernières années. Elle a pu courir une course de 10 km le week-end de Thanksgiving, et même faire de la randonnée dans les sentiers de Yosemite où elle avait été auparavant incapable de monter à 1 000 pieds sans douleur massive à la poitrine. Et il y a deux semaines, elle a terminé un semi-marathon. Elle ajoute :
« Ce qui est le plus important, c’est que je ne me sens pas épuisée pendant que je fais de l’exercice, je peux reprendre mon souffle pendant l’exercice et je n’ai pas besoin d’une sieste de trois heures après l’exercice – tout cela manquait pendant ces quatre dernières années. »
« Je suis TELLEMENT reconnaissante que le nouvel endocrinologue n’ait pas écarté la patiente folle avec la poignée d’articles scientifiques qu’il avait à peine rencontrée !
« Il m’a dit récemment que c’était mon désespoir qu’il ne pouvait tout simplement pas ignorer. »
Si vous êtes comme moi, votre première question pourrait être : qu’en est-il de toutes ces années de résultats de tests thyroïdiens « normaux » qui ont empêché JetGirl d’avoir accès à un traitement ? Elle explique :
« Ni le cardiologue ni l’endocrinologue ne peuvent complètement expliquer cela, parce que ni l’un ni l’autre ne pensait que le Synthroid fonctionnerait. »
Qu’est-ce que la thyroïde ? C’est une glande en forme de papillon située à l’avant du cou et qui s’enroule autour de la trachée. Les hormones produites par cette glande sont nécessaires pour stimuler le métabolisme, la croissance et la capacité de l’organisme à traiter les calories. Les maladies thyroïdiennes sont relativement courantes, les estimations actuelles suggérant qu’elles touchent jusqu’à 15 % de la population féminine adulte. L’hypothyroïdie se produit lorsque la thyroïde est sous-active. L’hyperthyroïdie se produit lorsque la thyroïde est trop active. Les deux affections sont plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes.
Des recherches considérables ont été publiées, suggérant un lien entre les maladies thyroïdiennes et les maladies cardiovasculaires. Par exemple, les chercheurs Klein et Danzi ont observé dans cette recherche originale de 2007 que JetGirl a trouvé(1):
« Les signes et les symptômes cardiovasculaires de la maladie thyroïdienne sont certains des résultats les plus profonds et cliniquement pertinents qui accompagnent à la fois l’hyperthyroïdie et l’hypothyroïdie. Le rétablissement d’une fonction thyroïdienne normale inverse le plus souvent l’hémodynamique cardiovasculaire anormale. »
Des chercheurs néerlandais ont signalé un lien entre l’hypothyroïdie et les maladies cardiaques chez les femmes dans l’étude dite de Rotterdam, publiée dans la revue Annals of Internal Medicine. Les femmes souffrant d’hypothyroïdie subclinique étaient presque deux fois plus susceptibles d’avoir eu une crise cardiaque que les femmes ne présentant pas cette affection.(2)
Et des chercheurs finlandais ont également identifié un lien fonctionnel entre l’hypothyroïdie et l’infarctus du myocarde/vasospasme dans leur étude de 2009(3).
En attendant, JetGirl recommande deux ressources utiles pour ceux qui cherchent plus d’informations. Elle dit :
-
Mary Shomon a des ressources fantastiques sur sa page sur les maladies thyroïdiennes sur About.com. Elle a également écrit un certain nombre de livres et explique bien le fonctionnement du système endocrinien.
-
Le livre Stop the Thyroid Madness de Janie Bowthorpe. C’est le premier livre que j’ai lu une fois que j’ai commencé la partie thyroïde du voyage. De très bonnes explications sur la façon dont vous pouvez être testé « normal » mais vous sentir comme une merde complète.
JetGirl décrit maintenant sa remarquable chaîne d’événements au cours des derniers mois comme « miraculeuse », mais croit aussi qu’il y a clairement une explication médicale derrière tout cela.
