VÉRALGÁSI ÉS VÉRALAKULÁSI ZAVAROK
“A véralvadási zavar azt jelentheti, hogy a vér nem alvad eleget, vagy túl sokat alvad. Mindkettő orvosi vészhelyzetet okozhat. A túl sok véralvadás a fejben lévő vérerekben stroke-ot okozhat, még egy kisgyermeknél is” – mondja Dr. Nugent, a CHOC gyermekhematológus szakorvosa. “Alternatívaként a nem elegendő alvadás vérzési rendellenességet eredményez, mint például a Von Willebrand-kór, amely gyakori, 100 emberből körülbelül 1-nél fordul elő, és fiúkat és lányokat egyaránt érint. A fiúknak fiatalabb korukban gyakori orrvérzésük és véraláfutásaik vannak, a lányoknál pedig problémát okozhat az erős menstruáció, ami vérszegénységet okozhat”. A von Willebrand-kór a leggyakoribb vérzési rendellenesség az Egyesült Államokban, amely férfiakat és nőket egyaránt érint, míg a hemofília egy jól ismert X-kromoszómával összefüggő genetikai vérzési rendellenesség, amely elsősorban fiúkat érint.
Állami kezelés
Sok véralvadási és vérzési rendellenességben szenvedő gyermeket már csecsemőként diagnosztizálnak, és otthon is sikeresen kezelhetők. A vérükből hiányzó véralvadási fehérje vagy faktor géntechnológiával előállítható és kis fiolában koncentrálható, így a betegek intravénás infúziót kaphatnak. Ez a kezelés néhány napig korrigálja a hibát, így a gyerekek vérzéstől való félelem nélkül részt vehetnek a szokásos tevékenységekben – mondja Dr. Nugent. “A család felvilágosítása minden vérzési és véralvadási rendellenességnél kritikus fontosságú. A családoknak tudniuk kell, hogyan kezeljék gyermeküket minden helyzetben, ha probléma merül fel. Azt szeretnénk, ha a családok többet tudnának gyermekük ritka vérzési rendellenességéről, mint amit a legtöbb orvos tud. Szeretnénk képessé tenni a betegeket arra, hogy önállóak és tájékozottak legyenek, hogy rendszeresen tudják magukat otthon kezelni a vérzés megelőzése érdekében.”
A CSALÁDI SZEMÉLY segítése
Dr. Nugent szerint gyakori, hogy a vérzési vagy véralvadási rendellenességben szenvedő fiatal betegeknek más családtagjai – más gyermekek és felnőttek – is vannak, akiknek örökletes vérzészavaruk van, amelyet soha nem diagnosztizáltak. Elmondása szerint a segítség elérhető. “Ha Önnek vagy családjában valakinek vérzési vagy vérzési rendellenessége lehet, és gyermekről van szó, forduljon a CHOC-hoz. A felnőttek hívják a CHOC mellett működő Örökletes Vérzavarok Központját.”
A honlap címe c3dibd.org, vagy hívhatják a 714-221-1200-as telefonszámot.”
GYORS TÉNYEK
- A hemofíliás betegek becsült száma az USA-ban: 20.000-25.000
- Az amerikaiak száma, akik évente meghalnak rendellenes vérrögök miatt: 600.000+
.