Introduction
Les cellules d’un être humain ou d’un autre organisme possèdent des parties appelées « gènes » qui contrôlent les réactions chimiques dans la cellule qui la font croître et fonctionner et qui déterminent finalement la croissance et la fonction de l’organisme. Un organisme hérite de certains gènes de chaque parent et ainsi les parents transmettent certains traits à leur progéniture.
La thérapie génique et le génie génétique sont deux technologies étroitement liées qui consistent à modifier le matériel génétique des organismes. La distinction entre les deux est basée sur l’objectif. La thérapie génique cherche à modifier les gènes pour corriger les défauts génétiques et ainsi prévenir ou guérir les maladies génétiques. Le génie génétique vise à modifier les gènes pour améliorer les capacités de l’organisme au-delà de ce qui est normal.
Une controverse éthique entoure l’utilisation possible de ces deux technologies chez les plantes, les animaux non humains et les humains. En particulier avec le génie génétique, par exemple, on se demande s’il serait approprié de bricoler les gènes humains pour rendre les gens capables de surpasser les plus grands athlètes olympiques ou beaucoup plus intelligents qu’Einstein.
Terminologie déroutante
Si le génie génétique est entendu dans un sens très large pour inclure toute modification génétique intentionnelle, alors il inclut la thérapie génique. Ainsi, on entend parler de « génie génétique thérapeutique » (thérapie génique) et de « génie génétique négatif » (thérapie génique), par opposition au « génie génétique d’amélioration » et au « génie génétique positif » (ce que nous appelons simplement « génie génétique »).
Nous utilisons l’expression « génie génétique » de manière plus étroite pour le type d’altération qui vise l’amélioration plutôt que la thérapie. Nous utilisons le terme « thérapie génique » pour les efforts visant à ramener les gens à la normale et « génie génétique » ou « génie génétique d’amélioration » pour les efforts visant à améliorer les capacités des gens au-delà de la normale.
Cellules somatiques et cellules reproductrices
Deux types fondamentaux de cellules sont les cellules somatiques et les cellules reproductrices. La plupart des cellules de notre corps sont somatiques – les cellules qui composent les organes comme la peau, le foie, le cœur, les poumons, etc. et ces cellules varient les unes des autres. La modification du matériel génétique de ces cellules n’est pas transmise à la descendance d’une personne. Les cellules reproductrices sont les spermatozoïdes, les ovules et les cellules des embryons très précoces. Les modifications du patrimoine génétique des cellules reproductrices seraient transmises à la descendance de la personne. Ces modifications des cellules reproductrices pourraient entraîner une génétique différente dans les cellules somatiques de la progéniture par rapport à ce qui se serait produit autrement, car la composition génétique des cellules somatiques est directement liée à celle des cellules germinales dont elles sont dérivées.
Techniques de modification génétique
Deux problèmes doivent être affrontés lors de la modification des gènes. Le premier est de savoir quel type de changement apporter au gène. Le second est de savoir comment incorporer cette modification dans toutes les autres cellules qui doivent être modifiées pour obtenir l’effet désiré.
Il existe plusieurs options pour le type de modification à apporter au gène. L’ADN du gène pourrait être remplacé par un autre ADN provenant de l’extérieur (appelé « remplacement homologue »). Ou on pourrait forcer le gène à muter (changer de structure – « mutation inverse sélective ».) Ou on pourrait simplement ajouter un gène. Ou encore, on pourrait utiliser un produit chimique pour simplement désactiver un gène et l’empêcher d’agir.
Il existe également plusieurs options pour savoir comment diffuser la modification génétique à toutes les cellules qui doivent être modifiées. Si la cellule modifiée est une cellule reproductrice, alors quelques cellules de ce type pourraient être modifiées et le changement atteindrait les autres cellules somatiques, car ces cellules somatiques ont été créées au cours du développement de l’organisme. Mais si la modification était apportée à une cellule somatique, il serait impossible de modifier individuellement toutes les autres cellules somatiques concernées comme la première, en raison du nombre considérable de ces cellules. Les cellules d’un organe majeur comme le cœur ou le foie sont trop nombreuses pour être modifiées une par une. Pour atteindre ces cellules somatiques, une approche courante consiste à utiliser un support, ou vecteur, qui est une molécule ou un organisme. Un virus, par exemple, pourrait être utilisé comme vecteur. Le virus serait inoffensif ou modifié de manière à ne pas provoquer de maladie. On lui injecterait le matériel génétique, puis, en se reproduisant et en « infectant » les cellules cibles, il introduirait le nouveau matériel génétique. Il faudrait que ce soit un virus très spécifique qui infecte les cellules cardiaques, par exemple, sans infecter et modifier toutes les autres cellules du corps. Des particules de graisse et des produits chimiques ont également été utilisés comme vecteurs car ils peuvent pénétrer la membrane cellulaire et se déplacer dans le noyau de la cellule avec le nouveau matériel génétique.