En attendant, elle « fait des plans pour marcher sur le Camino de Santiago au printemps en remerciement de se sentir à nouveau énergisée » et elle a écrit ce poème pour explorer son voyage de 4 ans :
- Un voyage cardiaque
- * Ischémie : un apport insuffisant de sang à un organe comme le cœur, généralement dû à une artère bloquée ou rétrécie
- (1) I. Klein, S. Danzi. « Les maladies thyroïdiennes et le cœur ». Circulation. 2007 ; 116 : 1725-1735.
- (2) A.E. Hak et al. « Low Thyroid Function without Symptoms as a Risk Indicator for Heart Disease in Older Women ». Ann Intern Med. 2000;132(4):270.
- (3) R. Sipila et al. « Hypothyroïdie, phénomène de Raynaud et infarctus aigu du myocarde. » Cardiologie clinique. 6,304-306 (1983)
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Un voyage cardiaque
Lorsque je suis tombée malade pour la première fois et que nous avons compris ce qui se passait,
les docteurs ont dit que la chirurgie ferait l’affaire –
un rapide snip snip et ensuite un court voyage
à travers les célèbres couloirs des soins intensifs.
Alors j’ai dit, « Ok, je peux faire de la récupération;
Retournez-moi à mon travail et à mes jeux.
Parce que je suis fatigué des siestes mais je peux m’adapter
À un rythme plus lent certains jours. »
Puis les symptômes sont revenus de façon inattendue.
On a cherché une fois de plus une tumeur.
Au lieu de cela, nous avons trouvé, le cœur en déclin –
Pas d’inquiétude, cela pouvait être inversé.
J’ai alors accepté à contrecœur
De prendre un énorme tas de pilules –
« Votre temps passera vite ; vous serez rétabli en juillet;
Vous ne vous souviendrez plus jamais avoir été malade ! »
J’ai donc pris les médicaments consciencieusement;
Comment pourrais-je faire moins?
Mais l’IM qui est arrivé, a été un choc pour le jeu
Maintenant, comment nettoyer ce gâchis?
J’ai finalement décidé un jour fatidique
Le travail devait partir ; c’était mieux.
Je savais dans mon coeur qu’un départ complètement nouveau
Mettrait une chance de succès.
Et puis nous sommes arrivés au problème de santé suivant –
Un essoufflement qui ne veut pas s’arrêter.
L’insuffisance cardiaque, dit-on, n’était qu’à quelques pas
Avec un dysfonctionnement diastolique.
Quatre années se sont écoulées dans cette saga qui est la mienne
Alors que les symptômes diminuaient et qu’ils s’écoulaient
Il était difficile de rester – optimiste ou sain d’esprit
Quel était le prochain système à partir ?
C’était le Doc #40 (plus ou moins quelques uns)
Il a compris, finalement
NON cardiaque, mais une faible thyroïde, en fait
C’était la cause de tout mon chagrin.
Je suis donc assise ici aujourd’hui, une fille avec sa santé
Et personne n’est plus reconnaissant que moi !
La leçon à retenir ici est de persévérer
Gardez la foi que vous réussirez !
JetGirl 2013
♥
* Ischémie : un apport insuffisant de sang à un organe comme le cœur, généralement dû à une artère bloquée ou rétrécie
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(1) I. Klein, S. Danzi. « Les maladies thyroïdiennes et le cœur ». Circulation. 2007 ; 116 : 1725-1735.
-
(2) A.E. Hak et al. « Low Thyroid Function without Symptoms as a Risk Indicator for Heart Disease in Older Women ». Ann Intern Med. 2000;132(4):270.
-
(3) R. Sipila et al. « Hypothyroïdie, phénomène de Raynaud et infarctus aigu du myocarde. » Cardiologie clinique. 6,304-306 (1983)
Q : Étiez-vous au courant du lien entre les problèmes de thyroïde et les maladies cardiovasculaires ?
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