Ismerd meg Adynt, aki 7 éves és jelenleg a B-sejtes akut limfoblasztos leukémiával küzd!
Adyn története
2016. december 17-én, 4 éves korában fiunknál, Adynnál B-sejtes akut limfoblasztos leukémiát (ALL) diagnosztizáltak. A leukémiasejtek mennyisége miatt a diagnózis felállításakor, valamint amiatt, hogy a kezelés első 28 napján belül nem ért el remissziót, Adynt VHR (nagyon magas kockázatú) ALL-nek tekintették. Szerencsére Adyn az intenzív kezelés 2. hónapja alatt remissziót ért el. Adyn kezelésének első másfél éve alatt sok fekvőbeteg-ellátás volt a láz miatt, sok vér- és vérlemezkeátömlesztés, sok lumbálpunkció intratekális kemoterápiával és több csontvelő-aspiráció, hogy megerősítsék, hogy még mindig remisszióban van. Mindez az amúgy is intenzív kemoterápiás (és szteroidos) protokollon felül történt.
Bár volt néhány nagyon nehéz nap/hét/hónap az első másfél év alatt, Adyn hihetetlenül jól bírta, és a legtöbb nap mosolyogva harcolt, mint egy harcos. Adyn egész évben csak (1) betegnapot töltött az óvodában, és visszatért a focipályára! Kezdtük végre megtalálni az “új” normánkat.
Ez egészen 2018 augusztusáig tartott, Adyn első napjáig az 1. osztályban, amikor megkaptam a váratlan és lesújtó telefonhívást, hogy Adyn leukémiája visszatért. Nemcsak a csontvelőjében tért vissza, hanem ezúttal a gerincfolyadékában is megtalálták. Adyn ekkor 6 éves volt. Néhány nappal később Adyn fekvőbeteg-gyógyintézetbe került, hogy megkezdje a 3 hónapos, nagyon intenzív visszaesés elleni kezelést. Szerencsére Adyn csontvelője és gerincfolyadéka az első hónap végére ismét tiszta volt a leukémiától.
Az Adyn visszaesése alatt azt mondták nekünk, hogy Adynnak teljes test besugárzásra és csontvelő-átültetésre lesz szüksége. Mivel a helyi kórházunk, a Golisano Gyermekkórház a floridai Fort Myersben nem specializálódott csontvelőátültetésre, Adynnak a floridai St. Petersburgban lévő John Hopkins All Children’s Hospitalba kellett volna mennie a transzplantációra. Adynnak körülbelül 100 napig kellett St. Petersburgban tartózkodnia (ami másfél órányira van az otthonunktól).
A transzplantáció előtt Adynnak csontvelődonorra volt szüksége. Szerencsére a “Be The Match” nyilvántartásban több száz megfelelő donor volt Adyn számára. Volt azonban egy olyan egyezés, amely nem szerepelt a nyilvántartásban, ami még különlegesebb volt – Adyn 5 éves nővére, Abby 9/10-es egyezéssel rendelkezett! Mivel csak 10,5 hónap választja el őket egymástól, mindig is különleges kötelék fűzte össze őket, de ez most egy teljesen új szintű kötelék volt – egy olyan kötelék, amelyet abszolút soha nem lehet megtörni!
2018. december 12-én reggel Abbynél egy többórás műtétet hajtottak végre, amelynek során kivették a csontvelőjét. Később aznap este Adynnak volt az “újjászületése”, amikor megkapta Abby csontvelőjét. Az a nap figyelemre méltóan jól telt, ahogy a következő hetek is (nagyrészt). 2019. január 10-én Adyn megkongatta a “kezelés vége” csengőt, és kiengedték a kórházból; bár a következő (3) hónapban helyben kellett maradnia a kórházban.
Körülbelül 100 nap után Adyn hazatérhetett, heti klinikai találkozókkal Szentpéterváron. Adyn fantasztikusan érezte magát, és minden laboreredménye továbbra is tökéletesnek tűnt!
2019. június 4-én Adynnál elvégezték a transzplantáció utáni 6 hónapos csontvelőszűrést, hogy megerősítsék, hogy még mindig remisszióban van (az előzőt 3 hónappal a transzplantáció után végezték el, és tiszta volt a leukémia). Június 6-án ismét azt a nagyon váratlan és teljesen lesújtó telefonhívást kaptam, hogy Adyn leukémiája ismét visszatért. Június 11-én találkoztunk Adyn egyik orvosával a John Hopkin’s All Children’s Hospitalban. Miután megbeszéltük a további lehetőségeket, úgy döntöttek, hogy Adyn nagyszerű jelölt lenne a Car T nevű új terápiára. Ez idő alatt azt is megtudtuk, hogy Adyn bal szemében is jelen van a leukémia.
Június 26-án Adyn megkapta az első sugárkezelést a bal szemére. Adyn összesen 7 kezelést kapott, az utolsót július 5-én. Augusztus 5-én Adynnak kettős lumenű katétert helyeztek a nyaki nyaki vénába. Amíg a John Hopkin’s All Children’s-ben feküdt, Adyn T-sejtjeit több napon keresztül gyűjtötték a Car T számára. Jelenleg Adyn T-sejtjeit elküldték gyártásra. Az előzetes tervek szerint Adynnak szeptember 9-én helyezik be a PICC-vezetéket. Ezt követően 4 napig ambuláns kemoterápiában részesül Szentpéterváron. A kemoterápia célja, hogy elnyomja a csontvelőjét, hogy helyet csináljon az új sejteknek. Szeptember 17-én az előzetes tervek szerint Adynt felveszik, hogy megkapja a T-sejteket. Adyn várhatóan körülbelül 2 hétig lesz a John Hopkin’s All Children’s-ben fekvőbetegként, hogy figyelemmel kísérhessék a terápia mellékhatásait.
Adyn továbbra is pozitív harcos hozzáállással rendelkezik, és júniusban ünnepelte a 7. születésnapját! Minden egyes nap azért imádkozunk, hogy a Car T végre Adyn gyógymódja legyen. Reméljük, hogy Adyn képes lesz részt venni a 2. osztály egy részében, és hogy nagyon hamar visszatérhet a focipályára! Családként továbbra is minden hosszú és nehéz napot végigcsinálunk, mert a végsőkig el fogunk menni, hogy megtaláljuk Adyn gyógymódját! Nagyon hálásak vagyunk minden egyes napért!