Arguments en faveur de la thérapie génique et du génie génétique
La thérapie génique est souvent considérée comme moralement irréprochable, même si la prudence est de mise. Les principaux arguments en sa faveur sont qu’elle offre la possibilité de guérir certaines maladies ou certains troubles chez ceux qui en sont atteints et de prévenir les maladies chez ceux dont les gènes les prédisposent à ces problèmes. Si elle est effectuée sur des cellules reproductrices, la thérapie génique pourrait empêcher les enfants de porter les gènes (de maladies et de troubles génétiques défavorables) que les enfants ont reçus de leurs patients.
Le génie génétique visant à améliorer les organismes a déjà été largement utilisé dans l’agriculture, principalement dans les cultures génétiquement modifiées (GM) (également appelées OGM -organismes génétiquement modifiés). Par exemple, les cultures et les animaux d’élevage ont été modifiés pour résister aux herbicides et aux pesticides, ce qui signifie que les agriculteurs peuvent utiliser ces produits chimiques pour lutter contre les mauvaises herbes et les insectes sur ces cultures sans risquer de nuire à ces plantes. Dans l’avenir, l’amélioration génétique pourrait être utilisée pour créer des cultures avec de plus grands rendements de valeur nutritionnelle et une reproduction sélective du bétail de ferme, des chevaux de course et des animaux de spectacle.
Les bactéries et autres micro-organismes génétiquement modifiés sont actuellement utilisés pour produire de l’insuline humaine, de l’hormone de croissance humaine, une protéine utilisée dans la coagulation du sang et d’autres produits pharmaceutiques, et le nombre de ces composés pourrait augmenter dans l’avenir.
L’amélioration des humains est encore dans le futur, mais l’argument de base en sa faveur est que cela pourrait améliorer la vie de manière significative en améliorant certaines caractéristiques des personnes. Nous apprécions l’intelligence, la beauté, la force, l’endurance et certains traits de personnalité et tendances comportementales, et si l’on découvrait que ces traits sont dus à une composante génétique, nous pourrions améliorer les gens en leur donnant de telles caractéristiques. Les partisans du génie génétique soulignent que de nombreuses personnes essaient déjà de s’améliorer de cette manière – par le régime alimentaire, l’exercice, l’éducation, les cosmétiques et même la chirurgie plastique. Les gens essaient de faire ces choses pour eux-mêmes, et les parents essaient d’offrir ces choses à leurs enfants. Si faire de l’exercice pour améliorer la force, l’agilité et la condition physique générale est un objectif valable, et si quelqu’un est loué pour poursuivre des études afin d’augmenter ses capacités mentales, alors pourquoi ne serait-il pas intéressant d’accomplir cela par la génétique ?
Les défenseurs du génie génétique voient également l’amélioration comme une question de liberté reproductive de base. Nous nous sentons déjà libres de choisir un partenaire en partie sur la base de la possibilité de fournir des enfants désirables. Nous pensons qu’il n’y a rien de mal à choisir un partenaire dont nous espérons qu’il nous donnera des enfants intelligents et séduisants plutôt qu’un autre partenaire qui nous donnera des enfants moins désirables. Choisir un partenaire pour le type d’enfants que l’on pourrait avoir est une question de liberté reproductive fondamentale et nous avons la liberté de choisir les meilleurs gènes possibles pour nos enfants. Pourquoi, selon l’argument, devrions-nous avoir moins de liberté pour donner à nos enfants les meilleurs gènes que nous pouvons par le biais de l’amélioration génétique ?
Ceux qui préconisent de faire une modification significative des humains par le biais de la technologie comme le génie génétique sont parfois appelés « transhumanistes. »
Arguments contre la thérapie génique
Trois arguments parfois soulevés contre la thérapie génique sont qu’elle est techniquement trop dangereuse, qu’elle discrimine ou invite à la discrimination contre les personnes handicapées, et qu’elle peut devenir de moins en moins pertinente dans certains cas.
L’objection du danger souligne que quelques tentatives récentes de thérapie génique dans des essais cliniques ont fait les gros titres en raison de la mort tragique de certaines des personnes participant aux essais. On ne sait pas exactement dans quelle mesure ces décès sont dus à la thérapie génique elle-même, par opposition à des conditions préexistantes ou à des techniques de recherche inappropriées, mais à la lumière de tels événements, certains critiques ont demandé l’arrêt de la thérapie génique jusqu’à ce que l’on en sache plus. Nous n’en savons tout simplement pas assez sur le fonctionnement de la thérapie génique et sur ce qui pourrait mal tourner. Les inquiétudes spécifiques sont que
- les vecteurs peuvent délivrer l’ADN à des cellules autres que les cellules cibles, avec des résultats imprévus
- les virus en tant que vecteurs peuvent ne pas être aussi inoffensifs que supposé et peuvent causer des maladies
- l’ajout de nouveaux gènes à un noyau ne garantit pas qu’ils iront là où on le souhaite, avec des résultats potentiellement désastreux s’ils s’insèrent au mauvais endroit
- si les changements ne sont pas intégrés à d’autres ADN déjà présents dans le noyau, les changements peuvent ne pas être transférés à de nouvelles cellules et la personne peut avoir à subir plus de thérapie plus tard
- la modification des cellules reproductrices peut provoquer des événements qui ne seront vus que des années plus tard, et les effets indésirables peuvent avoir déjà été transmis aux enfants du patient
L’objection de discrimination est la suivante . Certaines personnes qui présentent une déficience physique, mentale ou émotionnelle le sont en raison de facteurs génétiques dont elles ont hérité. Ces déficiences peuvent entraîner des incapacités dans notre société. Les personnes handicapées font souvent l’objet d’une discrimination en ayant moins de possibilités que les autres. En éliminant les troubles génétiques et les déficiences qui en résultent, il est vrai que la thérapie génique pourrait contribuer à supprimer l’une des sources de discrimination et d’inégalité dans la société. Mais l’hypothèse implicite, selon l’objection, est que les personnes handicapées par des facteurs génétiques doivent être traitées et rendues normales. L’objection voit dans la thérapie génique une forme de discrimination à l’égard des personnes déficientes et des personnes handicapées.
L’objection de non-pertinence est que la thérapie génique sur les cellules reproductrices peut dans certains cas être déjà supplantée par la fécondation in-vitro et la sélection des embryons. Si une maladie génétique est telle qu’elle peut être détectée dans un embryon précoce et que tous les embryons du couple de parents ne sont pas atteints, les parents peuvent produire plusieurs embryons par fécondation in vitro et n’implanter que ceux qui sont exempts de la maladie. Dans un tel cas, la thérapie génique serait inutile et non pertinente.
Arguments contre le génie génétique
Les éthiciens ont généralement été encore plus préoccupés par les problèmes possibles et les implications de l’amélioration du génie génétique que par la thérapie génique. Tout d’abord, ils craignent, comme pour la thérapie génique, que l’on n’en sache pas assez et qu’il puisse y avoir des conséquences dangereuses imprévues. Ces inquiétudes peuvent être d’autant plus sérieuses que les tentatives ne visent pas seulement la normalité, mais aussi un nouveau territoire étrange où les humains ne sont jamais allés auparavant. Nous ne savons tout simplement pas quelles créatures bizarres pourraient résulter d’expériences qui ont mal tourné.
Voici d’autres objections importantes :
- Le génie génétique est contre l’ordre naturel ou surnaturel. La pensée ici est que Dieu, ou l’évolution, a créé un ensemble de gènes pour les êtres humains qui sont soit ce que nous devrions avoir, soit qui nous offrent la meilleure valeur de survie. Il est contraire à l’intention de Dieu ou de la nature de modifier ce code génétique, non pas pour le ramener à la normale (comme dans la thérapie génique), mais pour créer de nouveaux types d’êtres. Ce type d’objection est compatible à la fois avec le « créationnisme », la croyance que Dieu a créé les humains tels qu’ils sont, et avec la croyance en l’évolution. Selon ce dernier point de vue, les humains améliorant consciemment leurs gènes sont considérés comme différents de ceux qui permettent au processus naturel de l’évolution de « choisir » les gènes que nous avons.
- Le génie génétique est déshumanisant parce qu’il créera des créatures non humaines, aliénées. Les personnes génétiquement modifiées seront aliénées d’elles-mêmes, ou ressentiront une identification confuse, ou ne se sentiront plus humaines, ou la race humaine se sentira aliénée d’elle-même. Les personnes génétiquement modifiées n’auront pas le sentiment de faire partie de la race humaine, mais elles n’auront pas non plus suffisamment de points communs avec d’autres créatures de ce type pour avoir le sentiment d’appartenir à l’une d’entre elles. Les gens seront aliénés même de leurs enfants génétiquement modifiés radicalement différents, qui pourraient très bien être une espèce distincte.
- Les créatures génétiquement modifiées souffriront d’obsolescence. Les ordinateurs deviennent rapidement obsolètes lorsque des modèles plus récents sont introduits. Mais cela pourrait arriver aux personnes génétiquement modifiées. L’amélioration génétique à la mode d’une année sera dépassée plusieurs années plus tard. Les parents seront obsolètes par rapport aux normes de leurs enfants, et les adolescents seront désespérément surclassés par leurs jeunes frères et sœurs.
- Le génie génétique est une version de l’eugénisme et évoque des souvenirs du mouvement historique eugénique du début du XXe siècle en Amérique et dans l’Allemagne nazie. « L’eugénisme est le point de vue selon lequel nous devrions améliorer la génétique de la race humaine ; des pratiques telles que la reproduction sélective, la stérilisation forcée des « déficients » et des « indésirables » (personnes présentant des troubles génétiques ou des caractéristiques ou traits indésirables, personnes handicapées, personnes d’autres races, personnes d’autres groupes ethniques, homosexuels) et l’euthanasie de ces populations sont souvent préconisées. Elle a probablement atteint une forme extrême dans l’Allemagne nazie, où des exterminations massives ont eu lieu, mais les sentiments eugéniques existaient avant cela aux États-Unis. Ces pratiques sont maintenant largement considérées comme moralement odieuses. Les détracteurs du génie génétique y voient une tentative d’eugénisme par la technologie.
La thérapie génique devient une réalité au moment où vous lisez ces lignes. Le génie génétique pour l’amélioration est encore loin. Il y aura certainement beaucoup de débats sur ces deux questions.